Rheuma oder Arthrose, Polyarthritis, Lupus, Bandscheibenprobleme bei Kindern und Jugendlichen

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Beatrice
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Rheuma oder Arthrose, Polyarthritis, Lupus, Bandscheibenprobleme bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2006, 20:15

Buchtipps zum Thema Rheuma bei Kindern und Jugendlichen

GEDANKEN, GEDICHTE UND BILDER RHEUMAKRANKER KINDER, JUGENDLICHER UND JUNGER ERWACHSENER
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Titel: Ach du dickes Knie!
Untertitel: Gedanken, Texte und Bilder rheumakranker Kinder und junger Erwachsener
Herausgegeben von St. Josef-Stift Sendenhorst
Verlag : LIT , November 2005
ISBN : 978-3-8258-8341-6, Paperback, 192 Seiten, viele Abbildungen

Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A]/CHF 34.20
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel
oder bei:
http://www.lit-verlag.de/isbn/3-8258-8341-8

Verlagstext:
"Rheuma - das haben doch nur alte Leute?!"
Diesem Vorurteil begegnen Kinder und Jugendliche, die an einer rheumatischen Erkrankung leiden.
Dass diese Aussage falsch ist, zeigen die vielen Texte und Bilder von jungen Rheumatikern in diesem Buch. Man kann nur erahnen, was es bedeutet, schon in jungen Jahren tagtäglich mit Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen umzugehen. Zudem müssen die Betroffenen auch zuhause aufwendige Therapien durchführen und erfahren in der Schule nicht selten Ausgrenzungen oder Hänseleien.
Dieses Buch wurde von wirklichen Experten gestaltet, den rheumakranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen selbst.
Auch Eltern, Geschwister, Freunde oder Mitschüler kommen zu Wort.

Ein Buch , das ich allen betroffenen und ihren Freunden empfehlen möchte.


Link zur Kinderrheumatologie Sendenhorst, die die Entstehung dieses Buches ermöglicht hat:
http://www.rheumax.de/seiten/kreatives.html

Ach Du dickes Knie gibt es auch als Therapeutisches Spiel.

Mehr Infos hier:
https://www.abbvie-care.de/erkrankung/k ... ag-familie
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ach_du_dickes_knie8_1.jpg (30.75 KiB) 27146 mal betrachtet
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KINDERBUCH
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Titel: Oliver hat Rheuma

Das Buch ist bei der SHG Rheumalis für einen Preis von 5 Euro erhältlich.
via Kontaktformular
https://www.rheumalis.org/kindliches-rh ... _tn__=EH-R
Mail an [shg_rheumalis@yahoo.com]


"Oliver hat Rheuma" ist ein Kinderbuch, in dem ein normaler Alltag eines Rheumakindes beschrieben wird. Zusätzlich enthält es eine Broschüre mit den wichtigsten Informationen über die Erkrankung und über wichtige Adressen von Ärzten oder Therapeuten. Es ist auch gut geeignet zur Aufklärung von Kindergärten oder Schulen.

Quelle: https://www.rheumalis.org/kindliches-rh ... at-rheuma/
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Rheuma Oliver hat Rheuma [50%] (Andere).jpg (28.66 KiB) 23127 mal betrachtet
INFOFILM (DVD) FÜR BETROFFENE KINDER
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Titel: Kinderrheuma – was’n das?
Untertitel: Ein Film über rheumatische Erkrankungen und deren Behandlung bei Kindern und Jugendlichen
Laufzeit: ca. 36 Min

Kostenpunkt: 3,00 € zzgl. MwSt. und Versand

Diesen Film kann man bestellen via:
https://www.kinderrheuma.com/index.php? ... likationen



Zum Inhalt:
Nur wenige wissen, dass bereits Kinder und Jugendliche an einer der vielen rheumatischen Erkrankungen leidern. Dies führt nicht selten zu Ausgrenzung, Unverständnis und Hänselei, in der Schule und im sozialen Umfeld.
Dieser Film zeigt am Beispiel der 12-jährigen Sophie, die selbst an Rheuma erkrankt ist, was es bedeutet, mit einer solchen Krankheit zu leben.
Auf unterhaltsame Weise erfährt der Zuschauer Wissenswertes über die Krankheit und die unfangreiche Therapie.
Zudem bekommt er einen Einblick in das Denken und Fühlen rheumakranker Kinder und Jugendlicher.
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BILDERBUCH/KINDERBUCH ZU KINDERRHEUMA
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Titel: Gelenkig

Online anschauen auf:
http://www.rheumax.de/seiten/15_kreativ ... enkig.html
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Gelenkig.jpg (20.47 KiB) 23127 mal betrachtet
Weitere hilfreiche Publikationen und Angebote auf:
https://www.kinderrheuma.com/index.php? ... likationen
http://www.rheumax.de/


Zwei weiterführende Links

Verein zur Unterstützung und Förderung
rheumatologisch erkrankter Kinder und deren Familien e. V.
http://www.kinderrheuma.com/

Familie GeLENKig ist eine Zeitschrift für Familien, in welchen ein rheumakrankes Kind lebt. Die Zeitschrift gibt es auch zum Download via:
http://www.kinderrheuma.com/index.php?id=261


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Name: Rheumakids
Anbieter: Kinder-Rheumastiftung
Sprache: Deutsch

Kurzbeschreibung: Die Site befasst sich mit Rheuma im Kindes- und Jugendalter. Es sind grundlegende Informationen über die Krankheit , Diagnose und Behandlung enthalten. Desweiteren gibt es Ratschläge für den Umgang mit Rheuma im Alltag (Schule, Beruf, Familie).

Altersstufe: Kinder und Jugendliche

Link: http://www.rheumakids.de

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KINDERBUCH
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Titel: Anna erzählt vom Rheuma
Autorinnen: Sabine Mix, Steffi Stork
Illustratorin: Janine Schulz
Verlag: Schulz-Kirchner-Verlag GmbH, 2006
ISBN 978-3-8248-0352-1, Kartoniert, 28 Seiten, 22 farbige Abbildungen

Preisinfo: 5,00 Eur[D] / 5,20 Eur[A] / 8,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Rheuma zu haben kann für Kinder und ihre Familien eine große Veränderung in ihrem Alltag bedeuten.
In diesem zauberhaft gestalteten Kinderbuch erzählt die achtjährige Anna von ihrer Rheuma-Erkrankung. Betroffene Kinder erfahren so spielerisch, welche Veränderungen und Einschränkungen im Alltagsleben aufgrund ihrer Erkrankung auf sie zukommen und wie sie diese mit Hilfe der Ergotherapie meistern können. Liebevolle Illustrationen und eine kindgerechte Sprache machen das Buch für die kleinen Patienten zu einer wertvollen Unterstützung. Außerdem gibt Anna Tipps, wie viele Handgriffe im Alltag erleichtert werden können.
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KINDERRHEUMA- ALLTAGSRATGEBER FÜR BETROFFENE FAMILIEN
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Titel: "Kinderrheuma (er)leben. Alltags- und Krankheitsbewältigung"
Paperback, 256 Seiten
Erschienen im Jahr 2011

Gerne schicken wir Ihnen die Broschüre bequem nach Hause. Senden Sie uns dafür einfach einen an Sie adressierten A4-Umschlag zu, der mit 1,45 € frankiert ist. Geben Sie das Stichwort "Kinderrheuma (er)leben" an und legen Sie uns bitte auch Ihre Telefonnummer für eventuelle Rückfragen dazu. Vielen Dank!

Unsere Anschrift:
Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Westtor 7
DE-48324 Sendenhorst

Zum Inhalt:
Viele psychosoziale Bereiche im Zusammenhang mit einer rheumatischen Erkrankung bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, sowie die dadurch entstehenden Belastungen und Bewältigungsstrategien ihrer Familien werden in dieser Broschüre umfassend beschrieben.

Unser Ziel ist es einerseits betroffene Familien möglichst umfassend zu informieren damit sie bei der Bewältigung der Erkrankung und der umfangreichen Therapien, sowie des Alltags unterstützt werden. Anderseits dient die Broschüre der Information der sozialen Interaktionspartner in Kindergarten, Schule und Beruf. Da Kinderrheuma in der Gesellschaft häufig noch wenig bekannt ist, kommt es in den genannten Bereichen immer wieder zu Ausgrenzung und Unverständnis.

Mehr zu diesem Buch siehe via:https://www.kinderrheuma.com/index.php? ... likationen
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Therapeutische Malgeschichte für Kinder mit Rheuma - siehe hier:
https://www.amazon.de/Erzähl-Seepferdch ... der+rheuma


ERLEBNISBERICHTE UND RATGEBER
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Titel: „Auch kleine Elfen haben Rheuma“
Untertitel: Kinderrheuma-Früherkennung
Autorin: Monika Clemens
Verlag : Memoiren-Verlag, April 2009
ISBN : 978-3-902074-84-3, Paperback, 160 Seiten

Preisinfo : 13,50 Eur[D] UVP / 13,50 Eur[A] UVP/CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Rheuma, eine Volkskrankheit, die nicht mehr vor unseren Kindern halt macht!
Wussten Sie eigentlich schon, dass allein in Deutschland l50.000 Kinder und Jugendliche an Rheuma leiden? . Etwa 50.000 Kinder gibt es derzeit in Deutschland die von einer entzündlichen Rheumaerkrankung betroffenen sind. Jedes 10. Kind bekommt heute schon Rheuma und jede 4000. Familie ist betroffen.
Es werden immer mehr Kinder. Kaum bekannt ist, dass bereits Säuglinge von einer rheumatischen Erkrankung betroffen sein können. 16.000 Kinder erkranken in Deutschland jährlich an einer Gelenkentzündung, davon bis zu 3.000 chronisch.
Die häufigste chronisch rheumatische Erkrankung im Kindesalter ist die Juvenile idiopathische Arthritis (JIA). Es gibt hier unterschiedliche Verlaufsformen wie z.B. Oligoarthritis oder JIA systemisch.
Auch Fibromyalgie und weitere Krankheitsbilder. Rheuma ist eine sehr ernste und schmerzhafte Erkrankung. Aber auch ältere Kinder trifft es.
Eltern sollten daher Rheuma genauso viel Beachtung schenken wie Masern, Windpocken und den anderen Kinderkrankheiten.
In einem ganz wichtigen Punkt allerdings unterscheidet sich diese Krankheit von den anderen:
Sie ist nicht innerhalb einiger Tage abgeheilt!
Nein, sie kriecht schleichend durch den zarten, kleinen Kinderkörper und richtet dort großen Schaden an.
Ein dickes Knie ist nicht immer nur ein dickes Knie, hohes Fieber über einige Tage ist nicht immer nur hohes Fieber. Essensverweigerung kann aus einer Laune heraus erfolgen, wie auch die Verweigerung eine Treppe zu benutzen, es könnte aber auch einen besonderen Grund haben.
Es muss auch nicht unbedingt Faulheit sein, wenn Ihr Kind plötzlich nur noch auf dem Arm getragen werden und nicht mehr laufen will.
Ist Ihr Kind noch so klein, dass es sich nicht durch Sprache mitteilen kann, sollten Sie überlegen, ob sein Weinen möglicherweise ein Hilferuf ist, und ergründen, was dahinter steckt.

In meinem Buch informiere ich über Merkmale und Symptome von Kinderrheuma. Außerdem berichten betroffene Eltern und Jugendliche über ihr Leben mit Rheuma.


Viele Informationen um Ernährung, Medikamente,
Hilfsadressen.

Eine hilfreiche Seite:
http://www.foehre-kids.de/
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ERLEBNISBERICHT EINES RHEUMAKRANKEN JUNGEN UND SEINER MUTTER
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Titel: Und plötzlich ist nichts mehr, wie es war ...
Autor: Piet und Manon Sander
Verlag : Papierfresserchens MTM-Verlag, April 2011
ISBN : 978-3-86196-056-0, Paperback, 90 Seiten
Preisinfo : 8,90 Eur[D] / 9,20 Eur[A]/ CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung:
Piet ist neun Jahre alt, als plötzlich sein Körper beginnt verrückt zu spielen.
Bisher bestand sein Leben zu einem großen Teil aus Sport und noch mal Sport, nun kann er noch nicht mal mehr laufen. Es dauert ein paar Tage, dann ist alles wieder wie vorher, zumindest fast. Die Ärzte haben bei ihm eine Erkrankung festgestellt, die dies ausgelöst haben soll. Er soll sich ein paar Wochen schonen und dann wäre alles vorbei. Doch so ist es leider nicht und Piet hat immer wieder ein paar Tage, an denen er noch nicht einmal allein zur Toilette kommt oder allein essen kann.
Erst ein Jahr später wird in Südspanien festgestellt, was ihm wirklich fehlt und er beginnt sich damit abzufinden und sein Leben neu zu ordnen.


Über den jungen Autor:
Piet Sander wurde 1996 in Herford geboren und lebt jetzt mit seinen Eltern und seinen fünf jüngeren Geschwistern in Ostwestfalen-Lippe. Dort besucht er das Gymnasium.

Piet liebt Tiere, vor allem Seehunde.

Er interessiert sich für Handball und trainiert auch eine „Minimannschaft" als Co-Trainer mit. Außerdem trifft er sich gern mit seinen Freunden, er mag Musik und kann stundenlang riesige Bauwerke aus Lego bauen.

Piet hat schon immer gern Geschichten geschrieben. Das Thema seines ersten Buches ist autobiografisch. Nach langer Krankheit gab es aber einen glücklichen Ausgang!
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Zuletzt geändert von Beatrice am 25. Januar 2014, 18:30, insgesamt 7-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2006, 20:25

Thema: Uveitis bei Kindern

BILDERBUCH
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Titel: IRIS
Untertitel: Rettung für kranke Eulenaugen
Autorin: Monika Wigger, Illustration Claudia Stöckl
Verlag: Minedition, 2010
ISBN 9783865661173, Gebunden, 32 Seitenmit zahlreichen farbigen Abbildungen

Preisinfo: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Nicht mehr im Buchhandel erhältlich, jedoch via den Uveitits-Eltern
http://www.uveitis-elterngruppe.de/iris ... -buch.html


Buchvorstellung der Uveitis-Elterngruppe:
Ich möchte Ihnen heute unser erstes Kinderbuch zur Uveitis vorstellen. Es handelt von der kleinen Iris Eule, die eine Entzündung im Flügelgelenk hat.
Da sich diese Entzündung auch im Auge ausbreiten kann, ist ein Augenarztbesuch erforderlich.
Iris war aber noch nie beim Augenarzt und die komischen Geräte sind alle etwas unheimlich. Das Buch ist eine sehr einfühlsam und
unaufdringlich erzählte Geschichte übers Kranksein und Gesundwerden. Es beinhaltet wunderschön illustrierte Bilder und ist auch für kleine Kinder sehr gut geeignet, da Eulenkind Iris natürlich auch Ihren Teddy mit zum Augenarzt nehmen darf.

Teddy, der kleine Freund und Schmusetier von Iris, leidet in der Geschichte auch an einer Augenerkrankung und wird selbstverständlich auch gleich
mitbehandelt. Seien Sie gespannt, welche Abenteuer die Beiden beim Augenarztbesuch erleben.
Mehr wird an dieser Stelle noch nicht verraten.

Das Buchprojekt wurde jahrelang von betroffenen Uveitisfamilien mit begleitet und wurde schon sehnsüchtig erwartet, um es an Kindergärten,
Schulen, Tagesmütter und andere Bezugspersonen weiterzugeben. Es fällt häufig sehr schwer, diese seltene Krankheit zu erklären. Von außen sind
am Auge oft keinerlei Veränderungen zu sehen. Somit fehlt auch häufig das Verständnis des Umfeldes.

Geschrieben und entwickelt wurde das Buch von der Kunsttherapeutin Monika Wigger aus Münster. Sie arbeitet schon seit vielen Jahren mit unseren
Uveitiskindern in verschiedenen Projekten zusammen. Herr Prof. A. Heiligenhaus, vom Uveitis-Zentrum in Münster, stand für die medizinische
Beratung zur Seite.
Die wunderschönen Zeichnungen stammen von der Illustratorin Claudia Stöckel. Die Firma NOVARTIS PHARMA hat das Buchprojekt finanziell
überhaupt erst ermöglicht, so dass es auf der letzen Buchmesse im Herbst vorgestellt werden konnte. Besonders wertvoll erachte ich den Mittelteil
des Buches. Anhand von Zeichnungen wird darstellt, wie Uveitiskinder während eines Krankheitsschubes oder bei Komplikationen sehen.
Im Uveitis-Zentrum in Münster kommt übrigens auch Iris Eule als kuschelige und süße, handgefertigte Handpuppe während der Sprechstunde und auch bei der Untersuchung zum Einsatz. Da die kleinen Patienten Iris schon aus dem Buch kennen, sprechen vor allem jüngere Kinder sehr gut auf die Handpuppe an.

Verfasserin der Buchvorstellung:
Regina Lumpp
Uveitis-Elterngruppe
Uveitits Iris.png
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Zuletzt geändert von Beatrice am 5. Oktober 2014, 20:17, insgesamt 7-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2006, 22:25

Umgang mit Schmerzen

MUTMACH-KINDERBUCH (als Bewältigungshilfe geeignet)
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Titel: Besuch von Herrn S
Autorin: Veronica Hazelhoff
Übersetzt von Bettina Bach
Verlag : dtv, Juli 2009
ISBN : 978-3-423-62405-3, Kartoniert, 224 Seiten

Preisinfo : 8,95 Eur[D] / 9,20 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Bei Johan ist alles in Ordnung: Er ist Torwart der Fußballmannschaft, die Schule ist okay und mit seinen Eltern versteht er sich gut. Alles klar, bis auf die Besuche von Herrn S., der sich immer wieder bei Johan meldet, um ihn zu quälen. Er ist schuld, dass Johan Spezialschuhe tragen, Medikamente nehmen und nicht mehr Fußball spielen soll. Aber Johan will nicht »behindert« sein. Erst als sich seine Freunde von ihm abwenden, begreift er, dass er seine Erkrankung akzeptieren muss.
Ein Mutmach-Buch, das Kindern und Erwachsenen zeigt, wie man mit körperlichen und psychischen Schmerzen umgehen kann.
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Zuletzt geändert von Beatrice am 21. Februar 2013, 23:44, insgesamt 6-mal geändert.
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Re: Rheumakrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 15. August 2011, 23:15

Kinderrheuma und Kur- oder Klinikaufenthalt

AUFKLÄRUNGSBUCH ZU KRANKHEIT UND KLINIKAUFENTHALT (für betroffene Kids und ihre Eltern)
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Titel: Kinderrheuma
Untertitel: Mit den drei Freunden Rheuminchen, Juvenus und Arthrischen geht alles besser

Beschreibung:
Die Tatsache das auch Kinder und Jugendliche an entzündlichem Rheuma erkranken, ist noch immer relativ unbekannt, trotz der ca. 50.000 betroffenen Kinder und Jugendlichen in Deutschland. Diagnose „Rheuma“ – für die betroffenen Kinder und Jugendlichen bedeutet dies einen gravierenden Einschnitt, den Beginn einer langwierigen Therapie und erhebliche Einbußen an Lebensqualität ...

Die Betroffenen suchen daher gerade nach Erhalt der Diagnose Möglichkeiten, sich Informationen über die Krankheit zu beschaffen. Oftmals sind diese jedoch nicht kindgerecht aufbereitet und beschränken sich auf rein medizinische Sichtweisen. Diese Lücke hat die Kinder-Rheumastiftung durch die Veröffentlichung eines eigenen Aufklärungs-buches für Kinder geschlossen, das eine kindgerechte Aufbereitung der Aufklärungsinhalte über rheumatische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen zum Inhalt hat.

„Rheuminchen und seine Freunde“ heißt der Ratgeber zu Krankheit und Klinikaufenthalt, der bereits 2006 veröffentlicht wurde und bundesweit erfolgreich zum Einsatz kommt. Die drei Freunde Rheuminchen, Juveninus und Arthritchen durchlaufen die wichtigsten Stationen in einer Spezialklinik. Im Anschluss an die Bildergeschichte finden sich erklärende Informationen der jeweils beteiligten Berufsgruppen. Sie erläutern, was die drei Freunde gerade erleben und warum diese Dinge für die Behandlung von Kinderrheuma so wichtig und notwendig sind.



Ziel des Buches ist es, das Leben mit Rheuma aus Sicht eines betroffenen Kindes darzustellen, denn „Betroffene sind die besten Experten im Umgang mit ihrer Erkrankung“. Das Buch ist eine Kombination aus Erzählungen und selbstgemalten Bildern eines betroffenen Kindes. Gleichzeitig werden alle medizinischen und therapeutischen Stationen, die durch „Rheuminchen und ihre Freunde“ durchlaufen werden, aus fachlicher Sicht aufgegriffen und kindgerecht erläutert. Gemeinsam mit Heinrike Paulus , die selbst von Kinderrheuma betroffen ist und dem Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen,hat die Kinder-Rheumastiftung diesen Ratgeber verfasst und produziert.


Durch die Einbindung eines kindgerechten Glossars ist es zum grundlegenden Nachschlagewerk sowohl für Kinder als auch für Eltern geworden.
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rheuminchen_ratgeber_fr_kinder_und_eltern_1.jpg (15.55 KiB) 23142 mal betrachtet

Quelle: http://www.kinder-rheumastiftung.de/ind ... kPid%5D=56

KIM - das Kontakt und Informations Magazin für
Kinder, Eltern und Junge Rheumatiker



bietet in unregelmäßigen Abständen Informationen, Unterhaltung und mehr. Mitglieder bis 35 Jahre finden KIM ein bis zweimal im Jahr direkt in ihrem Briefkasten.

Aber nicht nur lesen - auch Mitmachen ist gefragt! Wir freuen uns über tatkräftige ehrenamtliche Unterstützung des Redaktionsteams. Wenn Ihr daran Interesse habt, schreibt eine E-Mail [schuette@rheuma-liga-nrw.de] oder ruft an:
Annelie Schütte 0201 82797.

Quelle: http://www.rheuma-liga-nrw.de/DE/Start/ ... /index.php

Weitere Medien für junge Rheumatiker bzw. deren Eltern auch via:
http://www.rheumax.de/seiten/15_kreativ ... atives.htm
http://www.abbott-care.de/cms/pub_pat_e ... 411/e1412/
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RATGEBER FÜR ELTERN UND JUNGE PATIENTEN
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Titel: Kinder- und Jugendrheuma - wir können was tun!
Untertitel: Ein Ratgeber für Eltern und Patienten vom Team der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen
Herausgegeben von Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH
Verlag : Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen, 2. Auflage 2012
ISBN : 978-3-00-033392-7, Geheftet, 288 Seiten

Möglicherweise auch im Buchhandel erhältlich. Sicher jedoch bestellbar bei der Kinderklinik GAP:
Den Ratgeber erhalten Sie auch als Buch. Wenn Sie uns einen Verrechnungsscheck von 10 € und einen an Sie mit 2,20 € frankierten Rückumschlag zukommen lassen, dann senden wir Ihnen den Rheuma-Ratgeber zu.
Den Rückumschlag und den Verrechnungsscheck senden Sie bitte an:

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sozialdienst
Gehfeldstr. 24
82467 Garmisch-Partenkirchen


Oder als Download:
http://www.rheuma-kinderklinik.de/uploa ... ologie.pdf

Zum Buch:
lifePR) (Garmisch-Partenkirchen, 26.01.2012) "Ihr Kind ist chronisch krank": Diese Diagnose gehört zu den schlimmsten Nachrichten, die Eltern bekommen können! Die Neuauflage des Ratgebers "Kinder- und Jugendrheuma - wir können was tun!" informiert nun aktuell Betroffene, deren Familien und Experten. Zum Autorenteam gehören Kinderärzte, Kinderkrankenschwestern, Physiotherapeuten, aber auch geschulte Pädagogen und Psychologen.

Was einst als kleine Broschüre "Mein Kind hat Rheuma - was kann ich tun?" begann ist heute ein dickes Buch geworden. Geblieben ist ein hilfreicher Ratgeber für Betroffene, Angehörige und Experten zur Behandlung von Kinderrheuma (Juvenile Idiopathische Arthritis). Die Inhalte sind auf höchstem fachlichem Niveau verfasst und wenden sich in verständlicher Sprache an medizinische Laien.

In dem umfassenden Werk berichtet das Autorenteam der Kinderklinik über die aktuellsten Veränderungen und Fortschritte in der Diagnostik und Behandlung. Es werden die neuesten Informationen und Erkenntnisse wie beispielsweise neue Forschungsergebnisse zu erblichen Faktoren der Erkrankung, Impfempfehlungen und Tipps zu Sport bei Kinderrheuma bereitgestellt.

Mit der jetzt vorliegenden völlig neu überarbeiteten Ausgabe ist eine gründliche Überarbeitung aller Themen sowie des Layouts erfolgt. Erstmals ist das Buch mit einer ISBN Nummer gekennzeichnet (ISBN 978-3-00- 033392-7).

Die Finanzierung konnte Dank des Vereins "Hilfe für das rheumakranke Kind e.V." erfolgen. Die Schutzgebühr von 10 € geht daher an den Verein.
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Rheuma Kinder und Jugendrheuma wir können was tun [50%].jpg (22.25 KiB) 27140 mal betrachtet
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Re: Rheumakrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 15. November 2011, 21:41

Thematisiert Kinderrheuma in einer Fantasie-Geschichte

KINDERBUCH
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Titel: Zigonien
Untertitel: Unsichtbare Anderswelt
Autorin: Monika Clemens
Verlag : Books on Demand, September 2007
ISBN : 978-3-8370-0534-9, Paperback, 224 Seiten

Preisinfo : 15,50 Eur[D] / 16,00 Eur[A] / 28,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Personen:
Lana: Die 10 Jahre alte Hauptperson. Sie leidet an Rheuma, lässt sich dadurch in ihrer positiven Lebenseinstellung aber nicht beeinträchtigen.
Lilly: Lanas beste Freundin
Lillipink: Lanas Fantasiefreundin in der unsichtbaren Anderswelt
Neluk: Lanas Begleiter in der Anderswelt
Madame Zigonia: Traummagierin
Professor Guckschluck: Der Zauberlehrer
Die Cessins: Die geheimen Freunde der Kinder
Die Trolle: Wieselwuts
Egobraks: Der böse Magier aus der Eiswelt
Die Spiegelfeen und andere wunderschöne Elfen


Inhalt:
Lana ist eigentlich ein ganz normales Kind - mit all den Wünschen und Träumen, Hoffnungen und Erwartungen, die man als 10-jähriges Mädchen so hat. Aber in einem unterscheidet sich ihr Leben von dem ihrer Freunde und Klassenkameraden: Sie hat Rheuma.
Doch Lana hat ihren ganz eigenen Weg gefunden, mit dieser Krankheit fertig zu werden: Sie träumt sich in das Zauberland Zigonien. Dort trifft sie auf die "Cessin" Lillipink, die sie bei ihren Abenteuern im Traumland begleitet. Magische Wesen wie Neluk, der Wandlerkobold, Madame Zigonia, die Traummagierin, Professor Guckschluck und die Spiegelfeen leben dort und beschützen die Träume.
Aber der böse Wolkenmagier Egobraks hat schon damit angefangen das Traumland zu vernichten, und Lana und Lillipink bekommen den Auftrag das zu verhindern. Als sie dabei auf eine geheimnisvolle schwarze Traummurmel stoßen, fängt für die beiden ein großes Abenteuer an, das sie bestehen müssen, um die Traumwelt zu retten.

Das Buch richtet sich in seiner frischen und fröhlichen Sprache ebenso an gesunde wie an kranke Kinder.
Die Deutsche Rheuma-Liga hat am Ende des Buches einen kleinen Informationsteil bereitgestellt, der Hinweise zur Früherkennung von Kinderrheuma gibt und auf allgemeine Hilfsangebote hinweist.
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MUTMACHBUCH FÜR KINDER MIT RHEUMA
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Titel: Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheumatage
Untertitel: für Kinder und ihre Eltern
24 Seiten, farbige Bilder

Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheumatage“ ist eine spannende Geschichte über ein rheumakrankes Kind, seinen Alltag und seine kleinen Tricks, um mit der Krankheit besser klar zu kommen. Viele farbenfrohe Bilder, kleine Rätsel und Detektivspiele untermalen die Erzählung. Mit diesem Buch wollen wir Euch Mut machen!

Auf dieser Seite gibt es weitere Tipps von Malu, ihr könnt Ausmalvorlagen und andere Dinge herunterladen oder findet unsere Kontaktadresse ganz unten.
https://www.rheuma-liga.de/kinderbuch/

Hier kann man das Buch online anschauen:
http://www.youblisher.com/p/1102185-Mutmach-Buch/

Für eine Bestellung von Malus - bitte hier entlang:
https://www.rheumaliga-shop.ch/de/publi ... -hute.html
oder
https://www.rheuma-liga.de/hilfe-bei-rh ... versenden/
Rheuma Malus.jpg
Rheuma Malus.jpg (25.28 KiB) 23129 mal betrachtet
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Re: Rheumakrankes Kind

Beitrag von Beatrice » 16. Februar 2013, 00:42

Das Büchlein richtet sich an rheumakranke Kids von 3-7 Jahren, die man mit Medikamenteneinspritzung ins Gelenk behandelt

KOSTENLOSE BROSCHÜRE FÜR KINDER (VON 3-7 JAHREN)
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Titel: Die kleine Möwe Paula
Geheftet, 15 Seiten, durchgehend farbig, gut leserliche Schrift
Fachberatung: St.Josef-Stift Sendenhorst, Team der Kinder-und Jugendrheumatolgie Sendenhorst
Illustration: Wolfram Ketz

Diese Broschüre kann bestellt werden via Mail:
[info(ät)riemser.de]


Zum Inhalt:
Das Büchlein erzählt die Geschichte von der kleinen Möwe Paula, die wegen ihres dicken Knies oft Schmerzen hat, und darum nicht mit den anderen Möwen fliegen oder spielen kann.
Doch es gibt Hilfe. Ihr Arzt kann ihr mittels einer Einspritzung von Medikamenten direkt ins entzündete Gelenk Linderung verschaffen. Und bald fliegt Paula wieder.

Das Büchlein erklärt in kindgerechter Weise, was beim Kinderrheuma falsch läuft im Körper, warum ein Knie dick ist und weh tut. Und was man tun kann, um die Körperpolizei wieder an die richtigen Stellen im Körper zu lotsen.
Die Geschichte nimmt dem Kind die Angst vor der Einspritzung von Medikamenten ins Gelenk (intraartikuläre Injektion unter Narkose oder örtlicher Betäubung) und zeigt, wie diese Behandlung eine Besserung bewirkt. Und warum danach die Behandlung mit Eis oder die Wassertherapie helfen.
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Wenn ein Kind Methotrexat (MTX) gegen sein Rheuma bekommt

BILDERBUCH
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Titel: Die Geschichte, wie aus dem kleinen Hasen Hoppelnich Hoppeldoch wurde
Untertitel: Eine wahre Geschichte, wie sie das Hasenleben schrieb
Herausgegeben durch: Pfizer Pharma GmbH, Deutschland
Illustriert von Susanne Ferrari
Geheftet, 24 Seiten, durchgehend farbig, griffiges, stärkeres Papier

Kann alleine oder zusammen mit einem Malbuch via Pfizer Deutschland bezogen werden
http://www.pfizer.de


Zum Inhalt:
Spielerisch erzählt „Die Geschichte, wie aus dem kleinen Hasen Hoppelnich Hoppeldoch wurde“ von Problemen und Ängsten, die auch viele Rheumakinder nur zu gut kennen. Mit Hilfe seiner Familie, Freunden und dem Arzt Dr. med. Lampe entwickelt sich der kranke Hoppelnich schließlich zum fröhlichen Hasen Hoppeldoch. Hase Hoppelnich bekommt von Dr. med Lampe Medikamente verordnet, die ihm seine Mama zweimal in der Woche über einen längeren Zeitraum spritzen muss. Damit kommt Hase Hoppelnich vor allem auch bei Kindern sehr gut an, die eine ähnliche Behandlung bekommen, z. B. Kindern, denen MTX und Enbrel verabreicht wird.

Siehe auch:
http://www.rheuma-online.de/forum/threa ... wurde-quot
http://www.rheuma-online.de/forum/forum ... nderrheuma
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Re: Rheuma oder Arthrose bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 11. März 2013, 20:54

Arthrose bei Kindern/Gelenkhygiene-Übungen

KINDERSACHBUCH
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Titel: Willi Wirbel, Kuno Krumm und die Wirbel-Scheiblis
Untertitel: Ein Kinder-Rückenschul-Bilderbuch
Autor: Günter Lehmann
Verlag: verlagsallianz, 01.02.2005
ISBN/EAN: 9783938109038, Geheftet, 40 Seiten, farbig illustriert
Leider vergriffen im Buchhandel


Kurzbeschreibung:
Willi Wirbel und Kuno Krumm stehen für gute Haltung und schlechte Haltung. An Hand von kindgerechten Zeichnungen und Illustrationen wird den Kindern gezeigt, wie man sich richtig bewegt und aufrecht hält. Kindgerecht und phantasievoll werden Anatomie, Bewegungsapparat und Wirbelsäule erklärt.

Der Autor: Günter Lehmann ist Physiotherapeut und Erzieher. Er betreibt eine Praxis für Physiotherapie und beschäftigt sich seit Jahren intensiv mit dem Thema Kinderrückenschule und der Haltungs- und Bewegungsförderung in Kindergärten und Grundschulen. Günter Lehmann führt selber zahlreiche Kurse mit Kindern durch und bildet auch Kinderrückenschul-Leiter aus.
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BILDERBUCH ÜBER ARTHROSE UND DEN SINN DER BEWEGUNGSTHERAPIE
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Titel: Arthrosis & die Knorpelfresser
Autor: Markus Rachl
Illustriert von Sandra v. Kunhardt
Verlag : Vesalius Konstanz, Januar 2009
ISBN : 978-3-934952-12-6, Geheftet, 20 Seiten, zahlreiche Abbildungen und 1 Poster
Leider vergriffen im Buchhandel,
eine Neuausgabe wurde im Januar 2020 lanciert- siehe
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... 414#p17414


Zum Inhalt:
Arthrosis & die Knorpelfresser treiben ihr Unwesen in Mike's Knie. Was kann er tun, um die Plagegeister wieder loszuwerden?

Ziel dieses Buches ist, schon bei kleinen Kindern ein Bewusstsein für regelmäßige Bewegungen in alle Richtungen zu schaffen. Diese natürlich angelegten Bewegungen sollen dann in speziellen Übungen gefestigt und mit den Kindern trainiert werden.
Das Buch wendet sich nicht nur an Kinder, bei denen eine Gelenksarthrose bekannt ist, sondern an alle Kinder und auch Erwachsene, die einer Verkürzung der Sehnen vorbeugen wollen. Während die Zahnhygiene jedem Kind bekannt ist, weiss noch kaum jemand was über die Gelenkhygiene. Über diese kleinen Übungen, die Kindern, die lange sitzen ebenso helfen wie Erwachsenen, drohendem Gelenkverschleiss und Sehnenverkürzungen wirksam vorzubeugen.


Zum Autor:
Markus Rachl ist Myoreflextherapeut, Physiotherapeut und Heilpraktiker in Köln. Daneben bringt er Kindern in Schulen die Bewegungen der KiD-Übungen nah. Sandra v. Kunhardt ist Grafikerin für Kinder- und Schulbücher.
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Re: Arthritis

Beitrag von Beatrice » 9. April 2013, 17:11

KOSTENLOSE ELTERNBROSCHÜRE
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Titel: Arthritis bei Kindern
Untertitel: Ein Ratgeber für Eltern und Angehörige
Autorin: Dr. Daniela Kaiser
Verlag: Luzerner Kantonsspital, Rheumaliga Schweiz, 2009
Geheftet, 60 Seiten

Zum online betrachten oder kostenloser Bestellung via:
http://www.rheumaliga-shop.ch/de/publik ... ndern.html


Zum Inhalt:
Kinder, die an einer chronischen Gelenkentzündung erkrankt sind, sollten möglichst normal aufwachsen.
Informierten Eltern fällt es leichter, die Krankheit in die Familie und den Alltag zu integrieren.
Die Broschüre klärt auf.
Damit Ihr Kind trotz Rheuma stark wird.
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Re: Polyarthritis im Kindesalter

Beitrag von Beatrice » 3. Januar 2019, 02:23

Thema: Aufwachsen mit Kinderrheuma - Polyarthritis

ERLEBNISBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: 60 Jahre ist mein bester Freund Herr Optimist
Untertitel: Mein Leben mit der Polyarthritis
Autorin: Christa Puszicha
Verlag: Wagner, Dezember 2009
ISBN : 978-3-86683-577-1, Paperback, 137 Seiten

Preisinfo: 9,80 Eur[D] / 10,10 Eur[A] /CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Christa Puszicha wurde am 3.10.1944 im Ruhrgebiet in Castrop-Rauxel geboren.
Sie wuchs als Einzelkind mit ihren Eltern in sehr bescheidenen Verhältnissen auf.
Ab ihrem dritten Lebensjahr ereilte sie eine besonders schwere Rheumaart, die Polyarthritis, welche nach und nach alle Gelenke befiel. Heute ist sie selbst Mutter von zwei Töchtern und Großmutter von vier Enkeln. Das Hauptziel der Veröffentlichung ihrer Autobiographie ist, Rheumabetroffenen, aber auch allen anderen Kranken Mut zu machen. Durch die Erzählung wird deutlich, dass man mit einer lebensbejahenden Art trotz gesundheitlicher Einschränkungen, lebensfroh sein kann.
Sie schreibt über ihre Kinder- und Jugendzeit, in denen sie zehn Jahre ohne Medikamente täglich großem Leid ausgesetzt war. Von einem Tag zum andern geschah für sie etwas Unfassbares, welches ihr bisheriges Leben positiv veränderte.
Im II. Teil des Buches präsentiert sie Gedichte, die teils auch autobiographisch sind. Viele Fotografien geben ihrer Erzählung und den Gedichten eine besondere Lebendigkeit.
Derzeitig ist sie mit einer Fortsetzung der Autobiographie bis zur Gegenwart beschäftigt.
Rheuma 60-jahre-ist-mein-bester-freund-herr-optimist.jpg
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Re: Rheuma oder Arthrose, Polyarthritis, Bandscheibenprobleme bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 12. Januar 2019, 01:16

Thema: Lymphödem (kann auch bei rheumakranken Kindern auftreten)


BILDERBUCH für Kinder von 3-6 Jahren
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Titel: Die kleine Giraffe Sanja
Autorin: Ljubica Roth
Illustratorin: Sieglinde Vallant
Verlag: Hermagoras, Mai 2014
ISBN 978-3-7086-0797-9, Gebunden, 48 Seiten, durchgehend farbig

Preisinfo: 19.90 Euro /CHF 20.20
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung:
In Afrika wurde an einem heissen Nachmittag eine kleine Giraffe geboren. Ihre Mutter Tara hatte schon mehrere Giraffen auf die Welt gebracht, deswegen ging alles sehr schnell. Müde und besorgt schaute Mutter Tara nach ihrer neugeborenen Tochter. Sie stand auf ihren wackeligen Beinen und
schaute zu ihr empor. Die kleine Giraffe war wunderschön, nur ihre Beine waren so unendlich dick.
Seit der Geburt waren nun schon viele Tage vergangen, aber die Beine waren immer noch genauso dick. Mutter und Vater beobachteten das immer besorgter…

Hintergrundinfos:
Ein Lymphödem trifft vor allem Patienten nach einer Krebserkrankung. Im Kinderbuch „Die kleine Giraffe Sanja“ wird diese Krankheit Kindern erklärt.
Gerade nach Krebserkrankungen, bei denen durch eine Operation das Lymphsystem beschädigt wurde, können Arme oder Beine stark anschwellen – ein sogenanntes Lymphödem entsteht. Besonders schlimm ist diese Krankheit für Kinder, die zum Beispiel an einem „Elefantenbein“ leiden. Aber auch wenn ein Familienmitglied von einem Lymphödem betroffen ist, ist es für Kinder wichtig zu verstehen, warum das Bein oder der Arm derart anschwillt.
Wie man mit der Krankheit umgeht und welche Therapien möglich sind, das wird auf kindgerechte Weise in dem Buch „Die kleine Giraffe Sanja“ beschrieben und illustriert.

Zur Autorin und zur Illustratorin:
Die Autorin Ljubica Roth wurde in Črna na Koroškem (SLO) geboren. Nach der Hochzeit zog sie nach Österreich und machte die Ausbildung zur Kinderkrankenschwester. Sie arbeitete als solche am LKH Klagenfurt.
Die Illustratorin Sieglinde Vallant wurde in Wolfsberg geboren. Sie arbeitete viele Jahre im LKH Wolfsberg als Krankenschwester. Seit 2 ½ Jahren malt sie mit den Patienten.
Die kleine Giraffe Sanja.jpg
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Re: Arthrose und Arthroseprophylaxe bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 10. Februar 2020, 22:53

KINDERBUCH ZUR VORBEUGUNG VON GELENKVERSCHLEISS
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Titel: ATHOS und die Knorpelbande
Autor und Bilder: Markus Rachl und Sandra v. Kunhardt
Verlag: atp, 2. Auflage
ISBN: 978-3-943064-17-9, Gebunden, 24 Seiten,
Hardcover, 24 Seiten

Erhältlich via:
https://www.atp-verlag.de/publikationen ... rpelbande/


Zum Inhalt:
Athos und seine Freunde von der Knorpelbande tummeln sich in Mikes Gelenken und richten dort langfristig gehörigen Schaden an. Was kann Mike tun, um sie wieder loszuwerden?
Ziel dieses Buches ist, schon bei kleinen Kindern ein Bewusstsein für regelmäßige Bewegungen in alle Richtungen zu schaffen.

Wie oft erleben wir unsere Kinder in sitzender Haltung?
In der Schule, bei den Hausaufgaben, am Computer oder Handy sitzen sie immer kleiner zusammengekauert und bewegen nur noch die Finger, während der restliche Körper unter Spannung steht. Die Action der Computerspiele und die einseitige Belastung beim Schreiben während der Hausaufgaben entladen sich nicht beim Laufen oder Toben, sondern manifestieren sich mit der Zeit im Körper und bilden so die Grundlage für viele Erkrankungen des Bewegungssystems.

Hier bedarf es frühzeitiger und regelmäßiger Gegenmaßnahmen – ganz so wie beim täglichen Zähneputzen! Da fragt heute niemand mehr, warum man Zähne putzen soll, obwohl noch kein Zahnschmerz vorhanden ist.

So sollten Kinder, Eltern und Lehrer es auch in Sachen Muskelgesundheit halten!
Wenn wir täglich 5 bis 10 Minuten unsere Muskeln mit gezielten Übungen dehnen und kräftigen, sorgen wir aktiv vor, ein Leben lang beweglich und schmerzfrei zu bleiben.
Je weniger Gelenke bewegt werden, desto schneller baut sich der Knorpel ab und das Gelenk erscheint leicht gespannt und steif. Regelmäßiges Training hingegen kräftigt die Muskeln und erhält die Beweglichkeit.

Mit einfachen Übungen samt Anleitung zum Nachmachen.
https://muskel-gesundheit.de/kinderbuch ... folge-037/
Athos und die Knorpelbande..png
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Re: Rheuma oder Arthrose, Polyarthritis, Lupus, Bandscheibenprobleme bei Kindern und Jugendlichen

Beitrag von Beatrice » 13. Mai 2021, 18:36

Hilfreiche Infoseite von Eltern rheumakranker Kinder für Eltern rheumakranker Kinder
Vorlesegeschichten, Hintergrundinfos aber auch Anleitungen, um gewisse Hilfsmittel selber zu bauen - all dies und mehr bietet diese Website für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher.
https://eltern.rheuma-liga.de/eltern-he ... n-und-mehr
Antworten