Bloch-Sulzberger Syndrom
Verfasst: 22. August 2022, 19:19
Hallo
Ich bin Christiane und neu im Forum
Ich habe am 5.5.2022 eine Tochter zur Welt gebracht und bei ihr wurde nach der Geburt einen seltenen Gendefekt aber vllt sind hier Eltern, deren Kinder das auch haben. Vielleicht könnte man sich ja austauschen.
Meine Tochter hat das Bloch-Sulzberger Syndrom. Das geht auf Augen, Haut und Gehirn. Bei ihr ist es zum teil auf die Haut gegangen, es ist aus wie ein Ausschlag. Im rechten Auge wurde eine Einblutung festgestellt, die jetzt aber verschwunden ist. Ihre linke Gehirnhälfte gibt es so gut wie nicht und ihre rechte Hälfte ist mit 70 % betroffen. Uns wurde gesagt das sie nicht laufen und sprechen wird.
Wir haben auch Hilfe von zwei stiftungen und haben einen Pflegegrad.
Liebe Grüße
Christiane
Ich bin Christiane und neu im Forum
Ich habe am 5.5.2022 eine Tochter zur Welt gebracht und bei ihr wurde nach der Geburt einen seltenen Gendefekt aber vllt sind hier Eltern, deren Kinder das auch haben. Vielleicht könnte man sich ja austauschen.
Meine Tochter hat das Bloch-Sulzberger Syndrom. Das geht auf Augen, Haut und Gehirn. Bei ihr ist es zum teil auf die Haut gegangen, es ist aus wie ein Ausschlag. Im rechten Auge wurde eine Einblutung festgestellt, die jetzt aber verschwunden ist. Ihre linke Gehirnhälfte gibt es so gut wie nicht und ihre rechte Hälfte ist mit 70 % betroffen. Uns wurde gesagt das sie nicht laufen und sprechen wird.
Wir haben auch Hilfe von zwei stiftungen und haben einen Pflegegrad.
Liebe Grüße
Christiane