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von orphan
18. Oktober 2019, 18:12
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 71
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Re: Mitochondriopathie

@sandra - ja, klar. Wenn es ihm gut geht, können wir mit ihm spazieren gehen oder kleine Ausflüge machen. Ich gehe auch mit ihm zum Arzt, Kontrolluntersuche im Spital, manchmal Therapie (bekommt er eigentlich in der Schule), Zahnarzt, Hörgerätekontrolle etc. Hätte ich die beiden anderen Kinder nicht...
von orphan
9. Oktober 2019, 23:32
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 71
Zugriffe: 36516

Re: Mitochondriopathie

@Sandra - keine Ahnung. Ich habe 8 Jahre praktisch keine Nacht durchgeschlafen (bis zu 15x aufstehen). Danach hat mein Sohn ‚gelernt‘ alleine einzuschlafen und er konnte auch einigermassen durchschlafen (von 0 bis 3x aufstehen). Das ging ca. 6 Jahre so und hat sich im Verlaufe der Krankheit wieder v...
von orphan
8. Oktober 2019, 21:29
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

@Sandra - darf ich fragen für was das Gabapentin? Hatte mein Sohn auch schon ... leider mit Nebenwirkungen. Melatonin und Nervifene zum Schlafen? Haben wir beides auch zu Hause. Nervifene für Notfälle. Leide auch seit Jahren unter Schlaflosigkeit. Nehme aber nichts dagegen weil ich angst habe, dass ...
von orphan
4. Oktober 2019, 20:49
Forum: Verschiedenes
Thema: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung
Antworten: 20
Zugriffe: 9998

Re: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung

Hallöchen Heidi

Ja, das wäre vielleicht eine Idee. Du könntest mir die Gruppe angeben.
Obwohl ich sehr skeptisch bin über Facebook seriöse Personen zu finden?!?
von orphan
4. Oktober 2019, 20:46
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

... ja das stimmt. Mit einer Warteliste. Wir stehen drauf ...
von orphan
3. Oktober 2019, 00:36
Forum: Allgemeines
Thema: Nicht alle Informationen helfen!
Antworten: 1
Zugriffe: 269

Nicht alle Informationen helfen!

Hallo Zusammen Zunehmend nerven mich alle diese Veranstaltungen, Informationen, Broschüren, Fernsehsendungen ... oder dieses Elternforum, das kürzlich zum ersten Mal war. All diese Veranstaltungen, die Eltern behinderter Kinder helfen sollen. Es wird Informiert ... aber nicht aufgeklärt. Es ist nich...
von orphan
2. Oktober 2019, 22:57
Forum: Verschiedenes
Thema: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung
Antworten: 20
Zugriffe: 9998

Re: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung

... ich mache das alles alleine ... grundsätzlich alles was mit der IV zusammen hängt ... und ich denke auch oft darüber nach, ob sich der Aufwand lohnt! Ich kann die Familien verstehen, die es deswegen nicht machen. Die Entlastung muss schon gut sein, dass es sich lohnt. Für den Aufwand, den ich be...
von orphan
2. Oktober 2019, 20:51
Forum: Allgemeines
Thema: Fernsehbeitrag: Keine Zusatzversicherung für behinderte Kinder
Antworten: 2
Zugriffe: 619

Re: Fernsehbeitrag: Keine Zusatzversicherung für behinderte Kinder

... alle meine Kinder sind schon zwei Mal abgelehnt worden für eine Zusatzversicherung! Es braucht nicht einmal eine ‚Behinderung‘ ...
von orphan
2. Oktober 2019, 20:48
Forum: Verschiedenes
Thema: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung
Antworten: 20
Zugriffe: 9998

Re: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung

... wichtig zu wissen, ist, dass das Kind HE und IPZ auf Stufe 6 h Betreuung haben muss, um die Assistenzbeiträge beantragen zu können ... ... und dann gilt man als Kleinunternehmen, muss AHV Beiträge zahlen, Lohnabrechnung machen, Lohnausweise erstellen, Jahresabrechnung vorweisen, Unfallversicheru...
von orphan
2. Oktober 2019, 20:31
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz
Antworten: 20
Zugriffe: 26701

Re: Kinderhospiz in der Schweiz

... aber dieses Angebot gilt nur für Kinder im Vorschulalter! Wir sind da abgelehnt worden ...
von orphan
23. September 2019, 19:11
Forum: Plauderecke
Thema: CBD Öl
Antworten: 5
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Re: CBD Öl

Nein. Bisher ist nichts bekannt ... wie du schon erwähnt hast, gibt es keine Langzeitstudien.
Denke nicht, dass CBD zu psychischen Problemen führt!

Was heisst ‚normales‘ THC?!? Gibt es auch noch anderes als normales?
von orphan
22. September 2019, 16:09
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 71
Zugriffe: 36516

Re: Mitochondriopathie

Hallo Sandra - das weinen muss doch eine Ursache haben? Hast du schon mal versucht, ob sie aufhört zu weinen, wenn sie Schmerzmittel bekommt? Wenn es ihr damit besser ginge, wäre klar, dass sie Schmerzen hat und dann könnte man dem Nachgehen und die Ursache für das Weinen finden?!? Die Nahrung über ...
von orphan
16. September 2019, 19:50
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 71
Zugriffe: 36516

Re: Mitochondriopathie

@Sandra - unsere Beziehung leidet leider auch. Ich habe mich vor der Diagnose immer sehr gut verstanden mit meinem Mann ... das fehlt mir manchmal. Er versteht mich nicht! In der dritten und letzten Phase haben die Kinder bereits alle Fähigkeiten verloren und die Gesundheit baut ab. Epilepsie, Spast...
von orphan
14. September 2019, 16:38
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 71
Zugriffe: 36516

Re: Mitochondriopathie

Hallo Sandra Ich finde es gut, dass ihr mit eurem Sohn spricht! Mein Sohn ist inzwischen 15 Jahre alt. Er hat Mukopolysaccharidose Typ 3a. Diese Stoffwechselerkrankung ist unheilbar! Betreffend Lebenserwartung sagten uns die Ärzte damals 8 bis 12 Jahre! Die Krankheit verläuft in 3 Phasen und wir sin...
von orphan
13. September 2019, 13:50
Forum: Private Homepage`s
Thema: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
Antworten: 18
Zugriffe: 60505

Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern

... das ist eine verwandte Krankheit zu MPS ...