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Neu hier

Verfasst: 25. März 2006, 19:05
von tweety96
Hallo zäme

Durch den Newsletter der Stiftung Cerebral bin ich auf euer Forum gestossen. Kannte es vorher nicht.

Wir sind eine dreiköpfige Familie aus dem Kanton Aargau. Unsere Tochter Deborah ist mit Spina bifida (offenem Rücken) zur Welt. Duch das funktionieren Blase und Darm nicht und sie hat neurologische Ausfälle. Trotz der anfänglich nicht so guten Prognosen, hat sie sich sehr gut entwickelt. Sie ist ein sehr lebendiges, lebensfrohes und aufgestelltes Mädchen. Very Happy Zur Zeit geht sie in die 2. Klasse der Regelschule hier im Ort, was ihr sehr viel Spass macht.

Dies ist es vorerst einmal von uns. Mehr von uns werdet ihr sicher im laufe der Zeit im Forum lesen.

Äs Grüässli
Brigitte

PS: Weiss nicht ob es hier im Forum noch andere Eltern von Kindern mit Spina bifida hat ?

Verfasst: 26. März 2006, 15:05
von Jeanne
Hallo Brigitte!

jetzt habe ich dir zuerst den pn geschickt und dann erst hier gelesen, dass du euch vorgestellt hast. somit erübrigt sich die eine frage die ich dir gestellt habe schon. :lol:

ich werde mich auch noch vorstellen, wen ich heute noch dazu komme und somit hier nicht allzuviel schreiben. dass unsere tochter ja auch spina hat, hast du selber schon rausgefunden.

freue mich auf einen regen austausch!

liebe grüsse
jeanne

Verfasst: 27. März 2006, 00:10
von Sonja
Hallo zusammen
Ich habe zwar selber kein Kind mit Spina Bifida, aber mein Bruder, der leider vor 17 Jahren gestorben ist, hatte einen offenen Rücken mit Hydrocephalus.

Ich wollte Euch eingentlich nur auf ein Forum aufmerksam machen: evt. kennt Ihr es ja schon.
(Forum ist leider geschlossen worden - Anmerkung Moderation: 19.04.2021)


Es ist zwar eine deutsche Page, aber sicher ist auch für uns Schweizer viel Interessantes darauf zu finden.

Ich wünsche Euch noch viel Glück und gute Gesundheit mit Euren Kleinen.

Liebe Grüsse
Sonja

Verfasst: 27. März 2006, 13:20
von tweety96
Hallo Sonja

Herzlichen Dank für deinen Tipp :D Ja, das Sterchenforum kennen wir sehr gut. Bin seit längerem dort Mitglied. Da ich dieses Forum so toll finde, wollte ich etwas endliches auch für die Schweiz machen. Darum habe ich das Sonnenschein-Forum ( www.carookee.com/forum/Sonnenschein ) gegründet. Leider sind die Schweizer Frauen nicht so daran interessiert, sich übers Internet auszutauschen.

Liebe Grüsse
Brigitte

Spnia Bifida

Verfasst: 27. März 2006, 19:59
von Flavia
Hallo

Was meint ihr soll ich eine Rubrik nur zu diesem Thema eröffnen? So wie für Gehörlose oder Sehbehinderte e.t.c.?
Ich würde es mit der Zeit sowieso toll finden wenn man Foren von anderen Selbsthilfegruppen hier integrieren könnte.Ev. dann mit den entsprechenden Moderatoren.

Liebe Grüsse Flavia

Verfasst: 29. März 2006, 13:13
von tweety96
Hoi Flavia

Von mir aus musst du nicht eine Spezielle Rubirik für Spina bifida und Hydrocephalus machen. Aber weiss nicht wie es die andern sehen ?

Liebe Grüsse
Brigitte