Kabuki Syndrom

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Rum Tum Tugger
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Kabuki Syndrom

Beitrag von Rum Tum Tugger » 25. März 2021, 12:06

Hallo zusammen

Gerne stelle ich unsere Familie vor, welche aus unseren 3 Jungs (15, 12 und 8 ), meinem Ex-Mann und mir (36) besteht.

Unser Jüngster hat das Kabuki-Syndrom mit eher ausgeprägten Begleiterscheinungen. Das heisst, er hat das typische Kabuki Gesicht, ist mit 110cm und 15kg mikrozephal, spricht nicht und wird über eine Magensonde ernährt. Geistig entspricht er in etwa einem 2-3 Jährigen, so genau kann man das aber nicht sagen und er überrascht uns immer wieder mit Fertigkeiten. Mit Bewegungsdrang, Fröhlichkeit, Offenheit und einem feinen Gespür für Musik begeistert er sein Umfeld. Wir versuchen ihm mit Lautunterstützenden Gebärden, Piktos und dem Ipad verschiedene Kommunikationsoptionen zu vermitteln, was nur mässig gelingt.

Ich erhoffe mir, Familien auf einem ähnlichem Weg zu begegnen, nicht nur anderen Kabukis, davon gibt es nämlich nur sehr wenige.

Mein Kredo lautet gut ist gut genug!;-)

Rum Tum Tugger
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orphan
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Re: Kabuki Syndrom

Beitrag von orphan » 25. März 2021, 14:30

Hallo "Rum Tum Tugger"

Schön, dass du den Weg zu uns ins Forum gefunden hast.

"Gut ist gut genug" - ich musste etwas schmunzeln, als ich dein Kredo gelesen habe. Du hast da aber vollkommen recht. Schmunzeln musste ich, weil wenn meine Kinder in einer Prüfung eine 4 schreiben und ich dazu sage, ist das gut genug oder hätte es etwas besser sein können? Etwas mehr lernen? Dann bekomme ich immer die Antwort: Mami, eine 4 heisst "Thema verstanden". Das ist gut genug!
Hinweis: nach Schweizer Schulsystem! :wink:

Wünsche dir einen guten Austausch.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS
Rum Tum Tugger
Beiträge: 4
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Re: Kabuki Syndrom

Beitrag von Rum Tum Tugger » 26. März 2021, 09:48

Hey Orphan

Danke für s Willkommenheissen.

Deine Kinder haben es so was von verstanden:-) Manchmal liegt einfach nicht mehr drin und trotzdem reicht es.
Dieser Satz hat mir schon früh die Heilpädagogin meines Sohnes mitgegeben. Sobald man Kinder bekommt, gerät man m.E.n. etwas in den Perfektionsstrudel, man möchte halt alles richtig machen. Bei einem Kind mit speziellen Bedürfnissen bekommt man die Chance, sich da etwas rauszunehmen, weil das Ausbrennen noch realer wird.

en schöna tag
evideut@gmail.com
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Re: Kabuki Syndrom

Beitrag von evideut@gmail.com » 26. März 2021, 11:02

Hallo!
Wir sind eine Familie mit 3 Kindern mein Mann und ich. Unsere Leidenschaft gehört den Kuehen auf unserem Bauernhof. Unser aeltestern Sohn Raphael 24 und Tochter Christina helfen tüchtig mit. Auch fuer unseren jüngste Simon 11 Jahre ist die Landwirtschaft super und der ideale Platz wo, er mit seinen Besonderheiten so sein darf wie er eben ist. Ein besonderes Kind mit Kabuki Syndrom. Er hat auch teilweise autistische Zuege. Simon ist 11 Jahre und ein Musik talent. Erspielt Schlagzeug. Von der Entwicklung würde ich ihn fast mit einem 5 / 6 jaerigen Kind vergleichen. Jetzt bekommt er ganz langsam ei Gefahrenbewusstsein. Aber solche Sachen wie Radfahren oder Schwimmen fällt im extrem schwer. Auch lesen Rechnen oder schreiben lernt er schwer. Er ist zum teil auch voll mit Angst und sträubt sich gegen jeden lervortschritt. Ansonsten ist er ein richtiger Lausbub der am liebsten jeden ärgert oder auch spaesse macht. Wir hatten auch schon riesen Probleme mit den Zähnen (zahnspange). Auch an Augen und Finger kennt man seine Krankheit. Er ist auch eher klein( 138cm) und wiegt ca31 kg. LG
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