danke für eure beiträge die perspektive fand ich noch schwer... ich meine, in unserem fall mussten wir uns für unser kind entscheiden. was ist im sinne unseres kindes??? es gibt leute, die wünschten sich den tod, müssten sie so wie mael leben.. und dann gibts beatmete tetraplegiker, die um jeden pre...

Ich mach hier den Anfang: Wir werden unterstützt vom: UKBB --> Kinderspital und tolles Team rund um Mael Kinderspitex Nordwestschweiz --> super Betreuung von Mael und sehr auf die Bedürfnisse der Familie eingehend Pro Infirmis, BFEK Beratungsstelle für Eltern mit Kinder in Aarau --> Sozialberatung u...

Hallo Zusammen Hier möchte ich das thema hilfe ANNEHMEN ansprechen... Für mich jedenfalls war und ist das eine grosse Aufgabe.. einerseits feststellen, dass es nicht alleine geht, andererseits mit den Hilfsangeboten umgehen und lernen, was und wieviel gut für mich/uns ist. Teilweise fällt es mir heu...

Mael ist voll via PEG-Sonde ernährt. Dass die Nahrung dafür zimmlich dünn sein muss, ist klar.. trotzdem ist auch Mael älter geworden und so sind die Gläschen, welche man bis 4 Monate den Kindern gibt und sich locker mit der Spritze aufziehen lassen, nicht mehr ausreichend. Also.. wir sondieren Mael...

Dies ist ein heikles Thema, das ist mir durchaus bewusst. Nichts destotrotz bin ich überzeugt, dass gerade Eltern von medizinisch Intensivbetreuten Kindern sich früher oder später mit dieser Thematik auseinandersetzen müssen. Wir wurden nach Maels Diagnose mit diesem Thema konfrontiert... unverhofft...

Hier wird ein gewichtiges Thema angesprochen.. Daniela: Vielleicht müssen wir lernen, die Erholung "im Kleinen" zu finden. - Mal ins Thermalbad, in ein Hamam oder so, ein einsamer Spatziergang im Grünen... (wir haben uns z.B. genau, weil wir zuwenig nach draussen gingen, einen Familienhund...

wir lieben mael und unsere aufgabe ist es, ihn zu betreuen.. dafür zu sorgen, dass es ihm so gut als möglich gehen kann. - das tun wir gerne und so gut wir können wenn er denn weg ist: leere... weisst du: wir haben ein gesundes geschwisterkind. - mir wird allerdings immer wieder bewusst, was wir von...

Hallo.. OK.. unser Junior ist mit zweieinhalb noch einiges davon entfernt, eine Schulkarriere zu beginnen.. naja, mal abgesehen von der "Therapiekarriere". Trotzdem weiss ich heute noch nicht, wie wir uns das genau vorstellen sollen/dürfen. Wer hat also ein Intensivkind eingeschult... viel...

wir lösen das antra mups jeweils in 20ml lauwarmen wasser auf.. der erfahrung nach gehts mit warmem wasser besser. wichtig ist und das muss man unterstreichen: JA NICHT MÖRSERN!!!... damit zerstört man die mikrokügelchen, die das medis ausmachen. für das "peg-entstopfen" kann man es - bei ...

Unser Sohn ist via Tracheostoma beatmet. - Da er selber nicht schluckt und viel "sabbert", ist der Hals sozusagen "dauerfeucht" und das beste Millieu für Pilze und sonstigen Befall unter seinem Krägli. Wir haben die beste Erfahrung mit ganz normaler Wundschutzcreme gemacht.. dick...

Vielen Dank, Flavia, für Deine Offenheit und die Möglichkeit, uns hier zu integrieren. Wir denken, es ist im Interesse von Allen, dass alle Arten Informationen rund um das besondere Kind - in unserem Fall medizinisch intensivbetreute Kinder - an einem Ort gesammelt sind. - Wer interessiert ist, mehr...

das tut mir unendlich leid zu lesen. - mann-o-meter.. bei solchen geschichten bleibt mir immer mal wieder die spucke weg... ja.. immer sich selber vergewissern - als hätten wir nicht schon genug um die ohren - gell :-S ich wünsche der kleinen gute besserung und auch von mir kommt der wunsch, dass da...

... weisst du was: es könnten meine worte und unsere problematiken sein :-S - das ist kein trost, ich weiss.. es ist heute noch die erste frage, ob man das von mael in der schwangerschaft denn nicht hätte sehen sollen. hat man nicht, weil man von dieser familienerkrankung noch nichts wusste. zweite ...

liebe biafrachnebeli du schreibst sehr authentisch und JA... ich kann mir in etwa vorstellen, wie du dich fühlst. - und JA.. ich verstehe dich - wie diverse andere mitschreibende hier im forum mit sicherheit auch. war ich vor maels geburt noch eine krasse abtreibungsgegnerin, weil ich schlicht nicht...

ich erlaube mir, hier "unsere homepage" auch noch reinzustellen... mael hat die myotubuläre myopathie

www.mtmx.ch

kontakt und austausch ist sehr erwünscht!