Sinaia

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Jacky
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Sinaia

Beitrag von Jacky » 20. Juni 2010, 20:54

Hallo miteinander! Ich bin Mami von 2 Mädchen(5 und 9) und meine ältere ist unsere "spezielle".
Sie besucht die 2. Klasse einer HPS Schule.

Was sie so genau hat, weiss man noch nicht so ganz genau.
Sie war 5 Tage nach geburt gleich krank"RSV" und hatte schon einen schweren Start.
Sie hatte seit dem 6. Lebensmonat schon so einige Therapien und Spitalaufenthalte.
Phisyo,Logo,Reittherapie,Hundetherapie, ergotherapie...

Ihre Entwiklung ist sehr verzögert und hat sich seit Aug.09 sogar in einigen Sachen (laufen,selbststendigkeit,autistische ticks,absenzen) wieder verschlechtert.

Velofahren geht aber super und solang dass noch geht ist alles i.o.,rennen ist doch sowiso blöd :) !

Trotz ihrer geistigen und körperlichen beeinträchtigungen ist sie meistens sehr fröhlich und lacht viel.
Ein grosser Meilenstein volgt diesen Sommer, wir fliegen nach Amerika und sinaia bekommt einen Autismus-Begleithund!
Er hat überal zutritt wo auch ein Blindenhund zutritt hat und hilft ihr hoffendlich in der öffendlichkeit besser zurecht zu kommen
(4 pawsforsinaia@jimdo)
Ihr werdet von mir sicher noch mehr darüber hören.

Da Sinaias symtome sich plötzlich angefangen haben zu verschlechtern, will der Arzt das Rett Syndrom testen lassen, sie hatten schonmal einen verdacht darauf, aber da Sinaia relativ gut spricht, hat man dort nicht weiter geschaut. Bin etwas "geschokt", bis jetzt hat man auf "Coffin Siris Syndrom" getippt, ein sehr seltenes syndrom , aber, naja, jetzt muss ich angst haben, dass sich sinaias gehen und sprechen sehr verschlechtern könnten. Wir waren letzten Freitag im Spital und man sagte uns es geht so ca. 18 Monata bis wir die Ergebnisse bekommen :evil:
Ist dass normal???
Da sprechen sie vom RETT Syndrom und sagen mir meine Tochter könnte das Laufen verlieren und brauchen über 1 Jahr für den Test!
Hätten die besser nichts gesagt!

Naja, kann man nichts machen.
Wir nehmen Tag für Tag und schauen was kommt, ich habe die Erfahrung gemacht, dass man, mit einem solchen Kind den Moment genissen soll!
Es gibt Tage an denen geht es ihr super und wir besuchen den Europapark(Sie liebt schnelle Bahnen) und Tage an denen mich ihre Schreianfälle in den Wahnsinn treiben!

:lol:
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Mero
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Beitrag von Mero » 20. Juni 2010, 21:49

Liebe Jacky

Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft für Deine Aufgabe. Kraft kann man, so finde ich, mit einem speziellen Kind nie genug bekommen!

Herzlichst
Melanie
Flavia
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Liebe Jacky

Beitrag von Flavia » 23. Juni 2010, 09:23

Habe noch nie von einem Autismus Kund gehört. Kenne nur Begleithunde und Blindenhunde.
Es freut mich dass ihr diese Möglichkeit bekommt.
Ich glaube das schwierige an autistischen Kinder (und vielen anderen auch) ist, dass man ihnen auf den ersten Blick nichts ansieht.
So können fremde Personen die Kinder nicht einorden und verurteilen sie oder deren Eltern...oder wir glauben dies zumindest!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und viiiiiiel Geduld!!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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chrigi
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Beitrag von chrigi » 23. Juni 2010, 14:25

Liebe Jacky,

Herzlich willkommen hier im Forum.
Es freut mich, das es nun doch klappt und Sinaia Ihren Hund doch noch bekommt. Ich konnte das damals nicht nachvollziehen, als Sandra und Cäcilia mir erzählten, das Sinaia keinen Anspruch auf einen solchen Hund hätte. Manchmal kann man über solche Entscheidungen unserer Aemter wirklich nur den Kopf schütteln.

Ich wünsche Euch recht viel Kraft und ich drück Euch die Daumen, das alles gut klappt und Sinaia gut mit Ihrem neuen Weggefährten zurechtkommt.

Lg Chrigi
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 7. Juli 2010, 15:11

Hallo,

wir möchten dich auch herzlich hier begrüssen. Und wünschen dir einen guten Austausch.
Ich hoffe und drücke euch die Daumen dass ihr bald endlich die richtige Diagnose erhält. Es erleichtert einem doch wenn man weiss was das Kind hat. Ist meine Meinung.
Ihr habt ja schon einiges geplant für diesen Sommer. Es freut mich zu lesen dass Sinaia einen Therapiehund erhält. Also ist die Diagnose doch schon fast festgestellt mit dem Autismus. Aber dort gibt es ja eine Menge Unterschiede.

Wünsche euch alles Gute!
LG Daniela
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