Ein kleines Update...hallo zusammen! :) Nachdem Romy am 15.10.2021 eine Button-Sonde gelegt bekommen hat, wurde während dieser Narkose auch gleich noch ein MRT vom Kopf gemacht: sie hat eine komplexe Hirnanlagestörung, besonders betroffen das Sprachzentrum. Es steht also in den Sternen, was sie alle...

Guten Morgen liebe Bea,

vielen Dank für die Information. Ich hätte es weiter probiert.

Dann sehe ich mal, ob ich es angepasst bekomme und ansonsten komme ich sehr gerne auf Dein Angebot zurück.

Herzlichste Grüße und einen schönen Tag!

Barbara

Hallo Daniela, entschuldige bitte, ich hab das mit dem Fotos versenden über PN noch nicht kapiert. Sehe mir das morgen nochmal genauer an. Ich hatte bei dem vierteljährlichen Termin zur Pflegebegutachtung auch den Tipp bekommen, mit sterilem Wasser (Ampuwa) zu reinigen, die sterile Kompresse lege ic...

Hallo liebe CéliNico, entschuldige bitte, ich hatte ganz überlesen, dass Du Dich über ein Foto freuen würdest. Ich sende Dir gerne eines oder zwei per PN. ;) Wie geht es Euch zwischenzeitlich? Romys Sonde ist momentan mal wieder ein wenig entzündet, es tut mir immer im Herzen weh, wenn sie dann so w...

Liebe Daniela, vielen lieben Dank für Deine liebe Nachricht... Ja, unsere kleine Maus gedeiht endlich seit der PEG-Sonde, ich bin so froh, ihr erstes Lebensjahr war die Hölle. Mein Mann sagte immer, Romy würde lächelnd verhungern. :( Die Pflege funktioniert ganz gut...die Sonde ist immer mal ein wen...

:) Hallo liebe Ruth, die liebe Bea hat mich auf Deine Vorstellung aufmerksam gemacht, unseren Kindern geht es ähnlich... Wurde bei Deinem Kind ein MRT gemacht? Weil sie von Vernarbung im Gehirn sprechen? Ein MRT steht bei meiner kleinen Maus noch aus, das hatte sich einfach noch nicht ergeben, möcht...

Hallo liebe Orphan,

vielen Dank für Deine Nachricht!
Das ist einerseits schön, dass es mir nicht alleine so geht...aber es tut mir leid, dass es Dich mit dem Nachtschlaf auch so schwer trifft.
In welcher Form bekommt Dein Sohn das Melatonin?

Herzliche Grüße
Barbara

Liebe Bea, vielen lieben Dank für das herzliche Willkommen! Wir leben in Deutschland und wir sind an das SPZ angebunden. Ich muss nur fragen, weil ich es tatsächlich nicht weiß: was bedeutet "IV"? 🙈 Integrierte Versorgung? Romy ist auf beiden Augen gleich weitsichtig, sie bekommt Sprachthe...

Hallo liebes Forum, Beatrice hatte mich erinnert (vielen lieben Dank dafür! 🙏), dass ich mein Profil überhaupt nicht vervollständigt und mich nicht vorgestellt hatte...das hole ich nun nach. Mein Töchterchen Romy Lisanne beschloss an meinem Geburtstag 2016 auf die Welt kommen zu wollen. Nach einer u...