Verein Ellie & Mia: für Sturmfamilien mit minderjährigem Kind im Kanton Tessin
Verfasst: 26. Mai 2021, 20:09
Verein Ellie & Mia
Der Verein Ellie und Mia wurde Ende 2019 mit dem Ziel geboren, an unsere freudigen, neugierigen und lebensgefüllten Zwillinge zu erinnern. Ellie Fleur und Mia Julie kamen als eineiige Zwillinge am 09. Dez. 2016 zur Welt und galten als kerngesund. Bis im Oktober 2018 entwickelten sie sich wie aus dem Bilderbuch, bis sie fast zeitgleich beide Dinge verlernten, im November 18 hatten sie plötzlich beide keine Rumpfstabilität mehr. Nach langwierigen Untersuchungen kam die Hammerdiagnose: Infantile metachromatische Leukodystrophie, eine progressive und unheilbaren Krankheit. Sie bauten durch diese schreckliche Krankheit rapide ab. Ab Februar 2019 lagen sie nur noch, waren aber vergnügt. Anfangs Juni waren sie beide dauersondiert, da sie nicht mehr schlucken konnten und sie schliefen sehr, sehr viel.
Ellie Fleur starb am 25.06.2019 schlafend im Arm der Eltern. Mia Julie folgte ihrer Schwester auf die gleiche Weise am 27.06.2019 ins Kirschtal.
Wir Eltern möchten aus dem Schmerz etwas Positives wachsen lassen.
Wir unterstützen Familien mit mindestens einem minderjährigen Kind, die im Kanton Tessin leben und von schweren Krankheiten mit erheblichen Auswirkungen auf Qualität und/oder Lebensdauer betroffen sind. Der Patient kann ein Kind oder ein Elternteil sein. Wir stören nicht die Privatsphäre der Familien und verlangen keine organisatorische Verpflichtung der Eltern.
Wenn ein Elternteil oder ein Kind schwer krank wird, ändert sich alles. Das Leben besteht plötzlich aus Krankheits- und Therapieleiden, zahlreichen Besuchen verschiedener Spezialisten, psychologischen, finanziellen, sozialen Problemen und endloser Bürokratie. Es bleibt wenig Zeit, um Pausen oder Freizeit zu machen.
Wir wissen, dass Glück auch in den dunkelsten Momenten unseres Lebens zu finden ist. Eine kleine Geste, besonders wenn sie unerwartet ist, kann einen großen Unterschied machen, gibt starke positive Emotionen und schaltet das Licht ein, wenn auch nur für einen kurzen Moment.
Ellie und Mia lehrten uns, dass ein glücklicher Moment für immer in unseren Erinnerungen andauert und dass das Leben nicht in Minuten, sondern in intensiven und glücklichen Momenten gemessen wird.
https://ellie-mia.ch/scopo/
Der Verein Ellie und Mia wurde Ende 2019 mit dem Ziel geboren, an unsere freudigen, neugierigen und lebensgefüllten Zwillinge zu erinnern. Ellie Fleur und Mia Julie kamen als eineiige Zwillinge am 09. Dez. 2016 zur Welt und galten als kerngesund. Bis im Oktober 2018 entwickelten sie sich wie aus dem Bilderbuch, bis sie fast zeitgleich beide Dinge verlernten, im November 18 hatten sie plötzlich beide keine Rumpfstabilität mehr. Nach langwierigen Untersuchungen kam die Hammerdiagnose: Infantile metachromatische Leukodystrophie, eine progressive und unheilbaren Krankheit. Sie bauten durch diese schreckliche Krankheit rapide ab. Ab Februar 2019 lagen sie nur noch, waren aber vergnügt. Anfangs Juni waren sie beide dauersondiert, da sie nicht mehr schlucken konnten und sie schliefen sehr, sehr viel.
Ellie Fleur starb am 25.06.2019 schlafend im Arm der Eltern. Mia Julie folgte ihrer Schwester auf die gleiche Weise am 27.06.2019 ins Kirschtal.
Wir Eltern möchten aus dem Schmerz etwas Positives wachsen lassen.
Wir unterstützen Familien mit mindestens einem minderjährigen Kind, die im Kanton Tessin leben und von schweren Krankheiten mit erheblichen Auswirkungen auf Qualität und/oder Lebensdauer betroffen sind. Der Patient kann ein Kind oder ein Elternteil sein. Wir stören nicht die Privatsphäre der Familien und verlangen keine organisatorische Verpflichtung der Eltern.
Wenn ein Elternteil oder ein Kind schwer krank wird, ändert sich alles. Das Leben besteht plötzlich aus Krankheits- und Therapieleiden, zahlreichen Besuchen verschiedener Spezialisten, psychologischen, finanziellen, sozialen Problemen und endloser Bürokratie. Es bleibt wenig Zeit, um Pausen oder Freizeit zu machen.
Wir wissen, dass Glück auch in den dunkelsten Momenten unseres Lebens zu finden ist. Eine kleine Geste, besonders wenn sie unerwartet ist, kann einen großen Unterschied machen, gibt starke positive Emotionen und schaltet das Licht ein, wenn auch nur für einen kurzen Moment.
Ellie und Mia lehrten uns, dass ein glücklicher Moment für immer in unseren Erinnerungen andauert und dass das Leben nicht in Minuten, sondern in intensiven und glücklichen Momenten gemessen wird.
https://ellie-mia.ch/scopo/