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von batida
6. August 2005, 23:06
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Magensonde (PEG-Sonde) - Erfahrungsaustausch gesucht
Antworten: 13
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naja... erfahrung ist zuviel gesagt...

hallo mael hat gestern die peg-sonde gelegt bekommen... bei uns ist aber die situation anderst, da mael ja erst 2 monate alt ist und von geburt an sondiert worden ist, da er keinen schluckreflex zu haben scheint. das sondieren klappt jedenfalls jetzt schon gut - er hat bereits gestern tee bekommen u...
von batida
5. August 2005, 21:27
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir haben jetzt auch ein "anderes" Kind!
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:D so, jetzt sind wir einen schritt weiter - heute hat mael sein tracheostoma sowie die peg-sonde gelegt bekommen .... klar, hätten wir uns gewünscht, dass er ohne maschine leben kann - aber es scheint, dass dies nicht möglich sein wird. wie dem auch sei - jetzt, da er operiert worden ist (sogar die...
von batida
18. Juli 2005, 22:39
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Beatmetes Kind mit nach Hause nehmen...suche Austausch
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Beatmetes Kind mit nach Hause nehmen...suche Austausch

Hallo Unser Sohn (bereits eineinhalb Monate alt) ist Muskelkrank und es besteht wenig Hoffnung, dass er von der Beatmung wegkommt... Ich möchte auf diesem Weg Leute suchen (wenn möglich aus der Schweiz) welche allenfalls in diesem Bereich Erfahrungen gemacht haben und bereit wären, sich mit mir ausz...
von batida
11. Juli 2005, 00:08
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir haben jetzt auch ein "anderes" Kind!
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Hallo Allerseits Aaalso... jetzt ist erst mal ein bisschen Ruhe eingekehrt - wir haben das Aerztegespräch hinter uns, während welchem wir die genaue Diagnose erhalten haben und unseren Standpunkt vertreten haben dürfen. - Ich war froh, als wir uns mal ausdrücken konnten, ...wie wir die Sache sehen. ...
von batida
6. Juli 2005, 21:52
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir haben jetzt auch ein "anderes" Kind!
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Hey Flavia

Ja... Du hast Recht - kann gut sein, dass ich die Worte auf die Goldwaage lege... schlussendlich sind wir auch selber schuld, hat mein Mann doch darum gebeten, "tacheless" mit uns zu reden und nichts in Watte zu packen. - Das haben wir nun davon....
von batida
6. Juli 2005, 18:27
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir haben jetzt auch ein "anderes" Kind!
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Jetzt haben wir also eine Antwort... die Krankheit, an welcher Mael leidet heisst sehr wahrscheinlich "Myotubuläre Myopathie" - ein X-chromosom-defekt... Für mich ist es beruhigend zu wissen, dass es allem Anschein nach eine nicht-progressiv-verlaufende Krankheit ist. - Leider ist ja unser...
von batida
30. Juni 2005, 15:36
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir haben jetzt auch ein "anderes" Kind!
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Hallo Zusammen Danke für Euren Zuspruch.... Lena (Maels grosse Schwester) macht ihre Sache gut - sie ist für ihre 3 Jahre sehr aufgeweckt und hat wirklich Freude an ihrem Bruder... kommt auch mal mit und fragt uns und den Schwestern Löcher in den Bauch - manchmal müsste man die kindliche Unbeschwert...
von batida
29. Juni 2005, 16:54
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir haben jetzt auch ein "anderes" Kind!
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Wir haben jetzt auch ein "anderes" Kind!

Hallo Wir (Sacha (JG 71) und Nadine (JG 75) mit Lena (JG 02) haben unsere Familie am 7.6.05 mit unserem Mael perfektioniert :-) Leider ist es so, dass er gleich nach der Geburt (KS auf Termin) keinen Herzschlag hatte sowie nicht atmete... er musste "geholt" werden und wurde sogleich nach A...