hey gabi das sind schöne stimmungsfotos... olivia scheints ja mächtig gefallen zu haben! mael ist im moment arg am schimpfen.. er möchte gerne spitzen (drölle in seinem deutsch) und das passt mir aufgrund des feinen spitz-abfalls, der da am boden herumzuliegen kommt, nicht wirklich... ich bin seiner...

man muss sich schon auch bewusst sein, dass mit einem intensiv-kind kosten entstehe, welche "gesunde" familien nicht haben... (dies für diejenigen, die hier mitlesen und vielleicht denken, wir wären raffgierig). dies beginnt bei uns z.b. mit den spitalaufenthalten, welche erhöhrte haushalt...

kann auch bei der Billag unter folgenden Voraussetzungen Gebührenbefreiung beantragt werden (obs mit Kids geht, weiss ich nicht).. aber, man muss auch das mal gehört bzw. gelesen haben. Personen, die zusätzlich zu ihrer AHV- oder IV-Rente Ergänzungsleistungen des Bundes erhalten, werden auf schriftl...

heidi... ja.. bei uns ist das auch so. - wir sprechen von haushaltshilfe anstelle von "kinderbetreuung". - die haushaltshilfe wird nicht über die iv abgerechnet. - klare lage, da die pflege fürs kind ist und sozusagen "für die wiedereingliederung"... das "saubere umfeld"...

Bei uns ist es ebenfalls so, dass die Kinderspitexstunden direkt über die IV abgerechnet werden. Hilflosenentschädigung sowie Intensivpflegezuschlag werden zusätzlich an uns ausbezahlt und gelten als Zustupf an z.B. Haushaltsentlastung... allgemein wird davon ausgegangen, dass diese "Rente"...

ja gabi.. es ist ein ewiger kampf, gell :-S... allerdings müssen wir trotz allem auch sagen können, dass, wo menschen zusammen arbeiten, fehler passieren bzw. dass es die perfekte lösung nicht gibt. tut mir leid, dass du schon wieder pech gehabt hast. - denke, geduld soll rosen bringen.. ich hoffe s...

...ist was, das Mael über alles liebt. so durfte ich gestern zeuge werden, wie er sich erst die hosen und dann in geduldiger kleinstarbeit die socken ausgezogen hat... war ein wunderbares schauspiel. - danach hatte er sich die viertelstunde "blüttle" redlich verdient. - auch wenn er sie vo...

warum muss es hier immer eine berg- und talfahrt sein. wir sind wirklich entlastet und eigentlich finde ich, so kann es weitergehen.. aber: der kopf und das herz sind nicht gleicher meinung und die hormone oder was auch immer spielen mir zur zeit wieder einen streich. ach ich bin kurz gesagt zur zei...

Wie kann man weg? wenn eine mutter sich im spital mit ihrem kind nicht mehr wohl fühlt oder das gefühl hat, nicht mehr ernstgenommen zu werden.... wie ist es möglich, bei einem anderen spezialisten "runterzukommen". - kann man dort einfach aufs geratwohl anfragen und sich verlegen lassen, ...

:? ... leider... :? dies müssen wir ändern. - und wenn wir was gelernt haben, zusammen mit mael: hilf dir selbst, dann wird geholfen! wie du ja sicher weisst, ist es bei uns in den vereinsstatuten von intensiv-kids drin, dass wir bereit wären, mitzuhelfen, bei der lancierung eines solchen hospizes o...

also hey... janosch ist mit recht stolz auf seinen gürtel

hoffentlich klappt das mit dem ohne-windeln sein weiterhin so gut.. denke, er wird mit recht ganz schön stolz auf diese leistung sein!!

Ich mach hier auch gleich den Anfang: die Geschwisterliebe zwischen meinen beiden zu erleben, ist für mich etwas vom Schönsten überhaupt Maels Fortschritte, die ihm nach seiner Geburt abgesprochen worden sind, zu sehen :-).. er wird stärker und er wird, wenn er so weitermacht, in einem Jahr in der L...

Auch wenn wir ja viele Probleme zu wälzen haben.. warum sich immer nur damit herumschlagen. Ich fände es schön, hier den erfreulichen Erlebnissen und Fortschritten auch mal so richtig Platz zu geben und hoffe, dass es hier so richtig viele Einträge gibt. Lasst uns zusammentragen, was das Leben von I...

daniela: na, wenn das keine kämpfernaturen sind.. lungenentzündungen ohne antibiotika... ja, hier zeigts einmal mehr, dass die kids selber entscheiden, wann es zeit ist. das denke ich mir auch für mael.. ER entscheidet und er findet bestimmt auch an den beatmungsschläuchen vorbei einen weg, wenn er ...

Für Mael brauchen wir Dinge, die mit wenig Kraftaufwand grosse Wirkung zeigen können. (Ideen willkommen) Er liebt es mit seinen Soft-Wachsmalkreiden oder den Gelmalstiften zu zeichnen/malen.... diese reagieren natürlich auf den kleinsten Druck sodass er seine Kunstwerke genauso gestalten kann, wie e...