cerebrale Bewegungsstörung nach Sauerstoffmangel bei Geburt

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Steffi248

cerebrale Bewegungsstörung nach Sauerstoffmangel bei Geburt

Beitrag von Steffi248 » 10. Februar 2011, 22:38

Hallo mein Name ist Stefanie und ich suche auf diesem Weg Eltern zum Informationsaustausch.
Meine Tochter Vanessa ist am 13.02.2010 geboren. Bei der Geburt war ihre Nabelschnur abgeklemmt wodurch das Gehirn keinen Sauerstoff bekommen hat.
Auf Grund dessen hat Sie jetzt eine schwere cerebrale Bewegungsstörung und Epilepsie.
Ich hoffe in diesem Forum Eltern zu finden die auch von solch einer Diagnose betroffen sind.
Es ist immer einfacher sich mit jemanden auszutauschen der weiss von was man spricht und wie es einem dabei geht.

Meldet euch bitte.

LG Steffi
Flavia
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Re: cerebrale Bewegungsstörung nach Sauerstoffmangel bei Geb

Beitrag von Flavia » 11. Februar 2011, 15:25

Hallo Steffi

Unser Sohn hat keine spezifische CP, aber auch Epilepsie.(Nebst anderem).

Wo werdet ihr für die Epi und generell betreut? Fühlt ihr euch gut aufgehoben? Ich vermute einmal dass ihr auch viele Therapien habt? Wenn ich so zurückdenke empfand ich die ersten zwei jahre am schlimmsten. Man hat noch keine Ahnung in welche Richtung alles läuft und meistens hetzt man von Termin zu Termin....
Von vielen Hilfsangeboten erfährt man auch erst später :-(. Ich hoffe sehr dass ihr gut unterstützt werdet!

Was für Anfälle hat sie? Wie zeigen sich ihr Besonderheiten?

Ganz liebe Grüsse flavia

Und dem kleinen Fräulein einen ganz tollen ersten Geburtstag !!
Steffi248

Re: cerebrale Bewegungsstörung nach Sauerstoffmangel bei Geb

Beitrag von Steffi248 » 11. Februar 2011, 22:45

Hallo Flavia, es ist schön das sich jemand so schnell gemeldet hat.

Ihre Anfälle sind mir im August das erste mal aufgefallen. Sie hat jedoch nur ganz leichte Zuckungen in den Armen (Händen) gehabt, die nur 2-3 Sek. dauerten. Die ersten zwei Wochen hab ich mir noch nichts dabei gedacht da sie immer sehr schreckhaft war. Doch dann hab ich ihr mal während der Zuckungen ins Gesicht geschaut und merkte das die Augen nach oben und unten schnell zuckten. Das hat mir dann natürlich nicht mehr gepasst. Darauf hin habe ich in Salzburg einen Spezialisten angerufen und sofort einen EEG-Termin für den nächsten Tag ausgemacht.
Sie stellten dann im EEG auch Epilepsie typische Muster fest. Darauf hin bekam sie Medikamente die auch zum Glück sofort angesprochen haben. Wir waren dann noch 10 Tage im Spital zur Kontrolle.
Seid dem müssen wir jetzt alle 2 Monate zur ambulanten EEG-Kontrolle und Blutabnahme. Zum Glück ist sie bis jetzt anfallsfrei geblieben und wir mussten die Dosis vom Medi noch nicht erhöhen. Sie sind alle sehr nett in Salzburg und auch jederzeit ansprechbar wenn man Fragen hat, auch telefonisch.

Sonst hat Vanessa zur Zeit noch 1x pro Woche Frühförderung, 1x pro Woche Physiotherapie nach Bobath, 1x im Monat Osteopatin und 1x im Quartal einen spezial Osteopathen der sie auf KissSyndrom behandelt.

Ihre Bewegungsstörung zeigt sich bis jetzt darin das sie den Kopf noch nicht selbst halten kann und sich nicht von dem Rücken selbst auf den Bauch drehen kann. Von sitzen oder stehen brauchen wir noch lang nicht reden.
Es weiss leider keiner welche Ausmaße es haben wird, da keiner weiss was sie noch lernen wird und was nicht. Es steht nur eines fest: sie wird ein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein.

Ausserdem ist Vanessa auch spastisch. Dadurch streckt sie sich immer nach hinten durch und kann bei greifen ihre Arme nicht koordinieren.

Es gibt bei uns in der Steiermark zum Glück viel Unterstützung vom Land: So z.B. zahlen sie mir die Frühförderung (ca.600,- Euro im Monat), ausserdem bekomm ich die Kosten für die Physio von ihnen erstattet und Pflegegeld bekomm ich auch.
Wenn es diese Möglichkeiten nicht geben würde wüsste ich nicht wie ich die ganzen Kosten tragen soll.

Welche anderen Probleme ausser Epilepsie hat dein Sohn, und wie zeigen sich bei ihm die Muster?

Ich würde mich freuen bald wieder von dir zu hören.
Achja, vielen Danke für die Geburtstagsgrüße an Vanessa.

LG Steffi
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Re: cerebrale Bewegungsstörung nach Sauerstoffmangel bei Geb

Beitrag von Flavia » 12. Februar 2011, 19:46

Hallo Steffi

Schön dass ihr so gut "versorgt" seid. Mich dünkt neben allen Problemen mit dem Kind müsste wenigstens das drum rum und die Kosten gedeckt sein.

Besondere Kinder können sich so unterschiedlich entwickeln. Immer wieder sind die Mediziner überrascht was aus den kleine Persönchen doch noch wird. Umso schlimmer wenn Ärzte eine Behauptung aufstellen wie das Kind wird, Punkt...

Bei Kinder wie unseren ist der Vorteil dass sie von Anfang an Förderung erhalten. Traurig ist es wenn Eltern nicht ernst genommen werden und es zwei drei Jahre dauert bis die Kinder gefördert werden resp. die Eltern ernst genommen werden! Da wir jeweils so kostbare Zeit vergeudet!!!

Wir werden in Zürich betreut.

GLG Flavia
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Re: cerebrale Bewegungsstörung nach Sauerstoffmangel bei Geb

Beitrag von Shooter » 13. Februar 2011, 09:29

Hallo Steffi

Als ich Deine Beiträge gelesen habe, vor allem den zweiten, kam mir doch vieles bekannt vor. Viele Deiner Beobachtungen habe ich damals auch bei meinem Sohn Michael gemacht.
Wenn Du Lust hast mehr darüber zu lesen unsere Homepage

Wünsche der Kleinen auch noch alles Gute zum Geburtstag!
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Re: cerebrale Bewegungsstörung nach Sauerstoffmangel bei Geb

Beitrag von Beatrice » 13. Februar 2011, 19:10

Happy Birthday, kleine Vanessa

Hallo Steffi

Auch von mir einen herzlichen Willkommensgruss und für Vanessa alles Gute für das neue Lebensjahr!

Ich hatte als Baby auch Sauerstoffmangel bei der Geburt, habe auch ein CP, jedoch nur ein leichtes. Als Kind wurde ich wöchentlich einmal krankengymnastisch beturnt - Körpergefühl und vor allem Gleichgewicht war bei mir katastrophal. Wegen dem Gleichgewicht, das fehlte, lernte ich erst mit fast 11 Jahren Fahrradfahren ohne Stützräder.
Doch ich bin dankbar, dass ich doch so weit gekommen bin. Ich habe Glück im Unglück gehabt. Weil ich damit aufgewachsen bin, glaube ich , hatte ich es leichter, den Umgang mit der Behinderung zu lernen und trotzdem recht viel zu schaffen.
Ein gutes Beispiel dafür ist meine Freundin Miriam. während ich nur eine Schwäche habe, hat sie eine Lähmung und auch Epi. Aber sie kann stricken (Sie klemmt die eine Nadel unter den gelähmten Arm), sie kann einhändig einen Reissverschluss schliessen, sie kann Wäsche aufhängen - und sie schwimmt wie ein Fisch, hat mehrere Male vordere Plätze auf der Schweizer Meisterschaft für behinderte Sportler erreicht.
Oder Rafael, der auch hier im Forum ist - auch so ein Kämpfer.

Ich wünsche Vanessa, dass sie einen zähen Willen entwickelt - wie er den meisten Kindern eigen ist. Dass sie so lange wie möglich probiert und übt, bis etwas gelingt. Da sie es nicht anders kennt, hadert sie nicht. Kinder haben da einen grossen Vorteil. -sie machen aus allem das Beste, was sie können.

Ich wünsche Ihr vor allem auch, dass man die Epilepsie in den Griff bekommt und sie Vanessa nicht immer neu zurückwirft.

Und ganz besonders wünsche ich ihr und auch Dir, viele Erfahrungen und Erlebnisse, die Lebensmut und Lebensfreude geben.

Herzliche Grüsse

Bea
Steffi248

Re: cerebrale Bewegungsstörung nach Sauerstoffmangel bei Geb

Beitrag von Steffi248 » 15. Februar 2011, 22:01

Danke für die Geburtstagsglückwünsche an Vanessa. Wir haben den Tag schön mit der ganzen Familie verbracht.

Am schlimmsten ist einfach die Ungewissheit was kommt. Eine Physiotherapeutin hat mir gesagt das Vanessa nie gehen können wird, das hat mich nervlich sehr fertig gemacht. Während eine andere wieder sagt das sie ein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein wird, aber noch keiner weiss in welchem Ausmaß.
Vanessa ist mein erstes Kind, und eigentlich hätte ich vor noch ein zweites zu bekommen, aber ich weiss ja nicht wieviel Plege sie in Zukunft brauchen wird und ob ich das alles schaffe, das ist meine größte Sorge.
Des weiteren hoffe ich auch sehr das sie keine Anfälle mehr bekommt.
Am Dienstag waren wir bei einem Orthopäden wegen einer Sitzschale zur stabilisierung der Wirbelsäule, aber die Ärztin sagte das wir noch mindestens 1 Jahr warten sollen. Sie (KH) haben auch die Hüfte von Vanessa geröngt, und dabei haben sie gesehen das die rechte nicht stimmt. Dieses Bild habe ich heute unserem Kinderarzt gezeigt und der meinte das er überhaupt nicht verstehen kann wieso sie uns mit der Hüfte wieder nach Hause geschickt haben. Da soll man noch wissen wem man glauben kann.
Ich hoffe nur das bei den Ärzten bald mal positive Nachrichten kommen und nicht immer nur negative.


LG Steffi
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Re: cerebrale Bewegungsstörung nach Sauerstoffmangel bei Geb

Beitrag von Flavia » 16. Februar 2011, 17:12

Hallo Steffi

Ich fand die Anfangszeit deshalb so "schlimm" weil man, wie du geschrieben hast, nicht weiss wohin einem das alles führt. Mit der Zeit sieht man eher eine Richtung.
Lass dich von den Prognosen nicht verrückt machen!!! Falls es dann wirlich mal ein schwerer Pflegefall sein würde kannst du dich noch damit auseinander setzen...
Als ich mit unserem Sohn in der Physio war bat uns unsere Physio noch das nächste Kind abzuwarten. Dieser Junge machte mit 11 Jahren sein ersten Schritte, dies war auch für unsere Therapeutin das erste Kind das so spät gehen lernte.Was haben wir uns alle für diesen Jungen gefreut!

Bei jedem Befund gibt es immer zwei Meinungen.Ihr werdet viel Male entscheidungen fällen müssen. Es gibt immer Leute (Ärzte, Therapeutinnen,Lehrkräfte, Nachbarn...)die es dann "besser gemacht hätten".
Bei jeder OP hörst du von betroffenen dass sie super oder total daneben war.
Ich denke wenn du ein gutes Gefühl zum Arzt hast und du gut aufgeklärt wirst musst du dich darauf verlassen. Schwierig, ich weiss!

Zum zweiten Kind. Ich kann dies nur empfehlen! Du wirst die Kraft haben!

GLG Flavia
Steffi248

Re: cerebrale Bewegungsstörung nach Sauerstoffmangel bei Geb

Beitrag von Steffi248 » 16. Februar 2011, 21:29

Es tut einfach mal so gut mit jemandem zu schreiben der selbst betroffen ist. Sicher redet man auch mit Freunden und Familie darüber, aber es kann sich einfach keiner in die Lage versetzen in der man sich befindet.
Ich bin nur ganz froh das unsere kleine Maus sehr aufgeweckt und lustig ist. Sie lacht sehr gern und freut sich über jeden der sich mit ihr beschäftigt. Sie reagiert auch sehr super auf ihr Umfeld.
Das ist wenigstens ein gutes Zeichen das es ihr geistig gut geht.
Wir wollen dieses Jahr ein Haus bauen und ich habe im Bauplan schon alles eingeplant falls es mal behindertengerecht sein muss. Ich sage nämlich, lieber gleich so, als wenn wir später nochmal für viel Geld umbauen müssen, denn es ist ja egal ob das Bad größer gestaltet ist, denn wenn wir es nicht brauchen sollten stört es auch keinen. Und wer weiss, was bei uns im späten Alter mal ist. Vielleicht brauchen wir es dann.

LG Steffi
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