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- 13. Februar 2008, 16:31
- Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
- Thema: Ethik rund um das medizinisch intensivbetreute Kind
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danke für eure beiträge die perspektive fand ich noch schwer... ich meine, in unserem fall mussten wir uns für unser kind entscheiden. was ist im sinne unseres kindes??? es gibt leute, die wünschten sich den tod, müssten sie so wie mael leben.. und dann gibts beatmete tetraplegiker, die um jeden pre...
- 12. Februar 2008, 11:01
- Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
- Thema: Wer unterstützt und entlastet Euch?
- Antworten: 43
- Zugriffe: 127749
Wer unterstützt und entlastet Euch?
Ich mach hier den Anfang: Wir werden unterstützt vom: UKBB --> Kinderspital und tolles Team rund um Mael Kinderspitex Nordwestschweiz --> super Betreuung von Mael und sehr auf die Bedürfnisse der Familie eingehend Pro Infirmis, BFEK Beratungsstelle für Eltern mit Kinder in Aarau --> Sozialberatung u...
- 12. Februar 2008, 10:54
- Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
- Thema: Hilfe Annehmen als Herausforderung
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Hilfe Annehmen als Herausforderung
Hallo Zusammen Hier möchte ich das thema hilfe ANNEHMEN ansprechen... Für mich jedenfalls war und ist das eine grosse Aufgabe.. einerseits feststellen, dass es nicht alleine geht, andererseits mit den Hilfsangeboten umgehen und lernen, was und wieviel gut für mich/uns ist. Teilweise fällt es mir heu...
- 6. Februar 2008, 12:22
- Forum: Nahrungsaufnahme (Sonde, Parenterale Ernährung)
- Thema: Festigkeit der Nahrung --> unser Mixer
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Festigkeit der Nahrung --> unser Mixer
Mael ist voll via PEG-Sonde ernährt. Dass die Nahrung dafür zimmlich dünn sein muss, ist klar.. trotzdem ist auch Mael älter geworden und so sind die Gläschen, welche man bis 4 Monate den Kindern gibt und sich locker mit der Spritze aufziehen lassen, nicht mehr ausreichend. Also.. wir sondieren Mael...
- 6. Februar 2008, 11:11
- Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
- Thema: Ethik rund um das medizinisch intensivbetreute Kind
- Antworten: 8
- Zugriffe: 29047
Ethik rund um das medizinisch intensivbetreute Kind
Dies ist ein heikles Thema, das ist mir durchaus bewusst. Nichts destotrotz bin ich überzeugt, dass gerade Eltern von medizinisch Intensivbetreuten Kindern sich früher oder später mit dieser Thematik auseinandersetzen müssen. Wir wurden nach Maels Diagnose mit diesem Thema konfrontiert... unverhofft...
- 6. Februar 2008, 08:41
- Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
- Thema: Angst vor dem Loslassen.....
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Trotz Todesangst ums Kind: Erholung
Hier wird ein gewichtiges Thema angesprochen.. Daniela: Vielleicht müssen wir lernen, die Erholung "im Kleinen" zu finden. - Mal ins Thermalbad, in ein Hamam oder so, ein einsamer Spatziergang im Grünen... (wir haben uns z.B. genau, weil wir zuwenig nach draussen gingen, einen Familienhund...
- 4. Februar 2008, 18:31
- Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
- Thema: Angst vor dem Loslassen.....
- Antworten: 16
- Zugriffe: 65417
geht uns in etwa gleich :-S
wir lieben mael und unsere aufgabe ist es, ihn zu betreuen.. dafür zu sorgen, dass es ihm so gut als möglich gehen kann. - das tun wir gerne und so gut wir können wenn er denn weg ist: leere... weisst du: wir haben ein gesundes geschwisterkind. - mir wird allerdings immer wieder bewusst, was wir von...
- 3. Februar 2008, 23:23
- Forum: Schulkariere von Intensivkids
- Thema: Wie kann das aussehen? Wer hat also ein Intensivkind eingeschult... vielleicht sogar beatmet?
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Wie kann das aussehen? Wer hat also ein Intensivkind eingeschult... vielleicht sogar beatmet?
Hallo.. OK.. unser Junior ist mit zweieinhalb noch einiges davon entfernt, eine Schulkarriere zu beginnen.. naja, mal abgesehen von der "Therapiekarriere". Trotzdem weiss ich heute noch nicht, wie wir uns das genau vorstellen sollen/dürfen. Wer hat also ein Intensivkind eingeschult... viel...
- 3. Februar 2008, 23:01
- Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
- Thema: Antramops ist bekannt für Magensondenverstopfung
- Antworten: 17
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meine erfahrung
wir lösen das antra mups jeweils in 20ml lauwarmen wasser auf.. der erfahrung nach gehts mit warmem wasser besser. wichtig ist und das muss man unterstreichen: JA NICHT MÖRSERN!!!... damit zerstört man die mikrokügelchen, die das medis ausmachen. für das "peg-entstopfen" kann man es - bei ...
- 31. Januar 2008, 20:58
- Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
- Thema: Tracheostoma
- Antworten: 3
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Tracheostoma
Unser Sohn ist via Tracheostoma beatmet. - Da er selber nicht schluckt und viel "sabbert", ist der Hals sozusagen "dauerfeucht" und das beste Millieu für Pilze und sonstigen Befall unter seinem Krägli. Wir haben die beste Erfahrung mit ganz normaler Wundschutzcreme gemacht.. dick...
- 31. Januar 2008, 20:53
- Forum: Forum - Infos
- Thema: intensiv-kids
- Antworten: 1
- Zugriffe: 21087
DANKE :-)
Vielen Dank, Flavia, für Deine Offenheit und die Möglichkeit, uns hier zu integrieren. Wir denken, es ist im Interesse von Allen, dass alle Arten Informationen rund um das besondere Kind - in unserem Fall medizinisch intensivbetreute Kinder - an einem Ort gesammelt sind. - Wer interessiert ist, mehr...
- 6. Januar 2008, 23:28
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Ärztliches Verschulden...an Kindern, die sich nicht wehren können
- Antworten: 3
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jö.. neei...
das tut mir unendlich leid zu lesen. - mann-o-meter.. bei solchen geschichten bleibt mir immer mal wieder die spucke weg... ja.. immer sich selber vergewissern - als hätten wir nicht schon genug um die ohren - gell :-S ich wünsche der kleinen gute besserung und auch von mir kommt der wunsch, dass da...
- 3. Januar 2008, 18:07
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unser Sohn Dean Justin
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... weisst du was: es könnten meine worte und unsere problematiken sein :-S - das ist kein trost, ich weiss.. es ist heute noch die erste frage, ob man das von mael in der schwangerschaft denn nicht hätte sehen sollen. hat man nicht, weil man von dieser familienerkrankung noch nichts wusste. zweite ...
- 3. Januar 2008, 16:02
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unser Sohn Dean Justin
- Antworten: 34
- Zugriffe: 68201
liebe biafrachnebeli du schreibst sehr authentisch und JA... ich kann mir in etwa vorstellen, wie du dich fühlst. - und JA.. ich verstehe dich - wie diverse andere mitschreibende hier im forum mit sicherheit auch. war ich vor maels geburt noch eine krasse abtreibungsgegnerin, weil ich schlicht nicht...
- 26. Dezember 2007, 00:50
- Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
- Thema: Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke u. Elterngruppen/ Neuromuskuläre Erkrankungen
- Antworten: 6
- Zugriffe: 26565
ich erlaube mir, hier "unsere homepage" auch noch reinzustellen... mael hat die myotubuläre myopathie
www.mtmx.ch
kontakt und austausch ist sehr erwünscht!
www.mtmx.ch
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