Die Suche ergab 5 Treffer

von Petra76
22. Februar 2020, 19:48
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Erfahrungen mit der IV-Invalidenversicherung im Zusammenhang mit Hilfsmitteln - was habt Ihr erlebt?
Antworten: 4
Zugriffe: 16384

Re: CAREVA Autogurt KOMBI Set Grösse S abzugeben

Geschätzte Bea Wir haben den CAREVA Gurt tatsächlich abgeben können und zwar einer Mutter, die genau auf einen solchen Gurt für Ihre Tochter angewiesen war, von der IV aber keinen Rappen bekommen hat! Leider sind wir bei der IV und auch beim Ortho Team zur Untertützung für diesen tollen und einzigar...
von Petra76
27. August 2008, 20:09
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Antworten: 67
Zugriffe: 149112

Hallo orphan

Unser Sohn Lukas hat auch eine Mukopolysaccaridose Typ II Hunter, wir haben es festgestellt als er 2 1/2 war. Jetzt ist er 5 1/2. Seit einem Jahr machen wir nun eine Enzymersatztherapie. Mit den Freunden gehts eigentlich gut, es hat sich niemand zurückgzogen, aber die Nachbarn waren am Anfang etwas ...
von Petra76
4. November 2005, 21:06
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unsere seltenen Vögel haben ein zu langes X-Chromosom
Antworten: 3
Zugriffe: 13305

Re: Unsere seltenen Voegel

Hallo zäme Wie gehts Euch so, habe gesehen das der Beitrag ja schon etwas älter ist. Mein Name ist Petra(29) mein Mann Pascal(33) Tochter Anja (5) Sohn Lukas unser besonderes Kind ist fast 3 Er hat eine schwere Stoffwechselkrankheit genetisch bedingt. Er ist entwicklungsverzögert ist aber sonst ein ...
von Petra76
4. November 2005, 20:50
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Suche Kontakt zu Eltern mit besonderen Kindern
Antworten: 2
Zugriffe: 11307

Suche Kontakt zu Eltern mit besonderen Kindern

Hallo Mein Name ist Petra und wir kommen aus Rubigen. Unsere Tochter Anja ist 5 und geht in den Kindergarten. Unser besonderes Kind ist Lukas, er wird im Januar 3. Er leidet an der seltenen Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccaridose Typ 2. Gerne würde ich mich mit anderen Familien die auch ein besond...
von Petra76
3. November 2005, 22:05
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccaridose Typ 2 Austausch mit Gleichgesinnten
Antworten: 1
Zugriffe: 17016

Mukopolysaccaridose Typ 2 Austausch mit Gleichgesinnten

Hallo Unser Sohn Lukas 22.1.03 leidet an Mukopolysaccaridose Typ 2. Er hat das seit Geburt aber wir haben es erst im Juli erfahren. Da es eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung ist stehen wir im Moment ziemlich alleine da. Wir haben noch eine Tochter Anja 17.4.2000 Sie geht jetzt in den Kindergart...