unser darling ist stark sehbehindert, fast blind

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rüedi

unser darling ist stark sehbehindert, fast blind

Beitrag von rüedi » 10. Juli 2005, 14:57

Hello
unser Schatz heisst Shannon und ist stark sehbehindert. Ich Liz (76), Stephan (70) und Shannon (Nov. 04) wissen erst seit 2 Wochen das es definitiv ist. Die artz wissen aber nicht was Shannon hat. (und das wars, kein untersuch mehr, nichts )Das macht es noch schlimmer für mich. Sie sagen die Augen und die Sehnerven sind perfekt, sie kann die Bilder nicht einordnen, aber die EEG und MRI waren alles gut.
Im Spital haben sie gesagt sie sei perfekt, (die Satz vergiss ich nie), und mit 3 Monat hat sie immer noch nicht gelacht, die Arzt hat gesagt, das sei nichts. Erst dann haben wir das Gefühl gehabt, dass etwas nicht in Ordnung ist, aber wir haben gehofft dass man ihr helfen kann. Jetzt ist sie 7mt und 2w und sie kann die Kopf nicht heben, sonst ist sie sehr glücklich. Ich weiss, dass sie hell und dunkel sehen kann, und ab und zu denke ich das sie mich anguckt

Ich bin sehr traurig und habe genug Tipps von Leuten mit gesunden Kindern bekommen. Es wäre schön, Kontakt zu haben mit jemand, wo fühlt wie wir.
bis bald
liz
(Muttersprache ist english )

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Flavia
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Willkommen!

Beitrag von Flavia » 11. Juli 2005, 08:46

Hallo

Hat Shannon bereits Sehförderung ( Frühförderung speziell für sehbehniderte Kinder)?

Vielfach haben sie schon lange Erfahrung und kennen viele Krankheitsbilder im Augenbereich. Allerdings hilft das Shannon auch nicht weiter.
Es tut halt manchmal einfach gut wenn man nicht das Gefühl hat man sei alleine...

Ich hoffe dass du hier Kontakte findest! Für genau diese Anliegen ist dieses Forum gedacht.

Liebe Grüsse Flavia
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Dany
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Beitrag von Dany » 12. Juli 2005, 00:14

moin,

herzlich willkommen \:D/

lg
Dany
Nicole
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Beitrag von Nicole » 12. Juli 2005, 06:16

Hallo Liz,

Du darfst dich auf keinen fall selbst fertig machen..... Denn deine kleine braucht nun eine starke mami.

Unser Sohn Kim (02.03) sieht zwar, aber hört sehr sehr schlecht. Vielleicht stimmt es dich weniger traurig, wenn ich dir sage, das unser Kim den Kopf erst mit einem Jahr selbst heben konnte. Mit 18 Monaten lernte er erst sitzen und nun mit 28 Monaten versucht er an der Wand entlang zu laufen.

Wir freuen uns über jeden kleinen Schritt der vorwärts geht wie ein kleines Kind..... :lol:

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel kraft und noch mehr liebe.
grüessli
Nicole
rüedi

Beitrag von rüedi » 12. Juli 2005, 17:24

hello alle zami
ich danke eu. es ist 'schone' : zum wissen das wir nicht alline sind
wir sind au bei visoparents, sie kommen 1mal die wochen, 1 mal physo die wochen und all zweit wochen crainsokral (ein super theropie) hat shannon unglaublich geholfen.ich habe lieder jetzt nicht so viel zeit, schreib spater mehr.
bis bald
liz

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Jane

HERZLICH WILLKOMMEN!!!!!!!!!!!!!!!!

Beitrag von Jane » 20. Juli 2005, 16:15

Hallo zusammen

Ich weiss ganz genau wie ihr euch fühlt. Mein kleiner sonnenschein hat wahrscheindlich etwas ähnliches.

Sie hat eine schwere hirnmissbildung was man auch erst mit 4mt festgestellt hat. und durch diese kann sie leider auch nichts sehen aber die augen wären auch wie bei eurer kleinen gesund.

Lorena meine kleine ist jetzt 18Mt alt und sehr glücklich aber es braucht viel kraft.

hoffentlich bleiben wir in verbindung.

lg jane
rüedi

Beitrag von rüedi » 22. Juli 2005, 14:24

hello jane

Hast du mehr kind? Das mit dein schatz, hat mann das denn im mri gesehen am hirn oder wie? Für mich macht es alles kein sin. licht kommnt an im hirn und ab und zu macht sie die augen zu wengen ander bewegung.
Sie macht grosse vorshritt, manchmal schau ich sie an und denke sie siet mich. wie ich geschreiben habe will ich ein zweite meinung. ich weiss zurich ist gut aber as stimmit nicht für mich so. Jetzt wollen sie das shannon ein helm tragt, wegen die kopf form. das finden wir nicht notig. sie hat schon ein flach kopf auf die seite, aber wer hat ein rund kopf ?
Danke
bis bald
liz

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nadja mit kids

Sehbehinderung

Beitrag von nadja mit kids » 1. August 2005, 14:13

Hallo Liz! :)

Unser Sohn David (01/99) ist auch Sehbehindert. Da wir noch zwei ältere Kinder haben, ist mir sehr früh, d.h. mit ca. 6 Wochen, aufgefallen, dass mit David's Augen etwas anders ist. Er lächelte mich nie an und schaute immer durch mich hindurch oder über mich hinweg. Mit ca. 9 Wochen war ich dann mit ihm beim Augenarzt (da mein Kinderarzt in den Ferien war und ich mir grosse Sorgen machte). Der Augenarzt sagte da aber die Augen seien gesund, nur der Sehnerv etwas blass entwickelt. mit ca. 12 Wochen fand dan eine Neurologische Untersuchung statt, welcher zum Schluss kam, dass David höchstens Hell/Dunkel unterscheiden könne. Das Hirn aber soweit sichtbar normal entwickelt sei.
David bekamm dann sofort Früherziehung für Sehbehinderte Kinder und Physiotherapie.
Zum Glück entwickelte sich sein Sehvermögen langsam aber sicher. Die erste Diagnose wurde hinfällig und es kristallisierte sich ein Nystagmus (Augenzittern) heraus. Diesen hat er immer noch aber sein sehvermögen hat sich so gut entwickelt, dass aussenstehende nichts von seinen Problemen bemerken. Er wird nun in einer Woche in die 1. Regelklasse eingeschult und bekommt zusätzliche Unterstützung durch eine Heilpädagogin. David sieht aktuell in die Nähe (20 cm) ca. 40 - 50 % und in die Weite ca. 20 %.
Wir sind sehr dankbar, dass wir durch ein rasches Handeln aller Beteiligten aus Davids Augen so viel herausholen konnten.
Ich wünsche Euch für und mit Shannon auch viele solcher Glücksmomente.
Liebe Grüsse und viel Kraft
Nadja

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rüedi

Beitrag von rüedi » 6. August 2005, 13:26

liebe nadja

Danke das du uns geschreiben hast. Das ist so toll wegen die schule. Ich hoffe wir bringet auch so weit. Ich habe eine augenartzin gefunden das extra fur kind ist und eine ander spital (Trimle stadt zurich) mal gucken...
Kannst du mir sagen wie viel ist 40 - 50 % oder 20% in die weite ?? Unser sunshine gehts gut und wir haben sie uber alles lieb. Am end effect ist das doch am wichtigest.

Alles liebe liz.

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nadja mit kids

Beitrag von nadja mit kids » 7. August 2005, 21:13

Hallo Liz!
Es ist noch schwierig, genau zu definieren, was genau nun diese %-Zahlen heissen. Ich denke wir werden jetzt in der Schule erstmals wirklich feststellen können wie gut bzw. schlecht unser David wirklich sieht. So Zahlen sind auch für mich sehr abstrakt und ich kann mir nicht viel darunter vorstellen. Manchmal würde ich gerne für eine kurze Zeit mit Davids Augen sehen können. Einfach um zu wissen wie das denn nun genau ist mit dem Nystagmus und dem reduzierten Visus.
Ich denke auch, dass das Wichtigste für unsere Kinder ist, dass wir sie so lieben wie sie sind. Sie sind ja wirklich alle toll, so wie sie sind :) .
Es wäre schön, wenn du hin und wieder mal schreibst, wie es euch so geht. Ich werde gerne über unsere Erfahrungen mit David berichten.
Einen schönen Abend noch und liebe Grüsse
Nadja

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rüedi

Beitrag von rüedi » 12. Februar 2006, 18:09

hello everybody,
Ich weiss ich habe mich lang nicht gemeldet, aber euch wissen wie es ist.
Es ist viel gegangen in dieser zeit (oder auch nicht). Wir wissen immer noch nicht was shannon hat. Sie kann ihr kopf immer noch nicht selber heben, sie ist jetzt 14 mnt. Es wurde uns alle so gut tun wenn sie es konnte. Ich wunsche mir das so sehr. Sie ist auch nicht mehr die kleinst.
Zeit nov. hat sie Epilepsie, momentan hat sie sabril und vitamine b3, ab next wochen topomax. Jetzt sind es nur keine anfall, aber sicher 3 per stunde.

Bis bald
Liz

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Dani
Beiträge: 85
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Wohnort: Thurgau

Beitrag von Dani » 14. Februar 2006, 20:39

Liebe liz,
soeben habe ich eure Geschichte gelesen und alles tönt irgendwie so bekannt. Wie geht es den deiner kleinen im Moment?
Auch unser sohn sieht nur ca 30%. Was so viel heisst wie, er sieht alles aber einfach nicht klar. So hat es der Arzt wenigstens erklärt. Lange wussten wir nicht ob er überhaupt etwas sehen kann. Auch er konnte den Kopf nicht heben mit 14 Monaten. Aber stell dir vor, er ist jetzt 6Jahre alt und kann ein paar Schritte alleine gehen. Gib nicht auf, ich wünsche dir viel Kraft auf dem Weg der vor euch liegt.
Hast du Hilfe oder schaffst du das alles alleine?
Wäre schön wieder einmal etwas von dir zu hören.
Ganz liebe Grüsse
Dani
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Jael
Beiträge: 35
Registriert: 25. April 2006, 18:27
Wohnort: Ostschweiz

Beitrag von Jael » 25. April 2006, 18:50

Hallo Liz,
unsere Tochter Jael (9.05) hat auch mit den Augen Probleme. Sie kann die Augen nicht gut in der Mitte halten, sie sind meistens entweder links oder rechts (immer symmetrisch) und unruhig (zittern), jedoch schon einiges besser als am Anfang. Die Aerzte denken , dass sie wahrscheinlich nur sehr wenig sieht. Morgen haben wir eine weitere Abklärung für die Augen (Frühförderung für Sehbehinderung). Die anderen Augentests (Augenhintergrund, Elektroretinogramm) sind gut. Sie ist motorisch bei 3 Monaten stehen geblieben, kann sich noch nicht selbstständig drehen, nur wenig und kurz den Kopf aufheben. Hat vergr. Milz und Leber. Tja, wir haben schon viele, viele Untersuchungen gemacht. Wir haben Physio und Frühförderung und freuen uns an jedem lächeln und plaudern.
Leider wissen wir noch nicht was für eine Krankheit dahintersteckt die letzten Untersuchungsresultate sind noch nicht da. Wir sind im KiSpi St. Gallen und sind sehr zufrieden.
Wir wünschen euch alles Gute.
Lg Myriam mit Jael
marlene
Beiträge: 17
Registriert: 17. Juni 2006, 16:52
Wohnort: Kanton Bern

Beitrag von marlene » 20. Juni 2006, 08:55

Hallo unser angel,
Wir haben sehr schlechte erfahrungen mit aertzten gemacht und ich bin heilfroh nach 3 mal Wechsel einen Guten gefunden zu haben.Wir haben auch mehrere denn der eine sieht das andere nicht haben wir gemerkt.Wie wärs mit einer Second Opnion in einem ganz anderen Spital???Mit ganz anderen Weisskitteln??Klar,es ist Mühsam,alles noch mal von vorne.....bei uns hat sich das gelohnt....viel viel Glück,Herzlich Marlene
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