Arya - Epilepsie, ansonsten noch keine Diagnose

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Tinka
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Arya - Epilepsie, ansonsten noch keine Diagnose

Beitrag von Tinka » 17. August 2022, 17:17

Liebe Mitglieder:innen

Ich lese schon lange mit - herzlichen Dank für die vielen Inputs, Denkanstösse und konkrete Hilfestellungen, die ich durch dieses Forum erhalten habe.

Ich lebe mit meine Familie in Burgdorf/ BE. Unsere Tochter Arya hat eine geistige Behinderung noch unbekannter Ursache. Die Polygenetische und Monogenetische Untersuchung zeigte keine klare Diagnose. Sie wird im September sieben Jahre alt und wurde nun in die HPS eingeschult. Davor war sie integrativ im Kindergarten. Der Weg mit ihr ist wundervoll, manchmal steinig, ich lache viel, bin auch immer mal wieder verzweifelt - grundsätzlich ist unser Leben emotionaler in alle Richtungen;-)

Ich freue mich auf einen schönen Austausch.

Martina
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Beatrice
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Re: Arya - Epilepsie, ansonsten noch keine Diagnose

Beitrag von Beatrice » 19. August 2022, 22:25

Liebe Martina

Herzlich willkommen im Forum und danke für Deine so liebevolle Vorstellung von Arya. Epilepsie ist so eine Diagnose, die sehr viele Kinder, deren Eltern hier schreiben, haben im Zusammenhang mit Syndromen, Hirnfehlbildungen, Stoffwechselstörungen oder auch nach Unfällen oder einer. Tumorerkrankung. Aber wir haben auch etliche Eltern, die wie Du bis jetzt nicht wissen, was der Grund ist für die Besonderheit ihres Kindes oder ihrer mehrerer Kinder.
Du hast es so schön geschrieben, Euer Leben ist emotionaler in alle Richtungen. Intensiv, kein 08.15-Leben. Auch wenn es immer wieder streng ist, ich spüre viele Glücksmomente heraus aus Deiner Vorstellung.

Mein Hütekind besucht auch eine HPS, sie würde am liebsten alle Tage gehen. Sie liebt die Schule, den Betrieb, die anderen Kinder -und die Kinder lieben sie. Kaum war sie zum ersten Mal im Schulbus, rangelten sich schon 2 kleine Buben um den Platz neben ihr und sie bekommt das durchaus mit. Sie war schon immer fröhlich, aber sie wurde noch fröhlicher seit dem Schulbesuch an einem Ort, wo sie sich angenommen fühlt und wo man ihr Lernerfolge verschaffen kann. Zu ihrem Behinderungsbild würde Epilepsie auch dazu gehören, aber sie wurde verschont davon - wie durch ein Wunder bis jetzt. Und ich hoffe noch ganz lange.

Kann Arya sich verbal äussern? Oder kommuniziert sie mittels Unterstützer Kommunikation? Und wie oft treten die Epis auf?

Ich wünsche Dir, dass sich ein guter Austausch ergibt, wo immer du Fragen hast oder Erfahrungen. Wenn Arya Tiere gerne hat, kann ich sie auf die Warteliste nehmen für eine der nächsten Stafeln, wo ich wieder Patenschaften an besondere Kinder im Basler Zolli vermitteln darf - mit ihren nun 7 Jahren wäre sie in einem idealen Alter dafür.

Mit herzlichem Gruss

Bea
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