Kinder mit Erbkrankheiten oder spontan erworbenen Genetischen Defekten
Verfasst: 21. Juni 2018, 22:04
BILDERBUCH
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Titel: So wie Du und ich
Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt
Idee und Text: Dr. Frank Grossmann
Illustration: Florian Jacot
Verlag : Bohem Press, September 2013
ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Erhältlich via:
http://orphanhealthcare.org/produkt/kinderbuch/
Warum es dieses Buch braucht
Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, die sich auch in der Familie niederschlagen. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für betroffene Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen Seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.
Siehe auch:
Inhaltsbeschreibung von Bea:
Hündchen Cuba macht sich von der Schweiz aus auf eine Reise und fliegt mit dem Heissluftballon. Leider hat Cuba dann eine Panne und sie landet, schön weich zum Glück auf dem flauschig weichen Bauch eines Riesenotters. Als sich Ups, der Riesenotter vorstellt und sagt, was er für ein Tier ist, kann Cuba das zuerst nicht glauben. Sie hat Otter schon in Büchern gesehen und weiss, dass diese kleine braune Nasen haben. Ups aber hat eine grosse, schwarze Nase. Cuba muss lachen, sie meint, der Otter scherze nur.
Später erfährt Cuba von Ups Mutter, dass Ups schon ein Otter ist, doch er hat einen Immundefekt und der ist schuld, dass er diese seltsame Nase hat. Abgesehen von der Nase ist Ups aber ein richtiger Otter und ein echt lieber Kerl. Zusammen mit Ups reist Cuba weiter in andere Länder und überall treffen sie auf Tiere, die etwas anders sind, als ihre Artsgenossen. Jedes von ihnen hat eine seltene Krankheit. Und jedes dieser Tiere erhält von Cuba und Ups eine schwarze, grosse Nase als Zeichen, dass sie alle zusammengehören und Freunde sind.... Und dass sie zusammenhalten.
Trotz des "ernsten" Themas ist "So wie Du und ich" ein fröhliches und verspieltes Buch.
Es gibt einen Sachteil, der die erwähnten Krankheiten näher erklärt. In diesem Buch kommen folgende seltene Krankheiten zur Sprache:
Angeborener Immundefekt (SCID), Myasthenie, Mukoviszidose, Moyamoya-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Schmetterlingsflechte (Lupus), Ichtyose, Sklerodermie, Amyloidose, Hämophilie und Narkolepsie.
Pressetext:
Das Kinderbuch beschreibt 11 Seltene Krankheiten und dies durch einfache Comics und Bildsprache. Verpackt sind diese in einer lustigen und lebensbejahenden Story und zusätzlichen, erklärenden Textboxen zu jeder Krankheit. Jedes Tier symbolisiert eine andere Seltene Krankheit und erzählt eine eigene Geschichte. Diese zu erzählen ist pädagogisch der ideale Weg, um Kinder zu faszinieren und etwas zu vermitteln. Dies tut unser Hündchen Cuba gemeinsam mit Ups dem Otter und anderen lustigen Comic-Artisten. Jede Geschichte ist lebensnah, regt zum nachdenken an und ist einzigartig. Dr. Maria Furtwängler, die bekannte Philanthropin und Schauspielerin hat die Buchpatenschaft mit ihrer Widmung übernommen.
Das Buch mit dem Titel “So wie du und ich” ist ab sofort in deutsch im Buchhandel in der Schweiz und Deutschland sowie Österreich erhältlich ----------
Wenn man von einer erblichen Veranlagung (familiäres Krebssyndrom) betroffen ist: Insbesondere Von-Hippel-Lindau-Syndrom, Li-Fraumeni-Syndrom, Lynch Syndrom, Familiäre adenomatöse Polyposis coli.
Im Buch werden jedoch auch Aspekte anderer erblicher Erkrankungen erläutert, namentlich: Chorea Huntington, Friedreich'sche Ataxie, Muskeldystrophie Becker, Niemann-Pick-Erkrankung Typ C, Zystische Fibrose und Marfan-Syndrom
RATGEBER FÜR BETROFFENE JUGENDLICHE
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Titel: Mit einer Erbkrankheit leben!
Untertitel: Ein Ratgeber - auch für Jugendliche.
Herausgegeben durch: Prof. Dr. Hansjakob Müller/ VHL-Schweiz
Verlag: EMH Schweiz. Ärzteverlag, Mai 2014
ISBN 978-3-03754-078-7, Broschiert, 157 Seiten, 2 Abbildungen, 8 Tabellen, 2 Grafiken
Preisinfo:
sFr. 24.- / € (D) 20.50 / € (A) 21.-
Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://shop.schwabe.ch/produktdetails/m ... 11660347ac
Buchrückseite:
VHL - eine von vielen seltenen Erbkrankheiten
Das mögliche Risiko, vielleicht eines Tages an einer schweren Erbkrankheit leiden zu müssen, oder bereits vorhandene Symptome sind eine grosse Herausforderung für die Betroffenen, ihre Angehörigen, aber auch die Betreuerinnen und Betreuer. Dabei geht es nicht nur um medizinische und genetische Probleme, über deren Bewältigung in Fachkreisen (soweit es der heutige Wissensstand überhaupt zulässt) ein guter Konsens besteht, sondern vor allem um psychische und soziale Sorgen und um ethische sowie rechtliche Fragen.
Dieser Ratgeber, der sich ganz besonders auch an Jugendliche richtet, möchte eine unmittelbare Hilfe in diesen Situationen sein und eine offensichtliche Informationslücke füllen. Er enthält leicht zugängliche, von Fachleuten verfasste Informationen über medizinisch-genetische, ethische, psychische, soziale und rechtliche Aspekte zum Leben mit einer Erbkrankheit sowie konkrete Angaben zur Familienplanung und über den Umgang mit Sozialversicherungen. Persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen geben einen Einblick in das Leben mit einer Erbkrankheit.
Dieses Buch richtet sich an Betroffene, deren Partnerinnen und Partner, aber auch an alle in der Betreuung involvierten Fachleute, vom Arzt über den Sozialarbeiter bis zum Versicherungsexperten.
Mit Beiträgen von Nicole Bürki, Kurt Häcki, Karl Heinimann, Denise Hürlimann, Hansjakob Müller, Christel Nigg, Christoph Poincilit, Christoph Rehmann-Sutter und Ruth E. Reusser.
Der Autor:
Hansjakob Müller ist Professor emeritus für Medizinische Genetik an der Universität Basel. Er war Leiter der Abt. Medizinische Genetik des Universitätskinderspitals beider Basel (UKBB) und des Dept. Biomedizin USB. Seine Forschungsinteressen galten vor allem Veranlagungen für Tumorkrankheiten. Er war Mitglied von nationalen und internationalen Ethikkommissionen. Als ärztlicher Beirat unterstützt er Selbsthilfeorganisationen für Erbkrankheiten. Die Information der Öffentlichkeit über den Fortschritt der Biomedizin, speziell der Medizinischen Genetik, sowie die breite Diskussion der damit verbundenen wissenschaftlichen, ethischen und psychosozialen Fragen sind ihm ein besonderes Anliegen. Der VHL-Schweiz ist der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien in der Schweiz. °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
CASK
Katharina hat einen sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen
ERFAHRUNGSBERICHT DES VATERS EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Katharinas besondere Welt
Untertitel: Sieh das Leben mit meinen Augen
Autor: Jens de Jonge
Verlag : Books on Demand, Oktober 2013
ISBN : 978-3-7322-8438-2, Paperback, 228 Seiten
Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 33,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Die kleine Katharina leidet seit ihrer Geburt an einem sehr seltenen Gendefekt. Katharina ist eine richtige Kämpferin. Als Familie lebt man urplötzlich von einen auf den anderen Tag, ohne zu wissen, was der nächste Tag bringt. Die Erkrankung ist bis heute nicht vollständig erforscht und man kann keine konkreten Aussagen zum Ablauf der Entwicklung und zur Lebenserwartung der Patientinnen und Patienten geben. Vorwiegend sind Mädchen von der seltenen genetischen Veränderung betroffen.
Katharina ist ein sehr fröhliches kleines Mädchen, das in ihrem bisherigen Leben schon einiges erlebt hat. Gemeinsam mit ihrem Engel Jonathan, ihren Eltern und den drei Brüdern, stellt sie sich tapfer den Herausforderungen ihres besonderen Lebens.
Werden Sie ein Teil von Katharinas besonderen Welt und erleben Sie, wie Katharina die Welt mit ihren Augen sieht.
Katharina hat übrigens auch eine HP:
http://www.katharinas-welt.de/ ----------------------
Chorea Huntington
MORBUS HUNTINGTON
ERKLÄRENDES KINDERSACHBUCH
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Titel: Angst
Untertitel: Ein Buch für Kinder mit dem Risiko für Morbus Huntington
Download via:
https://www.yumpu.com/de/document/view/ ... kheit-c2bi
Thema: Tod der Mutter an Erbkrankheit Chorea Huntington[
JUGENDBUCH
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Titel: Tinas Verdacht
Autorin: Alison Leonard
Verlag: Herder, 1994
ISBN 3-541-23003-8, Paperback, 175 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon
Beschreibung:
Die Strasse hinunter und dann die zweite rechts....Hier irgendwo muss das Fotogeschäft sein, in dem damals das Hochzeitsbild aufgenommen wurde. Tina hält das vergilbte Foto fest in der Hand. Es ist das einzige, was ihr von ihrer Mutter geblieben ist, die starb, als Tina zwei Jahre alt war. Über ihren Tod und seine Begleitumstände haben die Grosseltern und ihr Vater immer beharrlich geschwiegen. Und Tina hat dieses Schweigen wie ein ehernes Gesetz hingenommen.
Aber jetzt mit 15, will sie die Mauer des Nicht-Wissens endlich durchbrechen. Mit dem Hochzeitsfoto in der Hand hat sie sich auf die Suche nach der Wahrheit gemacht. Und nun steht sie hier, vor diesem Fotogeschäft, in der vagen Hoffnung auf eine Auskunft über die sympathische junge Frau, die auf dem Bild neben ihrer Mutter zu sehen ist. Vielleicht eine nie erwähnte Tante? Vielleicht endlich eine, von der Tina die Wahrheit erfahren wird.
ERKLÄRENDES KINDERBUCH ZU CHOREA HUNTINGTON (WENN EIN ELTERNTEIL BETROFFEN IST)
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Titel: Paul und die verzauberten Arbeiter -
Untertitel: Ein Buch für kleine Superhelden in Huntington-Familien
Autorinnen: Gizem Görme, Selda Güdük, Gizem Vural , siehe auch: http://www.kinderbuch-huntington.de/index.html
Illustrationen: Zahide Tugce Vural
Erschienen im November 2017
Bestellen via: Huntington Selbsthilfegruppe Bremen
https://www.dhh-ev.de/sites/default/fil ... HEIT_5.pdf
Zum Inhalt:
Pauls Mutter ist krank. Sie hat die Huntington-Krankheit. Paul möchte dir beschreiben, wie er sich fühlt und wie er mit dieser Situation umgeht. Er bemerkt zuerst, dass seine Mutter (40 Jahre) nicht mehr so ist wie früher. Von seinem Vater erfährt er vieles über die Krankheit. Paul (8 Jahre). Paul lernt die Vielseitigkeit einer Zelle kennen und den Auslöser für die Huntington-Krankheit seiner Mutter – dieser liegt in der Bauanleitung ihres Körpers. Nun kann Paul seine Mutter besser verstehen und weiß auch, wie er mit ihr umgehen kann.
Portrait der 3 jungen Autorinnen und der Illustratorin:
http://www.kinderbuch-huntington.de/ind ... #biography
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Titel: So wie Du und ich
Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt
Idee und Text: Dr. Frank Grossmann
Illustration: Florian Jacot
Verlag : Bohem Press, September 2013
ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustriert
Erhältlich via:
http://orphanhealthcare.org/produkt/kinderbuch/
Warum es dieses Buch braucht
Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, die sich auch in der Familie niederschlagen. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für betroffene Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen Seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.
Siehe auch:
Inhaltsbeschreibung von Bea:
Hündchen Cuba macht sich von der Schweiz aus auf eine Reise und fliegt mit dem Heissluftballon. Leider hat Cuba dann eine Panne und sie landet, schön weich zum Glück auf dem flauschig weichen Bauch eines Riesenotters. Als sich Ups, der Riesenotter vorstellt und sagt, was er für ein Tier ist, kann Cuba das zuerst nicht glauben. Sie hat Otter schon in Büchern gesehen und weiss, dass diese kleine braune Nasen haben. Ups aber hat eine grosse, schwarze Nase. Cuba muss lachen, sie meint, der Otter scherze nur.
Später erfährt Cuba von Ups Mutter, dass Ups schon ein Otter ist, doch er hat einen Immundefekt und der ist schuld, dass er diese seltsame Nase hat. Abgesehen von der Nase ist Ups aber ein richtiger Otter und ein echt lieber Kerl. Zusammen mit Ups reist Cuba weiter in andere Länder und überall treffen sie auf Tiere, die etwas anders sind, als ihre Artsgenossen. Jedes von ihnen hat eine seltene Krankheit. Und jedes dieser Tiere erhält von Cuba und Ups eine schwarze, grosse Nase als Zeichen, dass sie alle zusammengehören und Freunde sind.... Und dass sie zusammenhalten.
Trotz des "ernsten" Themas ist "So wie Du und ich" ein fröhliches und verspieltes Buch.
Es gibt einen Sachteil, der die erwähnten Krankheiten näher erklärt. In diesem Buch kommen folgende seltene Krankheiten zur Sprache:
Angeborener Immundefekt (SCID), Myasthenie, Mukoviszidose, Moyamoya-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Schmetterlingsflechte (Lupus), Ichtyose, Sklerodermie, Amyloidose, Hämophilie und Narkolepsie.
Pressetext:
Das Kinderbuch beschreibt 11 Seltene Krankheiten und dies durch einfache Comics und Bildsprache. Verpackt sind diese in einer lustigen und lebensbejahenden Story und zusätzlichen, erklärenden Textboxen zu jeder Krankheit. Jedes Tier symbolisiert eine andere Seltene Krankheit und erzählt eine eigene Geschichte. Diese zu erzählen ist pädagogisch der ideale Weg, um Kinder zu faszinieren und etwas zu vermitteln. Dies tut unser Hündchen Cuba gemeinsam mit Ups dem Otter und anderen lustigen Comic-Artisten. Jede Geschichte ist lebensnah, regt zum nachdenken an und ist einzigartig. Dr. Maria Furtwängler, die bekannte Philanthropin und Schauspielerin hat die Buchpatenschaft mit ihrer Widmung übernommen.
Das Buch mit dem Titel “So wie du und ich” ist ab sofort in deutsch im Buchhandel in der Schweiz und Deutschland sowie Österreich erhältlich ----------
Wenn man von einer erblichen Veranlagung (familiäres Krebssyndrom) betroffen ist: Insbesondere Von-Hippel-Lindau-Syndrom, Li-Fraumeni-Syndrom, Lynch Syndrom, Familiäre adenomatöse Polyposis coli.
Im Buch werden jedoch auch Aspekte anderer erblicher Erkrankungen erläutert, namentlich: Chorea Huntington, Friedreich'sche Ataxie, Muskeldystrophie Becker, Niemann-Pick-Erkrankung Typ C, Zystische Fibrose und Marfan-Syndrom
RATGEBER FÜR BETROFFENE JUGENDLICHE
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Titel: Mit einer Erbkrankheit leben!
Untertitel: Ein Ratgeber - auch für Jugendliche.
Herausgegeben durch: Prof. Dr. Hansjakob Müller/ VHL-Schweiz
Verlag: EMH Schweiz. Ärzteverlag, Mai 2014
ISBN 978-3-03754-078-7, Broschiert, 157 Seiten, 2 Abbildungen, 8 Tabellen, 2 Grafiken
Preisinfo:
sFr. 24.- / € (D) 20.50 / € (A) 21.-
Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://shop.schwabe.ch/produktdetails/m ... 11660347ac
Buchrückseite:
VHL - eine von vielen seltenen Erbkrankheiten
Das mögliche Risiko, vielleicht eines Tages an einer schweren Erbkrankheit leiden zu müssen, oder bereits vorhandene Symptome sind eine grosse Herausforderung für die Betroffenen, ihre Angehörigen, aber auch die Betreuerinnen und Betreuer. Dabei geht es nicht nur um medizinische und genetische Probleme, über deren Bewältigung in Fachkreisen (soweit es der heutige Wissensstand überhaupt zulässt) ein guter Konsens besteht, sondern vor allem um psychische und soziale Sorgen und um ethische sowie rechtliche Fragen.
Dieser Ratgeber, der sich ganz besonders auch an Jugendliche richtet, möchte eine unmittelbare Hilfe in diesen Situationen sein und eine offensichtliche Informationslücke füllen. Er enthält leicht zugängliche, von Fachleuten verfasste Informationen über medizinisch-genetische, ethische, psychische, soziale und rechtliche Aspekte zum Leben mit einer Erbkrankheit sowie konkrete Angaben zur Familienplanung und über den Umgang mit Sozialversicherungen. Persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen geben einen Einblick in das Leben mit einer Erbkrankheit.
Dieses Buch richtet sich an Betroffene, deren Partnerinnen und Partner, aber auch an alle in der Betreuung involvierten Fachleute, vom Arzt über den Sozialarbeiter bis zum Versicherungsexperten.
Mit Beiträgen von Nicole Bürki, Kurt Häcki, Karl Heinimann, Denise Hürlimann, Hansjakob Müller, Christel Nigg, Christoph Poincilit, Christoph Rehmann-Sutter und Ruth E. Reusser.
Der Autor:
Hansjakob Müller ist Professor emeritus für Medizinische Genetik an der Universität Basel. Er war Leiter der Abt. Medizinische Genetik des Universitätskinderspitals beider Basel (UKBB) und des Dept. Biomedizin USB. Seine Forschungsinteressen galten vor allem Veranlagungen für Tumorkrankheiten. Er war Mitglied von nationalen und internationalen Ethikkommissionen. Als ärztlicher Beirat unterstützt er Selbsthilfeorganisationen für Erbkrankheiten. Die Information der Öffentlichkeit über den Fortschritt der Biomedizin, speziell der Medizinischen Genetik, sowie die breite Diskussion der damit verbundenen wissenschaftlichen, ethischen und psychosozialen Fragen sind ihm ein besonderes Anliegen. Der VHL-Schweiz ist der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien in der Schweiz. °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
CASK
Katharina hat einen sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen
ERFAHRUNGSBERICHT DES VATERS EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Katharinas besondere Welt
Untertitel: Sieh das Leben mit meinen Augen
Autor: Jens de Jonge
Verlag : Books on Demand, Oktober 2013
ISBN : 978-3-7322-8438-2, Paperback, 228 Seiten
Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 33,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Die kleine Katharina leidet seit ihrer Geburt an einem sehr seltenen Gendefekt. Katharina ist eine richtige Kämpferin. Als Familie lebt man urplötzlich von einen auf den anderen Tag, ohne zu wissen, was der nächste Tag bringt. Die Erkrankung ist bis heute nicht vollständig erforscht und man kann keine konkreten Aussagen zum Ablauf der Entwicklung und zur Lebenserwartung der Patientinnen und Patienten geben. Vorwiegend sind Mädchen von der seltenen genetischen Veränderung betroffen.
Katharina ist ein sehr fröhliches kleines Mädchen, das in ihrem bisherigen Leben schon einiges erlebt hat. Gemeinsam mit ihrem Engel Jonathan, ihren Eltern und den drei Brüdern, stellt sie sich tapfer den Herausforderungen ihres besonderen Lebens.
Werden Sie ein Teil von Katharinas besonderen Welt und erleben Sie, wie Katharina die Welt mit ihren Augen sieht.
Katharina hat übrigens auch eine HP:
http://www.katharinas-welt.de/ ----------------------
Chorea Huntington
MORBUS HUNTINGTON
ERKLÄRENDES KINDERSACHBUCH
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Titel: Angst
Untertitel: Ein Buch für Kinder mit dem Risiko für Morbus Huntington
Download via:
https://www.yumpu.com/de/document/view/ ... kheit-c2bi
Thema: Tod der Mutter an Erbkrankheit Chorea Huntington[
JUGENDBUCH
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Titel: Tinas Verdacht
Autorin: Alison Leonard
Verlag: Herder, 1994
ISBN 3-541-23003-8, Paperback, 175 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon
Beschreibung:
Die Strasse hinunter und dann die zweite rechts....Hier irgendwo muss das Fotogeschäft sein, in dem damals das Hochzeitsbild aufgenommen wurde. Tina hält das vergilbte Foto fest in der Hand. Es ist das einzige, was ihr von ihrer Mutter geblieben ist, die starb, als Tina zwei Jahre alt war. Über ihren Tod und seine Begleitumstände haben die Grosseltern und ihr Vater immer beharrlich geschwiegen. Und Tina hat dieses Schweigen wie ein ehernes Gesetz hingenommen.
Aber jetzt mit 15, will sie die Mauer des Nicht-Wissens endlich durchbrechen. Mit dem Hochzeitsfoto in der Hand hat sie sich auf die Suche nach der Wahrheit gemacht. Und nun steht sie hier, vor diesem Fotogeschäft, in der vagen Hoffnung auf eine Auskunft über die sympathische junge Frau, die auf dem Bild neben ihrer Mutter zu sehen ist. Vielleicht eine nie erwähnte Tante? Vielleicht endlich eine, von der Tina die Wahrheit erfahren wird.
ERKLÄRENDES KINDERBUCH ZU CHOREA HUNTINGTON (WENN EIN ELTERNTEIL BETROFFEN IST)
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Titel: Paul und die verzauberten Arbeiter -
Untertitel: Ein Buch für kleine Superhelden in Huntington-Familien
Autorinnen: Gizem Görme, Selda Güdük, Gizem Vural , siehe auch: http://www.kinderbuch-huntington.de/index.html
Illustrationen: Zahide Tugce Vural
Erschienen im November 2017
Bestellen via: Huntington Selbsthilfegruppe Bremen
https://www.dhh-ev.de/sites/default/fil ... HEIT_5.pdf
Zum Inhalt:
Pauls Mutter ist krank. Sie hat die Huntington-Krankheit. Paul möchte dir beschreiben, wie er sich fühlt und wie er mit dieser Situation umgeht. Er bemerkt zuerst, dass seine Mutter (40 Jahre) nicht mehr so ist wie früher. Von seinem Vater erfährt er vieles über die Krankheit. Paul (8 Jahre). Paul lernt die Vielseitigkeit einer Zelle kennen und den Auslöser für die Huntington-Krankheit seiner Mutter – dieser liegt in der Bauanleitung ihres Körpers. Nun kann Paul seine Mutter besser verstehen und weiß auch, wie er mit ihr umgehen kann.
Portrait der 3 jungen Autorinnen und der Illustratorin:
http://www.kinderbuch-huntington.de/ind ... #biography