Timothy, 3 Jahre, Entwicklungsverzögert (Wolf-Hirschhorn-Syndrom)

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maus
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Beitrag von maus » 27. Oktober 2005, 21:38

Hallo Corinne

Endlich schreibe ich dir mal wieder...
Wir waren ober spontan eine Woche in den Walliserbergen. Am Freitag abend las ich ein Angebot im wireltern,am Samstag buchte ich und am Sonntag fuhren wir für eine Woche los. Tat das gut!!! :lol: Jannis weinte zwar zuerst fast eine Stunde als wir angekommen sind (er hat immer Mühe mit Veränderungen) und an einem fremden Ort schlafen ist die ersten zwei Nächte auch immer schwierig. Nachher hatten wir es aber umso schöner und wir konnten es alle enorm geniessen. Auch die grösseren Beiden sind wieder viel entspannter. Einen Vorteil hat sein Untergewicht: wir konnten gut zwei bis drei Stunden wandern und ihn in der Rückentrage mitnehmen. Wie das wohl nächstes Jahr sein wird... :?

Hast du inzwischen die Zewidecke? Hilft sie euch. Ich hoffe ganz stark, dass ihr zu eurem Schlaf kommen könnt, man ist wieder ein anderer Mensch!

Wegen der unterstützten Kommunikation ist mir gesagt worden, dass die Meinung es behindere ein Kind, mache es gar faul, veraltet sei; es gäbe neue Studien, die beweisen, dass die Kinder sogar angeregt werden. Bei Jannis war das, nur schon in der Stunde in der uns ein Gerät vorgestellt wurde, der Fall: Der Vertreter programmierte ein lachendesGesicht und besprach es mit "ich heisse Jannis". Die ganze Stunde drückte Jannis dieses Bild immer wieder und hörte diesen Satz dazu. Einen Tag später sagte er plötzlich etwas, das wie Jannis tönt, und er sagt es immer noch, wenn ihn jemand fragt wie heisst du? Das ist für mich ein weiteres kleines Wunder in seiner Entwicklung.
Das Gerät haben wir noch nicht, denn welches nun am besten für ihn sein wird, das braucht noch gründliche Ueberlegungen, da es doch sehr teuer ist .
Wir haben keine Diagnose für Jannis Entwicklungsverzögerung. Bereits nach der Geburt wurde uns gesagt, dass es aufgrund seiner körperlichen Fehlbildungen und Gesichtszügen sein könne, dass er ein Syndrom habe. Als er sich deutlich langsamer als seine Geschwister entwickelte liessen wir ihn von einem Genetiker anschauen. Dieser testete sein Blut auf drei Syndrome, welches aber keines positiv war.
In der KG steht nun: unklares Dysmorphiesyndrom. Im Moment machen wir keine weiteren Abklärungen und freuen uns an jedem Fortschritt.
Dadurch dass wir nicht wissen was er hat, haben wir auch keine Prognose für die Zukunft. Wir wussten zuerst nicht einmal . ob er je wird gehen können und nun springt er schon fast...Manchmal möchte ich schon gerne eine Diagnose, aber im Moment läuft wieder so viel anderes, dass ich mir darüber gar keine Gedanken mache..(Abklärung unterstützte komm.,Integrative Einschulung(Kiga) ja/nein, Verschluss des ASD, mit Herzkatheter...) und der Rest der Familie braucht mich auch :? :wink: du weisst ja sicher wie das ist.
Ganz liebe Grüsse Maja
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Coco
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Beitrag von Coco » 4. November 2005, 12:10

Hallo Nicole

Es ist beeindruckend, dass Kim grössere Vortschritte ohne Therapien macht. Ich denke manchmal auch, dass Ruhe und das aufeinander Eingehen viel mehr bringen!

Die eitrigen Öhrchen tun Kim bestimmt unheimlich weh!? Habt ihr ein Schmerzmittel? Es ist schön zu hören, dass Kim mit dem neuen Gerät Laute nachahmt und es voralledem nicht mehr wegreisst. Das andere Hörgerät hat im vielleicht weh getan?

Im Frühling beginnen wir eine Reittherapie (Heilpädagogisches Reiten). Timmy hat sehr gerne Ponys und Pferde - deshalb bin ich darauf gekommen. Aber über den Winter ist es zu kalt. Ich bin überzeugt, dass Kim das Reiten guttut. Auch ohne therapeutische Ausbildung!

Liebe Grüsse und alles Gute

Corinne
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Coco
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Beitrag von Coco » 4. November 2005, 12:24

Hallo Maja

Manchmal zahlt sich etwas Mut einfach aus - schön, dass ihr so spontan eine Woche fort wart.

Momentan bin ich fleissig am fotografieren. Wir machen Timmy ein Büchlein zur unterstützter Kommunikation. Miit Personen (Eltern, Heilpädagogin, Grosseltern etc.) sowie einigen Dingen wie den gedeckten Tisch für Essen oder ein Foto vom Bett als Symbol fürs Schlafen. Ich bin gespannt, wie er darauf reagiert. Habt ihr euch schon weiter Gedanken wegen des Gerätes gemacht? Die IV beteiligt sich ja wohl sicher daran?!

Wir wissen noch nicht, ob wir Timmy einem Genetiker vorstellen wollen. Manchmal kommt das Bedürfnis, mehr wissen zu wollen. Dem Ganzen einen Namen geben. Aber eben, die Chance etwas zu finden ist klein (ca. 20%) und auch wenn man sagen kann: es ist das XY Syndrom, bringt das wirklich was? Unser Timothy bleibt unser Timothy so wie er ist. Basta. Im Dezember haben wir den grossen 3 Jahres Untersuch beim Kinderarzt. Da werden wir diese Thematik bestimmt nochmals besprechen. Vielleicht bringt uns das etwas Klarheit.

Nächste Woche darf ich eine Woche mit dem kleineren Sohn in die Ferien fahren! Ich freue mich so darauf!

Liebe Grüsse

Corinne
matafarami
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Re: An Nicole

Beitrag von matafarami » 9. Dezember 2007, 14:23

michi71 hat geschrieben:
Wie die ausgebuchten Wochen....ich bin der meinig manchmal ist Weniger MEHR.....ich versuche jetzt langsam nach 5 Jahren alles einbisschen ruhiger anzugehen....in meinem Hinterkopf ist immer Loris, wenn ich mal ihn nicht beschäftige habe ich schlechtes Gewissen....ich dachte (und denke..immernoch...) du musst doch jetzt mit Loris etwas spielen und üben üben üben und nach draussen gehen..und und und....
Ich wollte spazieren gehen, er nicht.Ich wollte spielen, er nicht.So merkte ich, dass er manchmal einfach nur "sein" wollte und nicht immer ein "muss". Er macht auch so seine Fortschritte...


gruss michela
Hallo Michaela

Das was du geschrieben hast, tut mir soo gut! Du sprichst mir gerade aus dem Herzen. Habe im Moment auch wieder eine Kriese. Bin so froh, dass es nicht nur mir so geht!
Wünsche dir ganz ganz viel Mut!
Liebe Grüsse Tabea
Dani
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Beitrag von Dani » 9. Dezember 2007, 20:28

Liebe Tabea,
schon lange nichts mehr von euch gehört. Wie geht es den deinem kleinen Sonnenschein? Wir kennen die Raserei auch von Therapie zu Therapie. Und wie Michaela finde ich ,manchmal ist weniger mehr!
So würde ich zum Beispiel nie eine Vojta Therapie anfangen.Aber darüber scheiden sich die Geister.
Läuft der Shunt von deinem Sohnemann? Ich hoffe es doch sehr.
Wünsche euch eine frohe Adventszeit ohne Spitalaufenthalte!
Liebe Grüsse
Dani
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