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von comet
7. November 2015, 22:55
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Schweizer Marfan Stiftung
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Re: Schweizer Marfan Stiftung

Guten Tag Wieviele Menschen sind in der Schweiz vom Marfan Syndrom betroffen? Wir haben letzte Dienstag erfahren, das es unsere Tochter ( 7 ) hat. Am 01.12. haben wir unseren nächsten Kontroll Termin im Kinderspital Zürich, bin gespannt, was man uns dann erzählt und vor allem, wie es weiter geht. Mu...
von comet
12. Oktober 2015, 20:57
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Spastische Hemiparese und Marfan-Syndrom
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Re: Spastische Hemiparese

Ich habe meine Tochter einfach zwischen den Beinen beim Ski Fahren und auf dem Ski Lift. Braucht eine menge Kraft, macht aber riesen Spass wenn man sieht wie sie freude daran hat....
von comet
12. Oktober 2015, 20:48
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: User-Erfahrungen: Wie finde ich eine Heilpädagogin im Frühbereich?
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Re: Wie finde ich eine Heilpädagogin im Frühbereich?

hallo zusammen wir wohnen im kanton zürich. unsere kleinste, Seraina, mittlerweilen 7 jahre alt wurde bis zuer 1. klasse unterstützt von einer heilpädagogischen Früherzieherin, die einmal in der Woche zu uns nach Hause kam und eine stunde lang mit ihr arbeitete. Ich, wir als Familie konnten sehr vie...
von comet
3. Februar 2014, 20:31
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Spastische Hemiparese und Marfan-Syndrom
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Re: Spastische Hemiparese

Nun wird es Zeit, mal zu erzählen wie super sich Seraina entwickelt hat. Bei Seraina wurde Anfang 2010 eine Not OP bei beiden Augen vorgenommen. Die Linsensäcke und Linsen wurde entfernt, da man bei Ihr Linsenluxation, Irissschlofftern fest stellte. Am Anfang trug sie Kontaktlinsen und eine Bivokalb...
von comet
3. Februar 2014, 20:09
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Spastische Hemiparese und Marfan-Syndrom
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Re: Spastische Hemiparese

mit diesem Text hatte ich mich 2009 hier vorgestellt: Wir sind eine 5 köpfige Familie. Yven (1972), Gian (2003), Ladina (2006), Seraina (2007) und ich, Petra (1972). Alle 3 Kinder kamen ganz normal auf die Welt. Gian und Ladina haben sich wie in den "Büchern" entwickelt. Bei Seraina ist un...
von comet
16. September 2012, 23:12
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: papi mit tochter stellt sich vor...
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Re: papi mit tochter stellt sich vor...

hallo beat :) ich bin petra, verheiratet und mutter von 3 kindern. meine kleinste kam mit spastischer hemiparese auf der linken seite zur welt. als sie 1 jahr alt war, bemerkte ich das schlottern in ihren augen. kurz darauf wurden beide augen not operiert, beide linsen und linsensäcke mussten entfer...
von comet
17. Juli 2012, 12:22
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: CP und Mühe sprechen zu lernen - Suche Erfahrungsaustausch
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Re: CP und sprechen

Hallo Bacci

Meine Tochter ist jetzt 4 Jährig.
Sie kam auch mit spastischer Hemi auf der linken Seite zur Welt.
Bin gerade im stress....werde mich aber Heute Abend oder Morgen nochmal melden.
Falls Du Fragen hast, ich werde Sie gerne Beantworten wenn ich kann.
Lieber Gruss
Petra
von comet
16. Januar 2009, 16:09
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wer sind wir
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Danke

Herzlichen Dank für den tollen Empfang. Als ich auf dieser Website hab angefangen zu lesen, habe ich mich gleich wohl und geborgen gefühlt. Ich finde es wirklich super, das es so eine Seite gibt.
von comet
11. Januar 2009, 23:40
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wer sind wir
Antworten: 4
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Wer sind wir

Wir sind eine 5 köpfige Familie. Yven (1972), Gian (2003), Ladina (2006), Seraina (2007) und ich, Petra (1972). Alle 3 Kinder kamen ganz normal auf die Welt. Gian und Ladina haben sich wie in den "Büchern" entwickelt. Bei Seraina ist uns im 3 Monat aufgefallen, das sie den linken Arm nicht...
von comet
11. Januar 2009, 00:37
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Spastische Hemiparese und Marfan-Syndrom
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Spastische Hemiparese und Marfan-Syndrom

Hat jemand Erfahrung mit spastischer Hemiparese? Meine jüngste ist mit dieser Behinderung auf die Welt gekommen. Sie ist jetzt 1 jahr alt.
Ich werde mich später Vorstellen. Es ist schon spät.