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von Nena
23. September 2019, 16:31
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 118
Zugriffe: 222998

Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra So, da bin ich nun endlich.. Du steckst ja grad in einer akuten, schwierigen und zehrenden Situation. Das tut mir sehr leid und ich wünsche dir viel Kraft für die langen und emotionalen Spitaltage (und Nächte)! Falls du magst, können wir gerne mal (ausserhalb vom Forum) miteinander in K...
von Nena
28. Dezember 2012, 11:17
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: schnelle Entlastungsmöglichkeit gesucht
Antworten: 4
Zugriffe: 19464

Re: schnelle Entlastungsmöglichkeit gesucht

Hallo zusammen Vielen Dank für eure Ideen bezüglich Unterstützungsmöglichkeiten. Die Tage im Spital waren wirklich nicht sehr erholsam, es war mehr ein Organisieren vom weiteren Procedere. Immerhin haben die im Spital auch gemerkt, dass Yael eine 1:1 Betreuung braucht und haben nun die Kispex für un...
von Nena
19. Dezember 2012, 12:31
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: schnelle Entlastungsmöglichkeit gesucht
Antworten: 4
Zugriffe: 19464

schnelle Entlastungsmöglichkeit gesucht

Hallo zusammen Seit einigen Wochen leiden wir unter grossem Schlafmangel. Respektive, wir werden nachts so oft in unserem Schlaf unterbrochen, dass wir gar nie richtig Erholung finden. Die Tage mit unserer Yael sind intensiv, weil sie von mir eine ständige Präsenz fordert oder einfach ununterbrochen...
von Nena
28. September 2012, 03:24
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriale Stoffwechselstörung - suche Kontakt zu Familien mit ähnlichem Schicksal
Antworten: 3
Zugriffe: 20105

Re: Mitochondriale Stoffwechselstörung

Hallo ihr Lieben Vielen Dank für eure schnelle Rückmeldung. Ich habe schon mal ein wenig in deinen Vorschlägen (Bea) rumgestöbert. Die Berichte berühren mich sehr und ich leide grad total mit. Ich bin irgenwie hin und her gerissen zwischen den Erfahrungen von Andern hören zu wollen und der Angst, di...
von Nena
26. September 2012, 11:38
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriale Stoffwechselstörung - suche Kontakt zu Familien mit ähnlichem Schicksal
Antworten: 3
Zugriffe: 20105

Mitochondriale Stoffwechselstörung - suche Kontakt zu Familien mit ähnlichem Schicksal

Hallo zusammen Ich habe uns und unsere Tochter Yael schon vor einigen Monaten vorgestellt. Damals wussten wir noch nicht genau, was sie hat und waren inmitten von diversen Abklärungen. Mittlerweile wissen wir, dass Yael eine Mitochondriale Soffwechselstörung hat, was bedeutet, dass ihr Körper zu wen...
von Nena
6. Juli 2012, 21:07
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, hier ist Yael! (Mitochondrische Erkrankung)
Antworten: 7
Zugriffe: 28660

Re: Hallo, hier ist Yael!

Hallo Flavia Vielen Dank für dein Schreiben! Wie geht es deinem Sohn heute? Ist ja wahnsinnig, dass ihr so lange im Ungewissen leben musstet. Wie seid ihr damit umgegangen? Wir sind mit Yael im Kispi in Zürich, nebenbei ist auch die Kinderärztin und die Augenärztin involviert. Im Kispi fühlen wir un...
von Nena
5. Juli 2012, 21:21
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, hier ist Yael! (Mitochondrische Erkrankung)
Antworten: 7
Zugriffe: 28660

Hallo, hier ist Yael! (Mitochondrische Erkrankung)

Hallo zusammen! Unser anderes Kind heisst Yael und wird in den nächsten Tagen ein Jahr alt. Sie ist bisher unser einziges Kind. Meine Schwangerschaft war absolut problemlos. Bei der Geburt ergaben sich schon die ersten Probleme. Yael hatte starken Sauerstoffmangel und war sehr schlaff und zyanotisch...