Kurzes Hallo (Deletion auf Chromosom 11)
Verfasst: 5. Januar 2015, 18:49
Hallo zusammen
Ich bin Christine und möchte meine Tochter kurz vorstellen. Jana Mila wurde im März 2014 geboren und hat eine sehr seltene Gendeletion auf dem Chromosom 11. Daher gibt es keinen Syndromnamen.
Diese Gendeletion kam mit einer Aortenisthmusstenose im Herz daher, die gleich nach der Geburt erfolgreich operiert wurde. Sie hat noch 2 kleine Löcher im Herzen und eine Klappe mit einem Segel weniger. Die sind aber im Moment kein Problem.
Jana hat Schluckschwierigkeiten und einen starken Reflux. Daher hat sie seit Mai 2014 eine PEG Sonde. Sie ist motorisch deutlich entwicklungsverzögert und kämpft noch sehr mit Rumpfstabilität und Kopfhaltung.
Im Moment beschäftige ich mich daher viel mit dem Thema Sitzhilfen und Sondenentwöhnung.
Gibt es hier Mütter, die sie Sondenentwöhnung am Kispi Zürich gemacht haben und mir Ihre Erfahrungen mitteilen würden?
Liebe Grüsse
Christine
Ich bin Christine und möchte meine Tochter kurz vorstellen. Jana Mila wurde im März 2014 geboren und hat eine sehr seltene Gendeletion auf dem Chromosom 11. Daher gibt es keinen Syndromnamen.
Diese Gendeletion kam mit einer Aortenisthmusstenose im Herz daher, die gleich nach der Geburt erfolgreich operiert wurde. Sie hat noch 2 kleine Löcher im Herzen und eine Klappe mit einem Segel weniger. Die sind aber im Moment kein Problem.
Jana hat Schluckschwierigkeiten und einen starken Reflux. Daher hat sie seit Mai 2014 eine PEG Sonde. Sie ist motorisch deutlich entwicklungsverzögert und kämpft noch sehr mit Rumpfstabilität und Kopfhaltung.
Im Moment beschäftige ich mich daher viel mit dem Thema Sitzhilfen und Sondenentwöhnung.
Gibt es hier Mütter, die sie Sondenentwöhnung am Kispi Zürich gemacht haben und mir Ihre Erfahrungen mitteilen würden?
Liebe Grüsse
Christine