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- 7. Mai 2021, 11:13
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Vorstellung: VACTERL und Frage zu Nierentransplantation
- Antworten: 4
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Re: Vorstellung: VACTERL und Frage zu Nierentransplantation
Liebe Alex Willkommen hier im Forum. Ich bin dann wohl die VACTERL-Mama :) Unsere Tochter Nadine ist auch als VACTERL mit einigen Fehlbildungen geboren. Ihre Niere ist wohl das einzige Organs, welches bei ihr 100 % gesund ist. Wir haben also keine Erfahrungen mit Nierentransplantationen. Nadine hatt...
- 6. Oktober 2010, 22:57
- Forum: Nahrungsaufnahme (Sonde, Parenterale Ernährung)
- Thema: Sondenentwöhnung- wer hat Erfahrungen oder Tipps?
- Antworten: 8
- Zugriffe: 43447
Sondenentwöhnung
Liebe Maura
Wir haben einige Kinder bei KEKS die nach langer Ernährung über PEC eine Sondenentwöhnung gebrauchen.
Bitte schreib mir doch eine Mail auf letizia.bischof(ät)keks.org oder ruf mich an auf 071 891 21 55.
Ich kann dir Infomaterial und Adressen durchgeben.
Liebe Grüsse! Letizia
Wir haben einige Kinder bei KEKS die nach langer Ernährung über PEC eine Sondenentwöhnung gebrauchen.
Bitte schreib mir doch eine Mail auf letizia.bischof(ät)keks.org oder ruf mich an auf 071 891 21 55.
Ich kann dir Infomaterial und Adressen durchgeben.
Liebe Grüsse! Letizia
- 11. Mai 2010, 10:00
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Integration in Regelkindergarten gescheitert...
- Antworten: 10
- Zugriffe: 34250
Integration in den Kindergarten
Hallo Tragos Ich verstehe das echt auch nicht. Wir sind ja keine 5km von euch entfernt und hier gehts doch auch. Bei Nadine wars ja sogar so, dass die Lehrer trotz der Empfehlung der Schulpsychologin (Nadine sollte in die Heilpädagogische Schule in Rorschach) bereit waren, unser Mädchen hier in der ...
- 22. März 2010, 18:40
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: SimLau und Co. stellen sich vor
- Antworten: 6
- Zugriffe: 15875
Herzlich Willkommen
Hallo!
Ich wünsche dir viele spannende Momente hier im Forum. Herzlich Willkommen!
Liebe Grüsse
Letizia
Ich wünsche dir viele spannende Momente hier im Forum. Herzlich Willkommen!
Liebe Grüsse
Letizia
- 24. Februar 2010, 22:51
- Forum: Verschiedenes
- Thema: Hilflosenentschädigung bei Spitalaufenthalt
- Antworten: 4
- Zugriffe: 23603
Reisekosten??
Hallo Tabea Ich weiss, das mit der Hilflosenentschädigung ist für uns Eltern ein Paradoxes System... (unser Gesuch wurde abgelehnt). Schliesslich sparen die Kliniken mit der zusätzlichen Unterstützung von uns Eltern auch einiges an Zeit und Geld. Was du versuchen kannst, sind deine Reisekosten und d...
- 9. Dezember 2009, 11:22
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Zähne wachsen in alle Richtungen - noch jemand betroffen?
- Antworten: 7
- Zugriffe: 28816
Viel Glück!
Hallo Flavia Für deine bevorstehende OP wünsch ich dir alles Gute, denke ganz fest an dich. Hoffentlich geht es Siro wieder besser. Die Zähne sind so ein leides Thema. Vorallem bei der IV. Nadine leidet seit Geburt an Reflux (Magensäure kommt hoch). Dies wird wohl mit Medis behandelt. Doch für die Z...
- 22. November 2009, 19:48
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Integration in "normalen" Kindergarten, wer kann mir Tipps geben?
- Antworten: 11
- Zugriffe: 36937
Integration im Kanton St. Gallen
Hallo Zusammen! Nachdem Nadine diesen Sommer eingeschult wurde, haben wir das Kämpfen (jedenfalls vorläufig) hinter uns. Der Kanton St. Gallen hinkt leider noch weit hinter den anderen Kantonen hinterher. Die Appenzeller integrieren ja schon länger und dort funktioniert es meines Wissen gut, alle Ki...
- 29. Oktober 2009, 17:39
- Forum: Kinder mit einer Spracherwerbsstörung
- Thema: massive Sprachentwicklungsstörung - suche Austausch
- Antworten: 3
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Spracherwerbsstörung
Hallo Silke Meine Tochter hat mit 3,5 Jahren fast genauso wenig gesprochen. Allerdings war es zu Hause besser als Auswärts. Wir haben dann diverse Tests über sie ergehen lassen. Ich nehme an, einen Hörtest habt ihr gemacht? Und die Stimmbänder sind auch ok? Unser Mädchen wurde dann auf alles möglich...
- 25. Oktober 2009, 20:29
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen
- Antworten: 28
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Analatresie
Hallo Sabine Ich betreue ja hauptsächlich Familien mit Kindern mit Speiseröhrenfehlbildungen. Doch haben wir auch öfters Babys die zusätzlich noch eine Analatresie haben (auch unser Mädchen hatte eine Atresie, allerdings im Dünndarm, also viel weiter oben). Ich kann die nur empfehlen, melde dich mal...
- 16. August 2009, 15:43
- Forum: Gehörlose und hörbehinderte Kinder
- Thema: Schweren Hörschaden -suche Eltern wo Kinder auch so was haben
- Antworten: 5
- Zugriffe: 28029
Hörschädigung bei deinem kleinen Thor
Hallo! Bei unserer Tochter Nina war die Ursache fürs schlecht Hören wahrscheinlich eine ganz andere. Zeitweise hörte sie auf beiden Ohren nur noch 30% dies war aber wegen der vielzugrossen Mandeln. Seit der OP hört sie wieder besser. Hast du schon mal etwas von der Schweizer Vereinigung von Eltern m...
- 4. August 2009, 13:54
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unser Krümelchen Nadine und ihre Familie
- Antworten: 11
- Zugriffe: 20346
Hallo Daniela Sorry, dass ich erst jetzt antworte, wir waren in den Ferien. Es tut so gut zwischendurch einfach mal abzuschalten und so in den Tag hinein zu leben. Wie geht es deinem Nicola? Ist er immer noch im Krankenhaus? Ich drücke dir auf alle Fälle die Daumen, dass alles wieder ins Lot kommt. ...
- 18. Juli 2009, 22:23
- Forum: Verschiedenes
- Thema: Musikunterricht für behinderte Kinder und Jugendliche?
- Antworten: 34
- Zugriffe: 87117
Nochmals Rorschach
Hallo Beatrice Mir ist da heute Nachmittag noch was eingefallen. Halt eben auch in Rorschach gibt es den sehr bekannten Schwyzerörgeli Lehrer Ruedi Wachter. Der Unterrichtet auch andere Tasteninstrumente. (www.wachterrutz.ch). Ich habe ihn schon gesehen, seine Schüler spielen alle ohne Noten, das wä...
- 18. Juli 2009, 16:59
- Forum: Verschiedenes
- Thema: Musikunterricht für behinderte Kinder und Jugendliche?
- Antworten: 34
- Zugriffe: 87117
Musikunterricht
Hallo Beatrice und die anderen Musikfreunde Mit Interesse habe ich deinen Bericht über die suche nach geeigneten Musiklehrern gelesen. Selber habe ich Jahre lang für unsere Blasmusik Blechblasinstrumente unterrichtet und hatte auch immer wieder mal ein anderes Kind. Meine Erfahrung war, dass die Kin...
- 17. Juli 2009, 15:27
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unser Krümelchen Nadine und ihre Familie
- Antworten: 11
- Zugriffe: 20346
- 7. Juli 2009, 21:05
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unser Krümelchen Nadine und ihre Familie
- Antworten: 11
- Zugriffe: 20346
Hallo Carmen Es staune immer wieder, wieviele Familien ein so schweres Schicksal tragen müssen. Wir wissen, wir sind nicht alleine. Was mir schon mehrmals aufgefallen ist, ist das viele Familien mit besonderen Kindern auch schon Schicksalschläge mit Kindern die vor, wärend oder kurz nach der Geburt ...