02. bis 05. Mai 2024 Familientreffen PhelanMcDermid im Tagungszentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd
Auch im deutschsprachigen Raum(DE, AT, CH und FL) gibt es immer mehr Familien mit Kindern, bei denen das Phelan-McDermid-Syndrom (auch 22q13-Syndrom genannt) diagnostiziert wird. Betroffene Familien wohnen oft mehrere hundert Kilometer auseinander und den wenigsten ist es möglich, alle zwei Jahre in die USA zu fliegen, um dort am großen Familientreffen der Phelan-McDermid Syndrom Foundation teilzunehmen. Doch der Wunsch sich mit anderen Familien auszutauschen, Gleichgesinnte zu treffen, ist verständlich und auch notwendig.
Im Herbst 2006 trafen sich Moni Thiel, Gaby Reimann und weitere Betroffene und beschließen, genau wie in Amerika, ein 3-tägiges Treffen für die deutschsprachigen Familien zu organisieren. Eine schöne Jugendherberge, die sich auf Behindertenfreizeiten spezialisiert hat und direkt am schönen Ammersee in Bayern liegt scheint dafür der ideale Ort zu sein!
2007 fand dann dort das erste deutschsprachige Treffen für Familien mit Kindern mit dem Phelan-McDermid-Syndrom statt. Damals nahmen 15 Familien, auch aus anderen europäischen Ländern, daran teil und alle waren hellauf begeistert, so dass dieses Treffen, das seither alle zwei Jahre in Wartaweil /bzw. nun neu in Schwäbisch Gmünd stattfindet, zu einem festen Termin in jedem Familienkalender geworden ist. Und immer mehr Familien finden den Weg nach Schwäbisch Gmünd! Um die gemeinsame Zeit noch intensiver genießen zu können, alte Freundschaften zu pflegen und neue Bekanntschaften zu machen, wurde das Treffen seit 2013 auf 4 Tage erweitert.
Das Programm in Schwäbisch Gmünd
Das Programm in Schwäbisch Gmünd wird sehr informativ und interessant gestaltet. Neben Forschern, Ärzten und Genetikern, die über ihre neuesten Erkenntnisse berichten, kommen auch Referenten, die über die unterschiedlichsten Themen sprechen, zu Besuch. Themen der letzten Jahre waren z.B. Geschwisterkinder, das Behindertentestament oder ein Vortrag über unterstützte Kommunikation. Während der Vorträge, die hauptsächlich an einem Samstag stattfinden, werden die Kinder von einer ausgesuchten Einrichtung betreut, so dass die Eltern das Seminar in Ruhe besuchen können.
Neben den Vorträgen bleibt genug Zeit, sich untereinander kennenzulernen und auszutauschen, was für alle Familien ein wichtiger und zudem schöner Nebeneffekt ist.
Jede Familie, die sich bei Moni Thiel oder Gaby Reimann persönlich meldet und so ihre Email-Adresse registrieren lässt, bekommt ca. ein Dreivierteljahr vor dem nächsten Schwäbisch-Gmünd -Treffen eine Einladung per Email.
Mehr Infos auf:
https://www.22q13.info//