Yannic und seine Normfamilie
Verfasst: 13. Dezember 2004, 17:46
Hallo zusammen,
mein anderes Kind heisst Yannic ist sieben Jahre alt und 100cm gross. Genau, er ist Kleinwüchsig. Er hat SEDC, Spondylo epiphisäre Dysplasie Congenitale. Das ist ein Defekt des Gens Kollagen 2a. Das heisst sein Knorpelleim ist defekt und darum kann sich sein Knochen nicht aufbauen. Yannic kam nach einer problemlosen Schwangerschaft termingerecht zur Welt. Bald jedoch merkten wir, dass er nicht richtig wächst. Mein Kinderarzt wollte zuerst nicht recht draufeingehen und wollte warten mit einer Abklärung bis Yannic 1 Jahr alt ist. Nach langem Kampf wurden wir , als er 9 Monate alt war, ins Kantonsspital Münsterlingen, Kinderklinik, überwiesen. Sie haben aber nur rausgefunden, was er nicht hat. Es war schon bald die Rede von konstitutionellem Kleinwuchs. Mit über drei Jährig kam ein so Schlauer endlich Mal auf die Idee, von seinen Hüften. ein Röntgen zu erstellen. Und siehe da. diese Hüfte war total falsch entwickelt. der Winkel stimmte nicht und der Schenkelhals fehlte total. So wurden wir ins Kinderspital St.Gallen überwiesen, wo sie die Hüfte operierten, als Yannic 3.5 Jahre alt war. Sie erhofften sich dadurch, dass er besser wächst, da die Wachstumsfuge eingeklemmt war. Ich habe zu der Zeit den Aerzten blind vertraut und immer gedacht sie machen ihr Bestes. Als nach einem halben Jahr die Metallplatten wieder aus der Hüfte genommen wurde, dachte ich, jetzt wirds besser. Wiederum nach einem halben Jahr war diese Hüfte wieder in ihren falschen Winkel zurückgefallen und ein Schenkelhals hatte sich immer noch nicht gebildet. Die Aerzte wollten wieder operieren. Dagegen wehrte ich mich aber und wollte zu einem Kleinwuchsspezialisten überwiesen werden. Mittlerweile war ich sehr skeptisch den Aerzten gegenüber, die in den ganzen fünf Jahren nur untersucht und praktisch nichts herausbekommen haben. Professor Superti, CHUV Lausanne, war für uns ein Glücksfall. Er hat uns sehr ernst genommen und sich für uns Zeit genommen. Er konnte uns anhand von Röntgenbildern die in St. Gallen angefertigt wurden, sofort sagen, was für ein Kleinwuchs Yannic hat. Es war eine Erlösung für uns, endlich zu wissen, was unser Sohn hat. Was mich wütend macht, ist die Tatsache, das es Aerzte gibt, die selber wursteln, bis es nicht mehr geht. Er hat diese typischen Wirbelkörperveränderungen, die für SEDC typisch sind, sofort gesehen. Die in St. Gallen nicht mal im Ansatz. Bei SEDC sind alle Knorpel betroffen, also auch die in den Ohren und Augen. Er hat eine Skoliose und ein starkes Hohlkreuz. Er ist in der Bewegung eingeschränkt und hat ein kleineres Lungenvolumen, da durch die Trichterbrust seine Luge schon voll eröffnet ist. Die langen Röhrenknochen wachsen viel zu wenig, da dort diese Knorpel sind. Hände, Füsse und Kopf sin normal gross. Wenn er 18 ist, wird er eine erneute Hüftoperation haben, da dann die Wachstumsphase abgeschlossen ist und kein Knorpel mehr vorhanden ist. Später wird eine Arthrose dazukommen. Seine zu erwartende Endgrösse ist 1.40 bis 1.45 m. Leider ist in der Schweiz der Elternverein total eingeschlafen. So muss ich nach Deutschland ausweichen, um an Informationen und Gedankenaustausch zu gelangen.
Wir haben Yannics Kleiwuchs schon lange akzeptiert, es ist aber ein schmerzlicher Prozess, bis man sich nicht dauernd fragt, warum ich, warum mein Kind. Yannic hat übrigens zwei Brüder.Michel 5 und Noel 2.5 die Normgrösse haben.
Ich würde mich freuen über Tipps und Anregungen. Ich gebe aber auch gerne meine Erfahrungen weiter. Bis bald und liebe Grüsse Claudia
mein anderes Kind heisst Yannic ist sieben Jahre alt und 100cm gross. Genau, er ist Kleinwüchsig. Er hat SEDC, Spondylo epiphisäre Dysplasie Congenitale. Das ist ein Defekt des Gens Kollagen 2a. Das heisst sein Knorpelleim ist defekt und darum kann sich sein Knochen nicht aufbauen. Yannic kam nach einer problemlosen Schwangerschaft termingerecht zur Welt. Bald jedoch merkten wir, dass er nicht richtig wächst. Mein Kinderarzt wollte zuerst nicht recht draufeingehen und wollte warten mit einer Abklärung bis Yannic 1 Jahr alt ist. Nach langem Kampf wurden wir , als er 9 Monate alt war, ins Kantonsspital Münsterlingen, Kinderklinik, überwiesen. Sie haben aber nur rausgefunden, was er nicht hat. Es war schon bald die Rede von konstitutionellem Kleinwuchs. Mit über drei Jährig kam ein so Schlauer endlich Mal auf die Idee, von seinen Hüften. ein Röntgen zu erstellen. Und siehe da. diese Hüfte war total falsch entwickelt. der Winkel stimmte nicht und der Schenkelhals fehlte total. So wurden wir ins Kinderspital St.Gallen überwiesen, wo sie die Hüfte operierten, als Yannic 3.5 Jahre alt war. Sie erhofften sich dadurch, dass er besser wächst, da die Wachstumsfuge eingeklemmt war. Ich habe zu der Zeit den Aerzten blind vertraut und immer gedacht sie machen ihr Bestes. Als nach einem halben Jahr die Metallplatten wieder aus der Hüfte genommen wurde, dachte ich, jetzt wirds besser. Wiederum nach einem halben Jahr war diese Hüfte wieder in ihren falschen Winkel zurückgefallen und ein Schenkelhals hatte sich immer noch nicht gebildet. Die Aerzte wollten wieder operieren. Dagegen wehrte ich mich aber und wollte zu einem Kleinwuchsspezialisten überwiesen werden. Mittlerweile war ich sehr skeptisch den Aerzten gegenüber, die in den ganzen fünf Jahren nur untersucht und praktisch nichts herausbekommen haben. Professor Superti, CHUV Lausanne, war für uns ein Glücksfall. Er hat uns sehr ernst genommen und sich für uns Zeit genommen. Er konnte uns anhand von Röntgenbildern die in St. Gallen angefertigt wurden, sofort sagen, was für ein Kleinwuchs Yannic hat. Es war eine Erlösung für uns, endlich zu wissen, was unser Sohn hat. Was mich wütend macht, ist die Tatsache, das es Aerzte gibt, die selber wursteln, bis es nicht mehr geht. Er hat diese typischen Wirbelkörperveränderungen, die für SEDC typisch sind, sofort gesehen. Die in St. Gallen nicht mal im Ansatz. Bei SEDC sind alle Knorpel betroffen, also auch die in den Ohren und Augen. Er hat eine Skoliose und ein starkes Hohlkreuz. Er ist in der Bewegung eingeschränkt und hat ein kleineres Lungenvolumen, da durch die Trichterbrust seine Luge schon voll eröffnet ist. Die langen Röhrenknochen wachsen viel zu wenig, da dort diese Knorpel sind. Hände, Füsse und Kopf sin normal gross. Wenn er 18 ist, wird er eine erneute Hüftoperation haben, da dann die Wachstumsphase abgeschlossen ist und kein Knorpel mehr vorhanden ist. Später wird eine Arthrose dazukommen. Seine zu erwartende Endgrösse ist 1.40 bis 1.45 m. Leider ist in der Schweiz der Elternverein total eingeschlafen. So muss ich nach Deutschland ausweichen, um an Informationen und Gedankenaustausch zu gelangen.
Wir haben Yannics Kleiwuchs schon lange akzeptiert, es ist aber ein schmerzlicher Prozess, bis man sich nicht dauernd fragt, warum ich, warum mein Kind. Yannic hat übrigens zwei Brüder.Michel 5 und Noel 2.5 die Normgrösse haben.
Ich würde mich freuen über Tipps und Anregungen. Ich gebe aber auch gerne meine Erfahrungen weiter. Bis bald und liebe Grüsse Claudia