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- 30. November 2020, 13:24
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: CDK-13
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CDK-13
Hallo zusammen Wir haben diesen Sommer eine Diagnose für unseren inzwischen 19jährigen Sohn bekommen. Er hat CDK-13. Es ist eine neuere Diagnose und bis jetzt selten diagnostiziert. Ich bin in einer Facebookgruppe mit inzwischen ca. 150 betroffenen Familien weltweit. Leider ist da niemand aus der Sc...
- 9. April 2019, 11:36
- Forum: Kaufen und verkaufen von Hilfsmittel
- Thema: Zu Verkaufen: Windschattenvelo 24'Zoll Occasion
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Zu Verkaufen: Windschattenvelo 24'Zoll Occasion
Wir verkaufen unser Windschattenvelo (Trailer) 24 Zoll. Es ist also für ein grösseres Kind. Es ist 6jährig und kostete neu 499.-Fr. Es ist in einem guten Zustand. Die Farbe ist silber. Das Modell Mustang Es hat 5 Gänge und eine Rücktrittbremse. Pedale-Satteldistanz (Schrittlänge) ist 60-max.80cm Es...
- 3. Februar 2012, 22:11
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie
Das tut mir echt leid!
Ich werde ihr gleich ein Email schreiben.
Liebe Grüsse Maja
Ich werde ihr gleich ein Email schreiben.
Liebe Grüsse Maja
- 3. Februar 2012, 21:38
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- Thema: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie
Hallo Steph Sorry, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe... Unser Sohn hat nun wieder eine Blasenentzündung, mal schauen, wann die nächste kommt... Sonst müssen wir dann auch wieder zum Urologen und besprechen, was zu tun ist.. Übrigens kenne ich jemand, die einen Sohn hat, der eine Hyposp...
- 18. November 2011, 22:08
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- Thema: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie
Hallo Steph Ich war schon Monate nicht mehr in diesem Forum. Nun habe ich heute deinen Beitrag gesehen... Wir haben auch einen Sohn mit schwerer Hypospadie. Unmittelbar nach der Geburt war nicht klar, ob er ein Junge mit Hypospadie oder ein Mädchen mit einer Hormon- und Enzymstörung ist. Er ist aber...
- 21. Januar 2011, 23:00
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- Thema: Julia
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- 21. Januar 2011, 22:58
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Julia
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Hoi Melanie Unser drittes Kind ist unser besonderes... Auch wir haben (immer noch) keine Diagnose. Mit den Jahren tratt dieser Wunsch, die Diagnose zu wissen, aber in den Hintergrund. Unser Sohn wurde im Oktober neun. Was ich über die Jahre festgestellt habe, ist, dass er sich ganz wunderbar entwick...
- 17. November 2009, 21:37
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- Thema: Sebastian und seine seltene Krankheit
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Hallo Sandy Endlich bin ich wieder mal im Forum und wen treff ich da... :D Herzlich willkommen und wenn ich dich sonst schon so selten seh, dann wenigstens per Internet.. gäll :wink: Wir hattens wieder mal streng. Timon hatte fünf lange Wochen unerklärliche Bauchschmerzen, war zur Abklärung sogar vi...
- 25. Mai 2009, 23:03
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: unser Sonnenschein
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Hallo Calendula Unser Sohn hat auch ein unklares Dysmorphiesyndrom. Alle 2 bis 3 Jahre sind wir beim Genetiker. Bis jetzt haben sie noch nichts herausgefunden. Manchmal stresst es mich und ich hätte gerne eine Diagnose, einen Namen, besonders wenn ich jemandem erklären sollte, was er hat... Dann wie...
- 7. August 2008, 22:01
- Forum: Verschiedenes
- Thema: Wandern mit einem leichten "CP" Kind
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Wandern mit einem leichten "CP" Kind
Hallo zusammen Wir haben wunderschöne Bergferien hinter uns. Doch leider wird die Schere (was Ausdauer, Kraft und Koordination über Stock und Stein betrifft) zwischen unseren grösseren Kindern (bald 11j und 9j) und unserem Jannis (bald 7j) immer grösser. Mein Mann hat Jannis ein Brustgstältli mit St...
- 7. Mai 2008, 20:48
- Forum: Plauderecke
- Thema: Laufrad - Erfahrungen
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Laufrad - Erfahrungen
Nun muss ich meine Freude mit euch teilen. Letzten Frühling ersteigerte ich ein Laufrad für unseren Jannis(er ist jetzt 6,5j). Mit viel Ueberzeugungsarbeit übte er mir zu liebe immer wieder. Doch es war ein Riesenkrampf und machte ihm überhaupt keinen Spass. Die zweijährigen flitzten in grossem Temp...
- 14. Februar 2008, 21:45
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Krankenkasse Kinder mit Geburtsgebrechen werden diskriminiert bei Zusatzversicherung
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Krankenkasse Kinder mit Geburtsgebrechen werden diskriminiert bei Zusatzversicherung
Hallo an alle Es braucht viel, bis ich wütend werde, aber heute wurde ich sehr wütend und traurig zugleich :x Und zwar über einen Umstand, den ich eigentlich schon kannte. Bei den Krankenkassen kommt ein Kind mit einem oder mehreren Geburtsgebrechen in keine Zusatzversicherung, ausser, man hat sie v...
- 18. Oktober 2007, 22:46
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor! Kinder mit Joubert Syndrom
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Hallo Myriam Wir haben zwei gesunde Kinder (Hanna 97,Timon 99) und Jannis 01. Ich kenne auch beide Seiten. Aber ich glaube wirklich, dass sich Eltern bei denen alles (mehr oder weniger) rund läuft, nicht in unsere Situation fühlen können. Auch wenn sie es von ganzem Herzen möchten.. Wie es ist, wenn...
- 8. Juli 2007, 15:31
- Forum: Verschiedenes
- Thema: Rehaautositze
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Wir haben den Sitz
¨Nun bin ich wirklich überglücklich, wir haben den Sitz! Ich konnte ihn letzten Donnerstag abholen. Er ist ideal für unseren Sohn. Und der Berater war super nett. Nun können die Ferien kommen, in einer Woche fahren wir. Allen die in die Ferien fahren: geniesst es und erholt euch gut! Den anderen: Ma...
- 28. Juni 2007, 10:11
- Forum: Verschiedenes
- Thema: Rehaautositze
- Antworten: 19
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Kostengutsprache erhalten
Hallo zusammen Nach einigem hin und her telefonieren, haben wir nun die Kostengutsprache für den CarrotAutositz erhalten. Im letzten Moment, denn in zwei Wochen fahren wir in die Ferien. Nun sollte alles klappen, worüber ich sehr froh bin. Die IV bezahlt nun 400 Fr. weniger als der Anbieter, bei wel...