LKGS_Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte/Pierre Robin Sequenz
Verfasst: 19. Januar 2013, 13:35
ELTERNRATGEBER
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Titel: Gespaltene Gefühle
Untertitel: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten: ein Elternratgeber
Autorin: Regina Masaracchia
Vorwort von Michael Werth. Beiträge von Christa Herzog-Isler / Robert Sader
Verlag : Oesch, April 2005
ISBN : 978-3-0350-3007-5, Gebunden, 240 Seiten, 50 farbige und schwarzweisse Abb.
Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 26,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zu diesem Buch:
"Im Kreißsaal werde ich oft als erstes vom Vater gefragt, ob das kleine, nasse, schrumpelige Ding auch alle Finger habe. Die abschliessende Bemerkung ist doch immer wieder: Hauptsache gesund!"
Und nun dies. Diagnose: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte! Was ist das, was bedeutet das für mein Kind? Für Eltern, Grosseltern, Geschwister? Die Krankenschwester Regina Masaracchia ist selbst betroffen. Sohn Samuel wurde mit einer isolierten Gaumenspalte geboren – niemand konnte der Familie helfen, die verzweifelten Eltern waren allein gelassen, wussten kaum weiter.
Regina begann sich in die komplexe Materie einzuarbeiten. Sie korrespondierte mit Aerzten in aller Welt, interviewte betroffene Eltern; eine Art von Selbsthilfegruppe begann sich zu bilden. Der Aufwand für die Recherchen und Gespräche war immens, dafür gewann sie aber wertvolle Informationen und konnte von Erfahrungen Dritter profitieren – und kann sie nun weitergeben, denn sie hatte sich geschworen, einen Ratgeber zu schreiben, der Eltern in Zukunft helfen und ihnen Mut machen sollte. Hier ist er!
»Regina begann sich in die komplexe Materie einzuarbeiten. Sie korrespondierte mit Ärzten in aller Welt, interviewte betroffene Eltern; eine Art von Selbsthilfegruppe begann sich zu bilden. Der Aufwand für die Recherchen und Gespräche war immens, dafür gewann sie aber wertvolle Informationen und konnte von Erfahrungen Dritter profitieren – und kann sie nun weitergeben, denn sie hatte sich geschworen, einen Ratgeber zu schreiben, der Eltern in Zukunft helfen und ihnen Mut machen sollte. Hier ist er.« frauenbuch.de
»Taktvoll aber deutlich zeigt sie einerseits Perspektiven im Umgang mit der Deformation auf und gibt andererseits ganz praktische Tipps zum Stillen, zur Sprachentwicklung oder zu Operationsverfahren. Denn Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten sind keine Krankheit, sondern eine Behinderung, die in der Regel nur vorübergehend ist.« Rund ums Baby
Über die Autorin:
Regina Masaracchia ist diplomierte Krankenschwester, Stillberaterin bei der La Leche League Italien und hat neben ihrem Beruf Germanistik, Grundschulpädagogik und Italienisch an der freien Universität von Berlin studiert, bis sie 1997 nach Italien geheiratet hat. Nun lebt sie mit ihrem Mann und ihren drei Söhnen auf Sizilien.
Christa Herzog-Isler ist Still- und Laktationsberaterin
PD Dr. Robert Sader ist Spaltchirurg
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RATGEBER
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Titel: Das andere Lächeln
Untertitel: Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Buch (nicht nur) für ElternAutorin: Kirsten Caspers
Verlag : Zuckschwerdt, März 2008
ISBN : 978-3-88603-936-4, Paperback, 196 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen
Preisinfo : 19,90 Eur[D] / 20,50 Eur[A] / 31,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Wie komme ich mit diesem besonderen Kind zurecht? Was kommt auf dieses Kind zu? Einfühlsam beschreibt die selbst betroffene Mutter Kirsten Caspers die ersten Monate und Jahre mit einem Gaumenspalten-Baby, gibt Ratschläge zur Ernährung und allen sonstigen Schwierigkeiten, die auf die Eltern und das Kind, aber auch auf die Umgebung zukommen. Sie erklärt alle notwendigen medizinischen Schritte wie Operationen und Nachsorge und geht auch auf Probleme wie z.B. Zahn- und Sprachentwicklung ein. Für die Eltern in dieser zunächst sicher schockierenden Situation ein wertvoller und hilfreicher Ratgeber, der aber auch Verwandten und Bekannten zur Lektüre empfohlen wird.
Die Autorin:
Kirsten Caspers ist Stillberaterin und freie Autorin. Das jüngste ihrer drei Kinder kam 2004 mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Dies veranlasste sie, sich mit dieser häufigen Fehlbildung zu beschäftigen, vor allem mit den praktischen Aspekten. Sie verfasste zahlreiche Artikel zu diesem Thema, die sie nun zu einem Ratgeber zusammenfasst.
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KINDERSACHBUCH
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Titel: Besonders wenn sie lacht
Untertitel: Das Kindersachbuch zum Thema Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Autorin: Regina Masaracchia
Illustration Iris S. Brandt-Schenk
Einleitung und Nachwort von Robert Sader
Verlag : edition riedenburg, Oktober 2008
http://www.editionriedenburg.at
ISBN : 978-3-9502357-8-4, Paperback, 52 Seiten, zahlreiche, meist farbige Abbildungen
Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 27,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
Paul, Sophie und Nina haben ein Schwesterchen bekommen. Alle sind glücklich über die kleine Emma, aber sie machen sich auch große Sorgen. Emma ist zwar gesund und munter, aber sie wurde mit einer Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte geboren. Die Natur ist manchmal eben nicht perfekt, und auch das ist normal. Trotzdem schauen die Leute oft komisch, wenn sie Emma sehen, und das ärgert Paul und seine Schwester Sophie. Die Hebamme und eine Stillberaterin zeigen Pauls Mutter, wie die kleine Emma trotz ihrer Behinderung gestillt werden kann. Im Krankenhaus kümmern sich viele Ärzte um das Baby. Schon bald wird Emmas Spalte operiert werden und man wird nur noch eine kleine Narbe sehen.
Die Spaltfehlbildung gehört zu den häufigsten Fehlbildungen und betrifft rund jedes 500ste Baby.
http://www.stillenbeispalte.org
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BILDERBUCH
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Titel: Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte
Verfasst von: Silvia Schoch-Brunner (Mutter von Marianne)
Herausgegeben von der Selbsthilfegruppe Brigitte Helfenstein, Bütschwil, Urnäsch, 1993
Keine ISBN, Gebunden, 40 Seiten, farbig mit Aquarellbildern
nur noch gebraucht,
Beschreibung:
«Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte», ist die Geschichte eines Mädchens, welches mit einer doppelseitigen Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte (LKG) zu Welt kam.
Dieses Büchlein soll eine Hilfe für Eltern und Erzieher/Lehrerinnen/Kindergärtnerinnen sein, welche mit Problemen eines LKG-Kindes konfrontiert werden. Spielkameraden, Mitschüler und andere Interessierte lernen ein Kind mit einer doppelseitigen Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte (LKG) kennen.
Das Bilderbuch ist für Kinder gut verständlich. Der Text für Erwachsene ist etwas ausführlicher geschrieben.
«Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte», ist ein Beispiel eines LKG-Kindes. Nicht alle haben die gleichen Schwierigkeiten. Manche benötigen zum Beispiel keine Sprachtherapie. Andere haben mehr oder weniger Gehörkomplikationen.
Die Bilder wurden von der Mutter auf Seide gemalt. (Gutta und Aquarelltechnik). Die Strich-Mandli hat Marianne selber gezeichnet
In Zusammenarbeit mit:
Brigitte Helfenstein, Mutter eines LKG-Kindes (Selbsthilfegruppe)
Ursula Oehler, langjährige Logopädin von Marianne, Kantonsspital St.Gallen
D. Kussel, Logopädin Kantonsspital St.Gallen
G. Steiner, Mutter eines LKG-Kindes
Regina und Rita Christen, Textverarbeitung
http://www.steinerhans.ch/leona/lkg_arb ... arbeit.htm
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ERLEBNISBERICHT
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Titel: Im Wunderwunder Deutschland
Autor: Jens Grünberg
Verlag : Wiesenburg, Mai 2010
ISBN : 978-3-940756-99-2, Paperback, 184 Seiten
Preisinfo : 12,80 Eur[D] / 13,20 Eur[A]
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
verwandte Themen : Wirtschaftswunder, Lippenspalte, Geschichte 1963-1972
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
Im Wunderwunderdeutschland spiegelt im Rückblick fiktiv und ironisch, mit autobiografischen Elementen,
das Aufwachsen eines Kleinkindes mit ‚Hasenscharte‘ in der glorreichen Zeit des deutschen Wirtschaftswunders
in den sechziger Jahren des letzten Jahrhundert.
Das besondere Kind findet sich in der allgemeinen ‚Normalität‘ der damaligen Gesellschaft nur
bedingt zurecht und fühlt sich selten wohl.
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Jens Grünberg, Jahrgang 1963, geboren und aufgewachsen in Neumünster, lebt in Hannover. Nach Zimmermanns- und Krankenpflegeausbildung,
Studium zum Sozialarbeiter/Sozialpädagogen.
Schreibt seit 25 Jahren Gedichte, Kurzgeschichten und Romane. Erste Veröffentlichung eines Gedichtbandes
2009 im Wiesenburg-Verlag.
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Titel: Gespaltene Gefühle
Untertitel: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten: ein Elternratgeber
Autorin: Regina Masaracchia
Vorwort von Michael Werth. Beiträge von Christa Herzog-Isler / Robert Sader
Verlag : Oesch, April 2005
ISBN : 978-3-0350-3007-5, Gebunden, 240 Seiten, 50 farbige und schwarzweisse Abb.
Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 26,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zu diesem Buch:
"Im Kreißsaal werde ich oft als erstes vom Vater gefragt, ob das kleine, nasse, schrumpelige Ding auch alle Finger habe. Die abschliessende Bemerkung ist doch immer wieder: Hauptsache gesund!"
Und nun dies. Diagnose: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte! Was ist das, was bedeutet das für mein Kind? Für Eltern, Grosseltern, Geschwister? Die Krankenschwester Regina Masaracchia ist selbst betroffen. Sohn Samuel wurde mit einer isolierten Gaumenspalte geboren – niemand konnte der Familie helfen, die verzweifelten Eltern waren allein gelassen, wussten kaum weiter.
Regina begann sich in die komplexe Materie einzuarbeiten. Sie korrespondierte mit Aerzten in aller Welt, interviewte betroffene Eltern; eine Art von Selbsthilfegruppe begann sich zu bilden. Der Aufwand für die Recherchen und Gespräche war immens, dafür gewann sie aber wertvolle Informationen und konnte von Erfahrungen Dritter profitieren – und kann sie nun weitergeben, denn sie hatte sich geschworen, einen Ratgeber zu schreiben, der Eltern in Zukunft helfen und ihnen Mut machen sollte. Hier ist er!
»Regina begann sich in die komplexe Materie einzuarbeiten. Sie korrespondierte mit Ärzten in aller Welt, interviewte betroffene Eltern; eine Art von Selbsthilfegruppe begann sich zu bilden. Der Aufwand für die Recherchen und Gespräche war immens, dafür gewann sie aber wertvolle Informationen und konnte von Erfahrungen Dritter profitieren – und kann sie nun weitergeben, denn sie hatte sich geschworen, einen Ratgeber zu schreiben, der Eltern in Zukunft helfen und ihnen Mut machen sollte. Hier ist er.« frauenbuch.de
»Taktvoll aber deutlich zeigt sie einerseits Perspektiven im Umgang mit der Deformation auf und gibt andererseits ganz praktische Tipps zum Stillen, zur Sprachentwicklung oder zu Operationsverfahren. Denn Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten sind keine Krankheit, sondern eine Behinderung, die in der Regel nur vorübergehend ist.« Rund ums Baby
Über die Autorin:
Regina Masaracchia ist diplomierte Krankenschwester, Stillberaterin bei der La Leche League Italien und hat neben ihrem Beruf Germanistik, Grundschulpädagogik und Italienisch an der freien Universität von Berlin studiert, bis sie 1997 nach Italien geheiratet hat. Nun lebt sie mit ihrem Mann und ihren drei Söhnen auf Sizilien.
Christa Herzog-Isler ist Still- und Laktationsberaterin
PD Dr. Robert Sader ist Spaltchirurg
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RATGEBER
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Titel: Das andere Lächeln
Untertitel: Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Buch (nicht nur) für ElternAutorin: Kirsten Caspers
Verlag : Zuckschwerdt, März 2008
ISBN : 978-3-88603-936-4, Paperback, 196 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen
Preisinfo : 19,90 Eur[D] / 20,50 Eur[A] / 31,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Wie komme ich mit diesem besonderen Kind zurecht? Was kommt auf dieses Kind zu? Einfühlsam beschreibt die selbst betroffene Mutter Kirsten Caspers die ersten Monate und Jahre mit einem Gaumenspalten-Baby, gibt Ratschläge zur Ernährung und allen sonstigen Schwierigkeiten, die auf die Eltern und das Kind, aber auch auf die Umgebung zukommen. Sie erklärt alle notwendigen medizinischen Schritte wie Operationen und Nachsorge und geht auch auf Probleme wie z.B. Zahn- und Sprachentwicklung ein. Für die Eltern in dieser zunächst sicher schockierenden Situation ein wertvoller und hilfreicher Ratgeber, der aber auch Verwandten und Bekannten zur Lektüre empfohlen wird.
Die Autorin:
Kirsten Caspers ist Stillberaterin und freie Autorin. Das jüngste ihrer drei Kinder kam 2004 mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Dies veranlasste sie, sich mit dieser häufigen Fehlbildung zu beschäftigen, vor allem mit den praktischen Aspekten. Sie verfasste zahlreiche Artikel zu diesem Thema, die sie nun zu einem Ratgeber zusammenfasst.
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KINDERSACHBUCH
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Titel: Besonders wenn sie lacht
Untertitel: Das Kindersachbuch zum Thema Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Autorin: Regina Masaracchia
Illustration Iris S. Brandt-Schenk
Einleitung und Nachwort von Robert Sader
Verlag : edition riedenburg, Oktober 2008
http://www.editionriedenburg.at
ISBN : 978-3-9502357-8-4, Paperback, 52 Seiten, zahlreiche, meist farbige Abbildungen
Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 27,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
Paul, Sophie und Nina haben ein Schwesterchen bekommen. Alle sind glücklich über die kleine Emma, aber sie machen sich auch große Sorgen. Emma ist zwar gesund und munter, aber sie wurde mit einer Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte geboren. Die Natur ist manchmal eben nicht perfekt, und auch das ist normal. Trotzdem schauen die Leute oft komisch, wenn sie Emma sehen, und das ärgert Paul und seine Schwester Sophie. Die Hebamme und eine Stillberaterin zeigen Pauls Mutter, wie die kleine Emma trotz ihrer Behinderung gestillt werden kann. Im Krankenhaus kümmern sich viele Ärzte um das Baby. Schon bald wird Emmas Spalte operiert werden und man wird nur noch eine kleine Narbe sehen.
Die Spaltfehlbildung gehört zu den häufigsten Fehlbildungen und betrifft rund jedes 500ste Baby.
http://www.stillenbeispalte.org
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BILDERBUCH
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Titel: Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte
Verfasst von: Silvia Schoch-Brunner (Mutter von Marianne)
Herausgegeben von der Selbsthilfegruppe Brigitte Helfenstein, Bütschwil, Urnäsch, 1993
Keine ISBN, Gebunden, 40 Seiten, farbig mit Aquarellbildern
nur noch gebraucht,
Beschreibung:
«Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte», ist die Geschichte eines Mädchens, welches mit einer doppelseitigen Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte (LKG) zu Welt kam.
Dieses Büchlein soll eine Hilfe für Eltern und Erzieher/Lehrerinnen/Kindergärtnerinnen sein, welche mit Problemen eines LKG-Kindes konfrontiert werden. Spielkameraden, Mitschüler und andere Interessierte lernen ein Kind mit einer doppelseitigen Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte (LKG) kennen.
Das Bilderbuch ist für Kinder gut verständlich. Der Text für Erwachsene ist etwas ausführlicher geschrieben.
«Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte», ist ein Beispiel eines LKG-Kindes. Nicht alle haben die gleichen Schwierigkeiten. Manche benötigen zum Beispiel keine Sprachtherapie. Andere haben mehr oder weniger Gehörkomplikationen.
Die Bilder wurden von der Mutter auf Seide gemalt. (Gutta und Aquarelltechnik). Die Strich-Mandli hat Marianne selber gezeichnet
In Zusammenarbeit mit:
Brigitte Helfenstein, Mutter eines LKG-Kindes (Selbsthilfegruppe)
Ursula Oehler, langjährige Logopädin von Marianne, Kantonsspital St.Gallen
D. Kussel, Logopädin Kantonsspital St.Gallen
G. Steiner, Mutter eines LKG-Kindes
Regina und Rita Christen, Textverarbeitung
http://www.steinerhans.ch/leona/lkg_arb ... arbeit.htm
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ERLEBNISBERICHT
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Titel: Im Wunderwunder Deutschland
Autor: Jens Grünberg
Verlag : Wiesenburg, Mai 2010
ISBN : 978-3-940756-99-2, Paperback, 184 Seiten
Preisinfo : 12,80 Eur[D] / 13,20 Eur[A]
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
verwandte Themen : Wirtschaftswunder, Lippenspalte, Geschichte 1963-1972
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
Im Wunderwunderdeutschland spiegelt im Rückblick fiktiv und ironisch, mit autobiografischen Elementen,
das Aufwachsen eines Kleinkindes mit ‚Hasenscharte‘ in der glorreichen Zeit des deutschen Wirtschaftswunders
in den sechziger Jahren des letzten Jahrhundert.
Das besondere Kind findet sich in der allgemeinen ‚Normalität‘ der damaligen Gesellschaft nur
bedingt zurecht und fühlt sich selten wohl.
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Jens Grünberg, Jahrgang 1963, geboren und aufgewachsen in Neumünster, lebt in Hannover. Nach Zimmermanns- und Krankenpflegeausbildung,
Studium zum Sozialarbeiter/Sozialpädagogen.
Schreibt seit 25 Jahren Gedichte, Kurzgeschichten und Romane. Erste Veröffentlichung eines Gedichtbandes
2009 im Wiesenburg-Verlag.