Ich bin noch neuer hier im Forum und habe bisher eher passiv teilgenommen. Unser jüngster Sohn (6 Monate) hat tuberöse Sklerose und damit verbunden epileptische Anfälle. Für mich ist das mit dem Einstellen der Medikamente ziemliches Neuland und ich empfinde es bereits jetzt als recht belastend.
Immer wieder lese ich bei euch "erfahrenen" Müttern und Vätern, dass es lange dauern kann, bis man die Anfälle im Griff hat oder sie je nachdem gar nicht in den Griff bekommt. Da ich grundsätzlich Mühe mit Medikamenten habe, fällt es mir sehr schwer, einem so kleinen Kind diese zu verabreichen.
Dazu kommt, dass nun auch beim zweiten Medikament (Topamax / das erste ist Sabril) nicht viel zu merken ist, d.h. die Epi verändert sich schon, aber eher aufgrund der Entwicklung und häufig wird es bei Steigerung der Dosis eher schlimmer als besser. Natürlich kann das auch zufälligerweise mit der Entwicklung zusammnhängen.
Gibt es Erfahrungen, dass man statt zu steigern auch zurückgeht oder habt ihr Erfahrungen auf alternativem Weg?
Mich würde das sehr wundernehmen. Dann würde ich auch noch gute Tipps nehmen, wie man diese Medis (aufgelöst oder nicht) am besten in das Kind reinbringt...
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Danke und liebe Grüsse Claudia