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- 11. Oktober 2011, 22:51
- Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
- Thema: Himmelskind Céline
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Re: Sternenkind Céline
Liebe Daniela und Kinder Ich war schon lange nicht mehr im Forum und hatte heute einen traurigen Tag. Da ich Matthias sehr vermisse. Und bin über die Nachricht von Célines Tod sehr erschrocken. Dabei haben wir es ja selber erlebt wie schnell und unerwartet es geschehen kann. Ich kann Dir nur ganz vi...
- 26. Juli 2010, 14:17
- Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
- Thema: Matthias, unser Sonnenschein hatte Mitochondriopathie Atmungskettendefekt Komplex I und IV
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Hallo zusammen! Ganz lieben Dank für Eure Anteilnahme und guten Worten. Sie tun gut. Matthias hatte Hoch und Tiefs auf Grund seiner Krankheit. Wir haben nun Hoch und Tiefs, weil er uns so unendlich fehlt. Heute ist es ein halbes Jahr her und doch kommt es vor, als ob es gestern passierte. Wir wünsch...
- 16. Juni 2010, 20:48
- Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
- Thema: Matthias, unser Sonnenschein hatte Mitochondriopathie Atmungskettendefekt Komplex I und IV
- Antworten: 7
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Matthias, unser Sonnenschein hatte Mitochondriopathie Atmungskettendefekt Komplex I und IV
Hallo zusammen! Ich schau hin und wieder ins Forum und freue mich jedes Mal, wenn „die Kinder“ stabil oder sogar Fortschritte machen auch wenn es noch so kleine sind. Die letzten Wochen und Monate waren nicht einfach für unsere Familie. Unser kleiner, grosser Sonnenschein Matthias ist am 26. Januar ...
- 24. Januar 2009, 01:00
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unsere Familie stellt sich vor
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Unsere Familie stellt sich vor
Hallo zusammen! Endlich nehme ich mir die Zeit und stelle unsere Familie vor: Mein Mann (67), ich (70) und unser Sonnenschein Matthias. Er kam ende Mai 2003 zur Welt und erst nach der Geburt stellte sich heraus, dass etwas mit dem Stoffwechsel nicht in Ordnung ist. Nach einem Jahr erhielten wir die ...
- 8. August 2007, 12:08
- Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
- Thema: Fundoplicatio OP (Mageneingangverkleinerung) Wer kennt es?
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Fundoplication
Hallo Daniela! Unser Matthias, 4 Jahre, hatte letztes Jahr diese Operation. Zuvor hatte er immer viel erbrochen. Auch mehrmals mit Blut, ein Zeichen, dass die Schleimhaut der Speiseröhre angegriffen war. Da auch verschiedene Medikamente nichts mehr halfen, empfahl uns Dr. Marx, Kispi St. Gallen dies...
- 22. Oktober 2005, 20:40
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Mitochondriopathie
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- 11. September 2005, 20:50
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Mitochondriopathie
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- 6. September 2005, 16:08
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Mitochondriopathie
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Hallo Kirsten! Eigentliche Spezialisten haben oder hatten wir bei Matthias auch nicht. Unsere Ärzte im Kinderspital St. Gallen haben sich mit dem Stoffwechselspezialist Dr. M. Baumgartner im Kinderspital Zürich abgesprochen. So viel ich weiss, haben sie sich auch im Internet bei den Ärztekollegen er...
- 25. August 2005, 18:53
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Mitochondriopathie
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Mitochondriopathie
Hallo zusammen! Gerne versuche ich Deine Fragen zu beantworten. 1. Unser Matthias ist 2 ¼ Jahre alt und hat einen Entwicklungsstand von ca. 9. Monaten. 2. Matthias hat allgemein einen schwachen Tonus. Die Muskeln brauchen lange bis sie ihre Kraft aufbauen. Seit einigen Monaten kann er fast alleine s...
- 22. August 2005, 08:37
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Magensonde (PEG-Sonde) - Erfahrungsaustausch gesucht
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Magensonde
Hallo Auch wir haben unsere Erfahrungen mit Magensonden (PEG und Button) gemacht. Unser Matthias (Atmungskettendefekt, Mitrochondriopathie) hat seit Geburt schlecht getrunken und bekam eine Nasen-Magen-Sonde. Nach einem Jahr riss er die Sonde fast täglich raus und ich/ wir hatten Mühe diese zu steck...