Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie

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jakob&co.
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Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie

Beitrag von jakob&co. » 28. März 2006, 15:17

Hallo!
Da bin ich nun auch hier in diesem Forum gelandet, obwohl unser "anderes" Kind schon fast erwachsen ist. Jakob ist 1988 geboren und hat alternierende Hemiplegie. Die Krankheit ist sehr selten, oft braucht es Jahre, bis sie richtig diagnostiziert wird, weil die meisten Kinderärzte glauben, es handle sich um eine Epilepsie. Meist wird dann jahrelang mit Epi Medikamenten behandelt und der Zustand des Kindes verschlechtert sich.
Die Krankheit äussert sich vor allem in wechselseitigen Lähmungen oder es ist der ganze Körper gelähmt, die Lähmungsattacken dauern Minuten bis Tage, im Schlaf ist das Kind frei von Lähmungen. Dazu kommen oft Nystagmus, schmerzhafte Muskelkrämpfe und allgemeine Wahrnehmungsstörungen, Entwicklungsverzögerung.
Ich schreib das hier alles auf, weil es durchaus sein kann, dass irgenwo Eltern verzweifelt nach der Diagnose für genau diese seltenen Lähmungen, die kommen und gehen, suchen. Die Diagnose geht eigentlich eher Richtung Migräne, als Epilepsie.
Wenn also irgendwo jemand am Verzweifeln ist mit einem unterschiedlich gelähmten Kind, das bei jedem Schwimmbadbesuch, jeder Aufregung zu hinken beginnt, oder Arm und Hand nicht mehr gebrauchen kann, stehe ich gerne mit 18-jähriger Erfahrung und einigen Ratschlägen zur Seite.
Regula
Kramer_Schleif

Beitrag von Kramer_Schleif » 21. April 2006, 12:40

Hallo Regula
Dachte schon ich wäre die einzige die ein Kind mit alternierender Hemiplegie hat es ist schwer andere Mütter mit solchen Kindern zu finden.Bei meiner Tochter wurde mit 6 Monaten Epilepsie festgestellt und auch ein Jahr lang falsch damit behandelt,dann erst wurde die Diagnose Alternierende Hemiplegie gestellt.Leider haben die Medikamente bis jetzt nur ein bisschen geholfen und mit 2einhalb kann sie noch nicht laufen.Es ist sehr schwer für mich damit zu leben da ich auch noch einen Jungen 4habe.Kannst du mir vielleicht ein wundermittel sagen,oder muss mein Kind ewig so weiterleben.Würde mich freuen wenn du oder auch andere Mamis antworten würden.

Claudia27,jonas4und Emma2

Anmerkung von Bea für alle, die mit Kramer_Schleif Kontakt aufnehmen möchten: Leider ist die von Kramer_Schleif bei der Registrierung angegebene Mailadresse nicht mehr gültig. Benachrichtigungen zu Beiträgen auf ihre Fragen oder zu Persönlichen Nachrichten können so nicht mehr weitergeleitet werden/geprüft am 22.1.2021
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Beatrice
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Re: Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie

Beitrag von Beatrice » 22. Januar 2021, 19:34

Liebe Regula

Ich habe Deine Mailadresse im Profil angepasst. Jetzt warte ich gespannt wie ein Flitzebogen, ob Du eine Benachrichtigung erhältst, dass ich hier den wichtigen Film über die AHC gepostet habe

Ein wichtiger Film zur AHC
https://ahc-kids.de/#vimeo-timebombs

Und die kurze Doku über Milah
https://www.youtube.com/watch?v=UqpbWRlflrQ

Liebe Grüsse
Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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jakob&co.
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Re: Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie

Beitrag von jakob&co. » 24. Januar 2021, 18:36

Liebe Bea

Du siehst, jetzt habe ich wieder Zugang zum Forum. Vielen Dank...

Hier mal ein paar Zeilen zu unserem uralten Beitrag...

Unsere Versuche mit dem "Wundermittel":
Hier vielleicht etwas, das auch andere Betroffene interessiert. Jakob hat am 7.2. Geburtstag, er wird 33 Jahre alt.
Wir dachten vor etwa 3 Jahren, dass es vielleicht doch ein Wundermittel gegen die Lähmungen und Schmerzen gibt; nämlich THC.
Das einfachste wäre gewesen, ihm solches zu beschaffen und einen Joint zu drehen, ist aber gegen unsere Überzeugung und hätte auch nicht geklappt. Er ist Nichtraucher. So haben wir über den Arzt beim BAG eine Ausnahmebewilligung erwirkt, das hat etwas gedauert. Vor zwei Jahren haben wir dann die Tropfen bekommen, die Krankenkasse hat sich natürlich nicht beteiligt und es war eine teure Angelegenheit. Je nach Dosis zwischen 500.-- und 1200.-- im Monat. Zuerst hat es gar nichts bewirkt. Dann haben wir allmählich die Dosis gesteigert bis zum Maximum. Unser neuer Neurologe hat gestaunt, wie hoch wir damals gegangen sind.
Die Lähmungen hat es nicht verändert, die Schmerzen auch nicht. Einzige Veränderung: Jakob wurde völlig distanzlos, teils fast aggressiv im Fordern körperlicher Nähe. Ausserdem fand es alles oft sehr lustig, wirkte völlig bekifft. Wir haben darauf das THC langsam ausgeschlichen.

Danach hatte Jakob einige Monate Probleme mit schwierigem Verhalten, was teils die Betreuer im Heim überforderte und es kam zu unschönen Situationen wie Einweisung in die Psychiatrie. Der Psychiater des Wohnheims meinte danach, das sei keine AHC, sondern eine Psychose. Jakob simuliere die Lähmungen bloss. Wir haben ihn dann gefragt, ob denn schon ein wenige Wochen alter Säugling eine Psychose haben kann. Das hat ihn dann doch nachdenklich gestimmt. Wir haben den Psychiater darauf abgesetzt. Unser Kinderarzt, der Jakob die ganze Zeit begleitet hatte, wurde pensioniert. Es war ganz schwierig, einen Ersatz zu finden und hat einige Recherche gebraucht. Kaum jemand kennt sich aus mit AHC. Inzwischen haben wir einen Neurologen gefunden, der ins Thema eingearbeitet ist und der uns den Gentest vorgeschlagen hat. Diesen haben wir gerade vor uns, ist nicht einfach, weil Jakob sich kein Blut nehmen lassen will. Die Idee ist nun ein mobiles Narkose Team.

Das sind nach so langer Zeit endlich mal wieder die Neuigkeiten von Jakob. Dank der Intervention von Bea sollten wir jetzt auch wieder erreichbar sein und Nachrichten bekommen...

Liebe Grüsse an alle, die das lesen...

Regula
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orphan
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Re: Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie

Beitrag von orphan » 25. Januar 2021, 11:17

Sali Regula

Mein Sohn bekommt schon lange THC. Es tut ihm sehr gut. Aber auch hier gilt: weniger ist mehr. Je mehr wir steigern, um so schlechter geht es ihm. Die richtige Dosierung zu finden, ist sehr schwierig und benötigt Fingerspitzengefühl. Für die Nebenwirkungen - wie auch du sie beschreibst - geben wir ihm zusätzlich CBD. Das hilft ihm ebenfalls sehr gut.
Ich finde sowieso eine Pflanze sollte man nicht trennen :wink:. Meiner Meinung nach, benötigt es beide Wirkstoffe, um schwere gesundheitliche Probleme lindern zu können.

Aber ich bin mit dir einig: Wundermittel gibt es nicht. Weder THC noch CBD ist ein Wundermittel. Aber es kann wunderbar "begleiten".
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
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Re: Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie

Beitrag von jakob&co. » 28. Januar 2021, 21:30

Hallo Orphan

Wahrscheinlich ist das auch sehr unterschiedlich, wie die Menschen darauf reagieren. Wir haben den Eindruck, dass es einen Arzt braucht, welcher sehr aufmerksam und präsent ist, um das richtige Medikament in der richtigen Dosierung zu finden. In den letzten Jahren hatten wir da kein Glück. Jetzt hoffen wir, dass mit dem Gentest endlich die Diagnose AHC bestätigt wird und wir dann auch mehr Anhaltspunkte haben zur Medikation. THC war wirklich eine grosse Hoffnung und wir waren sehr enttäuscht. Ja, vielleicht hätten wir die Kombination mit CBD probieren sollen. Jetzt können wir nicht mehr zurück, weil wir wahrscheinlich vom BAG keine weitere Bewilligung bekommen und ich denke, das Heim macht da auch nicht mehr mit. Schauen wir nach vorne und hoffen, dass es eine andere Lösung gibt...
(Bei CBD ist mir eingefallen, dass ich das noch im Kühlschrank habe, wir haben das für unseren Border Collie gekauft, der hat aber auch nicht darauf reagiert, scheint in unserer Familie alles resistent zu sein;)...)

Dir auch gute Zeit und herzliche Grüsse

Regula
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orphan
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Re: Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie

Beitrag von orphan » 29. Januar 2021, 09:53

Sali Regula

Beim CBD kommt es sehr auf die Dosierung an und auch in welcher Konzentration man es gibt. Für Tiere ist oft nur 3% zu kaufen. Einfach so als Hinweis: meine Kollegin, die Tierärztin ist, hat ihrem Hund 12% gegeben. Das wirkt dann natürlich auch ganz anders. Aber es kommt - bei Tieren und bei Menschen - auch immer darauf an, für was man es gibt! Wie stark die Problematik ist!

Bin mir nicht sicher, ob man auf CBD resistent sein kann :wink:

Es ist möglich, dass die Problematik, die man lösen will, nicht gelöst wird. Aber der Körper zeigt bestimmt eine Reaktion. Gut zu wissen ist auch, dass CBD kein Schmerzmittel ist. Gegen Schmerzen hilft es nur indirekt. Es löst Verspannungen, Entzündungen etc. und damit in einer zweiten Phase langfristig aus Schmerzen. Um dahin zu kommen, braucht es Monate.
Ein Wundermittel ist es nicht - aber richtig dosiert für einiges einsetzbar!
Eine schöne Zeit wünscht
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