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von Beatrice
20. September 2019, 07:00
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Ich hoffe so fest, dass man bald herausfindet, warum Deine Kleine so fest weinen muss. Dies mitanzusehen, wie das eigene Kind so leidet und wimmert und so unglücklich scheint, das macht die ganze belastende Situation noch quälender. Leckt die PEG noch immer? Manuela hat mir zurückgeschr...
von Beatrice
19. September 2019, 21:29
Forum: Private Homepage`s
Thema: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder
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Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Vicky Im Mai 2011 wurde bei der 11monatigen Vicky die erbliche Form der Hämophagozytischen Lymphohistiozytose (HLH) diagnostiziert. Ein knappes Jahr kämpfte das Baby gegen die Krankheit, die viele Auf und Ab's bedeutete, was sehr kräftezehrend war und ihr am Ende die Lebenskraft ganz raubte. Mit de...
von Beatrice
18. September 2019, 23:25
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Die Eltern eines inzwischen verstorbenen schwerkranken Kindes ermöglichen anderen Eltern eine Oase der Zweisamkeit in Form eines Dinners Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz) Mami Nena (Manuela), hier aus dem Forum hat zusammen mit ihrem Mann "Dinner for Joy...
von Beatrice
18. September 2019, 23:08
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz)
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Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz)

Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz) Mami Nena (Manuela), hier aus dem Forum hat zusammen mit ihrem Mann "Dinner for Joy" ins Leben gerufen. Knapp vier Jahre war die kleine Yael Joy in ihrer Familie und hat die beiden geprägt. Yael Joy hatte eine mitochondr...
von Beatrice
17. September 2019, 23:18
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Cheyenne und Naim aus der Schweiz - ein Film über die Situation, dass die Schweiz leider noch immer kein Kinderhospiz hat Hier erzählt die Mutter von Cheyenne und eine weitere Mami, jene von Naim, wie es ist ein unheilbar krankes Kind zu pflegen und trotz vieler Hilfen allein zu sein. Denn in der S...
von Beatrice
17. September 2019, 22:47
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Kein Buch, aber ein Bericht von einer Mutter, deren kleiner Sohn unheilbar am Aicardi-Goutières-Syndrom erkrankt ist. Sie erzählt von der Belastung des Alltags und allem, was sich in ihrem Leben seit der Diagnose verändert hat: https://www.stadtlandmama.de/content/mein-sohn-ist-unheilbar-krank-wir-...
von Beatrice
17. September 2019, 21:46
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)
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Re: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)

Liebe Mum-of-5 Danke für Deine PN - dass Du bei Rehakids nicht freigeschaltet wirst, ist seltsam- wann hast Du die Anmeldung gemacht - und unter welchem Nick (schreibe mir dies mal per PN, dann frage ich bei Thomas nach) Lesen kannst Du bei Rehakids aber auch ohne Anmeldung. Mein Suchaufruf für Dich...
von Beatrice
17. September 2019, 21:21
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Eltern/ Grosseltern von verstorbenen Kindern gründen hilfreiche Vereine Herzensbilder.ch - kostenlose Photoshootings bei besonderen Familien verhelfen zu wunderschönen, professionellen Erinnerungsfotos Kerstin Birkeland, die Initiantin von herzensbilder.ch , ist eine Sternenkindermama . Ihr Sohn Ti...
von Beatrice
17. September 2019, 20:59
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Das Büchlein ist unterwegs. Darf ich fragen, wie jung Lino ist? Dass es den Opa schon im Himmel gibt, macht es leichter für Lino, denn da weiss er, sie ist da nicht ganz alleine. Das tröstet. Doch es ist gut möglich, dass er noch Fragen stellen wird oder Vermutungen ausdrückt - oder da...
von Beatrice
16. September 2019, 22:02
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Gerne schicke ich Dir das Büchlein - wegen der Bezahlung mach Dir mal keine Sorgen, stecke das Geld bitte ins Kässeli von Deinem Sohn, oder kauf ihm spontan was. Geschwister von sterbenden Kindern stecken nicht selten auch zurück und fühlen sich plötzlich unwichtig, weil alle Handlungen...
von Beatrice
16. September 2019, 21:21
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Danke für die Adresse - ich bringe das morgen auf die Post. Worüber streitet Ihr Euch - ist es, weil Ihr sehr unterschiedlich mit der Situation umgeht? - Das ist häufig so -, vor allem, wenn der Mann eine Arbeit hat und zum Arbeiten auswärts geht und die Mutter ist zu Hause - der Mann ...
von Beatrice
15. September 2019, 22:07
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Entlastungsdienste - ganze Schweiz
Antworten: 3
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Re: Entlastungsdienste - ganze Schweiz

Unterwalden: Ferien-und Wochenendplätze für Menschen mit Behinderung https://www.insiemeunterwalden.ch/angebote/wochenend-und-ferienplätze/ In diesem Insieme-Magazin von 2015 wurde Carmela Tresch portraitiert. Sie nimmt seit dem Jahr 2000 immer wieder behinderte Kinder zu sich für Wochenenden oder ...
von Beatrice
15. September 2019, 21:30
Forum: Verschiedenes
Thema: Gartengold - Menschen m.Behinderung produzieren Apfelsaft
Antworten: 2
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Re: Gartengold - Menschen m.Behinderung produzieren Apfelsaft

Aus dem GARTENGOLD-Newsletter: GARTENGOLD im neuen Kleid Tadaa! Das ist unser neues Design. In Zukunft dürft ihr #SaftWithAMission aus diesen Flaschen trinken. Und das Gute ist, der Inhalt bleibt unverändert: 100% naturtrüber Saft, frisch gepresst aus Äpfeln von gespendeten Schweizer Hochstammbäume...
von Beatrice
15. September 2019, 20:55
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinderbücher:Sterben/Tod d. Geschwisters/Kameraden
Antworten: 44
Zugriffe: 52465

Wenn ein Geschwister unheilbar krank zur Welt kommt und jung sterben wird

Wenn ein Baby unheilbar krank zur Welt kommt und im Säuglingsalter nach der Geburt verstirbt BILDERBUCH °°°°°°°°°° Titel: Bin oder war ich Bruder? Untertitel: Ein Bilderbuch vom Tod und Abschiednehmen Autorin: Veronika Vollmer und Martine Blankenburg Verlag: Books on Demand, Februar 2018 ISBN 97837...