Baby mit Lymphangiom am Hals geboren
Verfasst: 19. Januar 2014, 23:47
Guten Abend
Ich bin neu hier und möchte uns kurz vorstellen.
Wir sind eine Familie aus dem Fricktal und haben 3 Kinder, Felicia (2009), Ramon (2011) und Evora (2013).
Unsere kleine Evora wurde im Juli 2013 mit einem Lymphangiom am Hals geboren. Man erkannte diese Fehlbildung der Lymphdrüsen bereits in der 22 SSW per Ultraschall, und wir wurden direkt nach Basel (Frauenklinik und UKBB)zu Spezialisten geschickt. Evora kam per geplantem Kaiserschnitt zur Welt, da wir nicht wussten ob sie nach der Geburt frei atmen konnte, da das Lymphangiom auch hätte auf die Luftröhre drücken können.
Gottseidank verlief die Geburt gut und wir konnten die kleine Maus 5 Tage später mit einem Sättigungsmonitor zur Überwachung mit nach Hause nehmen.
Leider fing das Lymphangiom nach der Geburt an zu wachsen, und im Alter von 5 Wochen wurde Evora in Basel im UKBB operiert. Die Geschwulst hatte da eine Grösse von ca. einem Hühnerei. Die OP verlief gut, nur leider wurde der Sympatikus-Nerv verletzt und nun hat Evora beim rechten Auge das Horner-Syndrom, d. h. sie kann das Auge nicht vollständig öffnen. Laut Augenarzt ist dies kein Problem, solange die Pupille frei ist und sich normal entwickeln kann. Wir sind deshalb in ständiger Kontrolle.
Durch diese Zyste am Hals hat Evora einen Schiefhals entwickelt, und deshalb sind wir regelmässig in der Physiotherapie, sie hat aber bereits grosse Fortschritte gemacht.
Sämtliche Kosten und Aufwendungen werden von der IV übernommen.
Wir hätten nun gerne Kontakt zu ebenfalls betroffenen Eltern in der Schweiz. Ich hab gesehen dass es eine deutsche Seite zum Thema Lymphangiom gibt, aber leider sind dort keine Schweizer-Familien gemeldet.
Evora geht es im Moment gut, nur leider ist diese Krankheit dafür bekannt dass diese Zysten wieder anfangen zu wachsen, und darum müssen wir regelmässig zum Chirurgen zur Kontrolle.
Ich habe hier schon ein paar Geschichten von Euch gelesen und da denke ich manchmal, ach da haben wir ja "nur" ein Lymphangiom, andererseits ist denke ich ist es immer schlimm, ein krankes Kind zu haben, egal was es schlussendlich ist. Einerseits möchten wir unser Familienleben geniessen, andererseits müssen wir nun mit der Angst leben, dass Evora wieder behandelt werden muss. Das ist für unsere Familie sehr belastend, und man versucht nicht immer daran zu denken. Trotzdem hoffen wir, dass dies alles irgendwann überstanden ist und Evora dann ein gesundes Leben führen kann.
Vielen Dank und liebe Grüsse
Andrea & Martin mit Felicia, Ramon und Evora
PS: Ich lege hier noch ein Foto von Evora bei, so sah sie mit 5 Wochen aus, kurz vor der OP, und noch ein Bild wie sie heute ausschaut, das Horner-Syndrom am Auge ist deutlich zu sehen...
Ich bin neu hier und möchte uns kurz vorstellen.
Wir sind eine Familie aus dem Fricktal und haben 3 Kinder, Felicia (2009), Ramon (2011) und Evora (2013).
Unsere kleine Evora wurde im Juli 2013 mit einem Lymphangiom am Hals geboren. Man erkannte diese Fehlbildung der Lymphdrüsen bereits in der 22 SSW per Ultraschall, und wir wurden direkt nach Basel (Frauenklinik und UKBB)zu Spezialisten geschickt. Evora kam per geplantem Kaiserschnitt zur Welt, da wir nicht wussten ob sie nach der Geburt frei atmen konnte, da das Lymphangiom auch hätte auf die Luftröhre drücken können.
Gottseidank verlief die Geburt gut und wir konnten die kleine Maus 5 Tage später mit einem Sättigungsmonitor zur Überwachung mit nach Hause nehmen.
Leider fing das Lymphangiom nach der Geburt an zu wachsen, und im Alter von 5 Wochen wurde Evora in Basel im UKBB operiert. Die Geschwulst hatte da eine Grösse von ca. einem Hühnerei. Die OP verlief gut, nur leider wurde der Sympatikus-Nerv verletzt und nun hat Evora beim rechten Auge das Horner-Syndrom, d. h. sie kann das Auge nicht vollständig öffnen. Laut Augenarzt ist dies kein Problem, solange die Pupille frei ist und sich normal entwickeln kann. Wir sind deshalb in ständiger Kontrolle.
Durch diese Zyste am Hals hat Evora einen Schiefhals entwickelt, und deshalb sind wir regelmässig in der Physiotherapie, sie hat aber bereits grosse Fortschritte gemacht.
Sämtliche Kosten und Aufwendungen werden von der IV übernommen.
Wir hätten nun gerne Kontakt zu ebenfalls betroffenen Eltern in der Schweiz. Ich hab gesehen dass es eine deutsche Seite zum Thema Lymphangiom gibt, aber leider sind dort keine Schweizer-Familien gemeldet.
Evora geht es im Moment gut, nur leider ist diese Krankheit dafür bekannt dass diese Zysten wieder anfangen zu wachsen, und darum müssen wir regelmässig zum Chirurgen zur Kontrolle.
Ich habe hier schon ein paar Geschichten von Euch gelesen und da denke ich manchmal, ach da haben wir ja "nur" ein Lymphangiom, andererseits ist denke ich ist es immer schlimm, ein krankes Kind zu haben, egal was es schlussendlich ist. Einerseits möchten wir unser Familienleben geniessen, andererseits müssen wir nun mit der Angst leben, dass Evora wieder behandelt werden muss. Das ist für unsere Familie sehr belastend, und man versucht nicht immer daran zu denken. Trotzdem hoffen wir, dass dies alles irgendwann überstanden ist und Evora dann ein gesundes Leben führen kann.
Vielen Dank und liebe Grüsse
Andrea & Martin mit Felicia, Ramon und Evora
PS: Ich lege hier noch ein Foto von Evora bei, so sah sie mit 5 Wochen aus, kurz vor der OP, und noch ein Bild wie sie heute ausschaut, das Horner-Syndrom am Auge ist deutlich zu sehen...