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von Heidi+2
5. September 2019, 16:34
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Hallo Carlchen Wir sind die Familie mit den Zwillingen. Unser Michael hat eine Mitochondriale Encephalopatie. Mitlerweile wissen wir auch genaueres und er hat ein PCH 6. Wir haben danach noch ein Kind bekommen und das ist gesund. Es kommt aber auch darauf an wie es weiter geben wurde. Bei uns ist es...
von Heidi+2
5. September 2019, 16:17
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Hallo Sandra
Wir sind noch da. Unser Michael hat eine Mitochondtiapathie, mittlerweile wissen wir mehr und er hat eine PCH 6. Das ist eine Unterteilung von der Mito
von Heidi+2
27. Januar 2012, 21:59
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: total am ende
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Re: total am ende

Hallo Christine Ich wollte mal fragen wie es so bei Euch läuft? Wie geht es Jadyen? Und wie geht es Dir? Bei uns ist immer viel Los. Michael war jetzt zwei Wochen in der Reha. Wir mussten wieder mal schauen wie seine Hilfsmittel sind und anpassen. Mitlerweile haben wir ein Treppensteiggeräht bekomme...
von Heidi+2
29. Oktober 2011, 22:27
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Himmelskind Céline
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Re: Sternenkind Céline

Hallo Daniela

Ich möchte Dir auch noch mein Beileid ausprechen. Es ist traurig, wenn eines unserer Kinder gehen muss. Leider. Ich schicke Dir viel kraft und Céline wird euch jetzt immer beschützen!
von Heidi+2
29. Oktober 2011, 22:13
Forum: Allgemeines
Thema: Halloween-Höck von Intensiv-Kids - ist ein jährliches Highlight
Antworten: 2
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Re: Halloween-Höck

Hallo zusammen Es war wieder mal sehr toll am Höck. Wir konnten es wieder mal richtig geniessen. Mann kommt sich so normal vor. Einfach schön wenn man mit unseren besonderen Kinder, nicht die ganze Zeit das Gefühl haben muss, es schaut einer kommisch wenn man was macht. Auch die Kinder werden ganz n...
von Heidi+2
29. Oktober 2011, 22:08
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Ein Fuss ist Eiskalt !!!!!!!!
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Re: Ein Fuss ist Eiskalt !!!!!!!!

Hallo Sonja

Das kennen wir von Michael auch. Im Kispi haben sie schon mal die Durchblutung gemessen aber die war gut. Weiss nicht von was das kommt. Weiss auch nicht ob es was schlechtes ist. Wir machen ihm dann Kirschkernkissen warm und wäremen den Fuss.
von Heidi+2
14. August 2011, 14:26
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: total am ende
Antworten: 17
Zugriffe: 38068

Re: total am ende

Hallo Christine Sorry ich war schon sehr lange nicht mehr im Forum und darum habe ich erst jetzt gesehen das Beatrice von Dir geschrieben hat. Es kommt mir sehr viel so bekannt vor, von dem was Du schreibst. Das mit den Bildern vom Hirn kennen wir auch. Mit 2 Monaten war nur ein kleines Loch das wir...
von Heidi+2
1. Juni 2011, 11:48
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: schon bald ein Jahr liebe Lucy
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Re: schon bald ein Jahr liebe Lucy

Hallo Claudia Ich verstehe Dich und sollche gedanken werden Dich immer wieder begleiten. Du kannst nicht vorraus schauen und sagen wie es wird. Ist vielleicht auch besser so. Du wirst sehen die kleine wird Euch so begeistern das ihr sie nicht als ersatz von Lucy anschauen werdet und Lucy wird immer ...
von Heidi+2
27. Januar 2011, 09:11
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Ich stell mich mal vor
Antworten: 3
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Hallo Ich habe eine Kollegin die hat auch einen Sohn mit ADHS, momentan hat sie es auch nicht einfach mit ihm. Er bekommt aber keine Medikamente. Es ist wirklich nicht einfach mit so einem Kind, mann braucht sehr viel kraft und gedult. Ich hoffe Du bekommst einen guten ausstausch hir drinn und viele...
von Heidi+2
27. Januar 2011, 09:06
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Kinderspitex 2010
Antworten: 3
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Hallo zusammen

Wir bekommen jetzt die Spitex für am Morgen, für Michael, für die Pflege mal für 2 Monate und dann wird wieder geschaut. Wir haben vorerst 8 Stunden bekommen. Aber die Spitex hat länger als acht Stunden. Mal sehen was dabei raus kommt.
von Heidi+2
21. Oktober 2010, 15:35
Forum: Verschiedenes
Thema: kalte Hände, Handschuhe helfen nicht- andere praktische Tipps gesucht
Antworten: 6
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Ich habe noch eine Link gefunden

http://www.proidee.ch/concept-store/spe ... er-2er-set

So sehen unsere Handwärmer aus
von Heidi+2
17. Oktober 2010, 10:11
Forum: Verschiedenes
Thema: kalte Hände, Handschuhe helfen nicht- andere praktische Tipps gesucht
Antworten: 6
Zugriffe: 22604

Hallo Habt ihr es schon mal mit Handwärmer Probiert? Wir haben das Problem bei Michael das er immer kalte Füsse hat. Jetzt haben wir letzten Winter im Manor Handwärmer gefunden die man wieder mit USB aufladen kann. Die sind wirklich noch sehr gut. Ich habe die schon selber gebraucht. Vieleicht könnt...
von Heidi+2
10. Oktober 2010, 16:40
Forum: Plauderecke
Thema: Wie reagiert ihr darauf???
Antworten: 6
Zugriffe: 25376

Ich kenne das auch, meistens sage ich dan einfach das Michael krank ist und darum nicht laufen kann. Dan fragen die Kinder nach oder akzeptieren das einfach. Bei Kindern finde ich das ja noch einfach, aber wenn Erwachsene so komisch schauen oder komisch reagiren, habe ich schon mehr mühe. Es gibt au...
von Heidi+2
10. Oktober 2010, 16:25
Forum: Plauderecke
Thema: Spitalaufenthalt
Antworten: 9
Zugriffe: 27733

Hallo Schreibe mal meine Erfahrungen Ich habe noch nie im Spital bei Michael übernachtet. Gehe aber jeden Tag zu ihm. Einfach auch zum schauen ob alles richtig gemacht wird. Die Pflegenden können es nämlich schon wenn sie müssen. Ich brauche das nach Hause gehen einfach. Ich kann mich dann zu Hause ...
von Heidi+2
5. August 2010, 20:27
Forum: Plauderecke
Thema: Kondukteur: "Scheissbuggi"/ Erfahrungen mit SBB und anderem öV-Personal)
Antworten: 7
Zugriffe: 27038

Toll, das man immer wieder mit so Sachen konfrontiert wird. Es gibt aber auch noch hilfsbereite Leute.