Levin 24. 12. 2011 (CHARGE-Syndrom)
Verfasst: 11. April 2012, 00:25
Wir sind ganz neu hier und möchten uns gerne mal vorstellen. Wir sind: Christine Jg 1979, Reto Jg 1982, Laura Jg 2009, Levin 24. 12. 2011.
Schon in der 34. Schwangerschaftswoche wurde bei mir ein Polihydramnion (zu viel Fruchtwasser) festgestellt. Es folgten Ultraschall und Fruchtwasserpunktion beim Spezialisten. Dieser sah dass ev mit der Speiseröhre etwas nicht stimmt. 2 Wochen später kam Levin zur Welt fast 4 Wochen zu früh, aber doch mit 3100g und 49cm. Die ersten 15 Min nach der Geburt sah alles ganz normal aus, Levin schien sich von der Geburt zu erholen. Doch nach dem durchtrennen der Nabelschnur lief er blau an und hörte einen Moment auf zu atmen. Sofort wurde er reanimiert und schliesslich intubiert und beatmet. 2Std später wurde er ins Universitätspital gefahren und kam dort auf die Intensivstation. Es folgten viele viele Untersuchungen, welche ergaben dass er eine Ösophagusatresie Typ IIIb (Speiseröhre nicht zusammengewachsen) und eine beidseitige Choanalatresie (Nasenlöcher innen zugewachsen) hat. Das erklärte dass er nach der Geburt nicht atmen konnte. Auch sprachen die Ärzte von weiteren auffälligen Merkmalen die Levin hat. Sie fanden beidseitig ein Kolobom der Augen und die Ohren waren nicht ganz so angelegt wie es sein sollte. Sie erklärten uns dass der Verdacht besteht dass Levin ein Charge Syndrom hat, ein genetischer Fehler der durch eine zufällige Genmutation auftritt. Levin wurde als er 3 Tage alt war operiert, die Nasenlöcher wurden aufgebohrt und es wurden Röhrli eingesetzt damit die Löcher nicht wieder zuwachsen und die Speiseröhre wurde zusammengenäht, die OP dauerte etwa 6 Std. Levin hatte die Operation gut überstanden. 2 Tage später wurde er extubiert er sollte das erste Mal alleine durch die Nase resp. durch die Röhrli atmen. Das ganze war eine holprige Angelegenheit, 3 mal waren die Ärzte nahe dran ihn wieder zu intubieren doch irgendwie fand Levin seinen Weg zum atmen. 10 Tage nach der OP wurde ein Breischluck gemacht um zu testen ob die Speiseröhre dicht ist, was zum Glück auch der Fall war. Wir waren erst mal unglaublich froh! Leider folgte bald eine nächste Hammernachricht. Der Augenarzt hat die Augen genauer untersucht wegen dem Kolobom und sah dass Levin ein grosses Stück der Netzhaut im Augeninnern fehlt und er nicht scharf sehen kann. Das heisst keine Gesichter erkennen nicht lesen, schreiben usw. Der Arzt wusste auch nicht genau ob er überhaupt etwas sehen kann da er nicht wusste ob der Sehnerv funktioniert. Allenfalls würde Levin hell und dunkel unterscheiden können. Das mussten wir erst mal verdauen, dachten wir doch gerade eben noch dass er nach dem schwierigen Start doch ein nahezu normales Leben führen kann...
Nun war da noch der Ductus Botalli, ein Loch beim Herzen welches normalerweise nach der Geburt zu geht, jedoch bei Levin blieb es offen. Es musste operativ geschlossen werden. Zum Glück musste dafür nicht direkt am Herzen operiert werden, er musste nicht an die Herz- Lungenmaschine. Auch diese OP verlief gut. Levin begann die ersten Trinkversuche auf der Intensivstation. Er wusste sofort dass er saugen muss, schluckte auch recht gut, hatte aber noch Mühe dazu zu atmen. Er hatte auch recht viel Sekret womit er selber nicht so gut zurechtkam und die Röhrli in der Nase welche auch ein wenig die Atmung behinderten. Dazu kam seine Tracheomalazie die er auch noch hat wobei die Luftröhre immer beim einatmen etwas zusammenklappt, und der Kehlkopf war etwas geschwollen. Deshalb konnte Levin auch noch gar keinen Ton von sich geben. Er hatte einfach keine Stimme, selbst wenn er noch so schrie kam kein Ton heraus. Nach 3 Wochen Intensivstation durfte Levin auf die chirurgische Bettenstation verlegt werden. Durch seine Röhrli in der Nase musste er immer abgesaugt werden. Er trank weiterhin immer so ein paar ml, aber nie wirklich eine grössere Menge. Nach etwa 3 Wochen auf der Bettenstation bekam er grössere Probleme mit dem atmen. Er hatte mehr Sekret, brauchte zum Teil Sauerstoff, mochte weniger trinken, atmete sehr angestrengt und schwer. So wurden ihm die Nasenlöcher nochmal operativ erweitert und grössere Röhrli hineingetan, eine Bronchoskopie wurde gemacht und ein Hörtest. Die Pneumologen sahen bei der Bronchoskopie dass die Schleimhaut in den rechten Bronchien entzündet ist, wohl durch den Reflux, den Levin immer wieder hat. Auch der Kehlkopf und die Arienknorpel seien geschwollen und entzündet. Deshalb die Atemprobleme. Levin durfte nun über längere Zeit nicht trinken, bis sich die Atmung stabilisiert hat und er bekam ein Magensäurenblocker. 1-2 Wochen später durfte er wieder trinken. Weiterhin trank er nur einige ml. Er bekam wieder mehr Probleme mit der Atmung hatte immer noch die Magensonde die durch den Mund ging durch die er den grössten Teil seiner Milch bekam. 2 mal kam es vor, dass er weil er etwas erbrechen musste gleich so schlecht atmete dass man ihn kurz beatmen musste weil er blau anlief. Schliesslich wurde wieder ein Breischluck gemacht wo sichtbar wurde dass die Speiseröhre verengt ist, da wo sie zusammengenäht wurde. Es folgte wieder eine operation wobei die Speiseröhre bugiert (gedehnt) wurde und ein Button (Sonde die direkt in den Magen geht) einglegt wurde. Die Erleichterug war gross als Levin sofort nach der OP ganz gut und frei atmen konnte, keine Magensonde mehr durch den Mund hatte und schliesslich 2 Tage später viel besser trinken konnte. Zwar noch nicht so viel (10ml) aber ohne jede Anstrengung. Levin ging es sichtlich besser. Laut Chirurgin sollte das bugieren nun ein paar mal gemacht werden. Also wurde er 2 Wochen später erneut bugiert. Die Tage vorher hatte Levin eher wieder mehr Mühe mit atmen und trinken. Diesmal war die Atmung nicht unbedingt so viel besser doch trinken konnte er für die nächsten 5-6 Tage wieder super, diesmal so 15ml. Und kurzerhand beschloss der HNO Arzt während der OP dass er die Röhrli in der Nase entfernen kann weil es so gut verheilt war. Wir waren glücklich unser Kind mal ohne diese Röhrli zu sehen, die Nase sieht so ganz normal aus, als wäre nie etwas gewesen. Nun durften wir mit Levin auch mal aus dem Spital nachdem wir eine Reanimationsinstruktion erhalten hatten. Zuerst einige Spaziergänge schliesslich 2 mal ein Wochenende nach Hause, nachdem wir sämtliche Geräte organisiert hatten wie Sauerstoffflaschen, Absaugpumpe, Ambubeutel, Sondomat, Ultraschallluftbefeuchter, Inhalationsgerät usw. Ach war das schön einmal mit Levin nach Hause zu kommen. Es sollte schliesslich nochmal bugiert werden (das 3. Mal) und dann sollten wir mit Levin definitiv nach Hause gehen können. Wir freuten uns daraif ihn über Ostern nach Hause zu nehmen. Doch es sollte noch nicht soweit sein. Levin hatte diesmal nach dem bugieren mehr Mühe sich zu erholen. Der Eingriff ist heute (10. 04. 2012) 8 Tage her und er braucht ab und zu immer wieder etwas Sauerstoff, muss manchmal abgesaugt werden hat wieder mehr Sekret und hustet mehr. Wir sind unsicher was jetzt wieder kommt. Ist es am Ende gar nicht die Verengung die ihm zu schaffen macht? Kaum haben wir das Gefühl wir wüssten woran wir sind und wie es weitergeht kommt wieder etwas anderes... Und doch, alles in allem geht es aufwärts wenn man die ganzen 3 1/2 Monate betrachtet, die er nun da ist. Manchmal geht es halt einen Schritt zurück um dann wieder zwei nach vorne zu machen.
Liebe Grüsse
Christine Reto Laura Levin
Schon in der 34. Schwangerschaftswoche wurde bei mir ein Polihydramnion (zu viel Fruchtwasser) festgestellt. Es folgten Ultraschall und Fruchtwasserpunktion beim Spezialisten. Dieser sah dass ev mit der Speiseröhre etwas nicht stimmt. 2 Wochen später kam Levin zur Welt fast 4 Wochen zu früh, aber doch mit 3100g und 49cm. Die ersten 15 Min nach der Geburt sah alles ganz normal aus, Levin schien sich von der Geburt zu erholen. Doch nach dem durchtrennen der Nabelschnur lief er blau an und hörte einen Moment auf zu atmen. Sofort wurde er reanimiert und schliesslich intubiert und beatmet. 2Std später wurde er ins Universitätspital gefahren und kam dort auf die Intensivstation. Es folgten viele viele Untersuchungen, welche ergaben dass er eine Ösophagusatresie Typ IIIb (Speiseröhre nicht zusammengewachsen) und eine beidseitige Choanalatresie (Nasenlöcher innen zugewachsen) hat. Das erklärte dass er nach der Geburt nicht atmen konnte. Auch sprachen die Ärzte von weiteren auffälligen Merkmalen die Levin hat. Sie fanden beidseitig ein Kolobom der Augen und die Ohren waren nicht ganz so angelegt wie es sein sollte. Sie erklärten uns dass der Verdacht besteht dass Levin ein Charge Syndrom hat, ein genetischer Fehler der durch eine zufällige Genmutation auftritt. Levin wurde als er 3 Tage alt war operiert, die Nasenlöcher wurden aufgebohrt und es wurden Röhrli eingesetzt damit die Löcher nicht wieder zuwachsen und die Speiseröhre wurde zusammengenäht, die OP dauerte etwa 6 Std. Levin hatte die Operation gut überstanden. 2 Tage später wurde er extubiert er sollte das erste Mal alleine durch die Nase resp. durch die Röhrli atmen. Das ganze war eine holprige Angelegenheit, 3 mal waren die Ärzte nahe dran ihn wieder zu intubieren doch irgendwie fand Levin seinen Weg zum atmen. 10 Tage nach der OP wurde ein Breischluck gemacht um zu testen ob die Speiseröhre dicht ist, was zum Glück auch der Fall war. Wir waren erst mal unglaublich froh! Leider folgte bald eine nächste Hammernachricht. Der Augenarzt hat die Augen genauer untersucht wegen dem Kolobom und sah dass Levin ein grosses Stück der Netzhaut im Augeninnern fehlt und er nicht scharf sehen kann. Das heisst keine Gesichter erkennen nicht lesen, schreiben usw. Der Arzt wusste auch nicht genau ob er überhaupt etwas sehen kann da er nicht wusste ob der Sehnerv funktioniert. Allenfalls würde Levin hell und dunkel unterscheiden können. Das mussten wir erst mal verdauen, dachten wir doch gerade eben noch dass er nach dem schwierigen Start doch ein nahezu normales Leben führen kann...
Nun war da noch der Ductus Botalli, ein Loch beim Herzen welches normalerweise nach der Geburt zu geht, jedoch bei Levin blieb es offen. Es musste operativ geschlossen werden. Zum Glück musste dafür nicht direkt am Herzen operiert werden, er musste nicht an die Herz- Lungenmaschine. Auch diese OP verlief gut. Levin begann die ersten Trinkversuche auf der Intensivstation. Er wusste sofort dass er saugen muss, schluckte auch recht gut, hatte aber noch Mühe dazu zu atmen. Er hatte auch recht viel Sekret womit er selber nicht so gut zurechtkam und die Röhrli in der Nase welche auch ein wenig die Atmung behinderten. Dazu kam seine Tracheomalazie die er auch noch hat wobei die Luftröhre immer beim einatmen etwas zusammenklappt, und der Kehlkopf war etwas geschwollen. Deshalb konnte Levin auch noch gar keinen Ton von sich geben. Er hatte einfach keine Stimme, selbst wenn er noch so schrie kam kein Ton heraus. Nach 3 Wochen Intensivstation durfte Levin auf die chirurgische Bettenstation verlegt werden. Durch seine Röhrli in der Nase musste er immer abgesaugt werden. Er trank weiterhin immer so ein paar ml, aber nie wirklich eine grössere Menge. Nach etwa 3 Wochen auf der Bettenstation bekam er grössere Probleme mit dem atmen. Er hatte mehr Sekret, brauchte zum Teil Sauerstoff, mochte weniger trinken, atmete sehr angestrengt und schwer. So wurden ihm die Nasenlöcher nochmal operativ erweitert und grössere Röhrli hineingetan, eine Bronchoskopie wurde gemacht und ein Hörtest. Die Pneumologen sahen bei der Bronchoskopie dass die Schleimhaut in den rechten Bronchien entzündet ist, wohl durch den Reflux, den Levin immer wieder hat. Auch der Kehlkopf und die Arienknorpel seien geschwollen und entzündet. Deshalb die Atemprobleme. Levin durfte nun über längere Zeit nicht trinken, bis sich die Atmung stabilisiert hat und er bekam ein Magensäurenblocker. 1-2 Wochen später durfte er wieder trinken. Weiterhin trank er nur einige ml. Er bekam wieder mehr Probleme mit der Atmung hatte immer noch die Magensonde die durch den Mund ging durch die er den grössten Teil seiner Milch bekam. 2 mal kam es vor, dass er weil er etwas erbrechen musste gleich so schlecht atmete dass man ihn kurz beatmen musste weil er blau anlief. Schliesslich wurde wieder ein Breischluck gemacht wo sichtbar wurde dass die Speiseröhre verengt ist, da wo sie zusammengenäht wurde. Es folgte wieder eine operation wobei die Speiseröhre bugiert (gedehnt) wurde und ein Button (Sonde die direkt in den Magen geht) einglegt wurde. Die Erleichterug war gross als Levin sofort nach der OP ganz gut und frei atmen konnte, keine Magensonde mehr durch den Mund hatte und schliesslich 2 Tage später viel besser trinken konnte. Zwar noch nicht so viel (10ml) aber ohne jede Anstrengung. Levin ging es sichtlich besser. Laut Chirurgin sollte das bugieren nun ein paar mal gemacht werden. Also wurde er 2 Wochen später erneut bugiert. Die Tage vorher hatte Levin eher wieder mehr Mühe mit atmen und trinken. Diesmal war die Atmung nicht unbedingt so viel besser doch trinken konnte er für die nächsten 5-6 Tage wieder super, diesmal so 15ml. Und kurzerhand beschloss der HNO Arzt während der OP dass er die Röhrli in der Nase entfernen kann weil es so gut verheilt war. Wir waren glücklich unser Kind mal ohne diese Röhrli zu sehen, die Nase sieht so ganz normal aus, als wäre nie etwas gewesen. Nun durften wir mit Levin auch mal aus dem Spital nachdem wir eine Reanimationsinstruktion erhalten hatten. Zuerst einige Spaziergänge schliesslich 2 mal ein Wochenende nach Hause, nachdem wir sämtliche Geräte organisiert hatten wie Sauerstoffflaschen, Absaugpumpe, Ambubeutel, Sondomat, Ultraschallluftbefeuchter, Inhalationsgerät usw. Ach war das schön einmal mit Levin nach Hause zu kommen. Es sollte schliesslich nochmal bugiert werden (das 3. Mal) und dann sollten wir mit Levin definitiv nach Hause gehen können. Wir freuten uns daraif ihn über Ostern nach Hause zu nehmen. Doch es sollte noch nicht soweit sein. Levin hatte diesmal nach dem bugieren mehr Mühe sich zu erholen. Der Eingriff ist heute (10. 04. 2012) 8 Tage her und er braucht ab und zu immer wieder etwas Sauerstoff, muss manchmal abgesaugt werden hat wieder mehr Sekret und hustet mehr. Wir sind unsicher was jetzt wieder kommt. Ist es am Ende gar nicht die Verengung die ihm zu schaffen macht? Kaum haben wir das Gefühl wir wüssten woran wir sind und wie es weitergeht kommt wieder etwas anderes... Und doch, alles in allem geht es aufwärts wenn man die ganzen 3 1/2 Monate betrachtet, die er nun da ist. Manchmal geht es halt einen Schritt zurück um dann wieder zwei nach vorne zu machen.
Liebe Grüsse
Christine Reto Laura Levin