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von Shooter
21. Februar 2005, 21:56
Forum: Verschiedenes
Thema: an alle Mütter in diesem Forum
Antworten: 10
Zugriffe: 38064

Wirklich eine schöne Geschichte, dennoch hat sie einen Grossen Fehler! :cry:
von Shooter
21. Februar 2005, 21:48
Forum: Verschiedenes
Thema: Ein Geschenk - Gotti sein von einem behinderten Kind
Antworten: 3
Zugriffe: 17272

Hallo Ich hatte gerade letzhin eine ähnliche Diskusion mit meiner Frau. Der Auslöser war der Kispi-Aufenthalt von Michael. Ich habe mich wirklich gefragt, ob Eltern von behinderten Kindern Rabeneltern sind oder das ganze einfach von einer anderen Seite sehen und viel lockerer sind. Ich sehe das gera...
von Shooter
16. Februar 2005, 22:02
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Hüftprobleme - wessen Kind hat das auch -und was kann helfen?
Antworten: 8
Zugriffe: 39469

Hallo zusammen Kleine Fortsetzung der Geschichte: Michael hat gestern trotz 4 Zäpfchen am Tag auf einmal gut 40° Fieber bekommen, er war auch den ganzen Abend gestern und auch noch heute Morgen wie "zugekifft". Und da auch das Fieber nicht nachgelassen hat, hat ihn der Kia ins Kispi geschi...
von Shooter
11. Januar 2005, 20:51
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Schwere myoklonische Epilepsie des Kindesalters (Dravet-Syndrom) Austausch gesucht
Antworten: 19
Zugriffe: 77221

Hallo Jasmine Also Michael erholt sich meist schnell nach einem Anfall, aber eben, bei Ihm läuft die Epi so nebenbei. Im Moment hat er wenig Anfälle, halt immer, wenn er aufwacht. Und diese dauern auch nicht so lange. Meist so ein-zwei Minuten. Und erst danach ist er eigentlich richtig wach. Rücksch...
von Shooter
27. Dezember 2004, 21:38
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Schwere myoklonische Epilepsie des Kindesalters (Dravet-Syndrom) Austausch gesucht
Antworten: 19
Zugriffe: 77221

Hallo zusammen Ja, man nimmt es halt immer unterschiedlich auf. Meine Frau und ich sehen, dass Michael krampft, nehmen es zur Kenntins und machen damit weiter, womit wir gerade beschäftigt waren. Ich muss aber dazu noch sagen, dass Michael dann meist ja schon liegt und somit nicht umfallen kann und ...
von Shooter
25. Dezember 2004, 07:08
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Schwere myoklonische Epilepsie des Kindesalters (Dravet-Syndrom) Austausch gesucht
Antworten: 19
Zugriffe: 77221

Hallo Jasmine Unser Michael hat auch Epilepsie. Jedoch lässt sich das wahrscheinlich nicht ganz mit Dir vergleichen. Bei ihm ist da ja eigentlich das kleine Problem. Er hatte die ersten Anfälle mit ca. 8 Wochen. Im nachhinein muss ich aber sagen, dass er vorher ziemlich sicher schon Absenzen hatte, ...
von Shooter
8. Dezember 2004, 16:41
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: So stellen wir uns auch wieder vor/ Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz
Antworten: 10
Zugriffe: 29901

So stellen wir uns auch wieder vor/ Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz

Mein Name ist Roger, ich habe JG74, meine Frau heisst Heidi, (JG 76) und da sind da noch die Zwillinge Nicole und Michael (12.2.2003). Unser besonderes Kind ist Michael. Er hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. Das ganze ist ein Genfehler und äussert sich in einer Stoffwechselerkranku...