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von Beatrice
27. Februar 2021, 12:12
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Eosinophile Ösophagitis - Erfahrungen gesucht?
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Re: Eosinophile Ösophagitis - Erfahrungen gesucht?

Hoi zäme

Seid Ihr eigentlich auch bei KEKS (Patienten-und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit Speiseröhrenerkrankungen) dabei?
Ich habe erfahren, dass auch Eure Kinder und Ihr dort unterstützt würdet. Hatte gerade Kontakt mit dem KEKS e.V. mit Sitz in Stuttgart

Liebe Grüsse

Bea
von Beatrice
26. Februar 2021, 22:06
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: AD(H)S, MCD, Tourette-Syndrom oder Lernbehinderungen(Legasthenie, Dyskalkulie)
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Re: AD(H)S, MCD, Tourette-Syndrom oder Lernbehinderungen(Legasthenie, Dyskalkulie)

ADS- VERTRÄUMTE KINDER KINDERBUCH UND LERNRATGEBER IN EINEM °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Lotte, träumst du schon wieder? Autoren: Stefanie Rietzler, Fabian Grolimund Illustrationen: Marcus Wilke Verlag: Hogrefe AG, September 2020 ISBN 978-3-456-86081-7, Gebunden, 240 Seiten Preisinf...
von Beatrice
23. Februar 2021, 23:55
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Makrozephalus/Zysten o Gefässmissbildungen im Gehirn
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Re: Kinder mit Gehirnfehlbildungen/Mikrozephalie/Makrozephalus/Zysten o Gefässmissbildungen im Gehirn

Elternbroschüre zur PCH Typ 2 (Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2) °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° siehe Link: https://docplayer.org/14879549-Natuerlicher-verlauf-der-pontocerebellaeren-hypoplasie-typ-2-broschuere-fuer-eltern.html Natürlicher Verlauf der PCH 2 (Andere).jpg...
von Beatrice
23. Februar 2021, 23:49
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: So stellen wir uns auch wieder vor
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Re: So stellen wir uns auch wieder vor

Lieber Roger und liebe Heidi Jetzt ist Euer Michael am 12. Februar 2021 18 Jahre alt geworden. Wer hätte das gedacht? Michael muss einen enorm starken Lebenswillen haben, viel von dem empfangen, was sein besonderes Leben für ihn lebenswert macht - vieles kommt dabei wohl von Euch und von seiner Schw...
von Beatrice
23. Februar 2021, 00:07
Forum: Verschiedenes
Thema: Katze gesucht!
Antworten: 2
Zugriffe: 80

Re: Katze gesucht!

Hoi Orphan Kann Eure zukünftige Mieze raus oder würde sie eine Wohnungskatze sein? Und würdest Du ein Katerchen oder eine weibliche Katze bevorzugen? Eine gute Freundin von mir sucht seit über 3 Jahren so ein Kätzchen. Es würde eine Wohnungskatze, die aber einen Balkon zum "Freigang" und B...
von Beatrice
22. Februar 2021, 00:28
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: CRMO bei Kind (6 1/2)
Antworten: 3
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Re: CRMO bei Kind (6 1/2)

Lieber Patrick Herzlich willkommen im Forum. Wir haben hier einige Eltern, deren Kinder diese Diagnose bekommen haben - siehe auch hier: https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?f=7&t=2972&hilit=CRMO Ich versuche die Eltern jetzt auf Deinen Beitrag hinzuweisen und hoffe, jemand oder meh...
von Beatrice
20. Februar 2021, 00:36
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Nierenkranke Kinder(KidsKidneyCare,NephrotischesSyndrom,HUS
Antworten: 3
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Re: Nierenkranke Kinder(KidsKidneyCare,NephrotischesSyndrom,HUS

KidsKidneyCare-Switzerland Hoffen heisst: Die Möglichkeit des Guten erwarten; die Möglichkeit des Guten ist das Ewige. Søren Aabye Kierkegaard Über uns Die Hilfsorganisation KidsKidneyCare wurde im Jahre 1998 aus persönlicher Betroffenheit gegründet. Das Ziel der Organisation war stets die nicht ge...
von Beatrice
19. Februar 2021, 21:35
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Ein Smith-Magenis stellt sich vor :)
Antworten: 6
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Re: Ein Smith-Magenis stellt sich vor :)

Liebe Sonja Danke für Deine Worte. Ich habe Dir noch gemailt. Ich verstehe sehr gut, dass Du Deine Zeit mit den Jungs gerne draussen verbringst, vor allem auch, da beide ein ausgeprägtes Interesse für Vögel - aber offenbar auch für Octopusse haben :wink: Ich habe zum Thema Smith-Magenis-Syndrom, au...
von Beatrice
18. Februar 2021, 20:32
Forum: Hospiz
Thema: Allgemeine Infos zum Hospiz in Deutschland
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Re: Allgemeine Infos zum Hospiz in Deutschland

Der Irmgardenhof am schönen Chiemsee ist kein klassisches Hospiz, aber ein Erholungswerk für Familien mit pflegebedürftigen Kindern
https://bjoern-schulz-stiftung.de/angeb ... ngard-hof/
von Beatrice
17. Februar 2021, 22:23
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sind neu hier und möchten uns vorstellen! Hyperinsulinismus seit Geburt - jetzt nach OP kerngesund!
Antworten: 3
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Re: Wir sind neu hier und möchten uns vorstellen!

Lea-Sophie hat nun auch eine Homepage. Hyperinsulinismus ist eine seltene Krankheit und die Eltern möchten mit der Seite andere Eltern betroffener Kinder informieren und ihnen und den Kids ein so langes Ausharren im Ungewissen und im Leiden ersparen https://lea-sophie.jimdofree.com/die-geschichte/ L...
von Beatrice
16. Februar 2021, 22:11
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Pflegende Eltern dürfen Hoffnung schöpfen
Antworten: 4
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Re: Pflegende Eltern dürfen Hoffnung schöpfen (IPZ und HE)

Aus dem Procap-Newsletter vom Januar 2021 18.01.2021 | Top News, News, Invalidenversicherung, Intensivpflegezuschlag, Politik Erleichterungen für pflegende Angehörige Seit Anfang 2021 gelten die neuen Bestimmungen des Bundesgesetzes über die «Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und ...
von Beatrice
15. Februar 2021, 21:51
Forum: Verschiedenes
Thema: Corona-Isolation wertvolle Computerspiele (Hinweise des Zentrum für sinnes-u. körperbehinderte Kinder Kt. SO)
Antworten: 0
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Corona-Isolation wertvolle Computerspiele (Hinweise des Zentrum für sinnes-u. körperbehinderte Kinder Kt. SO)

Coronavirus - Computerspiele Corona bindet uns zu Hause fest. Auch Computerspiele können eine gute Abwechslung ein. Warum nicht sogar über die Generationen hinweg? Es gibt zahlreiche empfehlenswerte und teilweise auch pädagogisch wertvolle Spiele. Empfehlungen finden Sie z.B. hier: https://www.spie...
von Beatrice
15. Februar 2021, 20:37
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Kurze Vorstellung:Celine, Frühchen, starke Kämpferin mit Periventrikulärer Leukomalazie
Antworten: 4
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Re: Kurze Vorstellung:Celine, Frühchen, starke Kämpferin mit Periventrikulärer Leukomalazie

Liebe Verena Ich hole Deine Vorstellung ins Blickfeld und hoffe, Du erhältst die Benachrichtigung darüber. Hier hat es weitere Betroffene mit PVL-Kindern http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?f=4&t=1049&hilit=Leukomalazie&sid=d50ec38d347d14cf9d4ba9c6c3e0a6d7 http://www.dasand...
von Beatrice
15. Februar 2021, 20:24
Forum: Blinde und sehbehinderte Kinder
Thema: Lebersche kongenitale Amaurose - bedeutet das Blindheit? Suche Austausch
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Re: Lebersche kongenitale Amaurose - bedeutet das Blindheit? Suche Austausch

Lebersche Optikusneuropathie Schweiz und Deutschland Die Lebersche Optikusatrophie ist eine erblich bedingte Erkrankung des Sehnerven, bei der es zu einer sogenannten Atrophie (Schwund, Degeneration der Sehnervenfasern)kommt. Die Lebersche Optikusatrophie wird nicht wie viele andere Erbkrankheiten ü...