Liebe Mary es sollte einfach ein Zeichen des Mitgefühls und der gedanklichen Stütze sein! Nur um Missverständisse auszumerzen: In meinem ersten Satz habe ich es so gemeint, das es mich schmerzt und sprachlos macht, mit welcher Arroganz sich einige Menschen erlauben, anderen "gleichwertigen"...

Hallo mitenand mich würde einfach Wunder nehmen, ob es hier auch Eltern von Williams-Beuren-Kindern gibt oder Mitschreiber oder Leser, die so diagnostiziert wurden??? an alle andern? kennt ihr dieses Syndrom, habt ihr schon mal davon gehört, evt. in Eurem Umfeld??? Ich bin neugierig, ich weiss, aber...

Hallo mir sind beim Lesen fast die Tränen gekommen; es ist einfach wahnsinnig, was sich Menschen selber für Leid zufügen..........und mit welcher Arroganz immer wieder von aussen über das Leben von einzelnen, zum Teil noch unselbstständigen Menschen entschieden und geurteilt wird................... ...

Hallo auch wir waren zu einer genetischen Beratung bei Dr.Korinth und Prof.Schinzel! Da bei Flurina im Vorfeld der Verdacht auf WBS geäussert wurde und sie ein Herz-MRI unter Narkose hatte, wurde ihr da bereits Blut abgenommen und bei unserem ersten Gespräch in der Genetik lagen bereits die Resultat...

Danke für Deine Ausführungen Flavia!

das Chinderhuus wäre evt etwas für uns, ja...........

Samstagern ist mit den öV ja auch gut zu erreichen!

wie seid Ihr sonst zufrieden mit Freienbach? Gab es Alternativen für Siro?

Liebe Grüsse

Jeannette

Liebe Katharina, Heidi und Flavia herzlichen Dank für Eure Worte, allein das Wissen, dass man mit diesen Gefühlen verstanden wird, tut gut!!! es ist halt auch immer so, es kommt alles zusammen........... ich bin gesundheitlich auch etwas angeschlagen, mein Mann ist beruflich sehr eingespannt und vie...

Hallo zämä obwohl ja Flurina erst 3,5 Jahre alt ist beschäftige ich mich im Moment mit Schulen solcher Art! in der "normalen" Spielgruppe bei uns sind sie sehr skeptisch, ob es allenfalls mit Flurina klappen könnte!?!! und ich denke, dass sind schon mal nicht die besten Voraussetzungen, we...

Hallo mitenand das ist hier zwar schon ein älteres Thema, aber woh für uns alle doch immer wieder, täglich, aktuell........ bei mir bzw. uns ist es momentan so, dass ich als Mami mal etwas Stütze bräuchte.....ich schäme mich zwar gerade wieder für diese Aussage, weil ich doch eigentlich nicht jammer...

Hallo mitenand herzlichen Dank für die Antworten und Aufmunterungen! Ich werde jetzt am Freitag mal noch mit den Aerzten in der Zahnklinik sprechen, der Kinderarzt meinte, da es sicher zu einer Kostenübernahme der Narkose kommen sollte, da Flurinas Herzfehler das ganze ja erschwert! wegen der Hilflo...

hallo zusammen ich habe eben die ersten Reisekosten-Abrechnungen erstellt und heute kam die Kostengutsprache für medizinische Massnahmen für Flurina, bedingt durch das Williams-Beuren-Syndrom! Nun wühle ich mich also zum ersten Mal durch diesen Bürokram und kämpfe bereits......... die genetischen Ab...

Hallo Heidi ja klar, wir haben uns ja zeitweise am Mittwochmorgen bei Frau Rintala gekreuzt und ich habe dich doch auch schon im Bistro bedient..... jetzt ist mir endlich der 20-ger gefallen!!! Nun sind wir eben mittwochs immer direkt in der Therapiestelle in Pfäffikon! Eine Frage an alle: als Ihr v...

Hallo liebe "andere" Forümler ich möchte mich und meine Familie kurz hier vorstellen! mitgelesen habe ich schon ganz zu den Anfangszeiten bei Euch, aber ich hätte damals nicht gedacht, dass ich auch irgendwann als "Betroffene" hier mitschreiben werde! beim Rumstöbern hier bin ich...