Hallo, wir sind neu dabei (Thea hat das Joubert-Syndrom und LKGS)
Verfasst: 14. Juli 2011, 08:42
Hallo Leute,
wir möchten uns einmal kurz vorstellen,
Meion Name ist Yvonne und ich habe eine 1,5 Jahre alte Tochter. Sie heißt Thea.
Thea kam mit eineer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt und als Sie dann ein halbes Jahr war, und sie immer noch nicht viel "gemacht" hat , wurde bei ihr das Joubert-Syndrom diagnostiziert.
Ich würde mich über Kontakte zu Müttern (oder VÄtern) mit Kindern mit ähnlichen Syndromen freuen, aber auch über jeden anderen Kontakt.
Thea hat zusätzlich zu der Spalte und den motorischen Problemen noch einen Nystagmus.
Liebe Grüße
Yvonne und Thea
wir möchten uns einmal kurz vorstellen,
Meion Name ist Yvonne und ich habe eine 1,5 Jahre alte Tochter. Sie heißt Thea.
Thea kam mit eineer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt und als Sie dann ein halbes Jahr war, und sie immer noch nicht viel "gemacht" hat , wurde bei ihr das Joubert-Syndrom diagnostiziert.
Ich würde mich über Kontakte zu Müttern (oder VÄtern) mit Kindern mit ähnlichen Syndromen freuen, aber auch über jeden anderen Kontakt.
Thea hat zusätzlich zu der Spalte und den motorischen Problemen noch einen Nystagmus.
Liebe Grüße
Yvonne und Thea