Entwicklungsverzögerung

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Nicola
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Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Nicola » 11. Juli 2010, 14:28

Liebe alle!
Unser Sohn Ramon ist 13 Monate alt und kann noch immer nicht sitzen. Er sitzt zwar, wenn man ihn hinsetzt, und kann dann auch etwas mit beiden Händen halten, aber wenn er müde wird oder nicht mehr sitzen will, lässt er sich einfach seitlich oder auch den Rücken fallen, ohne sich mit den Händen abzustützen. Seit ein paar Wochen robbt er, aber Krabbeln geht noch nicht, auch hier scheint wieder das Abstützen das Problem zu sein. Er versucht zwar, auf die Knie in den Vierfüsslerstand zu kommen, aber die zu breiten Beinchen rutschen immer wieder unter ihm weg. Er liegt beim Spielen auf dem Rücken und nimmt alles in den Mund. Lange wollte er als Säugling überhaupt nicht auf dem Bauch liegen. Generell ist seine linke Seite etwas schwächer, mir scheint, er vernachlässigt sie von selbst, denn wenn er will, kann er auch links alles machen. Er schüttelt alle Gegenstände, auch jene, von denen er weiss, dass sie nicht nicht rasseln. Auch klopft er oft mit den Füssen auf den Boden. Diese Tätigkeit kann er unterbrechen, wenn man ihn darum bittet, aber er fängt nach einer Weile wieder damit an.
Der Kinderarzt und die Mütterberaterin sagen seit Monaten, er wäre kurz davor, sitzen zu können, man müsse ihm Zeit lassen. Auch der Kinderneurologe sieht derzeit keinen Anlass, Ramon weiter abzuklären. Für mich als Mutter ist das alles furchtbar. Ich mag nicht mehr an Feste gehen, damit ich nicht immer erklären muss, dass Ramon noch nicht sitzt. Jeder fragt, ob er denn schon läuft, und ich möchte jedesmal in Tränen ausbrechen. Besonders schlimm ist es, wenn ein anderes gleichaltriges Kind da ist und der Vergleich so klar und deutlich wird. "Ach, er ist auch schon ein Jahr alt?" Und dann diese hochgezogenen Blicke, dieser versteckte Vorwurf.
Ramon ist ein fröhliches Kind, er plaudert und kann sehr aktiv sein. Aber all das erleichtert mit meine Sorge nicht.
Ich bin mit einer behinderten Zwillingsschwester aufgewachsen, mein Leben war von der Konsequenz mit einem behinderten Familienmitglied geprägt. Ich könnte es nicht ertragen, wenn mein Kind und wir als kleine Familie keinen "normalen" Weg gehen könnten.
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orphan
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Beitrag von orphan » 11. Juli 2010, 17:11

Liebe Nicole

Die Situation ist bestimmt nicht einfach. Aber ich denke, mit 13 Monaten hat dein Sohn noch viel Zeit sich zu entwickeln. Und den Jungen, der mit 13 Monaten schon läuft, musst du mir mal zeigen :) . Jungs sind doch generell mit der Entwicklung im "Rückstand". Bei meinen war's bei beiden so.

Wenn du Gewissheit haben willst, dann sprich mit den Ärzten und lass ihn abklären.
Ich habe mit den Abklärungen angefangen als mein Sohn 2 Jahre alt war und nicht angefangen hat zu sprechen. Mit 4 1/2 haben wir dann die Diagnose erhalten. Es kann ein langer, mühsamer Weg werden.
Genauso kann es aber auch sein, dass dein Sohn sich "normal" entwickelt und keine Behinderung hat!

Dein Satz: "ich könnte es nicht ertragen, wenn mein Kind und wir als kleine Familie keinen "normalen" Weg gehen könnten" stimmt mich nachdenklich. Es kann jeden treffen. Ich habe auch immer gedacht, dass ich nie damit umgehen könnte, wenn ich ein behindertes Kind hätte. Unsere Familie musste sich auch damit auseinandersetzen und lernen, damit umzugehen.

Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Nicola
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Lieber Orphan

Beitrag von Nicola » 11. Juli 2010, 19:56

Ich danke dir für deinen Zuspruch. Wie bereits beschrieben wurde mein Sohn ja abgeklärt, und überall heisst es, man solle das gut beobachten, aber niemand sieht wirklich etwas.

Wegen dem Ertragen mit einem behinderten Kind: Wenn du meinen Text richtig gelesen hast, weisst du, dass ich eine behinderte Schwester habe. Ich bin ihre einzige Schwester, d.h. ich werde für sie sorgen, wenn meine Eltern einmal nicht mehr sind und ich musste immer schon meinen Teil dazu beitragen. Ich habe mein ganzes Leben lang mit jemandem gelebt, der behindert ist, also ist es müssig, dass du mir diesbezüglich Ratschläge gibst. Aber für eine behinderte Schwester Sorgen zu müssen und zusätzlich ein eigenes behindertes Kind zu versorgen, das ist nochmals eine ganz andere Grössenordnung.

Mein Junge ist wahrscheinlich hoffentlich gesund, aber bereits jetzt ist es schwer, mit den Kommentaren zu leben. Ich weiss, die Entwicklungsverzögerung meines Sohnes deutet noch nicht klar auf eine Behinderung hin, und sollte doch eine Diagnose gestellt werden, so wird sie wahrscheinlich leichter sein als diejenige für die meisten Eltern hier.
Aber wo sonst soll ich mich hin wenden? Mit Eltern, deren Kinder sich nach "Fahrplan" entwickeln, kann man nicht über so etwas sprechen.
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 11. Juli 2010, 21:01

Liebe Nicola

Zuerst einmal herzlich willkommen. Auch ich bin etwas erschrocken über Deinen Satz, den Orphan schon zitierte, aber vielleicht kommt er auch einfach härter rüber, als er gemeint ist. Wenn wir verzweifelt sind, kann das leicht passieren.
Ich bin selber Schwester eines behinderten Bruders, er hatte das Down Syndrom und Spina bifida und war das sonnigste, liebenswürdigste Kind und Geschwister, was man sich denken kann. Ich schreibe in der Vergangenheit, weil er gestorben ist, schon lange. Ich durfte meinen Bruder nur 10 Jahre lang haben und wenn ich ihn zurückhaben könnte, dann würde ich keine Minute zögern, ob ich das machen soll. Ich habe ihn sehr geliebt.

Und die Eltern hier, die selber besondere Kinder haben, lieben diese sehr. Aber zu Anfang ging es sicher vielen wie Dir, dass sie geschockt waren und es sich nicht vorstellen konnten. Erst mit der Zeit haben sie gespürt, dass sie mit diesem "Leid" auch ein grosses Geschenk bekommen haben, bewusst die guten Momente zu erleben und das Leben ganz anders zu betrachten, tiefer, nicht mehr nur von der Oberfläche her.
Jedes kleine Kind lehrt einen dies, auch die gesunden. Wenn sie staunen über ganz Alltägliches und wir uns mitfreuen an einem Stein oder Käfer. Aber mit der Zeit, wenn sie gross werden und eben auch mehr oberflächlich leben, verliert sich dies und sie werden Materiell orientiert - wie es die ganze Umwelt ja ist.
Die besonderen Kinder aber bleiben oft ihr Leben lang ganz tiefsinnige Geschöpfe, die viel Liebe brauchen, aber auf ihre besondere Art auch geben, wegen denen man viel Sorgen hat, aber auch ganz viel Freuden, weil einfach alles nicht mehr selbstverständlich ist.
Gerade Orphan weiss dies besonders gut, aber auch viele andere hier.

Magst Du uns erzählen, was genau Deine Schwester für eine Behinderung hat? Und wie Du das als Geschwister erlebt hast, was evtl. der Auslöser war, dass Du heute kein so gutes Verhältnis zu ihr hast, vielleicht, weil Du zu früh immer auf sie aufpassen musstest, keine rechte unbeschwerte Kindheit hattest?
Es gibt einige Bücher, in welchen erwachsene Geschwister behinderter Kinder darüber erzählen und Du bist gewiss nicht alleine mit den eher negativen Gefühlen.

Bezüglich Deinem Söhnchen kann ich Dir sagen, dass die wenigsten mit 13 Monaten laufen können. Ein mir bekanntes Kind (sehr aufgeweckter Junge mit grossem Wortschatz und Geschicklichkeit in den Händen) ist erst mit 18 Monaten aufgestanden, ist nie gekrabbelt, sondern auf dem Po gerutscht, ein Bein angewinkelt. Bei ihm befürchtete man auch lange, er sei hypoton- heute kommt niemand mehr auf diesen Gedanken, denn er ist sehr bewegungsfreudig.Doch ich weiss, wie es ist, wenn man auf dem Spielplatz ist mit einem noch nicht so vitalen Kind und die Bluffereien der anderen Mütter anhören muss oder die Fragen.
Es haben nun mal nicht alle Menschen den selben Rhythmus, auch Entwicklungen können sich innerhalb einer breiten Spanne bewegen und sind doch noch normal.
Frag einmal die Mütterberatung, was sie meint.
Und vielleicht wäre es gut, wenn Du Bewegungsspiele mit Deinem Sohn machst, neben den rein körperlichen Wohltaten tut ihm das auch seelisch gut. Oder das berühmte Bällchenbad, viele bunte Bälle in einer Wanne. Besondere wie ganz normale Kinder lieben dieses, lernen sich zu spüren, werden stimuliert durch die Farben, die Bälle selbst und die Geräusche der Bällchen.

Auch schön für die meisten Babys ist das Spiel im warmen Wasser, oder überhaupt im Wasser, dabei kannst Du gut beobachten ob er von sich aus seine Beine bewegt.

Das ist so das, was mir spontan einfällt.

Ich grüsse Dich ganz herzlich und hoffe, es gibt bald einen Hoffnungsschimmer

Bea
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Beitrag von Nicola » 12. Juli 2010, 12:01

Offensichtlich bin ich hier am falschen Ort.
Ich hatte gehofft, dass ich hier auch meine negativen Gefühle, die Wut, die Trauer, die Verzweiflung und auch den Satz "das will ich nicht" ehrlich und deutlich ausdrücken darf - aber das scheint hier unerwünscht zu sein.

Ist das wirklich so entsetzlich, dass ich so etwas sage? Oder haben viele von euch einfach nur vergessen oder beiseite geschoben, wie es euch am Anfang ging und vielleicht ab und zu in stillen Minuten immer noch geht?

Ich liebe meine behinderte Schwester sehr, und mir zu unterstellen, dass ich ein ungutes Verhältnis zu ihr hätte, nur weil ich ehrlich auch die negativen Seiten darstelle, ist unfair.

Wahrscheinlich haben die wenigsten von euch über dreissig Jahre mit einem behinderten Menschen zusammengelebt und daher können sich womöglich einige von euch noch nicht vorstellen, dass alles immer schwieriger wird, wenn die behinderten Kinder zu Erwachsenen werden. Denn dann tritt alles noch viel stärker zum Vorschein, die Krankheitsbilder werden intensiver und die Integration in die Gesellschaft und in ein Berufsleben wird immer schwieriger.
Die Bittstellereien vor den Ämtern, die finanziellen Probleme, die Kämpfe um ein kleines Stückchen Unabhängigkeit des Behinderten.
Und kein einziges Wochenende, an dem man einfach mal wegfahren kann.

Es tut mir für alle sehr leid, die ihre behinderten Geschwister früh verloren haben, und ich kann gut verstehen, dass ihr sie gerne zurückhaben möchtet. Aber ich glaube auch, dass der Blick etwas verklärt ist, weil die wirklich harten Zeiten mit einem behinderten Familienmitglied erst dann kommen, wenn es erwachsen wird.

Ich weiss, ich mag hart wirken, als liebte ich meine behinderte Schwester nicht und als würde ich Behinderte ablehnen.
Das trifft aber in keinster Weise zu.
Nur hätte ich mich so gern mit jemandem ehrlich über das Negative ausgetauscht, ohne beschönigende Sätze zu benötigen.
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orphan
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Beitrag von orphan » 12. Juli 2010, 19:47

Hallo Nicola

Bin gerade ein bisschen srpachlos und verstehe deinen "Ausbruch" nicht ganz. Nur weil wir behinderte Kinder haben und noch keine behinderten Erwachsene wissen wir nicht, wie es ist?

Was ist eigentlich dein Problem?

Weisst du, mein Sohn leidet an einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit. Er wird alles verlernen, was er kann (Essen, Gehen, Hören etc.) weil die Krankheit eine rückläufige Entwicklung zur Folge hat.
Es gibt keine Therapiemöglichkeiten. Wir müssen zuschauen, wie unser Sohn dahinvegetiert und irgendwann erstickt, weil er nicht mehr schlucken bzw. atmen kann!!!

Und du sorgst dich, weil dein Sohn mit 13 Monaten noch nicht läuft. Sorry. Jetzt bin ich vielleicht hart. Aber viele Kinder laufen mit 13 Monaten noch nicht. Unser Nachbarskind hat erst mit 18 Monaten laufen gelernt.

Du schreibst ja selber, dass er abgeklärt wurde und alles in Ordnung ist. Sei froh, dass dein Kind die Chance auf ein normales Leben hat.

Übrigens, ich weiss sehr wohl wie es ist, wenn man nirgends hin kann. Die Krankheit meines Sohnes hat zur Folge, dass er sich überhaupt nicht kontrollieren kann und dazu sehr hyperaktiv ist und geistig stark behindert. Er kann keine zwei Minuten ruhig sein, räumt alles aus, wirft alles umher, schubst, schlägt ...
Ich habe seit zwei Jahren kein Bügeleisen mehr angefasst, weil es unmöglich ist, in seiner Gegenwart irgendetwas zu machen. Wenn ich Wäsche zusammen lege und versorge, räumt er in einem anderen Zimmer den Schrank aus. Ich muss täglich mindestens 1 h aufräumen. Und glaub mir, das ist nicht alles. Das ist nur ein kleiner Teil dessen, was ich den ganzen Tag mache bzw. eben nicht mehr machen kann.
Er hat auch kein Schlafhormon. So dass wir auch nachts auf müssen. Ich habe seit 6 Jahren praktisch keine Nacht durch geschlafen.
Er wird im August mit fast 7 Jahren "endlich" eingeschult. Die Schule musste zusätzliches Personal einstellen, um ihn aufnehmen zu können. Wir haben nun ein Jahr um diesen Platz in der Schule gekämpft.
Ich habe jede Entlastungsmöglichkeit geprüft aber unser Sohn wurde praktisch überall abgelehnt, weil er zu viel Beobachtung benötigt.

Ich könnte seitenweise Beispiele nennen. Es ist einfach grausam, dass ein Kind eine solche Krankheit bekommt!

Glaub mir, ich weiss sehr wohl von was ich spreche und ich kann sehr gut nachempfinden, wie es dir mit deiner behinderten Schwester geht.

Es lässt grüssen
orphan
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Beitrag von Beatrice » 12. Juli 2010, 19:56

Liebe Nicola

Es tut mir leid, dass mein Beitrag Dir das Gefühl gegeben hat, hier nicht erwünscht zu sein. So war das in keiner Weise gemeint.
Dein Satz: "das will ich nicht" ist auch nicht unerwünscht, eher vielleicht noch ungewohnt, aber auch nicht falsch, solange er Deine Gefühle widergibt.
Hier ist alles erwünscht, was mit dem Thema: "Behindertes Kind "zu tun hat und die Achtung vor dem Leben, egal ob behindert oder nicht, nicht verletzt.
Und wie ich schon geschrieben habe, war bei allen gewiss zu Anfang der Schock und die Ablehnung gegenüber dem Schicksal, das einem ein behindertes Kind "aufbürdet". Nur ist das eben nur die eine Seite und das schreibst Du sehr schön, Es sind teils auch in sich widersprüchliche Gefühle, die dennoch jedes für sich die Berechtigung haben, da zu sein.
Du hast recht, ich weiss nicht, ob ich gegenüber meinem Bruder, wenn er erwachsen geworden wäre, nicht auch plötzlich Gefühle gehabt hätte, dass er mit zuweilen lästig ist und ich kein eigenes Leben ohne ihn führen kann. Als er starb und die ganze Zeit davor, war er einfach ein sehr liebes, herzensgutes Kind und auch ich war ein Kind, das noch nicht so weit denken konnte und musste, was später einmal sein würde.
Wir haben eine weitere Schwester hier, deren Bruder jetzt erwachsen und auch behindert ist (Leandrosmama). Vielleicht könnte mit ihr für Dich ein hilfreicher Kontakt entstehen.

Aber auch sonst bist Du hier gewiss willkommen mit den Fragen und Ängsten. Und es ist auch okay, wenn Du schreibst, was Deine wirklichen Gefühle sind, auch im Bezug auf Dein Söhnchen.

Vielleicht können wir künftig auch einen neuen Thread zum Thema aufmachen, z.B. Angst vor einer Behinderung des Kindes, wo dann solche Gedanken freien Lauf haben dürfen, ohne dass sich jemand, der schon weiter ist, "auf den Schlips getreten fühlt"
Gerade ist Flavia, die das machen könnte, in den Ferien, aber ich werde das mal anregen, wenn sie zurück ist Mitte August.

Alles, was ich schreibe, sind einfach meine Gedanken, sie haben nichts mit einer Wertung zu tun und sind auch nicht als Unterstellungen gemeint. Es machte einfach den Anschein für mich, dass Du ein nicht so gutes Verhältnis zu Deiner Schwester haben könntest - und auch dies wäre konform, alles hat doch irgendwie auch immer einen Grund.

Umso schöner einfach, dass ich mich da getäuscht habe mit diesem Gefühl.

Ich sende Die liebe Grüsse

Bea
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Beitrag von Nicola » 13. Juli 2010, 20:53

Liebe(r?) Orphan

Ich kann nachvollziehen, dass du über meinen letzten Text ungehalten bist.

Aber du hast mich nicht richtig verstanden:
Mein Problem ist in keinster Weise, dass mein Sohn mit 13 Monaten noch nicht läuft. Ich weiss sehr wohl, dass die wenigsten Kinder in diesem Alter laufen können.
Es geht darum, dass er weder sitzen kann noch krabbeln, noch sich irgendwo hochziehen. Vom Laufen ist er meilenweit entfernt, da fehlen Schritte, die in seiner Entwicklung schon vor Monaten hätten passiert sein müssen.
Und wenn dann jeder gedankenlos fragt, ob er denn schon läuft, und man im Hinterkopf weiss, dass er noch nocht einmal sitzt, ist das sehr schmerzhaft.
Dass ich mir dann Gedanken mache, dass mit meinem Sohn wirklich etwas nicht stimmt, kannst du sicher nachvollziehen.

Mein eigentliches Problem ist, dass ich eine mehrfach behinderte Schwester habe, für die ich mein ganzes Leben lang mitsorgen musste, alle Situationen musste ich mittragen, und ich werde sie später allein versorgen müssen.
Die Angst, dann auch noch selbst möglicherweise ein behindertes Kind zu haben, lässt einen zuweilen verzweifeln.

Es hat mich getroffen, dass einige von euch derart entsetzt reagiert haben, dass ich in meinem ersten Bericht meiner Angst und auch meiner Wut Ausdruck gegeben habe. Auch Äusserungen, dass einem behinderte Familienmitglieder so viel geben u.Ä. finde ich von Betroffenen, die es selbst eigentlich besser wissen, irgendwie unnötig.
Ja, natürlich geben einem behinderte Kinder viel und sie sind liebenwert, aber das tut ein gesundes Kind auch.
Aber es ist vor allem eine grosse Belastung, jemand Behinderten in der Familie zu haben, und je älter sie werden, umso schwieriger wird alles - der Umgang mit der Gesellschaft und auch der Behinderte als Mensch.
Wo sonst soll ich das äussern dürfen als gegenüber anderen Betroffenen?
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 13. Juli 2010, 21:08

Hallo Nicola,

Herzlich Willkommen hier im Forum, nun komme ich auch kurz dazu dich hier zu begrüssen. Warum solltest du hier falsch sein?
Ich verstehe deine Angst, weil du selber mit einer beh. Zwillingsschwester aufgewachsen bist. Was hat denn deine Schwester für eine Behinderung? Das wäre noch wichtig zu wissen!
Du schreibst du müsstest für sie das Leben lang sorgen? Warum? Da gibt es doch Hilfe die du annehmen könntest.

Dein Sohn muss keine Behinderung haben, dass hoffe ich für ihn und auch für eure Familie! Wie denkt denn dein Mann darüber? Ich kann dich schon verstehen dass du dir grosse Sorgen machst weil dein Sohn noch nicht richtig sitzen kann. Aber vielleicht ist er einfach zu müde und fällt wegen dessen auf eine Seite. Und wegen dem Krabbeln, das können nicht alle Kinder! Es gibt viele Kinder die krabbeln gar nie und robben nur. Danach werden sie stehen und gehen… Und die meisten Jungs können erst alles später… da stimme ich Orphan schon zu. Aber ob dies normal ist dass er noch nicht sitzen kann mit 13Monaten weiss ich auch nicht.
Wenn du dir Unsicher bist wegen der Entwicklung dann geh’ doch mal zu einem/r Kinderphysiotherapeuten/in. Die/Der kann dir bestimmt weiterhelfen! Da du ja schon alle Ärztlichen Abklärungen durch hast? Oder dann bestehe darauf dass du eine MRT Untersuchung machen lassen kannst. Oder eine Gen-Untersuchung. Wolltest du keine Abklärungen vor deiner SS? (Chorionzottenbiopsie, Fruchtwasseruntersuchung?) Da du ja wusstest dass du eine beh. Schwester hast.

Deine Wut und Angst kann ich wohl verstehen, da du wohl gerade so fühlst. Aber wie erlebt dich dein Mann? Und das du so schreibst ist auch erlaubt. Du darfst hier auf jeden Fall deine Gefühle preis geben! Aber vielleicht ist es für manche schwer zu verstehen wie du fühlst.
Ich war zu Beginn auch geschockt als ich erfahren musste dass ich eine mehrfach schwerst behinderte Tochter auf die Welt gebracht hatte. Zuerst war Abneigung da, aber jetzt, ist nur noch Liebe da! Und das war nicht das letzte…
Ich wurde wieder schwanger und ich gebar einen Sohn, der hat dasselbe wie meine Tochter! Der Schock war enorm! Ich gab mich zuerst auf. Wollte nicht mehr… bis mir klar wurde das dies nichts bringt! Ich stand wieder auf durch Hilfe von einer Psychologin ohne Psychopharmaka. Und mein Mann kam nicht damit zurecht! Ich trennte mich von ihm. Somit leiste ich alles selber alleine.
Unterdessen habe ich noch einen weiteren Sohn geboren, der gesund ist.
Wie er sich entwickelt weiss ich noch nicht. Ich werde wohl einfach nur staunen über seine Fortschritte. Ob er langsam ist oder schnell… keine Ahnung, aber ich habe ja meine Kinderärztin und Mütterberatungsstelle wie mein Buch von „Remo H. Largo“ Babyjahre. Das hilft mir sehr. Aber ich muss auch sagen dass ich auch sehr angespannt bin.. mit meiner Vorgeschichte meiner zwei Kindern Céline und Nicola! Aber ich versuche immer das Beste daraus zu machen! Ich habe mein Schicksal angenommen und akzeptiert! Denn ich bin als Mutter auch nicht ganz gesund. (Sehbehinderung und ein instabilen Wirbel (Wirbelgleiten) ) Dies hat aber mit der Behinderung meiner zwei ersten Kindern nichts zu tun.

Ich könnte es nicht ertragen, wenn mein Kind und wir als kleine Familie keinen "normalen" Weg gehen könnten.
Ja, bevor du dies nicht mehr ertragen könntest, dann gibt es immer Lösungen. Es gibt Heime, die Kinder aufnehmen! Und es ist sicherlich besser wenn man so dazu stehen kann. Glaube mir es gibt Wege! Und es ist keine Schande!
Es ist schön dass du zu deinen Gefühlen stehst und sie auch frei raus lassen kannst! Denn das ist der Beginn des Akzeptierens und Verarbeiten... auch deiner Vergangenheit.

Bea schreibt genau aus meiner Seele.

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut für deine kleine Familie!
Herzlichst Daniela
Zuletzt geändert von CéliNico am 14. Juli 2010, 08:20, insgesamt 1-mal geändert.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
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Maura
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Beitrag von Maura » 13. Juli 2010, 22:36

test
Seid so mutig und tapfer wie unsere besonderen Kinder!
Maura
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Beitrag von Maura » 13. Juli 2010, 23:04

Salü Nicola

Willkommen im Forum.

Ich kann genau verstehen, was Du meinst damit, dass ein behindertes Kind eine grosse Belastung für die Familie ist. Man kann nicht mehr einfach drauflos leben, man ist eingeschränkt, man fühlt sich nie mehr unbeschwert und leicht. Immer ist da tief im Innern diese Bedrücktheit, diese Angst vor der Zukunft. Sogar schöne Momente werden dadurch überschattet. Mit unserem behinderten Sohn müssen wir alle Aktivitäten genau planen und dann kommt doch meist etwas dazwischen und die ganze Familie muss sich wieder danach richten. Ich mache mir deshalb auch grosse Sorgen um meine gesunde Tochter. Immer muss sie hinten anstehen und sich anpassen. Dabei ist sie so vernünftig und unterstützt mich wo sie kann, ohne dass ich es von ihr verlange. Wenn wir eine Aktivität wiedermal absagen müssen, meint sie nur: dann machen wir es halt an einem anderen Tag! So eine Reaktion erstaunt mich sehr, ein Wutausbruch wäre doch viel natürlicher für eine Vierjährige. Doch sie liebt ihren jüngeren, besonderen Bruder innigst. Doch was ist, wenn die Beiden erwachsen werden. Wenn wir Eltern nicht mehr für unseren Sohn sorgen können. All diese Gedanken machen mich traurig und machen mir Angst. Natürlich gibt es auch positive Seiten, wenn man ein besonderes Kind hat. So werde ich immer wieder durch den Willen, den Mut und den Kampfgeist meines Sohnes inspiriert. Zudem erlebe ich die ganze Gefühlspalette viel intensiver als zuvor. Nichts ist mehr selbstverständlich. Und doch ist da immer wieder das Negative, die Wut, die Trauer, die Angst, die Verzweiflung, die Hoffnungslosigkeit. Ich würde unsere Situation mal so beschreiben: uns wurde der Boden unter den Füssen weggezogen, nun ist er wieder da, doch es ist ein unebener, wackeliger Boden, auf dem wir immer wieder hinfallen und nur mit aller Kraft wieder auf die Beine kommen. Vielleicht ist für uns alles noch viel zu frisch, um überwiegend das Positive erleben zu können, wie es in den Kommentaren beschrieben ist. Aber doch spüren wir eine Veränderung, es ist nicht mehr alles nur schwarz, wir beginnen auch wieder die Momente zu geniessen. Und das Wichtigste ist natürlich die grenzenlose Liebe zu unserem Sohn.

Ich verstehe auch Deine Sorgen um die Entwicklung Deines Sohnes. Wenn ein termingeborenes Kind, d.h. keine Frühgeburt, mit 13 Monaten nicht selbständig sitzen kann, dann ist das auffällig. Aus meiner persönlichen Erfahrung und aus dem Umfeld weiss ich, dass eine Mutter instinktiv spürt, wenn mit ihrem Kind etwas nicht in Ordnung ist - auch wenn die Ärzte beruhigen und meinen, man müsse abwarten.

Ich wünsche Dir viel Kraft, um die Ungewissheit über den Gesundheitszustand Deines Sohnes, aushalten zu können und hoffe sehr, dass er sich tatsächlich "nur" verzögert entwickelt.

Maura
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Liebe Maura, liebe Daniela

Beitrag von Nicola » 14. Juli 2010, 20:16

Ich danke euch für eure lieben Worte.
Und ich stelle fest, dass ihr ähnlich fühlt wie ich. Das tut mir sehr gut.

Zur Behinderung meiner Zwillingsschwester: sie hat das Dandy-Walker-Syndrom kombiniert mit etlichen weiteren cerebralen Lähmungen.
Die Behinderung ist nachweislich nicht genetisch bedingt, sondern geschah durch eine Hirnblutung während der Geburt; wir wurden 12 Wochen zu früh geboren, und unsere Mama hatte eine sehr schwere Schwangerschaft.

Deshalb habe ich keine Abklärungen (ausser der Nackenfaltendichtemessung) vornehmen lassen, denn die Behinderung meiner Schwester ist wie gesagt nicht erblich bedingt.

Der Neurologe sagt, "bis jetzt" hätte ich ein gesundes Kind und sieht keinen Anlass für ein MRI oder ein EEG, will aber auch noch nicht ganz grünes Licht geben.
Er findet einfach, dass mein Sohn entwicklungsverzögert ist, kann aber von aussen nichts feststellen, was auf eine Behinderung oder Krankheit hinweist; aber eben, weder MRI noch EEG wurden gemacht.
Das verunsichert mich. Denn wozu renne ich von Pontius zu Pilatus, wenn alle dasselbe sagen, was ich mir als Mutter selbst denken kann?

Es war damals nach unserer Geburt so, dass meine Mutter bei meiner Zwillingsschwester all diese Dinge, die ein Teil ihrer Behinderung sind, festgestellt hat, aber alle Ärzte sie vertröstet haben, da wäre schon alles in Ordnung, sie bräuchte eben Zeit. Das erinnert mich etwas an meine Situation - aber das mit meiner Schwester ist dreissig Jahre her!
Ich fasse es manchmal nicht, dass heute so etwas noch möglich sein könnte.

Natürlich, wenn meinem Sohn etwas fehlte, wäre er bestimmt weniger stark behindert als meine Schwester, aber es wäre so viel Zeit für Therapien verloren gegangen!
Wir gehen seit ein paar Wochen mit ihm zur Physio, aber auch nur, weil wir selbst die Initiative ergriffen haben.

Mein Mann und ich haben beschlossen, auf eine "innere" Untersuchung zu bestehen, damit wir (hoffentlich) so etwas wie Gewissheit haben.
Mein Mann unterstützt meine Familie, seit wir uns vor zehn Jahren getroffen haben, er ist auch meinen Eltern eine grosse Hilfe.

Wisst ihr, ich bin eben so erzogen worden, dass ganz klar ist, dass ich meine Schwester versorgen werde, wenn meine Eltern einmal nicht mehr können oder nicht mehr da sind. Daran führt kein Weg vorbei, und ich will mich dem auch nicht entziehen.
Damit kann ich gut leben, denn ich weiss, dass ich einen Ehemann habe, der das mit mir tragen wird.

Vielleicht habt ihr das Gefühl, dass ich die Behinderung und das Leben mit meiner Schwester nicht akzeptiere, aber das stimmt nicht.
Ich kenne ja nichts anderes, ich war als Kind ebenso positiv wie deine Tochter, Maura.
Aber das verändert sich, wenn man erwachsen wird, weil die Belastung grösser wird und man vieles neu betrachtet, weil man die Dinge versteht.
Doch das bedeutet nicht, dass ich unsere Situation nicht annehmen und akzeptieren würde.

Meine Sorge gilt wie gesagt nicht der Fürsorge meiner behinderten Schwester, sondern dem, dass ich vielleicht für zwei Menschen sorgen muss, die ich niemals selbständig sein werden.

Mein Mann empfindet ähnlich wie ich, allerdings ist er überzeugter davon, dass unserem Sohn nichts fehlt. Er macht sich natürlich auch Sorgen, denn er erlebt ja seit Jahren, wie es in meiner Familie zugeht.

Ich wünsche mir nichts sosehr wie dass ich mich irre und mein Mann und die Ärzte recht behalten.

Liebe Daniela, liebe Maura, ich wünsche euch beiden viel Kraft für die kommenden Jahre.

Auch für eure gesunden Kinder wünsche ich euch viel Energie, denn es ist für die "Schattenkinder" oft mindestens ebenso schwierig wie für die behinderten Kinder.
Natürlich lernen die gesunden Geschwister viel aus dieser Familiensituation, sie sind sehr jung reif und vernünftig und gehen positiv damit um.
Auch ich war als Kind so und musste so sein. Und das war gut so, für uns alle.
Aber vielleicht tun sich später auch Trauer und Ängste bei den gesunden Geschwistern auf, und das ist wichtig und richtig, um mit allem gut und gesund umgehen zu können.

Alles Liebe
Nicola
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Beitrag von CéliNico » 15. Juli 2010, 13:45

Liebe Nicola,

danke dir für deine Antwort. Es freut mich sehr dass dein Mann zu allem steht und er dich unterstützt. Dies ist nicht selbstverständlich. Wie reagiert er denn wenn ihr deine Schwester bei euch habt? Pflegt ihr sie oft? Das ist nämlich ein 100% vollzeit Job. Ist deine Schwester teilweise im Heim? Denke schon oder? Sitzt sie in einem Rollstuhl? Wie ist die Lebenserwartung? Es ist ja immer verschieden… aber bei solch einer Diagnose… denke ich ist es ähnlich wie bei meinen Beiden.

Es ist natürlich sehr traurig dass deine Zwillingsschwester solch eine Behinderung hat. Was kann deine Schwester alles? Kann sie Sprechen? Sie ist sicherlich mit der Motorik sehr eingeschrenkt. Kann sie Gehen? Wahrscheinlich nicht, da sie ja noch etliche weitere cerebrale Lähmungen hat, wie du schreibst. Kann mir gut vorstellen dass die Motorik bei deiner Schwester wie bei meinen zwei Kindern ist. Denn bei ihnen ist auch das Kleinhirn betroffen. Kleinhirn verbunden mit dem Rückenmark. Wie sieht es mit den Anfällen aus?

Was mich stutzig macht ist, dass eure Aerzte meinen dass es keinen Gendefekt ist. Denn das „Dandy-Walker-Syndrom“ ist eine Missbildung des Kleinhinrswurmes und ist angeboren!
Durch eine Hirnblutung kann sich das Kleinhirn nicht verändern. Ist mir jedenfalls nicht bekannt. Deine Schwester müsste also vielleicht doch etwas anderes haben?
Ich würde doch noch eine Genetikabklärung vereinbaren.

Kann dein Sohn dafür schon sprechen? (brabbeln) Was kann denn dein Sohn alles? Kann er sich selbständig drehen (Rücken-Bauch und umgekehrt?) Beschreib’ doch mal…
Was sagt denn eure Physiotherapeutin?

Es war damals nach unserer Geburt so, dass meine Mutter bei meiner Zwillingsschwester all diese Dinge, die ein Teil ihrer Behinderung sind, festgestellt hat, aber alle Ärzte sie vertröstet haben, da wäre schon alles in Ordnung, sie bräuchte eben Zeit. Das erinnert mich etwas an meine Situation - aber das mit meiner Schwester ist dreissig Jahre her!
Ich fasse es manchmal nicht, dass heute so etwas noch möglich sein könnte.

Das ist natürlich verständlich dass du nun auch so fühlst. Da kommt doch einem gleich alles wieder hoch. Und gerade aus diesem Grund würde ich darauf bestehen um eine MRT und EEG Abklärung! Die EEG Abklärung ist weniger ein Aufwand. Bei der MRT Untersuchung kann ich mir gut vorstellen dass die Aerzte nicht gleich mitmachen möchten, da es eine Narkose braucht.
Meine Kinder wurden auch zuerst als gesund bestätigt. Bei meinem Sohn Nicola wurde erst mit 5Monaten festgestellt dass er daselbe hat wie Céline.

Es ist super dass du deine Schwester so akzeptierst wie sie ist. Du kannst ja gar nicht anders. Ich finde es auch schön dass du für sie schauen möchtest. Aber übernimm dich bitte nicht. Es bringt nichts wenn du plötzlich selber keine Kraft mehr hast.

Wenn ich mir vorstelle dass Céline und Nicola einmal 30Jahre alt werden würden, dann könnte ich gar nicht mehr für sie sorgen. (Aber dies ist unwahrscheinlich) Denn Die Krämpfe würden immer mehr und die Spastiken ebenfalls. Ich muss ja jeden Tag bereit sein dass sie von mir gehen…

Danke dir für die Wünsche. Ich mache das Beste daraus. Und für Florin habe ich keine zu grosse Angst. Es ist für ihn eine Bereicherung zu wissen dass es auch andere Menschen gibt.
Und er muss seine Halbgeschwister nicht betreuuen.

Wünsche dir alles Gute!
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 15. Juli 2010, 20:54

Hallo Nicola
Das was Du beschreibst,hat für mich an meinen Sohn erinnert,
als er 1 Jahr alt war.
Das Du das kritisch beobachtest,ist angebracht......
ich denke deine Erfahrungen mit deiner Schwester haben Dich sensibilitiert.
Ich würde Dir raten,einen anderen Kinderarzt zu konsultieren.
So war Noah mit einem Jahr in etwa auch.....man sagte uns,das wächst sich ausBild,ich warte schon 6 Jahre darauf :wink:
Mit 13 Monaten hiess die Diagnose ,lediglich Entwicklungsstörungen,man nahm die linke Schwäche seiner Körperhälfte überhaupt nicht zur Kenntnis.
Das deine Sohn ständig auf dem Rücken liegt,und Dinge in den Mund steckt,
anstatt damit zu spielen......finde ich auch nicht altersgerecht,bitte darum,
dass dein Sohn Ergotherapie bekommt.
Klopfen mit Händen und Füssen,das hat mein Sohn ständig gemacht.
Ich fand das gar nicht auffällig,bis eine Therapeutin meinte,das das eine Art der Stimmulation darstellt.
Auch Noah hat die Bauchlage konsquent abgelehnt.Das Rascheln von Gegenständen,das macht mein Sohn oftmals den ganzen Tag :wink:
Liebe Nicola,ich wünsche Dir einen verstandnisvollen Arzt,der Dich mit deinen Sorgen ernst nimmt.
Deine Furcht,dass mit deinem Sohn etwas nicht stimmt.........kann ich
sehr nachempfinden.
Du bist Dir bewusst,wie schwerwiegend eine Behinderung,sich auf die
ganze Familie auswirkt.
Leider zerbrechen die meisten Familien an diesem Schicksal.
Wenn Du mehr weisst,freue ich mich von Euch zu hören.....
hoffentlich mit positiven Ergebnissen.

Ich könnte es nicht ertragen, wenn mein Kind und wir als kleine Familie keinen "normalen" Weg gehen könnten.

Dieser Satz drückt deine jahrelange Angst,Sorge und auch den Teil
deiner verlorenen Kindheit aus.Es ist nur verständlich,wenn Du Dir eine heile Familie erwünscht............ich wünsche Dir das von ganzen HerzenBild
Sonnige grüsse aus Berlin,CarmenBild
Bild
Nicola
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Registriert: 11. Juli 2010, 14:11

Beitrag von Nicola » 16. Juli 2010, 16:34

Liebe alle

Ich möchte euch von Herzen für eure tröstenden Worte danken und die Versuche, mich auf meinem Weg zu unterstützen.

Gestern beim Kinderarzt und in der Physio wurden Ramons Fortschritte sehr gelobt und er wird nach wie vor als "verspätet im Fahrplan, aber sonst gesund" bezeichnet.
In zwei Monaten ist die nächste Untersuchung beim Neurologen, wo wir weitere Abklärungen besprechen werden.
Und so lange muss ich schlichtweg vertrauen.

Ich stelle jedoch jedes Mal, wenn ich in diesem Forum war, fest, dass es mir schlechter geht als vorher und ich mich noch mehr Sorgen mache.
Ich weiss, ihr alle meint es sehr lieb, wenn ihr mich darin bestärkt, meinem Instinkt zu vertrauen und mir zur Hilfe die Symptome eurer Kinder beschreibt.
Aber das macht mir Angst. Ich habe gemerkt, dass ich dann auf diese Symptome hin meinen kleinen Sohn beobachte und dass mir das nicht guttut.

Bitte seid mir nicht böse, aber ich werde bis auf Weiteres dieses Forum nicht mehr besuchen, damit sich meine Ängste nicht noch mehr verstärken.
Ich hoffe, ihr missversteht das nicht, als liesse ich euch im Stich, denn das ist es keinesfalls.
Ich muss mich einfach abgrenzen, damit es mir soweit als möglich gutgehen kann.

Euch allen wünsche ich von Herzen Kraft und Liebe für euch, eure Familien und eure Kinder.

Alles Liebe
Nicola
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