Magensonde (PEG-Sonde) - Erfahrungsaustausch gesucht
Verfasst: 27. Juli 2005, 22:15
Nun ist es soweit, Michael braucht eine Magensonde.
Zur Vorgeschichte:
Seit einiger Zeit haben wir grosse Mühe, Michael genügend Flüssigkeit zu geben. Oder besser gesagt, er hat Mühe diese aufzunehmen. Wir haben das Gefühl, dass er inzwischen "verlernt" hat wie man aus einem Schoppen trinkt. Es sieht jedenfalls so aus als ob er die Zungenbewegung wie verkehrt macht.
Er trinkt im Moment alle paar Tage mal einen Schoppen selbst (meistens morgens wenn überhaupt), mit dem Becher geben geht auch fast nicht mehr, weil er jeweils mehr als die Hälfte am Mundwinkel wieder rauslaufen lässt. Das einzige, das noch einigermassen funktioniert ist, die Flüssigkeit mit einer Spritze direkt in den Mund zu spritzen. Aber dies ist auch sehr mühsam. Wir waren deshalb mit Ihm letzens beim Kinderarzt und er hat auch eine Magensonde als beste Lösung in Betracht gezogen.
Heute waren wir deshalb für weitere Abklärungen im Kispi. Wir hatten ein Gespräch mit der Narkoseärztin und dem Gastrologen. Danach wurde Michi noch Blut abgenommen und sein Bauch geröngt. In den nächsten Tagen werden die Ärzte entscheiden, ob es überhaupt möglich ist eine Peg-Sonde (ich hoffe ich habe es richtig geschrieben) zu setzen, und ob sie diese per Endoskopie legen können oder ob es Chirugisch gemacht werden muss.
Wenn es mittels Endoskopie geht wird der Eingriff am 10. August gemacht. Wir hoffen jetzt darauf, denn dies ist sicher die einfachste Methode.
Und seinen Brei kann er ja immer noch selbst essen, das geht ja bei Ihm noch. Und wir werden auch weiterhin versuchen ihm den Schoppen normal zu geben. Etwas muss er schliesslich auch noch selbst machen! Aber wenns dann halt nicht geht, haben wir sicher noch die Möglichkeit, ihm noch weitere Flüssigkeit zuzuführen.
Wir finden es nur schade, dass es soweit gekommen ist, ich weiss noch bei Michaels diversen Kispi-Aufenthalten, die Schwestern hätten Ihm damals schon immer gerne eine Magensonde gesteckt. Es war halt nie einfach, ihn zum Essen und Trinken zu animieren. Aber mit Geduld gings dann immer. Wir haben uns immer mit Händen und Füssen gegen eine Sonde gewehrt, und jetzt muss es halt doch sein.
Hat von Euren Kindern auch jemand eine Peg-sonde? Wie sind eure Erfahrungen?
Zur Vorgeschichte:
Seit einiger Zeit haben wir grosse Mühe, Michael genügend Flüssigkeit zu geben. Oder besser gesagt, er hat Mühe diese aufzunehmen. Wir haben das Gefühl, dass er inzwischen "verlernt" hat wie man aus einem Schoppen trinkt. Es sieht jedenfalls so aus als ob er die Zungenbewegung wie verkehrt macht.
Er trinkt im Moment alle paar Tage mal einen Schoppen selbst (meistens morgens wenn überhaupt), mit dem Becher geben geht auch fast nicht mehr, weil er jeweils mehr als die Hälfte am Mundwinkel wieder rauslaufen lässt. Das einzige, das noch einigermassen funktioniert ist, die Flüssigkeit mit einer Spritze direkt in den Mund zu spritzen. Aber dies ist auch sehr mühsam. Wir waren deshalb mit Ihm letzens beim Kinderarzt und er hat auch eine Magensonde als beste Lösung in Betracht gezogen.
Heute waren wir deshalb für weitere Abklärungen im Kispi. Wir hatten ein Gespräch mit der Narkoseärztin und dem Gastrologen. Danach wurde Michi noch Blut abgenommen und sein Bauch geröngt. In den nächsten Tagen werden die Ärzte entscheiden, ob es überhaupt möglich ist eine Peg-Sonde (ich hoffe ich habe es richtig geschrieben) zu setzen, und ob sie diese per Endoskopie legen können oder ob es Chirugisch gemacht werden muss.
Wenn es mittels Endoskopie geht wird der Eingriff am 10. August gemacht. Wir hoffen jetzt darauf, denn dies ist sicher die einfachste Methode.
Und seinen Brei kann er ja immer noch selbst essen, das geht ja bei Ihm noch. Und wir werden auch weiterhin versuchen ihm den Schoppen normal zu geben. Etwas muss er schliesslich auch noch selbst machen! Aber wenns dann halt nicht geht, haben wir sicher noch die Möglichkeit, ihm noch weitere Flüssigkeit zuzuführen.
Wir finden es nur schade, dass es soweit gekommen ist, ich weiss noch bei Michaels diversen Kispi-Aufenthalten, die Schwestern hätten Ihm damals schon immer gerne eine Magensonde gesteckt. Es war halt nie einfach, ihn zum Essen und Trinken zu animieren. Aber mit Geduld gings dann immer. Wir haben uns immer mit Händen und Füssen gegen eine Sonde gewehrt, und jetzt muss es halt doch sein.
Hat von Euren Kindern auch jemand eine Peg-sonde? Wie sind eure Erfahrungen?