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von Krümelchen
7. Mai 2021, 11:13
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Vorstellung: VACTERL und Frage zu Nierentransplantation
Antworten: 4
Zugriffe: 9574

Re: Vorstellung: VACTERL und Frage zu Nierentransplantation

Liebe Alex Willkommen hier im Forum. Ich bin dann wohl die VACTERL-Mama :) Unsere Tochter Nadine ist auch als VACTERL mit einigen Fehlbildungen geboren. Ihre Niere ist wohl das einzige Organs, welches bei ihr 100 % gesund ist. Wir haben also keine Erfahrungen mit Nierentransplantationen. Nadine hatt...
von Krümelchen
6. Oktober 2010, 22:57
Forum: Nahrungsaufnahme (Sonde, Parenterale Ernährung)
Thema: Sondenentwöhnung- wer hat Erfahrungen oder Tipps?
Antworten: 8
Zugriffe: 39887

Sondenentwöhnung

Liebe Maura

Wir haben einige Kinder bei KEKS die nach langer Ernährung über PEC eine Sondenentwöhnung gebrauchen.
Bitte schreib mir doch eine Mail auf letizia.bischof(ät)keks.org oder ruf mich an auf 071 891 21 55.
Ich kann dir Infomaterial und Adressen durchgeben.
Liebe Grüsse! Letizia
von Krümelchen
11. Mai 2010, 10:00
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Integration in Regelkindergarten gescheitert...
Antworten: 10
Zugriffe: 31019

Integration in den Kindergarten

Hallo Tragos Ich verstehe das echt auch nicht. Wir sind ja keine 5km von euch entfernt und hier gehts doch auch. Bei Nadine wars ja sogar so, dass die Lehrer trotz der Empfehlung der Schulpsychologin (Nadine sollte in die Heilpädagogische Schule in Rorschach) bereit waren, unser Mädchen hier in der ...
von Krümelchen
22. März 2010, 18:40
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: SimLau und Co. stellen sich vor
Antworten: 6
Zugriffe: 15525

Herzlich Willkommen

Hallo!

Ich wünsche dir viele spannende Momente hier im Forum. Herzlich Willkommen!

Liebe Grüsse
Letizia
von Krümelchen
24. Februar 2010, 22:51
Forum: Verschiedenes
Thema: Hilflosenentschädigung bei Spitalaufenthalt
Antworten: 4
Zugriffe: 21024

Reisekosten??

Hallo Tabea Ich weiss, das mit der Hilflosenentschädigung ist für uns Eltern ein Paradoxes System... (unser Gesuch wurde abgelehnt). Schliesslich sparen die Kliniken mit der zusätzlichen Unterstützung von uns Eltern auch einiges an Zeit und Geld. Was du versuchen kannst, sind deine Reisekosten und d...
von Krümelchen
9. Dezember 2009, 11:22
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Zähne wachsen in alle Richtungen - noch jemand betroffen?
Antworten: 7
Zugriffe: 25852

Viel Glück!

Hallo Flavia Für deine bevorstehende OP wünsch ich dir alles Gute, denke ganz fest an dich. Hoffentlich geht es Siro wieder besser. Die Zähne sind so ein leides Thema. Vorallem bei der IV. Nadine leidet seit Geburt an Reflux (Magensäure kommt hoch). Dies wird wohl mit Medis behandelt. Doch für die Z...
von Krümelchen
22. November 2009, 19:48
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Integration in "normalen" Kindergarten, wer kann mir Tipps geben?
Antworten: 11
Zugriffe: 32913

Integration im Kanton St. Gallen

Hallo Zusammen! Nachdem Nadine diesen Sommer eingeschult wurde, haben wir das Kämpfen (jedenfalls vorläufig) hinter uns. Der Kanton St. Gallen hinkt leider noch weit hinter den anderen Kantonen hinterher. Die Appenzeller integrieren ja schon länger und dort funktioniert es meines Wissen gut, alle Ki...
von Krümelchen
29. Oktober 2009, 17:39
Forum: Kinder mit einer Spracherwerbsstörung
Thema: massive Sprachentwicklungsstörung - suche Austausch
Antworten: 3
Zugriffe: 22268

Spracherwerbsstörung

Hallo Silke Meine Tochter hat mit 3,5 Jahren fast genauso wenig gesprochen. Allerdings war es zu Hause besser als Auswärts. Wir haben dann diverse Tests über sie ergehen lassen. Ich nehme an, einen Hörtest habt ihr gemacht? Und die Stimmbänder sind auch ok? Unser Mädchen wurde dann auf alles möglich...
von Krümelchen
25. Oktober 2009, 20:29
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen
Antworten: 28
Zugriffe: 81937

Analatresie

Hallo Sabine Ich betreue ja hauptsächlich Familien mit Kindern mit Speiseröhrenfehlbildungen. Doch haben wir auch öfters Babys die zusätzlich noch eine Analatresie haben (auch unser Mädchen hatte eine Atresie, allerdings im Dünndarm, also viel weiter oben). Ich kann die nur empfehlen, melde dich mal...
von Krümelchen
16. August 2009, 15:43
Forum: Gehörlose und hörbehinderte Kinder
Thema: Schweren Hörschaden -suche Eltern wo Kinder auch so was haben
Antworten: 5
Zugriffe: 24804

Hörschädigung bei deinem kleinen Thor

Hallo! Bei unserer Tochter Nina war die Ursache fürs schlecht Hören wahrscheinlich eine ganz andere. Zeitweise hörte sie auf beiden Ohren nur noch 30% dies war aber wegen der vielzugrossen Mandeln. Seit der OP hört sie wieder besser. Hast du schon mal etwas von der Schweizer Vereinigung von Eltern m...
von Krümelchen
4. August 2009, 13:54
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Krümelchen Nadine und ihre Familie
Antworten: 11
Zugriffe: 19919

Hallo Daniela Sorry, dass ich erst jetzt antworte, wir waren in den Ferien. Es tut so gut zwischendurch einfach mal abzuschalten und so in den Tag hinein zu leben. Wie geht es deinem Nicola? Ist er immer noch im Krankenhaus? Ich drücke dir auf alle Fälle die Daumen, dass alles wieder ins Lot kommt. ...
von Krümelchen
18. Juli 2009, 22:23
Forum: Verschiedenes
Thema: Musikunterricht für behinderte Kinder und Jugendliche?
Antworten: 34
Zugriffe: 80553

Nochmals Rorschach

Hallo Beatrice Mir ist da heute Nachmittag noch was eingefallen. Halt eben auch in Rorschach gibt es den sehr bekannten Schwyzerörgeli Lehrer Ruedi Wachter. Der Unterrichtet auch andere Tasteninstrumente. (www.wachterrutz.ch). Ich habe ihn schon gesehen, seine Schüler spielen alle ohne Noten, das wä...
von Krümelchen
18. Juli 2009, 16:59
Forum: Verschiedenes
Thema: Musikunterricht für behinderte Kinder und Jugendliche?
Antworten: 34
Zugriffe: 80553

Musikunterricht

Hallo Beatrice und die anderen Musikfreunde Mit Interesse habe ich deinen Bericht über die suche nach geeigneten Musiklehrern gelesen. Selber habe ich Jahre lang für unsere Blasmusik Blechblasinstrumente unterrichtet und hatte auch immer wieder mal ein anderes Kind. Meine Erfahrung war, dass die Kin...
von Krümelchen
17. Juli 2009, 15:27
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Krümelchen Nadine und ihre Familie
Antworten: 11
Zugriffe: 19919

Liebe Daniela Herzlichen Dank für dein Mitgefühl. Ich denke unseren beiden Engelis geht es gut, dort wo sie sind. Als dann letztes Jahr auch noch mein Grosi gestorben ist, meine meine Grosse: "Gäll Mami, jetzt haben unsere zwei Engeli endlich auch ein liebes Grosi im Himmel und sind nicht mehr ...
von Krümelchen
7. Juli 2009, 21:05
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Krümelchen Nadine und ihre Familie
Antworten: 11
Zugriffe: 19919

Hallo Carmen Es staune immer wieder, wieviele Familien ein so schweres Schicksal tragen müssen. Wir wissen, wir sind nicht alleine. Was mir schon mehrmals aufgefallen ist, ist das viele Familien mit besonderen Kindern auch schon Schicksalschläge mit Kindern die vor, wärend oder kurz nach der Geburt ...