Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie

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jakob&co.
Beiträge: 1
Registriert: 28. März 2006, 14:57

Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie

Beitrag von jakob&co. » 28. März 2006, 15:17

Hallo!
Da bin ich nun auch hier in diesem Forum gelandet, obwohl unser "anderes" Kind schon fast erwachsen ist. Jakob ist 1988 geboren und hat alternierende Hemiplegie. Die Krankheit ist sehr selten, oft braucht es Jahre, bis sie richtig diagnostiziert wird, weil die meisten Kinderärzte glauben, es handle sich um eine Epilepsie. Meist wird dann jahrelang mit Epi Medikamenten behandelt und der Zustand des Kindes verschlechtert sich.
Die Krankheit äussert sich vor allem in wechselseitigen Lähmungen oder es ist der ganze Körper gelähmt, die Lähmungsattacken dauern Minuten bis Tage, im Schlaf ist das Kind frei von Lähmungen. Dazu kommen oft Nystagmus, schmerzhafte Muskelkrämpfe und allgemeine Wahrnehmungsstörungen, Entwicklungsverzögerung.
Ich schreib das hier alles auf, weil es durchaus sein kann, dass irgenwo Eltern verzweifelt nach der Diagnose für genau diese seltenen Lähmungen, die kommen und gehen, suchen. Die Diagnose geht eigentlich eher Richtung Migräne, als Epilepsie.
Wenn also irgendwo jemand am Verzweifeln ist mit einem unterschiedlich gelähmten Kind, das bei jedem Schwimmbadbesuch, jeder Aufregung zu hinken beginnt, oder Arm und Hand nicht mehr gebrauchen kann, stehe ich gerne mit 18-jähriger Erfahrung und einigen Ratschlägen zur Seite.
Regula
Kramer_Schleif
Beiträge: 1
Registriert: 21. April 2006, 12:29

Beitrag von Kramer_Schleif » 21. April 2006, 12:40

Hallo Regula
Dachte schon ich wäre die einzige die ein Kind mit alternierender Hemiplegie hat es ist schwer andere Mütter mit solchen Kindern zu finden.Bei meiner Tochter wurde mit 6 Monaten Epilepsie festgestellt und auch ein Jahr lang falsch damit behandelt,dann erst wurde die Diagnose Alternierende Hemiplegie gestellt.Leider haben die Medikamente bis jetzt nur ein bisschen geholfen und mit 2einhalb kann sie noch nicht laufen.Es ist sehr schwer für mich damit zu leben da ich auch noch einen Jungen 4habe.Kannst du mir vielleicht ein wundermittel sagen,oder muss mein Kind ewig so weiterleben.Würde mich freuen wenn du oder auch andere Mamis antworten würden.

Claudia27,jonas4und Emma2
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