ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN HERZKRANKER KINDER (Teil 1)
ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Das halbe Herz
Untertitel:
Eine Überlebensgeschichte
Autorin: Annett Pöpplein
Verlag: dtv, Mai 2012
ISBN 978-3-423-24935-5, Englisch Broschur, 260 Seiten
Preisinfo: 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 21,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Annett Pöppleins drittes Kind Jens kommt 1997
mit einem seltenen Herzfehler zur Welt. Eine seiner Herzkammern ist verkümmert. Jens hat nur ein halbes Herz. Eigentlich hat er keine Zukunft. Soll man um sein Leben kämpfen oder der Natur ihren Lauf lassen? Das ist eine der grundsätzlichen Fragen, denen sich die Familie von Anfang an stellen muss. "Jens wird uns den Weg zeigen, den er gehen will", sagt der behandelnde Herzspezialist. Und Jens hat einen unbändigen Lebenswillen. Der Kampf ums Überleben verlangt ihm selbst, der Mutter und der Familie das Äußerste ab. Durch die Krankheit verändert sich alles. Trotzdem entwickelt sich der tapfere kleine Junge zu einem fröhlichen und charmanten Kind. Als Jens fünf Jahre alt ist, hilft nur noch eine
Herztransplantation. Ein anderes Kind ist gestorben. Aber Jens hat nun doch eine Zukunft. Seine Mutter erzählt zutiefst berührend, mit großer gestalterischer Kraft und bei allem Schrecken auch mit Humor und Selbstironie von der Qual und dem Glück dieser Jahre. Ihre Geschichte ist zugleich ein Appell, sich der Organspende nicht zu verschließen.
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Diagnose bei Claudias Geburt anno 1963: Truncus arteriosus communis Typ 1 mit irreversibler pulmonaler Hypertonie, später Pulmonalsklerose,
1972 Beidseitige habituelle Patellaluxation
ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER UND IHRER TOCHTER
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Titel:
Mein Kind soll LEBEN!!!
Autorinnen: Hedwig und Claudia Kleinheisemann
Verlag: Traumstunden-Vlg, Mai 2010
derzeit keine ISBN Nummer, da Buch gerade in einem neuen Verlag herausgegeben wird, Paperback, 318 Seiten, Grosse Druckschrift
Als gedrucktes Buch im Buchhandel vergriffen, Als E-Book mit EAN 9783943596113 noch erhältlich
Das gedruckte Buch gibt es evtl. noch bei der Autorin Hedwig Kleineheismann unter [hedi(ät)hedwigkleineheismann.de] []Klammern dienen nur als SPAMSCHUTZ, bitte vor dem Mailen entfernen.
Zum Buch
Mutter Hedi und Tochter Claudia schildern in der Autobiografie Claudias Kampf ums Leben.
Claudia kommt 1963 mit mehreren Behinderungen, unter anderem einem schweren Herzfehler auf die Welt.
Zwei maximal drei Jahre gibt der hochkarätige Mediziner Claudia noch. Dann würde sie aufgrund ihres stark geschwächten Herzens friedlich einschlafen..
Vor allem die Mutter Hedi beschreibt, wie sie mit dieser niederschmetternden Diagnose umgeht, wie sie zur Löwin wird im Kampf um das Leben ihres Kindes. Zu keinem Zeitpunkt nimmt sie das über Claudia gefällte Todesurteil an.
„Mein Kind soll leben“, wird ihr Kampfspruch.
Als Claudia mit 12 wieder diesem Kinderarzt begegnet, nennt er sie ein Wunderkind
Beide schildern teilweise sehr emotional den schwierigen Lebensweg. Kampfesgeist, Liebe, Trauer, Enttäuschung, Entmutigung, Freude und Glück wechseln sich über 45 Jahre ab. Am Ende hat das Leben gewonnen.
Gleichzeitig zeigt das Buch, wie wichtig Aufklärung und ein „Ja“ zur Organspende sind.
Heute ist Claudia gesund und lebt seit 15 Jahren mit zwei Fremdorganen.
Ohne Spender wäre das nicht möglich.
Mit der Autobiografie möchten die beiden Autorinnen das Thema „Organspende“ aus der Sicht des Erkrankten behandeln. Sie spenden anderen Betroffenen Mut, zeigen, wie wichtig und aktuell diese Thematik ist.
Quelle:
http://manja-werner.myblog.de/manja-wer ... neheismann
Siehe auch:
http://www.netzwerk-lunge.org/mein-kind ... 00131.html
Ein eindrückliches Buch, das zeigt, wie gross der Lebenswille eines besonderen Kindes sein kann trotz vieler Einschränkungen, die dafür in Kauf genommen werden müssen.
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Ruth Meyers Kind hat den Herzfehler: Fallot'sche Tetralogie
ERFAHRUNGSROMAN EINER MUTTER
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Titel:
MutterHerzKind
Autorin: Ruth Meyer
Verlag : Appenzeller, September 2000
ISBN : 978-3-85882-303-8, Gebunden, 160 Seiten
Preisinfo : 23,00 Eur[D] / 34,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
«Sara ging mit Martin zum Hausarzt. Dieser untersuchte Martin und teilte den schockierten Eltern mit, dass das Kind etwas am Herzen habe und schleunigst zum Spezialisten gebracht werden müsse ... Und dann hörten sie das erste Mal das Wort, das sie von nun an als Diagnose begleiten sollte:
Fallotsche Tetralogie; ein vierfacher Herzfehler, benannt nach dem Entdecker Fallot. Ja ja, gefährlich sei es - und der Sauerstoff im ßlut völlig ungenügend. Mit einem Hirnkrampf sei zu rechnen. Ja, eventuell bald.»
Ruth Meyer beschreibt in ihrem stark autobiographischen Buch ihr Leben mit einem vom Tod bedrohten Kind. Sie erzählt von einem Leben, in dem die Krankheit zum stetigen Begleiter, die Erwartung des Aussergewöhnlichen zum Normalen wird. In der Gegenüberstellung mit Geschichten von Arbeitslosen entschlüsselt Ruth Meyer die Gefühle von Sara und enthüllt die Dynamik, die weder die Elternbeziehung noch das Leben der Geschwister unberührt liess.
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Lea Viktoria, geboren 2002, hat das Down Syndrom und Fallotsche Tetralogie
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (TEIL 1)
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Titel:
"Weil Liebe keine Fehler kennt"
Untertitel:
Das Leben eines herzkranken Down-Mädchens
Autorin: Ulrike Solo
Verlag: Books on Demand, August 2014
ISBN: 978-3-7357-7769-0, Paperback, 276 Seiten, 3 farbige Fotos von Lea Viktoria
Preisinfo ca: CHF 42.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Inhalt:
In meinem ersten Buch erzähle ich Euch die Geschichte aus den ersten 6 Lebensjahren meiner herzkranken behinderten Tochter aus meiner mütterlichen Sicht. Viele Hürden hat sie genommen und trotz oder vielleicht auch gerade wegen ihrer schweren Herzerkrankung verkörpert sie, wie die meisten Down-Kinder, die Liebe und die pure Lebensfreude. Wenn wir „Normalos" es wagen, unseren Blick auf das zu richten, was wirklich ist, können wir jeden Tag unsagbar viel für uns von behinderten Menschen lernen. Im Gegenzug dürfen wir ihnen die Unterstützung geben, die nötig ist, damit sie ihr eigenes Leben so leben und genießen können, wie sie es brauchen und können. Leben und Liebe ist das, was Du daraus machst, egal, welche Hürden es dabei gibt, weil Liebe keine Fehler kennt...
(Spendenprojekt: Ronald Mc Donald Haus in Sankt Augustin, Infos siehe Postings auf der Facebook-Seite)
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (TEIL 2)
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Titel:
"Weil gemeinsam leben ALLE glücklich macht"
Untertitel:
Fortsetzung von "Weil Liebe keine Fehler kennt"
Autorin: Ulrike Solo
Verlag, Books on Demand, März 2015
ISBN: 978-3-7347-7718-9, Paperback, 256 Seiten, 3 schwarzweisse Fotos von Lea Viktoria
Preisinfo: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Inhalt:
Dies ist die Fortsetzung zu dem Buch „Weil Liebe keine Fehler kennt“. Große Ereignisse standen an für die herzkranke Lea Viktoria, die ein Down-Syndrom hat, welche wir gern mit Dir teilen. Die Schule begann, sie erlebte ihre erste Heilige Kommunion, ebenso, wie die ersten Klassenfahrten ohne Mama und Papa. Außerdem erzählen wir Dir, warum Salatgurken eine Weile zitternd im Verkaufsregal lagen und was es mit dem großen weisen Auto und der lauten Musik vor unserer Haustür eines Tages auf sich hatte. Bist Du bereit, mit uns durch unzählige lustige Momente zu reisen und Dein Herz zu öffnen, für das Anders-sein, das keine Ausgrenzung kennt? Bist Du bereit, Inklusion zu fühlen und zu erleben, was behinderte Menschen Dir schenken? Wir laden Dich herzlich ein in unsere Welt, in der gemeinsam leben ALLE glücklich macht...
(Spendenprojekt: Neumühlenschule Borken-Gemen, Förderschule für geistige Entwicklung; Infos in den Postings auf der Facebookseite)
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ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel:
Ich begleite dich bis ins Paradies
Autorin: Sybille Wunderlich
Verlag : Siva Natara, 3. Auflage 2011
ISBN : 978-3-930403-29-5 , Paperback, 208 Seiten
Preisinfo ca: CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchandel, oder email
sybillejennifer*yahoo.de [SPAMSCHUTZ * gegen @ austauschen]
Kurzbeschreibung
48 Stunden nach der Geburt meiner Tochter, veränderte sich mein Leben schlagartig! Ich höre noch heute die Worte des Arztes, der mir offen und schonungslos die Diagnosen meiner Tochter mitteilte und mir zu verstehen gab, wie kritisch ihr Zustand war: Meine Tochter litt an einem lebensbedrohenden Herzfehler und musste noch in den nächsten Tagen operiert werden. Ich forschte im Internet, suchte nach Erfahrungsberichten betroffener Eltern in ähnlichen Situationen. Leider habe ich so gut wie keine Familie gefunden, die mit dem Thema "lebensverkürzende Herzerkrankungen bei Kindern" an die Öffentlichkeit gegangen sind.
Der Verlag über das Buch
Die wahre Geschichte einer Mutter, die für und an der Seite ihrer schwer herzkranken kleinen Tochter kämpft. Dieses Buch richtet sich nicht nur an Menschen, die sich in einer ähnlich belastenden Situation befinden, sondern auch an Leser, welche sich über den Sinn des Lebens trotz schwerer Krankheit Gedanken machen. Schön zu wissen, dass es Adressen und Möglichkeiten gibt, die in solchen Lebenslagen helfen und unterstützen. Ein Buch das Mut macht
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Unter dem Titel: Ich begleite Dich ins Paradies hat Sybille Wunderlich schon einmal ein Buch über das Leben mit Jennifer geschrieben. Das nachfolgende Buch ist die Fortsetzung jenes Buches:
ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Dein Wille zu leben...
Untertitel:
...durchbricht alle Grenzen
Autorin: Sybille Wunderlich
Verlag: Books on Demand, Januar 2011
Keine ISBN, 172 Seiten, viele Fotos von Jennifer
Preis: 15,90 Euro plus Porto/ Verpackung
Nicht im Buchhandel erhältlich.
Erhältlich direkt bei der Autorin (Mami von Jennifer): [sybillejennifer@yahoo.de]
Für Bestellungen und Fragen bitte auch über diese e-Mail-Adresse
Sybille Wunderlich ist im Forum „Das andere Kind“ Mitglied und hat den Usernamen: sybillejennifer
Klappentext:
Jennifer ist 8 Jahre alt, und leidet seit ihrer Geburt an einem seltenen, komplexen angeborenen Herzfehler. Doch als sei das nicht genug, kommen immer mehr Probleme und Folgeerkrankungen hinzu, die nicht immer unmittelbar etwas mit der eigentlichen Grunderkrankung zu tun haben.
Für die Mutter ist es hart, und eine fast schier unlösbare Aufgabe, mit den ständig wechselnden Krankheitsbilder ihrer Tochter und den damit verbundenen emotionalen Höhen und Tiefen fertig zu werden. Ein nie endender Ausnahmezustand, der weit über die emotionale Grenzen der Belastbarkeit hinausgeht.
Mit schonungsloser Offenheit schildert Sybille Wunderlich, teils sehr emotional, aber auch sehr sachlich, den fortwährenden Kampf, und die damit verbundenen seelischen Extremsituationen, beschreibt eindrucksvoll, wie es trotz aller Schwierigkeiten möglich ist, die Wege auf den oft unübersichtlichen Pfaden des Lebens zu beschreiten und verdeutlicht darüber hinaus den Konflikt bezüglich der Endlichkeit..
Auszug:
Dieses Buch ist sicherlich keine leichte Kost und wird Sie vielleicht zum Weinen bringen, aber es wird auch Mut geben und Sie im Herzen berühren, aber vor allem hoffe ich, wird es ein deutliches Zeichen setzen!
Leseproben:
Für Jennifer
OHNE WORTE
MEIN KIND
Du bist für mich in dieses Leben gegangen, um mir zu zeigen, wie stark Du bist und wie sehr Du das Leben liebst, und - um mir eine wundervolle Aufgabe zu geben.
Du zeigst mir jeden Tag aufs Neue - was ich zu leisten imstande bin.
Du bist eine kleine Seele, die von Gott gesandt wurde, so wie auch ich von Gott gesandt wurde, mein Wissen zu erfahren.
Wir haben uns vor sehr langer Zeit das Versprechen gegeben, diese Erfahrungen gemeinsam zu machen und das Leben, das wir uns ausgesucht haben, ist eine große Herausforderung für uns beide.
Du erfülltst mich mit tiefer inniger Liebe, wenn ich sehe, auf welch einzigartige Weise Du Dein Schicksal - Dein Leben - meisterst. Du verwandelst Dein eigenes Schicksal, machst es zu einer besonderen Gabe.
Du erfüllst mich mit großem Stolz, denn Du strahlst durch Deine Stärke und Deinen Willen, verzauberst die Welt mit Deinem Lächeln. Du berührst jeden Augenblick - bestärkst Menschen darin, Deinem Weg zu folgen und linderst Schmerzen, durch den Glauben an Dich.
Lange habe ich gebraucht, ehe ich unser Leben akzeptiert habe - noch länger, ehe ich begriffen habe, dass Du nicht mir gehörst.
Du bist ein Kind Gottes, so wie wir alle, und es ist egoistisch von mir, Dir vorschreiben zu wollen, wie und wie lange Du Deinen Weg zu gehen hast.
Es ist Zeit zu verstehen, dass Kampf nur Kampf erzeugen kann - doch Liebe ermöglicht Heilung. Die Schmerzen werden vergehen. Es ist Zeit zu verstehen wie wichtig es ist los zu lassen. Nichts kann uns trennen.
Wir sind eins – und was schon immer miteinander verbunden war, kann durch nichts getrennt werden.
Ich genieße die Zeit die wir zusammen sein dürfen und spiele mit den Blumen des Vergessens. Du gibst mir die Kraft und die Stärke dazu. Wir leben im Hier und im Jetzt – in der Gegenwart. Das Leben ist das – was man daraus macht!
Ich lasse los meine Ängste - Dich zu verlieren und vertraue Dir, denn ich liebe Dich über alles.
Mama
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Herzkatheter Juli 2008
29.07.2008
Es ist soweit. Du bist als erstes dran, was mir und dir gelegen kommt, denn das Warten macht einen wahnsinnig. Im Zimmer bekommst du eine Beruhigungsspritze und augenblicklich, weicht deine Angespanntheit einem lethargischen Zustand. Zusammen mit der Schwester begleite ich dich bis runter in den OP-Bereich und gebe dich an der Schleuse in die Hände der Ärzte. Danach warte ich an der Eingangshalle. Pendle von einem Gebäude zum nächsten und irgendwie gelingt es mir, eine künstliche Gelassenheit herzustellen und das Gefühl der Angst zu verdrängen. Aber es liegt eine seltsame Anspannung in der Luft. Drei Stunden vergehen, ehe der ersehnte Anruf kommt. „Jennifer hat den Herzkatheter gut überstanden“. Ich bin erleichtert und mache mich sofort auf den Weg zum Herzkatheterlabor, um mit dem Arzt die Ergebnisse zu besprechen, noch bevor meine Kleine rausgefahren wird.
Schon als ich das Zimmer betrete, bemerke ich die Blicke, die zwischen den Ärzten hin und her huschen, und ich spü-re die Sorge und Zweifel, die sich überdeutlich in den Gesichtern spiegeln. Noch bevor ich den Ernst der Lage reali-siere, reagiere ich intuitiv aber direkt und bekomme eine Gänsehaut, die sich langsam aber kontinuierlich über meinen ganzen Körper ausbreitet. Mein Blick wird wachsamer, und je mehr ich die Ärzte beobachte, desto deutlicher wird, dass etwas nicht stimmt.
Der erste Satz schon lässt mir die Nackenhaare hochstellen. Mit jedem weitern Satz wird eindeutig: Wir können es nicht mehr aufschieben, und der Tag X, vor dem ich mich so sehr fürchte, wird bald eintreffen. Mit jeder Silbe wird eindeutig, dass eine weitere Operation unumgänglich ist.
Der Homograft ist total verkalkt, und auch die Herzklappen sind in Mitleidenschaft gezogen und funktionieren kaum noch. Die Verengungen in der Lungenschlagader rechts sowie links konnten während des heutigen Eingriffes nicht zur Zufriedenheit beseitigt werden und die Nachricht der bevorstehenden Operation trifft mich wie eine Faust. Mein Kind wird rausgefahren und ich habe Tränen in den Augen. Der letzte schwere Eingriff liegt knapp 3 Jahre zurück und nun muss ich damit leben, mein Kind in kürzester Zeit zum dritten Mal an der Operations-Schleuse abzugeben. Jennifer wird rausgefahren, und ich schaffe es gerade noch, sie bis auf die Station zu begleiten, dann muss ich raus. Ich renne aus dem Gebäude. Mein ganzer Körper bebt. Ich habe mich nicht mehr unter Kontrolle und schluchze hemmungslos. Ich kann mich nicht mehr zusammenreißen und meine ganzen Gefühle explodieren in diesem Augenblick. Noch vor dem Klinikbau gehe ich in die Knie. Zusammengesunken sitze ich vor dem Eingang des Kinderherzzentrums und brauche eine mir endlos scheinende Zeit, bis ich mich soweit im Griff habe um wieder nach oben zu gehen. Die Aussicht auf eine Schonfrist zerbröselt vor meinem inneren Auge, meine Erinnerung scheint dafür um so greifbarer - so real.
Ich sehe die Angst in den Augen meines Kindes, Stunden später mein sterbendes Kind, aufgedunsen, kraftlos, ohne ein Funken Leben. Stelle mir fortwährend Fragen, die mir keiner beantworten kann, hoffe dennoch aus tiefstem Herzen, dass am Ende dieses Tunnels, den wir erneut durch-schreiten müssen, ein Licht zu sehen ist. Vielleicht muss ich auch begreifen, dass unser Kampf verloren ist, und lernen mein Kind loszulassen, wenn es soweit ist.
Ich betrete das Zimmer und für einen kurzen Augenblick trifft sich mein Blick mit der Mutter, die auch im Zimmer untergebracht ist und sich dann schnell abwendet. Sie hat genug gesehen, um jetzt keine Fragen zu stellen.
Du wirst langsam wach. Möchtest aufstehen, aber das geht natürlich noch nicht. Du bist noch so benommen von den vielen Schlafmedikamenten dass du zeitweise wieder einschläfst. Ich setze mich auf einen freien Stuhl und rücke ihn so dicht neben dein Bettchen wie es geht, halte deine Hand und lasse dich schlafen. Nach zwei Stunden hast du schon wieder Hunger, möchtest Joghurt und Tee, und ich feilsche mit der Schwester um jede Minute die du noch warten sollst. Nach einer weiteren Stunde darfst du endlich etwas trinken und deine Laune verbessert sich daraufhin schlagartig. Du möchtest einen Film schauen und ich schalte dir unseren tragbaren DVD-Spieler an, den ich dir speziell für solche Momente gekauft habe.
Ich bin total verzweifelt und drehe mich schon seit Stunden im Kreis. Ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen, denn die Nachricht von den Ärzten hat mich völlig aus dem Gleichgewicht gebracht. Meine kleine Maus muss wieder operiert werden. Und dass schon in wenigen Wochen. Der OP-Termin steht mittlerweile fest, und glaubte ich, wir hätten noch Monate Zeit bis dahin, wurde ich heute eines besseren belehrt. Die OP wird sehr schwierig werden, denn sie wollen das Implantat, das die Lungenschlagader ersetzt, komplett austauschen (es funktioniert überhaupt nicht mehr), die Pulmonalarterien vollständig aufschneiden, die Stents rausschneiden und die Arterie patchen. Es wird wie-der eine sehr schwere und lange OP und ich habe eine wahnsinnige Angst, vor dem was uns erwartet.
Am nächsten Tag, geht es dir viel besser. Der Verband an deiner Leiste, wo der Katheter eingeführt wurde, ist entfernt und gegen Abend dürfen wir die Klinik erst mal verlassen.
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Maximilian, geb. am 25.6.2002 hat eine Chromosomentranslokation im 4. und 5. Chromosom. Das heisst, dass sich seine Chromosomen vertauscht haben . Ausserdem hatte der in der 33. SSW geborene Bub einen Ventrikelseptumdefekt (Dieser ist inzwischen operiert)
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
Unser gemeinsames Leben mit unserem besonderen Sohn Maximilian W.
Untertitel:
Das Schicksal schlägt öfter zu, als man glaubt
Autorin: Elisabeth Wirth
Verlag: Lebensreise, Juni 2015
ISBN 978-3-639-64277-3, Paperback, 45 Seiten
Preisinfo: CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Das Buch erzählt, wie wir als Familie alle Schicksalsschläge gemeinsam gemeistert bekommen haben und wie die Verwandten reagiert haben, als sie erfuhren, dass Maximilian ein besonderes Kind ist. Ich, die Mutter, habe mir in meinem Blog alles von der Seele geschrieben. Was ich empfand, als ich erfahren habe, dass mein erstes Kind behindert sein würde. Ich war damals einundzwanzig Jahre alt. Ich habe einen Blog geführt, was eine Art Online-Tagebuch ist, um alles Erlebte zu verarbeiten. Auch der Bruder erzählt aus seiner Sicht, wie er es empfindet, mit seinem behinderten Bruder zu leben. Doch das Schicksal hat leider nicht nur einmal zugeschlagen. Wir mussten ebenso verkraften, dass mein Sohn Elias nie auf diese Welt kommen durfte, weil er im fünften Schwangerschaftsmonat von uns ging. Diese schwere Zeit hat uns als Familie noch enger zusammenrücken lassen. Auch mein Leberkrebs, den man diagnostizierte, wurde zur Zerreissprobe für uns als Familie. Und wir sind dankbar, denn wir durften noch einen gesunden Sohn bekommen. Das machte uns Mut und Hoffnung.
Portrait
1980 in Grünberg bei Polen geboren, lebt heute mit ihrem Mann und ihren drei Söhnen in Reinbek. Ihren Mann hat die Autorin bereits im jungen Alter von fünfzehn Jahren kennen gelernt und es war von Anfang an für beide die grosse Liebe. Nach der Geburt ihrer beiden ersten Söhne begann sie 2006 als Tagesmutter zu arbeiten.
Anmerkung von Bea:
Für 45 bedruckte Seiten - (vom Verlag werden 52 Seiten angegeben) ist ein Preis von CHF 25.90 eigentlich ein Wucher. Zu bedenken ist die kleine Schrift - hätte man eine grössere, im Minimum 12 Punkt Schrift genommen, würde sich die Seitenzahl fast verdoppeln.
Leider verunmöglicht es mir gerade diese kleine Schrift (10 Punkt oder noch kleiner), dass ich das Buch selber lesen kann. Für eine Neuauflage rate ich dem Verlag/der Autorin dringend eine lesefreundlichere Schrift zu wählen und falls möglich, den Preis des Buches herabzusetzen. Beides könnte die Marktchancen des Buches deutlich verbessern.
Evtl. empfinden es normal sehende Menschen als weniger störend, dass diese kleine Schrift gewählt wurde.
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ERFAHRUNGSBERICHT DER ELTERN EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel:
Game on - game over
Untertitel:
Herzkrank - und der Wille zum (Über-) Leben - ein Bericht zu einer wahren Geschichte
Autorin: M.L Philipp
Verlag : Wagner Verlag, Juli 2005
ISBN : 978-3-935232-52-4, Paperback, 77 Seiten, 1 schwarzweisse Foto
Vergriffen im Buchhandel
Verlagstext:
In unserem Buch, Game on game over, geht es um die Geschichte des Mädchens Daniela, 1983 geboren, und seiner Familie, deren einziges Kind an einer schweren, unheilbaren Herzkrankheit leidet. Es wird die Situation aus der Sicht der Mutter geschildert. Von den Anfängen, den Träumen vom Wunschkind. Dann das böse Erwachen, als es nach der Geburt hieß, das besagte Wunschkind ist schwer herzkrank und könne bald sterben. Ausführlich wird in unserem Buch beschrieben, wie man sich auf das Kind freute; wie man auf die schlechte Nachricht reagierte und damit versucht umzugehen - bis hin zum heutigen Tag. (Fontanoperation)
Probleme, ob im Alltag, mit Freunden oder Familie, über das ganze soziale Umfeld, über alles wird geredet und die Sorgen besprochen, nach Lösungsvorschlägen sowie Denkansätzen gesucht. Oft ist es doch so, dass die Angehörigen des Betroffenen mehr unter der gegebenen Situation leiden, als der Betroffene selber. Als Betroffener muss man nicht nur selber lernen, sich mit der eigenen Krankheit und den sich daraus ergebenden Folgen auseinander zusetzen und damit leben, nein, oft muss man auch noch die Angehörigen beruhigen (weil man nicht mit ansehen kann, wie sie leiden). Dies ist oft nicht einfach.
Würde es Daniela schlechter gehen, so würde es auch der gesamten Familie schlechter gehen. Also, auch wenn man mehr Last trägt, als man ohnehin schon zutragen hat, so möchten wir u. a. auch in unserem Buch zum Ausdruck bringen wie wichtig es ist, wenn man jemanden an seiner Seite hat. Selbst wenn dies oft schwierig ist, sei es auf Grund bestimmter Ängste oder von Kommunikationsproblemen. Aus welchen Gründen auch immer: nicht verstanden zu werden oder gar alleine gelassen zu werden ist schlimm. Ob es sich hierbei um Freunde oder Familie handelt ist im Grunde relativ zu sehen, denn sicher sind uns auf beiden Seiten die Menschen wichtig.
Aber nicht nur die kleinen und großen Tiefs - für die wir versuchen eine Lösung zu finden - werden besprochen, da jeder Betroffene diese wohl selber kennt und nachvollziehen kann. So wird in unserem Buch versucht, die eigenen Probleme mit denen anderer Betroffener zu verknüpfen. Hierbei sind mit Betroffener nicht nur erkrankte Leute gemeint, sondern auch die, die sich angesprochen fühlen, die die suchen - suchen nach Glück, Sinn der Lebens, des Daseins überhaupt oder einfach einen anderen, einen neuen Weg beschreiten möchten.
Wir möchten die Menschen persönlich ansprechen und Ihnen Lebenswillen, Kraft und Mut vermitteln. Denn jeder Betroffene weiß, welche Gedanken sich oft um die banalsten Dinge drehen. Dass man über Dinge nachdenkt, welche Nicht-Betroffene nur mit einem Kopfschütteln zur Kenntnis nehmen. Sorgen um Beruf, Partnerschaft, Freunde und soziales Umfeld. Denn wem ist schon bewusst, dass nicht alle den Beruf ausüben können, den sie sich wünschen. Nicht auf Grund ihrer Schulbildung oder der Arbeitsmarktlage, sondern aus Gesundheitsgründen. Wir kennen diese Gedanken nur zu gut sowie andere Probleme und sprechen sie ungeschminkt an. Wir versuchen anderen eine Möglichkeit zu bieten, unsere Zeilen zu reflektieren und zu neuen Denkanstößen zu verhelfen. Wenn wir dieses schaffen, haben wir beide unser Ziel erreicht.
Die Autorin:
Daniela, meine Tochter, und ich leben seit Jahren in dem Bewußtsein, dass täglich alles sofort zu Ende sein kann. Was ist alles: dieses Leben, Dasein als Mensch. Wir haben zusammen viel erlebt und durch Danielas Herzerkrankung wurden wir beide regelrecht zusammengeschweißt. Seit einundzwanzig Jahren habe ich Angst, dass nicht die natürliche Reihenfolge eintritt. D. h. nicht ich als Mutter sterbe zuerst, sondern mein Wunschkind. Daniela ist seit ihrer Geburt schwer herzkrank, sie hatte 1991 eine sogn. Fontanoperation und niemand weiß, wie lange es ihr noch so gut gehen wird. Wir Menschen wollen doch alles wissen, wie und was es ist, warum und wozu. Hier hat aber niemand eine Antwort auf unsere Fragen nach der Zukunft und wir leben in der Hoffnung, dass es Daniela noch einige Jahre gut gehen möge. So leben meine Tochter und ich ganz bewußt und genießen jeden Tag. Wir sind dankbar und die Worte Demut, Bescheidenheit und Glück haben bei uns großen Wert. Viele fragen sich, wie kommt man gerade in der heutigen Gesellschaft zu diesen Werten. Wie lebt man mit dem Gedanken an den Tod. Was ist, wenn man auf seine Fragen keine Antwort bekommt, verzweifelt man dann. Viele Themen die Eltern, Kinder, Großeltern, Verwandte und Freunde beschäftigen, werden in diesem Buch angesprochen. Aber vor allem Themen wie man als behindertes Kind/ behinderter Jugendlicher in dieser Gesellschaft "überlebt". Was kann man tun, um nicht an einer Krankheit zu verzweifeln. Danielas bisheriger Lebensweg, die Phase als Kleinkind, Grundschulzeit und Besuch der weiterführenden Schule werden angesprochen. Auch ihre Vorstellungen über ihre Zukunft.
Wünsche, Träume, Gedanken über Freunde, das alles wird dem Leser sehr persönlich geschildert. Auch Sorgen, Ratlosigkeit und Ängste werden nicht verschwiegen.
Daniela, meine Tochter, und ich sehen uns in der Pflicht, Menschen Mut zu machen. Wir sprechen nicht nur Behinderte, sondern auch Gesunde an. Wir hoffen, mit diesen Zeilen allen mitteilen zu können, auch wenn Ihr krank seid, kämpft dagegen an. Es lohnt sich. Das Leben - wie auch immer vom Schicksal gestaltet - ist lebenswert.
Die Einstellung zum Leben hat einen hohen Stellenwert nicht nur für Euch, auch für Eure Familie und überdenkt doch mal alle Eure Werteskala. Was gehört zu einem guten Leben? Gesundheit, Zufriedenheit, Essen, Trinken und ein Dach über dem Kopf. Brauchen wir den täglichen Luxus unserer Konsumgesellschaft und sind wir damit glücklich oder zählt etwas ganz anderes in unserem Leben. Dies soll keine philosophische Betrachtung sein, sondern zu einem kleinen Stück Lebensqualität beitragen.
Danielas Lebensweg ist in diesem Buch aus Sicht der Mutter von Danielas Geburt bis zum einundzwanzigsten Lebensjahr aufgeführt. Daniela hat diese Zeilen bewußt gegengelesen und ergänzt bzw. korrigiert. Wir beide hoffen nun, allen an ihrer Krankheit zweifelnden und auch den nicht von Krankheit betroffenen Menschen Mut zu machen. Genießt Euer Leben - auch wenn es manchmal schwer fällt und redet miteinander.
Vielleicht können wir zum Nachdenken anregen und die Kraft weitergeben, das Schicksal zu ertragen bzw. nach eigenen Vorstellungen zu gestalten.
- Game on Game over1.jpg (8.5 KiB) 29650 mal betrachtet
Diagnose von Melanie: 2 Löcher im Herzen, eines im Vorhof, das andere zwischen den grossen Herzkammern
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel:
…auf Tränen Sonnenschein
Untertitel:
Severin: Kindstod – Melanie: Herzfehler
Autorin: Daniela Wernly-Bühler
Verlag: Adonia, 1994
ISBN 3-905009-19-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 133 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, für Schweizer Interessenten im Verleih der Biblio der EVHK http://www.evhk.ch
Buchnummer: C015
Klappentext:
Warum – liebe Leserinnen und Leser – legen wir Ihnen ein so trauriges Buch vor?
Weil diese Autorin selbst uns Mut macht! Weil sie beschreibst, wie ihre junge Familie durch alle Tiefen muss, aber immer wieder versucht, Hand in Hand und mit viel Liebe über alles Leid zu wachsen, nie die Hoffnung zu verlieren.
In selbstloser Offenheit berichtet sie von ihren schweren Depressionen nach dem Tod ihres Söhnchens, von den Schuldgefühlen, Ängsten und Qualen, aber auch, wie sie plötzlich realisiert, dass in all der Trauer ihre Ehe bedroht ist. Sie schreibt, wie sie um innere Kraft ringt, wie sie sich schliesslich auf ein drittes Kind freut - und erneut fast daran zerbricht, als das kleine Mädchen mit einem Herzfehler geboren wird.
In ihrer einfach, natürlichen Sprache versucht Daniela Wernly-Bühler aber auch aufzuzeigen, wie Angehörige, Freunde, Nachbarn den Trauernden begegnen könnten, wo Hilfe möglich wäre und wo Zuhören oder einfach Dasein helfen könnte.
Ein kleines Werk nur, aber ein Geschenk für uns alle!
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND EINER LEHRERIN
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Titel:
49 Schritte in die Schule
Untertitel:
Eine Mutter und eine Lehrerin berichten über die schulische Integration eines behinderten Kindes
Autorinnen: Kristin Ahrens und Beate Hannig-Grethlein
Verlag: Westkreuz Verlag GmbH, 1993
ISBN 3-922131-87-5, Paperback, 47 Seiten, mit farbigen und schwarzweissen Fotos und Zeichnungen von Paul
Nur noch gebraucht erhältlich
Aus dem Vorwort:
Paul ist 7 Jahre alt. Seit einem Jahr besucht er eine Vorklasse der Evangelischen Grundschule Steglitz.
In wenigen Wochen steht seine Einschulung in die erste Klasse bevor. Paul ist behindert. Er wurde mit einem grossem Loch in der Herzscheidewand geboren. Nach mehreren schweren Herzoperationen, die auch nicht ohne Komplikationen vorübergingen gilt er als entwicklungsverzögert.
Er kann nicht im gleichen Tempo lernen wie die anderen Kinder, er kann nicht „nach dem geltenden Rahmenplan unterrichtet werden". Paul wird auch nicht „das Klassenziel erreichen". Er lernt in seinem eigenen Tempo, auf seine eigene Art und arbeitet auf seine eigenen Ziele
hin. Trotzdem ist es so, daß Paul als eines von 15 Kindern jeden Morgen in die Schule geht, die gleich am Ende der Straße liegt, in der er wohnt.
Zusammen mit seiner Freundin Nina aus dem 1. Stock läuft er den kurzen Weg zur Schule. Nach diesem Vorschuljahr ist Paul ein richtiges Schulkind geworden. Er liebt die Schule, die Lehrerinnen und seine Klassenkameraden. Genau wie die anderen Kinder freut er sich auf die Ferien und auf seine Schultüte.
Für uns Eltern und die Lehrerinnen war dieses Jahr so aufregend und so begeisternd, daß wir versuchen wollen, soviel wie möglich davon festzuhalten: für Paul, für uns selbst, vielleicht aber auch für andere Eltern, die nach einem Weg für ihr „besonderes" Kind suchen, oder auch für Lehrerinnen, die sich überlegen, in ihre Klasse „ein Kind mit besonderem Förderbedarf" zu integrieren.
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