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- 11. August 2020, 23:50
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Fibulaaplasie
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Re: Fibulaaplasie
Liebe Daniela, Bea hat mich auf deine Nachricht aufmerksam gemacht. Ich habe eine Tochter die mittlerweile 8 Jahre alt ist und mit der Diagnose PFFD-Syndrom auf die Welt kam. Bei ihr ist das linke Bein sowie die linke Hüfte betroffen. Sie hat gerade mit der 3. Klasse gestartet ☺️ Wie du auch hatte i...
- 13. Juni 2013, 19:36
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom
Liebe Sandra Herzlich willkommen in unserem Forum. Habe gerade ein wenig nach PFFD-Syndrom geforscht. Offenbar gibt es 4 Typen (A, B, C und D). Weisst Du, von welchem Typ Jacqueline betroffen ist? Das würde es erleichtern, Kontakte zu finden, die ähnliche Geschichten und Erfahrungen haben. Das Kind...
- 13. Juni 2013, 19:34
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom
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Re: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom
Liebe Sandra, liebe Jaqueline! Bea war so lieb und hat mir über ein andere Forum deine Nachricht verlinkt. Wir haben einen Sohn (fast 8 ) mit Pffd links. Wir wohnen zwar in Deutschland, sind aber nach sisehr sehr langen Suchen im KISPI hängen geblieben und dort auch seit 6 Jahren in Behandlung. Wir...
- 8. Juni 2013, 19:30
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Mein Kind hat einen Proximalen Femurdefekt -PFFD-Syndrom? Suche Austausch
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Mein Kind hat einen Proximalen Femurdefekt -PFFD-Syndrom? Suche Austausch
Gibt es auch Eltern hier die ein Kind mit dem PFFD -Syndrom haben? Ist auch eher selten us ist schwierig jemanden zu finden....
- 8. Juni 2013, 19:23
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom
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Ich stelle uns mal vor ( PFFD-Syndrom
Mein Sonnenschein Jacqueline ist am 31.Mai 2012 auf de Welt gekommen mit der Diagnose PFFD-Syndrom. Seit sie 11 Tage alt ist sehen wie das Kinderspital 3 mal die Woche von innen :-) Bald kommt eine Orthese damit sie laufern lernen kann :-) nur heisst das, dass wir wieder mehr Termine haben. Ich habe...