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von orphan
25. März 2021, 14:30
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Kabuki Syndrom
Antworten: 3
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Re: Kabuki Syndrom

Hallo "Rum Tum Tugger" Schön, dass du den Weg zu uns ins Forum gefunden hast. "Gut ist gut genug" - ich musste etwas schmunzeln, als ich dein Kredo gelesen habe. Du hast da aber vollkommen recht. Schmunzeln musste ich, weil wenn meine Kinder in einer Prüfung eine 4 schreiben und ...
von orphan
23. März 2021, 14:20
Forum: Allgemeines
Thema: Impfung Covid19
Antworten: 7
Zugriffe: 2854

Re: Impfung Covid19

Hallo Zusammen Mein Sohn wurde auch in der Sonderschule geimpft. Die erste hat er "so la la" vertragen. Er hatte nicht die Nebenwirkungen, wie man sie kennt und hört. Bei ihm waren es vermehrt Anfälle, die er die Zeit danach hatte. Er hat auch einen neuen Anfallsrekord aufgestellt: 3h. Mor...
von orphan
21. März 2021, 17:56
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 114
Zugriffe: 105889

Re: Mitochondriopathie

Sali Sandra Ja, sie haben meine Tochter nach der Geburt speziell auf den Zucker untersucht und sie waren erstaunt. Sie haben bei mir nachgefragt, ob ich sicher sei, dass ich Schwangerschaftsdiabetes gehabt hätte. Bei meiner Tochter gab es absolut keine Anzeichen dafür. Ihre Werte waren wie bei ander...
von orphan
14. März 2021, 18:21
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Kabuki syndrom
Antworten: 6
Zugriffe: 2181

Re: Kabuki syndrom

Hallo Evi Schön, dass du hierher gefunden hast. Ich habe deine Vorstellung im Januar gar nicht mitbekommen. Wie äusserts sich das Kabuki Syndrom? Welche Besonderheit hat dein Sohn? Ich kenne dieses Syndrom gar nicht ... Hoffe sehr, dass du hier Austausch findest. Vielleicht ist ja auch ein Austausch...
von orphan
9. März 2021, 16:29
Forum: Wenn unsere Kinder erwachsen werden
Thema: Erwachsene "Kinder"
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Re: Erwachsene "Kinder"

@Ostwind - du nervst nicht. Wir haben vor 7 Jahren ein EFH gebaut ... rollstuhlgängig! Von daher können wir an der Wohnsituation nicht viel ändern. Ob ihn ein Pflegeheim für einen Entlastungsaufenthalt nehmen würde, weiss ich nicht. Das müsste ich abklären. Alle anderen Institutionen für Behinderte ...
von orphan
9. März 2021, 09:07
Forum: Wenn unsere Kinder erwachsen werden
Thema: Erwachsene "Kinder"
Antworten: 10
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Re: Erwachsene "Kinder"

Hallo Ostwind Schön, dass ihr eine so tolle Lösung für eure Tochter gefunden habt. Ja, es ist nicht einfach die richtigen Entscheidungen zu treffen. Mit der Volljährigkeit wird alles kompliziert. Wir haben seit Jahren Assistenzbeiträge. Nur das alleine nützt nichts. Man muss auch noch geeignete Assi...
von orphan
6. März 2021, 18:24
Forum: Wenn unsere Kinder erwachsen werden
Thema: Erwachsene "Kinder"
Antworten: 10
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Re: Erwachsene "Kinder"

Hallo Zusammen Wow. Cool. Würde mich mega freuen, wenn es zum Austausch käme. Ganz unterschiedliche Welten, die sich hier treffen. Ihr müsst eure wohlbehüteten, besonderen Kinder "loslassen" und bei uns sieht es so aus, dass wir uns darüber Gedanken machen müssen, wie wir unseren Sohn, wen...
von orphan
6. März 2021, 18:11
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 114
Zugriffe: 105889

Re: Mitochondriopathie

Hallo Sandra Schön, von dir zu lesen! Es geht so ... mein Sohn hatte gerade wieder 3 Tage non stop myoklonische Anfälle. Der längste dauerte 3h! Das ist wohl die neue Rekordzeit! Aber das alles heisst auch, dass wir uns 3 Tage nicht entspannen, erholen oder schlafen konnten. Heute scheint es ihm bes...
von orphan
4. März 2021, 20:02
Forum: Wenn unsere Kinder erwachsen werden
Thema: Erwachsene "Kinder"
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Re: Erwachsene "Kinder"

Sali Flavia Danke für diesen Thread! Wäre schön, wenn es hier zu einem Austausch käme. Mir ging es genau gleich. Mein Sohn ist nun auch schon 17 Jahre. Ich habe als er "klein" war schon immer gedacht, dass es eine sehr intensive Zeit ist mit ihm. Zum Glück habe ich damals nicht gewusst, wa...
von orphan
28. Februar 2021, 17:37
Forum: Integrative Spielgruppen, Kinderkrippen und Freizeitgruppen
Thema: Torball-Club Glarus (bei Support your Sport von MIGROS dabei)
Antworten: 1
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Re: Torball-Club Glarus (bei Support your Sport von MIGROS dabei)

Hallo Bea

Ich spende meine Bons der Sonderschule meines Sohnes. Die machen auch mit: Rollstuhl-Hockey-Mannschaft!
von orphan
26. Februar 2021, 16:15
Forum: Allgemeines
Thema: Impfung Covid19
Antworten: 7
Zugriffe: 2854

Impfung Covid19

Hallo Zusammen Wer ist geimpft und kann von seinen Erfahrungen berichten? Gibt es hier evtl. auch Kinder/Jugendliche mit einer Mehrfachbehinderung, die bereits geimpft wurden? Risikogruppen? Kinder werden ja zur Zeit nicht geimpft. Bei Jugendlichen ab 16 Jahren, die einer Risikogruppe angehören, sie...
von orphan
23. Februar 2021, 12:23
Forum: Verschiedenes
Thema: Katze gesucht!
Antworten: 2
Zugriffe: 1806

Re: Katze gesucht!

Hallo Bea Du hast recht. Es wird überall nur noch zu zweit vermittelt. Wir haben uns an sehr vielen Orten für zwei Katzen beworben und haben keine bekommen. Weder aus der Notstation ... noch aus Tierheimen! Wir können alles bieten ... ein grosses Haus ... Freilauf ... Wohungskatze ... zu zweit ... a...
von orphan
22. Februar 2021, 20:12
Forum: Verschiedenes
Thema: Katze gesucht!
Antworten: 2
Zugriffe: 1806

Katze gesucht!

Hallo Zusammen

Mal etwas ganz anderes ... wir suchen eine Katze. Sie sollte etwa 4 bis 6 Monate alt sein. Hat hier jemand eine zu vergeben oder kennt jemanden, der ein junges Kätzchen abzugeben hätte?
von orphan
22. Februar 2021, 09:02
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: CRMO bei Kind (6 1/2)
Antworten: 9
Zugriffe: 3387

Re: CRMO bei Kind (6 1/2)

Hallo Patrick Nein, ich habe leider keine Erfahrung mit CRMO oder deren Therapiemöglichkeiten. Vielleicht solltest du dich nochmals mit deiner Frau zusammensetzen und darüber diskutieren? Vielleicht gibt es einen Mittelweg und das eine schliesst das andere nicht aus? Oder habt ihr die Zeit, beispiel...
von orphan
20. Februar 2021, 11:30
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Ein Smith-Magenis stellt sich vor :)
Antworten: 6
Zugriffe: 12352

Re: Ein Smith-Magenis stellt sich vor :)

Hallo Zusammen Ich habe auch drei Kinder, die mich brauchen und bin immer das - für alle - wenn ich gebraucht werde. Gleichzeitig habe ich erlebt, wie eine Diagnose einem Menschen den Boden unter den Füssen wegziehen kann. Es verändert einem, eine Beziehung, eine ganze Familie. Man muss klar kommen ...