Wir sind neu hier und möchten uns vorstellen! Hyperinsulinismus seit Geburt - jetzt nach OP kerngesund!

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Lea-Sophie
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Wir sind neu hier und möchten uns vorstellen! Hyperinsulinismus seit Geburt - jetzt nach OP kerngesund!

Beitrag von Lea-Sophie » 4. April 2012, 07:10

Das ist die Geschichte von Lea-Sophie fast 4Jahre alt

Die Krankheit begann als sie anfing durchzuschlafen.

Am 19.10.08 um 5.45Uhr hat sie das erstemal gekrampft, der Zucker war soweit runter das wir den Notarzt rufen mussten.Es folgten 2 Wochen Krankenhaus-

nichts festgestellt.So weit so gut.

Am 6.12.08 so gegen 18.30Uhr der nächste Krampfanfall .Beim eintreffen des Notarztes war der Zucker unter 27 und wir mussten wieder ins

Krankenhaus, 4 Tage und wieder nichts festgestellt. Verlegung nach HH unendliche Untersuchungen z.B. Hungertest, das heißt 24 Stunden oder länger nichts essen usw.
Am 24.12.08 Entlassung mit der vorläufigen Diagnose Hyperinsulinismus das hat der Arzt zu dem Zeitpunkt gesagt.

Nun standen wir da, was ist HI ? Danach folgten unendliche Krankenhausaufenthalte für Untersuchungen und Blutentnahmen. Bei jeder Erkältung ging der BZ runter wieder ins Krankenhaus. Wenn sie nichts essen und trinken wollte, wieder ab ins Krankenhaus. Das ging echt an die Substanz. 24 Stunden Betreuung, die Angst, dass der BZ runter geht ,dass sie ein Krampfanfall bekommt, der auch tödlich enden kann, wenn nicht schnell Hilfe da ist.
Wir waren damit alleine. Es hat sich keiner getraut, Lea-Sophie mal für 2 Stunden zu nehmen, damit wir Eltern auch mal was alleine machen konnten. Wenn man die Krankenhausaufenthalte am Stück zählt, sind es fast ein Jahr, wenn nicht schon mehr.
Im November 2010 bis Dezember 10 waren Lea-Sophie und ich (Mama) zur Reha nach Heringsdorf, das hat überhaupt nichts gebracht.
In der Zeit war sie auch 2 mal im Krankenhaus. Beim ersten Mal hat der Arzt, der in Wollgast Dienst hatte ,mich gefragt, warum die Bauchspeicheldrüse noch nicht untersucht wurde. Da habe ich gesagt, der Prof. meinte, es tut noch nicht Not! Und dann hat der Arzt mir den Tipp mit Magdeburg und von Prof.K.Mohnike gegeben. Und paar Tage später hat der Papa in Magdeburg angerufen und mit Frau Empting über Lea-Sophie`s Krankheit gesprochen. Wir haben alle ärztlichen Berichte, die wir hatten per Fax nach Magdeburg geschickt. Dann ging es ganz schnell Prof. Mohnike hat bei uns angerufen und wir haben dann ein Termin bekommen. Wir waren 4 Tage in Magdeburg , es wurden viele Untersuchungen gemacht. So eine Klinik haben wir noch nie gesehen und wir kennen viele Krankenhäuser, die Ärzte und Schwestern waren sehr nett. Nach den 4 Tagen hatten wir endlich nach fast 2,5 Jahren eine Diagnose. Dann sind wir erstmal wieder nach Hause gefahren. Im März 2011 beim Ärztetreff in Magdeburg hat uns Prof. Mohnike gesagt, dass er was gefunden hätte und einen Antrag zur Kostenübernahme bei der Krankenkasse für PET-CT Untersuchung gestellt hat. Beim Treff haben wir auch Prof.Winfried Barthlen kennen gelernt. Der Vortrag über neue OP verfahren hat uns sehr beeindruckt. Das durch eine schonende OP Kinder geheilt werden können. Zum Ende der Veranstaltung kamen Thorsten und Prof.Barthlen noch ins Gespräch. Thorsten hat sich darüber informiert was es für Möglichkeiten gibt, Sie haben lange geredet. Nach dem Gespräch haben wir lange darüber gesprochen OP ja oder nein?. Wir haben auch unsere Kinderärztin zu Rate gezogen. Wir haben jeden Tag darüber gesprochen ja oder nein. Aber wir wollten erst die PET-CT Untersuchungen abwarten um dann endgültig zu entscheiden was wir machen. Prof.Barthlen und Prof.Mohnike haben nach der Zusage der Krankenkasse alles in die Wege geleitet, z.B.auch, dass wir beide mit aufgenommen werden. Wir fühlten und fühlen uns immer noch gut aufgehoben. Die Belehrung der pro und kontras einer OP hat Prof.Barthlen gut erklärt. Er hat auch die, wie ich (Mama)finde, doofe Frage ohne viel drum herum zureden, beantwortet. Das fanden wir richtig gut. Nach Auswertung der Bilder stand für uns fest ,OP ja. Lea-Sophie hat gute Chancen nach der OP geheilt zu sein. Kurz vor der OP haben uns viele Leute angerufen und uns verunsichert und von der OP abgeraten. Zum Glück haben wir nicht auf diese Personen gehört. Denn diese Chance wollten wir ihr nicht verbauen. Sie hat schon so viel gelitten. Am 16.05.2011 wurde sie 6 Stunden operiert. Es wurden ihr 35-40% der Pankreas laparoskopisch reseziert. Dann lag sie noch 3 Tage auf Intensiv. Es ging ihr auch recht schnell wieder gut sie hat sogar ihren 3ten Geburtstag auf der Intensiv gefeiert. Seitdem sind ihre BZ immer im grünen Bereich. Sie hat auch gleich wieder gut gegessen und getrunken. Prof.Barthlen hat jeden Tag nach Lea-Sophie geschaut. Prof.Barthlen operiert nicht gleich jeden, sondern er wiegt die Pro und Kontras einer OP immer ab. Wenn er denkt das bringt nichts dann macht er die OP auch nicht. Chirurg ist nicht Chirurg.

Die Zeiten ändern sich.

Lea-Sophie versteht sich auch gut mit Prof.Mohnike, Prof.Barthlen, den Ärzteteams und den Schwestern in Berlin, Magdeburg und Greifswald.

Wir haben alles richtig gemacht, aber es dauert noch gewissen Zeit bis wir das realisiert haben. Uns ist ein riesengroßer Berg vom Herzen gefallen.
Wir Eltern setzen uns für diese seltene Krankheit ein um Öffentlichkeitsarbeit zumachen! together we are strong!
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Re: Wir sind neu hier und möchten uns vorstellen!

Beitrag von Beatrice » 4. April 2012, 21:45

Liebes Mami von Lea-Sophie

Herzlich willkommen hier im Forum!

Schön, Eure Geschichte hier zu lesen. Ich finde es auch ganz enorm wichtig, dass man über diese kaum bekannte Krankheit aufgeklärt. Ich weiss von einem Kind, das Glykogenose hat. Mir scheint, das ist ähnlich wie der Hyperinsulinismus. Jedenfalls fällt der Junge auch ins Koma im Schlaf und braucht eine Glukoseinfusion jede Nacht.

Es ist wunderbar, dass Ihr letztlich sicher seid, den richtigen Weg mit Lea-Sophie gegangen zu sein und dass es ihr so gut geht. Kennt Ihr Jolina auch? Sie hat auch eine Homepage und wurde ebenfalls in Greifswald operiert. Leider finde ich von der Familie keine Kontaktadresse.
Übrigens, wenn Du magst, darfst Du gerne Eure HP im Profil einbinden. Verlinkt habe ich Euch hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1289

neuester Eintrag ganz unten. Dort ist dann auch Jolinas Blog.

Offiziell weiss ich von hier sonst niemand, der mit Hyperinsulinismus Erfahrungen hat, aber ich kenne auch nicht alle und vor allem haben sich auch etliche User noch nie vorgestellt.

Ich wünsche Dir, dass Du trotzdem hier einen guten Austausch oder andere hilfreiche Infos finden kannst.

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Wir sind neu hier und möchten uns vorstellen!

Beitrag von Lea-Sophie » 7. April 2012, 07:27

Wir sagen herzlichen dank für die freundliche aufnahme in euren forum.
Lea-Sophie sagt Frohe Ostern auch allen!Narturlich von uns auch.
Herzliche Grüße aus dem Schönen Nordfriesland
Lea-Sophie,Nicole und Thorsten
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Re: Wir sind neu hier und möchten uns vorstellen!

Beitrag von Beatrice » 17. Februar 2021, 22:23

Lea-Sophie hat nun auch eine Homepage. Hyperinsulinismus ist eine seltene Krankheit und die Eltern möchten mit der Seite andere Eltern betroffener Kinder informieren und ihnen und den Kids ein so langes Ausharren im Ungewissen und im Leiden ersparen
https://lea-sophie.jimdofree.com/die-geschichte/

LG
Bea
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