Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

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Beatrice
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind

Beitrag von Beatrice » 12. Januar 2019, 21:32

ELTERN-BROSCHÜRE
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Titel: Die Pflege schwer kranker und behinderter Kinder

online zu lesen via:
https://www.yumpu.com/de/document/read/ ... ilfreiche-

Die Pflege behinderter Kinder (Andere).JPG
Die Pflege behinderter Kinder (Andere).JPG (21.7 KiB) 22096 mal betrachtet

Diplomarbeit zu Scham und Scheu - von Eltern von Kindern mit Behinderung
https://ephesos.fhsg.ch/documents/10328 ... A_FS14.pdf

Was wünschen sich Väter behinderter Kinder
https://ilias.hfh.ch/goto.php?target=fi ... ias-hfh.ch
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Beatrice
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 9. Mai 2019, 16:08

REZEPT-SAMMLUNG UND KOCHBUCH FÜR KAU-UND ESSBEHINDERTE
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Titel: Mümmelchen-Kochbuch
Untertitel: Rezept-Sammlung und Kochbuch für Kau-und Essbehinderte
Autorin: Ilse Kraus
Herausgegeben durch: Dt. Huntington Hilfe e.V. Duisburg
Ringbindung, 127 Seiten, 6 weitere Seiten für eigene Notizen, s/w -Abbildungen

Preis beim SHV - 15.00 CHF - dazu kommt das Porto ins jeweilige Land

Bestellen via:
http://www.shv.ch/literatur


Ob Suppen, Dessert oder Kuchen. Ob Saucen, Salat, Gemüse, Fisch, Fleisch oder Beilagen - dieses Buch lässt keine Wünsche offen und präsentiert eine ansehnliche Sammlung von Rezepten, die auch kau-und essbehinderte Menschen geniessen können.
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 23. Juni 2019, 18:00

ERFAHRUNGEN VON ELTERN BESONDERER KINDER
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Titel: „Lebensbilder – Von Elfen, Knallköppen und Superhelden“
Herausgeber Lebenshilfe Bremen, Juni 2018
ISBN 978-3-9816418-9-9, Hardcover, illustriert, 24 x 24 cm, 124 Seiten mit zahlreichen farbigen Fotos

Preisinfo ca: 19,90 EUR ( dazu kommt das Porto ins jeweilige Land) /ungefährer Preis in Schweizer Buchhandlungen CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich via: www.lebenshilfe-bremen.de
oder im Buchhandel


Von Elfen, Knallköppen und Superhelden – Neues Buch der Lebenshilfe
Das Buch „Lebensbilder – Von Elfen, Knallköppen und Superhelden“ der Lebenshilfe Bremen möchte Eltern nach der Diagnose einer Entwicklungsverzögerung oder Behinderung ihres Kindes Mut machen.

Der Schreck, die Trauer und die Unsicherheit nach der Diagnose einer Entwicklungsverzögerung oder Behinderung sind für Eltern und Familien häufig groß. Doch wie realistisch sind die damit verbundenen Befürchtungen eigentlich? Und was bedeutet die Behinderung eines Kindes wirklich für die gemeinsame Zukunft?
Mit ihrem neuen Buch möchte die Lebenshilfe Bremen Mut machen. Eltern, die diesen Weg bereits ein Stück weit gegangen sind, geben persönliche Einblicke und schildern ihre Erfahrungen. Durch Fotos und Texte bekommen die Leserinnen und Leser eine Vorstellung davon, wie das Leben mit einem behinderten Kind aussehen kann. Dabei werden die Perspektiven der leiblichen Eltern, aber auch von Großeltern, Pflegeeltern, Eltern mit und ohne Migrationshintergrund, Geschwistern oder Freundinnen und Freunden aufgezeigt sowie verschiedene (geistige) Behinderungsformen berücksichtigt.
Es berichten 5 Familien, deren Kind Trisomie 21 hat, 2 Familien, deren Frühchen bleibende Behinderungen davon getragen hat, 2 Familien, für deren Kinder es keine Diagnose gibt, welche die Behinderung benennt. Und je eine Famiile, deren Kind eine der folgenden Diagnosen hat: Cri-du-Chat-Syndrom, Zweifacher Gendefekt auf dem 9. Chromosom, Mikrodeletion auf dem 22. Chromosom, Hemiparese, Noonan-Syndrom, Mikroduplikation 15q13.3., CASK-Syndrom, Trisomie 18 im Mosaik, Rubinstein-Taybi-Syndrom, Hirnschädigung.
Das Buch kann Betroffenen Halt geben und dabei helfen, sich neu zu orientieren. Neben dem persönlichen und professionellen Umfeld von Eltern behinderter Kinder bietet es auch für die interessierte Öffentlichkeit eine emotional ansprechende und informative Annäherung an die Lebenssituation von behinderten Kindern und ihren Familien.
Der Gedanke zu dem Buch entstand bei einem Treffen von Eltern jüngerer Kinder mit Beeinträchtigungen, die zweimal im Jahr beim Familienbrunch der Lebenshilfe Bremen zusammen kommen. Hierbei kam zur Sprache, wie schwierig es für einige Eltern anfänglich war, für sie passende Informationen und einen Zugang zum Kreis der Familien mit behinderten Kindern zu erhalten. Der Wunsch, Familien den Start mit einem behinderten Kind zu erleichtern, war bei allen Beteiligten groß.
So entstand die Idee eines Buches von Eltern für Eltern, das nach einer entsprechenden Diagnosestellung helfen kann. Katrin Behruzi, die als Vorstandsmitglied der Lebenshilfe Bremen zum Familienbrunch einlädt, und Sonja Schmitz, eine regelmäßige Teilnehmerin der Veranstaltung und maßgeblich an der Idee beteiligt, gingen die Umsetzung des Vorhabens an. Weitere Mitwirkende konnten mit der Fotografin Daniela Buchholz und der Texterin Judith Hennemann gewonnen werden. Mit den Designerinnen Katja Philipsenburg und Asja Beckmann waren zudem Profis in der Buchgestaltung involviert.
Im Mittelpunkt aber stehen die Familien, die mit Begeisterung und großer Offenheit dieses Buch erst ermöglicht haben. Ihr Alltag, ihre Gefühle und ihre Erfahrungen sind das Herzstück der geschilderten Lebensbilder.
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 19. Juli 2019, 22:07

ELTERN-RATGEBER
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Titel: Besondere Kinder
Untertitel: Schicksal und Glück
Autorin: Dorothee Döring
Verlag: Bonifatius Leben, Neuerscheinung im September 2019
ISBN 978-3-89710-827-1, Taschenbuch, 160 Seiten

Preisinfo ca: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Am Anfang steht der Schock, wenn bei einer routinemässigen Schwangerschaftsvorsorgeuntersuchung eine Abweichung festgestellt wird und Eltern damit konfrontiert werden, dass ihr Kind behindert oder chronisch krank ist. Sie finden sich plötzlich in einer völlig unerwarteten Situation wieder, fühlen sich überfordert und alleingelassen.
Dieser Ratgeber unterstützt Eltern, die sich trotzdem entscheiden, ihr krankes, bzw. behindertes Kind zu bekommen, darin, es als „besonderes Kind“ zu empfinden. Mit viel Empathie werden Wege gezeigt, wie der erste Schock überwunden und das Leben mit einem „besonderen Kind“ gestaltet werden kann. Anhand authentischer Fallbeispiele aus Konfliktberatungen möchte dieses Buch Eltern kranker, bzw. behinderter Kinder Kraft und Mut geben, ihr Familienleben zu meistern und sich selbst und ihrem besonderen Kind und möglichen Geschwistern gerecht zu werden.

Portrait
Dorothee Döring (Jg.1949), Dozentin, Referentin und Kommunikations- und Konfliktberaterin ist seit 2002 im Segment „Persönlichkeitsbildung“ für Volkshochschulen und kirchliche Bildungswerke tätig. Ihr derzeitiger Arbeitsschwerpunkt liegt im Bereich „Kommunikation” und „Konfliktmanagement”. Sie lebt und arbeitet in Kempen/Niederrhein und ist bekannt durch zahlreiche Veröffentlichungen, Lesungen, Vorträge und Seminare.
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 28. August 2019, 21:26

RATGEBER FÜR ELTERN
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Titel: Stärke fürs Leben entwickeln
Untertitel: So meistern Sie den Alltag mit einem behinderten Kind
Autoren: Sylvia und Alfred Sobel (Eltern einer Tochter mit Behinderung)
Verlag: Neufeld, Juli 2018
ISBN 978-3-86256-096-7, Gebunden, 235 Seiten, durchgehend farbig

Preisinfo ca: CHF 30.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Der Alltag mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind stellt Eltern, Angehörige und Betreuer vor vielfältige Herausforderungen.
Trotzdem ist erfülltes Leben möglich. Die Autoren zeigen, wie Eltern ihre Stärken in schwierigen Situationen entdecken und Fähigkeiten entwickeln können, die sie sich selbst nie zugetraut hätten.
Durch viele praktische Anregungen bietet dieses Buch zahlreiche positive Impulse für das eigene Leben. Und die sind nicht nur fundiert und äußerst vielfältig, sondern auch von Erfahrung getränkt: Die Autoren sind selbst Eltern einer behinderten Tochter, die inzwischen erwachsen ist.
Ein Mutmacher für das Leben von besonderen Familien!
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 22. Januar 2020, 19:50

Das nachfolgende Buch richtet sich nicht ausschliesslich an Eltern behinderter Kinder, kann aber auch ihnen wertvolle ÜBUNGEN an die Hand geben

PRAXISBUCH FÜR ELTERN, MIT WOHLTUENDEN ÜBUNGEN FÜR KINDER
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Titel: Das tut mir gut, Mama!
Untertitel: Mit der Glückspunkt-Methode zu Entspannung, Kraft und Lebensfreude - Mit großem Praxisteil und Zusatzmaterial zum Download
Autorin: Anja Frenzel
Verlag: Kösel, Neuerscheinung 24.02.2020
ISBN 978-3-466-31131-6, Gebunden, 168 Seiten, Durchgehend vierfarbig mit Abbildungen und Fotos

Preisinfo ca.CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Übungen zu mehr Stärke, Selbstsicherheit und Selbstbewusstsein

Bei der Glückspunkt-Methode wird der Körper über eine Fokussierungsübung in kurzer Zeit in einen sehr tiefen Ruhezustand versetzt. Das Kind begibt sich auf Entdeckungsreise zu seinem Glücksgefühl, kommt zur Ruhe, nimmt sich besser wahr und kann dadurch seine Lebensfreude spüren. Mit den Alltagsübungen dieser Methode entwickelt das Kind mehr Stärke, Selbstsicherheit und Selbstbewusstsein. Es lernt mit Gefühlen umzugehen und stellt sich den Herausforderungen seines Kinderalltags mit dem Fokus auf sein Glücksgefühl. Die Methode ist überall und jederzeit einsetzbar, auch für Erwachsene.

Das Buch bietet eine theoretische und praktische Einführung. Es gibt ca. 30 Übungen sowie Geschichten, Lieder, Fantasiereisen, Spiele, Bewegungsübungen und Bastelarbeiten für Kinder ab vier Jahre. Ein umfangreicher Downloadbereich ergänzt das Buch.

Portrait
Anja Frenzel, geboren 1971, arbeitet als Sonderschullehrerin und als Entspannungs- und Selbstwerttrainerin sowie in der Erwachsenenbildung im Bereich Persönlichkeitsentwicklung. Nach einem Burnout und einer Schilddrüsenerkrankung entwickelte sie die Glückspunkt-Methode für Kinder und Erwachsene mit vielen Medien und Materialien.


Anmerkung Bea:
Zum meiner Anfrage, ob das Buch sich auch für Eltern von Kindern mit Behinderung eignet, schrieb mir Frau Frenzel:

Das Buch ist für alle Familien gedacht und kann so auch von Familien mit einem Kind mit Beeinträchtigung gelesen und genutzt werden (es sind so viele Übungen drin, deshalb ist nur gelesen nicht korrekt 😊).
Ich gehe nicht explizit auf Kinder mit Beeinträchtigungen und dem Familienleben ein. Doch insbesondere für diese Familien wünsche ich mir, dass die Glückspunkt-Methode einen Moment Auszeit, Ruhe und Entspannung und Erleichterung im Alltag bedeutet. So hoffe ich, mit meiner Arbeit auch die Familien in meiner Schule und weit darüber hinaus stärken zu können.
Kurz dachte ich „ja, ein Buch zur Glückspunkt-Methode für Familien mit besonderen Kindern wäre toll“. Die Übungen wären ähnlich, doch die Zwischentexte könnten noch deutlicher auf diese Familien zugeschnitten sein. Doch das übersteigt momentan meine Kapazitäten. Und ich denke, dass der Wert des neuen Buches für alle sehr glanzvoll glückssternig ist.
https://www.glueckspunkt-methode.com/shop/
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 15. Juni 2020, 22:11

UMFASSENDER, AUF SCHWEIZER GEGEBENHEITEN AUSGERICHTETER RATGEBER FÜR ELTERN VON KINDERN UND HERANWACHSENDEN MIT EINER BEEINTRÄCHTIGUNG ALLER ART
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Titel: Gut zu wissen
Untertitel: Ratgeber für Eltern eines Kindes mit dem Angelman-Syndrom und viele nützliche Hinweise auch für Eltern von Kindern mit ähnlichen oder anderen Beeinträchtigungen
Herausgegeben durch den Elternverein Angelman Schweiz, www.angelman.ch
Geheftet, 30 Seiten, zusätzliche 2 Seiten für eigene Notizen, Format A4, kartoniert, farbig

Für Aktivmitglieder übernimmt der Angelman Verein die Kosten
Für Sternentaler Familien übernimmt der Verein Sternentaler die Kosten
Regulärer Preis: 20 Franken
Solidarmitglieder und Gönner: 10 Franken

Danke fürs Weitersagen, Empfehlen und Bestellen.

Erhältlich via:
Der Ratgeber kann ab sofort hier bestellt werden: www.angelman.ch/marktplatz


siehe auch hier:
https://www.angelman.ch/berichte-studien/ratgeber/

Beschreibung:
Ratgeber für Eltern von Kindern mit einer Beeinträchtigung aller Art

Dieses schweizweit wohl einzigartige Werk beinhaltet auf 32 Seiten so ziemlich alles, was Eltern eines Kindes mit einer Behinderung wissen müssen, damit sie sich im Dschungel der Behörden, Gesetze und Angebote zurechtfinden können.

Der Ratgeber gibt einen Überblick über die verschiedenen Fach- und Ombudsstellen, Rechtsberatungen, Vereine und Stiftungen. Empfohlen werden rechtliche Literatur und Bücher zum Thema. Ausserdem beinhaltet der Ratgeber Informationen zu Fahrdiensten, Steuerabzügen, Entlastungsdiensten, Freizeitmöglichkeiten und Vergünstigungen aller Art.

Ebenfalls enthält er alles zu den Themen Antrag/Revision Hilflosenentschädigung (HE), Intensivpflegezuschlag (IPZ) und zu den Maximalwerten als Basis für die Berechnung für HE/IPZ. Auch die persönliche Überwachung und der Assistenzbeitrag für Minderjährige und die Übernahme der Reisekosten durch die IV werden erklärt. Im letzten Kapitel sind die nötigen Schritte beschrieben, die unternommen werden müssen, wenn das Kind erwachsen wird.




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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 2. August 2020, 18:50

RATGEBER FÜR PFLEGEPERSONAL ALS AUCH FÜR INTERESSIERTE ELTERN
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Titel: Das Still–Buch für besondere Kinder
Untertitel: Kranke oder behinderte Neugeborene stillen und pflegen
Autorin: Brigitte Benkert
Verlag: Hogrefe, 2. aktualisierte und ergänzte Auflage im Mai 2017
ISBN 978-3-456-85692-6, Taschenbuch, 240 Seiten,
29 Tabellen, mit 45 Abbildungen

Preisinfo ca: CHF 41.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt
Das Praxishandbuch für Pflegende, Hebammen und Laktationsberaterinnen, welches Stillprobleme bei Früh- und Neugeborenen erklärt und zeigt, wie diese besonderen Kinder dennoch erfolgreich gestillt werden können. Die erfahrene Pflegeexpertin und Stillberaterin Brigitte Benkert •definiert und beschreibt, wie sich der Zeitpunkt der Geburt auf die Entwicklung eines Frühgeborenen auswirkt •zeigt die Folgen und die physiologischen Herausforderungen einer -frühen Geburt auf •erklärt das Konzept der „sanften Frühgeborenenpflege“ als ressourcenorientierten, entwicklungsfördernden und Eltern einbeziehenden Betreuungsansatz •erläutert anatomisch-physiologische, kindliche und mütterliche Voraussetzungen für ein erfolgreiches Stillen •differenziert schwierige körperliche und soziale Ausgangslagen für das Stillen, wie mütterliche oder kindliche Erkrankungen sowie Medikation, Migration und sozial prekäre Lebenssituation •verdeutlicht, welche Unterstützung Gesundheitspersonen, Eltern und Kinder in Krisensituationen benötigen und wie sich diese bewältigen lassen •leitet praktisch an und zeigt Techniken und Hilfsmittel zur Muttermilchgabe und zum erfolgreichen Stillen •zeigt, wie sich akute Brustprobleme bewältigen lassen •gibt weiterführende Hinweise auf Initiativen, Kontaktadressen und gesetzliche Regelungen.

Brgitte Benkert, Würzburg, ist Stillberaterin (IBCLC) von internationalem Ansehen. Als Stillberaterin in den Würzburger Kinderkliniken und Mitglied der Stillkommission des Bundesgesundheitsministeriums setzt sie sich seit Jahren besonders für die Belange der Kinder ein. Als Ravensburger Ratgeber erschien bereits ihr "Ravensburger Stillbuch".
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 2. August 2020, 19:08

STUDIENERGEBNISSE ZUM THEMA: FELDENKRAIS-THERAPIE UND ZEREBRALPARESE
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Titel: Die Feldenkrais Methode - Ein Weg aus derZerebralparese im Säuglingsalter und in der Frühkindheit
Untertitel: Eine Studie über die Zerebralparese aus der Sicht des organischen Lernens in der frühen Kindheit
Autor: Paul Doron Doroftei
Verlag: Books on Demand, Sept. 2015
ISBN 978-3-7386-4697-9, Taschenbuch, 256 Seiten

Preisinfo ca: CHF 38.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Warum sollten die Bedingungen für die funktionale Entwicklung von Kindern, die unter Zerebralparese in jeder ihrer Erscheinungsform leiden, identisch sein mit den Bedingungen, die gesunde Kleinkinder brauchen, um sich gesund zu entwickeln? Dies erläutert ausführlich das vorliegende Buch. Nur durch gleiche oder zumindest ähnliche Bedingungen wird es einem Säugling oder Kleinkind mit einem verletzten Nervensystem möglich, sich aus seiner Behinderung ganz zu befreien.
Was sollte unbedingt Teil dieser Bedingungen sein? Die sogenannte Strategie der kleinsten Schritte, insbesondere beim Umgang mit behinderten Kleinkindern, ein Lernen unter niedrigster Spannung, das auch Low-Tension-Learning genannt wird. Das ermöglicht einem behinderten Kind, sich aus seiner Behinderung zu befreien, ohne dass das Kind seine Behinderung überhaupt wahrnimmt. Diese Strategie entspricht der (Wachstums-)Strategie, die ein gesund geborenes Kind von selbst anwendet, um all das zu lernen, was es in seinen ersten drei Lebensjahren zu lernen hat.
Förderung und Blockaden beim Lernen entstehen immer auf die gleiche Weise. Jemand, der noch kein Musikinstrument erlernt hat, wird genauso wenig als behindert eingestuft wie ein gesundes Kind, das wegen seiner noch unreifen funktionellen Entwicklung sein Kleid noch nicht selbst zuknöpfen kann. In beiden Fällen wird das Erlernen der gewünschten Fähigkeit nicht funktionieren, wenn seelisch und physisch traumatisierende Bedingungen vorliegen. Nicht anders ergeht es einem behinderten Kleinkind, das unter hochtraumatisierenden physischen Bedingungen, die als "Therapie" getarnt werden, niemals Koordination und Feinmotorik wird entwickeln können.
Die Strategie der kleinsten Schritte ist Teil der Feldenkrais-Methode. Moshe Feldenkrais konnte mit seiner Methode Künstlern wie Yehudi Menuhin und Igor Markevitch, zahllosen Leistungssportlern, Tänzern und Schauspielern helfen, ihre Beweglichkeit zu verfeinern. Er befreite mit seiner Methode den ersten Staatsmann Israels, David Ben Gurion, von seinen chronischen Rückenschmerzen, so dass er nach nur wenigen Monaten mit Feldenkrais-Behandlungen Kopfstand am Strand von Tel Aviv machen konnte. Zuvor war es ihm nicht mehr ermöglich, in den Himmel zu schauen. Ebenso half Feldenkrais hunderten behinderter Säuglinge und Kleinkinder, sich vollständig aus ihrer Behinderung zu befreien. Und zwar gerade weil er sich nicht mit der Behinderung dieser Kinder auseinandersetzte, sondern nur mit ihrer Fähigkeit, trotz ihrer Behinderung funktionale Fähigkeiten zu erlernen. Seine Methode schafft die notwendigen Bedingungen dafür, dass auch behinderte Säuglinge und Kleinkinder all das erlernen, was ein gesund geborenes Kind von sich aus und auf natürliche Weise in seinen ersten drei Lebensjahren lernt – ohne die Hilfe spezieller Pädagogik und ohne Physiotherapie.
Dieses Buch hat keine therapeutischen Ansprüche, sondern möchte den Eltern eines behinderten Säuglings oder Kleinkindes Anregungen geben und die Bedingungen vorstellen, unter denen sich auch ein behindertes Kleinkind gesund entwickeln kann.
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 19. August 2020, 17:39

Diagnose der anno 1999 geborenen Reagan Aria: Mikrolissenzephalie mit Balkenmangel

ERFAHRUNGEN UND INTUITIVER RATGEBER EINER MUTTER
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Titel: Der HeartGlow Weg
Untertitel: Intuitiv erziehen mit dem Herzen
Autorin: Debra J. Snyder
Verlag: Trinity, Juli 2011
ISBN 978-3-941837-19-5, Taschenbuch, 240 Seiten, mit Übungsanleitungen und weiterführender Literatur

Preisinfo ca: CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Weit mehr noch als wir Erwachsenen kommunizieren Kinder über ihre Herzen – wir müssen nur lernen, ihnen zuzuhören, wenn wir sie zu glücklichen Menschen erziehen wollen. Als Debra J. Snyder ein Kind mit einem schweren Gehirndefekt auf die Welt brachte, entwickelte sie eine neue, intuitive Form der Eltern-Kind-Kommunikation: den HeartGlow-Weg. Grundlage einer intuitiven Elternschaft ist es, mit offenem Herzen zu leben. Über subtile Energiesysteme findet eine tiefe Kommunikation statt, die eine positive Familiendynamik fordert und das Immunsystem stärkt. Mit sanften Berührungsritualen, Klangübungen und Erfahrungsberichten.


Portrait der Autorin:
Debra J. Snyder ist Therapeutin, Vortragsrednerin und intuitive Beraterin. Sie hat einen Doktortitel in Metaphysik des American Institute of Holistic Theology und ist zertifizierte Heilpraktikerin. Bei zahlreichen Konferenzen zu den Themen Energieheilung, ganzheitliche Gesundheit und Kindererziehung ist sie eine gefragte Referentin.
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 24. November 2021, 23:06

DAS 4. KMSK-Wissensbuch ist da


4. KMSK Wissensbuch
Titel: «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister». Vom Moment der Diagnose, über soziale Isolation, Schwierigkeiten in der Paarbeziehung bis hin zu finanziellen Herausforderungen.
Kann als Buch bestellt werden oder im pdf-Format heruntergeladen werden via: https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-selt ... orderungen
Wissensbücher 1-4 als PDF auf https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten


PDF: Komplettes Wissensbuch No 4 mit untenstehenden Interviews:

Region Zürich:
Seite 72: Eli aus Winterthur, seltene angeborenen Stoffwechselstörung Brunner-Syndrom, Monoaminooxidase-A-Mangel betroffen
Seite 80: Lynn aus Zürich, seltene Stoffwechselkrankheit Glykogenose Typ 1a
Seite 100: Valentina aus Zollikon, Pitt-Hopkins-Syndrom betroffen
Seite 120: Michelle aus Effretikon, seltene genetische Erkrankung (CDKL5)
Seite 128: Artemis - Kaudales Regressionssyndrom
Seite 134: Matan aus Zürich, genetische Bindegewebserkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom & komplexes Schmerzsyndrom

Region Luzern:
Seite 26: Sarah aus Oberkirch, Williams-Beuren-Syndrom
Seite 86: Janis aus Hochdorf, Blutvergiftung in Folge einer Operation schwerstbehindert

Region St. Gallen
Seite 32: Bei Amy aus Rebstein, konnte keine Diagnose gestellt werden
Seite 92: Tobias aus Algetshausen, Noonan-Syndrom
Seite 106: Jon aus Oberuzwil, extrem seltener Gendefekt STXBP1-Erkrankung, frühkindlicher Autismus und Zerebralparese
Seite 114: Leonie aus Oberriet, seltene Krankheit Partielle Trisomie 6Q, auch Ärzte sind ratlos

Region Aargau
Seite 38: Naim aus Möriken, seltene Krankheit Monosomie 1p36
Seite 52: Leonardo aus Wettingen, seltene Krankheit, Deformation des TPM-3-Gens
Seite 58: Lio aus Schleinikon, Makrozephalie, Autismus mit einer geistigen und körperlichen Behinderung

Region Baselland
Seite 66: Alessia aus Liestal, Autismus

Region Bern
Seite 134: Jonathan aus Aarwangen, Muskeldystrophie Duchenne

Im 4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister» werden die vielfältigen, belastenden und oftmals zu wenig beachteten psychosozialen Herausforderungen betroffener Familien beleuchtet: Vom Moment der Diagnose, über soziale Isolation, Schwierigkeiten in der Paarbeziehung, im Berufsleben bis hin zu finanziellen Herausforderungen.

Eine seltene Krankheit wirbelt das Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung für Mütter, Väter, Geschwister und Grosseltern. Berufskarrieren müssen begraben werden, Paarbeziehungen leiden, Eltern sind oft 24 Stunden für ihre kranken Kinder da und vergessen sich dabei selbst. Kurz: die Diagnose einer seltenen Krankheit bringt immense psychosoziale Herausforderungen auf vielen verschiedenen Ebenen mit sich. Eine betroffene Mama beschreibt es so: «Gefühle habe ich alle durchlebt: mal überfordert, schuldig, wütend, hoffnungslos, tieftraurig und nicht in der Lage mein Schicksal zu akzeptieren. Besonders belastend war das Gefühl des Alleine-Seins».

Sprachrohr für betroffene Familien
Entstanden ist die Idee der Wissensbücher nach unzähligen Gesprächen mit betroffenen Familien. Immer wieder hörte Manuela Stier, Initiantin und Geschäftsleiterin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten dasselbe: «Nach der Diagnose hätten wir uns ein Instrument gewünscht, das die Erfahrungen und das Wissen von anderen betroffenen Familien aufzeigt und uns das Gefühl gibt, nicht allein zu sein.» Und genau hier setzen die inzwischen vier KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten», wovon über 44 000 Exemplare kostenlos an unsere relevante Dialoggruppen verteilt wurden, an. Die Themenauswahl unseres 4. KMSK Wissensbuches ist nach einer umfangreichen Befragung der 650 betroffenen Familien aus unserem KMSK Netzwerk entstanden und widerspiegelt
damit 1:1 deren Leben.


Unverzichtbares Instrument für Mediziner, Genetikerinnen und Therapeuten
Für Prof. Dr.med. Anita Rauch, Präsidentin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und Direktorin am Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich sind die Bücher zu einem unverzichtbaren Instrument ihrer Arbeit geworden: «Die Wissensbücher des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten vermitteln Wissen, sensibilisieren und geben betroffenen Eltern das wertvolle Gefühl, nicht allein zu sein mit ihren Emotionen, mit ihrem neuen, unbekannten Leben. Die Wissensbücher liegen deshalb bei mir immer bereit.» Inzwischen erreichen wir eine grosse Dialoggruppe aus betroffenen Familien, Kinderärzten, Gynäkologinnen, Therapeuten, Kinderspitälern, Hebammen, Genetiker, Spitalpersonal, Krankenversicherern, Gesundheitspolitikerinnen, IV-Stellen, Lehrern, Forschenden, Pharmamitarbeitenden, Medien und der breiten Öffentlichkeit. Unser erklärtes Ziel ist es, das Thema «Seltene Krankheiten» bei allen wichtigen Dialoggruppen zu verankern.


Die Wissensbücher werden nur dank Partnern ermöglicht!
Dank der Unterstützung von langjährigen Partnern, den jeweils 17 betroffenen Familien, Fachpersonen sowie dem ehrenamtlichen Engagement von Journalisten und Fotografinnen können wir diese nahhaltigen Werke kostenlos an die Dialoggruppen abgeben. Die vier Wissensbücher können kostenlos bestellt und als PDF auf https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten abgerufen werden.


Facts über seltene Krankheiten
• 350 Millionen Menschen sind weltweit von einer seltenen Krankheit betroffen
• In der Schweiz gibt es ca. 500 000 Betroffene, davon sind ca. 75 % Kinder und Jugendliche
• Ein Drittel der Patienten in den universitären Kinderspitälern wird wegen einer seltenen Krankheit behandelt
• Als selten gelten Krankheiten, bei denen nur 1 von 2000 Personen betroffen ist
• Ca. 8000 Krankheiten werden weltweit als selten definiert
• Nur gerade 5 Prozent der seltenen Krankheiten sind erforscht
• 200 seltene Krankheiten sind therapierbar

Über den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Der durch Manuela Stier 2014 gegründete gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt sich in der Schweiz mit viel Herzblut für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien ein. Er vernetzt Familien im kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk, leistet finanzielle Direkthilfe und verankert das Thema «Seltene Krankheiten» in der Öffentlichkeit (2021 sind bereits 50 unabhängige Medienberichte erschienen). Seit der Gründung wurden über 1.5 Millionen Franken Spendengelder an betroffene Familien ausbezahlt und es konnten 6300 Familienmitglieder zu kostenlosen KMSK Familien-Events eingeladen werden.
www.kmsk.ch
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VORSTELLUNG EINES BESONDEREN SPIELS
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Titel: Yasudas Go
Untertitel: Kommunikation durch Spiel. Atari-Go in Pädagogik und Therapie
Autor: Yasutoshi Yasuda
Verlag: Brett und Stein Verlag, September 2021
ISBN 9783940563897, Paperback, 96 Seiten

Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Yasudas Go erzählt die Geschichte einer erstaunlichen Entdeckung: Ein einfaches Spiel kann enormen erzieherischen und therapeutischen Wert in sich bergen.
Verantwortlich für diese Entdeckung ist Yasuda Yasutoshi, ein professioneller Go-Spieler aus Japan. Soziale Probleme an japanischen Schulen bereiteten ihm Sorge und motivierten ihn, Schulkinder an das Spiel heranzuführen. Zu seiner Überraschung erkannte er, dass dies unmittelbare positive Auswirkungen hatte. Kinder, die aufsässig waren, wurden ruhiger und gewannen allgemein mehr Interesse an der Schule; Kinder, die zurückgezogen waren, begannen mit anderen zu interagieren; Kinder, die teilnahmslos waren, wurden lebhaft. Immer wieder waren die Auswirkungen verblüffend.
Von diesen Erfahrungen mit Schulkindern ermutigt, weitete Yasuda seine Bemühungen auf Altenheime aus und dann auf Einrichtungen für Menschen mit geistiger und körperlicher Behinderung. In jedem dieser Fälle zeigte das Spiel beachtliche positive Effekte.
Die Version des Spiels, die in Yasudas Programm zum Einsatz kommt, ist leicht zu erlernen. Vorkenntnisse im Go sind nicht notwendig. Es gibt durchaus kompliziertere Versionen des Spiels, Yasuda bedient sich jedoch nur einer sehr einfachen Variante, die Ponnuki- oder Atari-Go genannt wird.
Dutzende "Yasuda-Botschafter" in vielen verschiedenen Ländern haben seither das Spiel schon Tausenden von Menschen jeden Alters beigebracht. Yasudas Programm bietet jedem Menschen die Möglichkeit, etwas zu bewegen.

Zum Autor:
Yasuda Yasutoshi, geboren 1964 in Nakama, Präfektur Fukuoka, erhielt seine Ausbildung im Go vom Profi Oeda Yusuke 9. Dan.
Sein Ziel, Profi zu werden, erreichte er im Jahr 1985. Im selben Jahr wurde er Sieger der 4.-Dan-Sektion des Kisei-Turniers.
Zum 9. Dan, dem höchsten Profi-Rang, wurde er 1998 promoviert
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Beatrice
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 4. Dezember 2021, 15:16

RATGEBER FÜR ELTERN/INFOSCHRIFT ZUR ANAT BANIEL-METHODE MIT ERFAHRUNGSBERICHTEN
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Titel: Ungehindert
Untertitel: Wie Kinder mit der Anat Baniel Method NeuroMovement über ihre Grenzen hinauswachsen
AutorIN: Anat Baniel
Herausgegeben durch den Verein IDA https://www.facebook.com/VereinIDA/
Verlag: Books on Demand, Mai 2021
ISBN 9783753498065, Paperback, 340 Seiten

Preisinfo ca: CHF 31.50
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Besondere Kinder brauchen besondere Eltern. In diesem Buch erfährst du, wie du die Entwicklung deines Kindes durch einfache und wirkungsvolle Methoden fördern kannst. Jedes Kind kann lernen und sich verbessern - unabhängig von seiner Diagnose. Fang am besten gleich an, und hilf deinem Kind dabei, sein volles Potential zu erreichen und über seine Grenzen hinauszuwachsen. Die neun Grundlagen wirken bei jedem Kind und können ganz einfach in euren Alltag eingebaut werden. Aufbauend auf den neuesten Erkenntnissen der Neurowissenschaften erklärt Anat Baniel, wie sich das Gehirn deines Kindes auf bemerkenswerte Weise verbessern kann. Die Methoden, die in diesem Buch beschrieben werden, führen zu erstaunlichen Fortschritten bei Kindern mit Zerebralparese, genetischen Defekten, ADHS, Autismus und vielen weiteren Diagnosen und werden auch dein eigenes Leben bereichern. Die Entwicklung deines Kindes wird dich begeistern. Versuch es einfach, und freue dich auf wunderbare Veränderungen und beeindruckende Erfolge.

Über die Autorin:
Anat Baniel ist in Israel geboren und aufgewachsen. Seit mehr als dreißig Jahren arbeitet sie mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen und ist weltweit für ihre Erfolge bekannt. Ihre Arbeit mit Tausenden von Kindern, die Ausbildung Hunderter Practitioners und ihre revolutionären Entdeckungen haben zur Entwicklung der Anat Baniel Method®NeuroMovement® geführt. Manche bezeichnen die Veränderungen, die
Anat Baniel mit ihren Fähigkeiten bei den Kindern erreicht, sogar als "Wunder".

Früher Tänzerin und Psychologin, mit einer Ausbildung in Statistik, entdeckte sie mit Anfang zwanzig ihr Interesse für die Funktionsweise des menschlichen Gehirns. Dies führte zu ihrer engen Verbindung mit Dr. Moshe Feldenkrais, dem wohl größten Bewegungswissenschaftler des 20. Jahrhunderts. Diese Zusammenarbeit öffnete ihr den Weg für ihre bahnbrechenden Entdeckungen. Ihr Zugang, die Kinder in ihrer Entwicklung zu unterstützen, basiert auf der Kommunikation mit dem Gehirn der Kinder. Dabei lässt sie sich nicht von einschränkenden Überzeugungen oder der Diagnose der Kinder aufhalten. Sie ist überzeugt, dass jedes Kind sich verbessern und seine Möglichkeiten besser nutzen kann. Ihr Fokus liegt auf der Verbesserung der Funktionsweise des kindlichen Gehirns, wobei sie das Kind als ganzen, einheitlichen Menschen wahrnimmt, der sich bewegt, fühlt und denkt.

Dadurch hat die Anat Baniel Method®NeuroMovement® ein breites Anwendungsspektrum. Sie kann Kindern mit Autismus genauso helfen wie jenen mit Zerebralparese, genetischen Störungen, ADS und ADHS, Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme, Verletzung des Plexus brachialis, Schiefhals und Entwicklungsverzögerungen unbekannter Ursache. Ihre Arbeit ist international von Ärztinnen und Ärzten sowie von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern anerkannt.

Im Anat Baniel Method®NeuroMovement® Center in San Rafael, Kalifornien bildet Anat Baniel zusammen mit ihrem Team Practitioners in ihrer Methode aus und arbeitet mit Kindern und Erwachsenen aus aller Welt. Sie ist häufig auf Reisen, hält Vorträge, unterrichtet und leitet Workshops für Eltern und Expertinnen und Experten.

Nähere Informationen auf www.anatbanielmethod.com

Website: www.anatbanielmethod.com

Die Anat Baniel-Methode gibt es auch in der Schweiz
https://www.feldenkrais-bodensee.ch/ana ... ethode.htm
https://www.feldenkrais-bodensee.ch/fel ... kinder.htm

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6. überarbeitete Neuauflage 2022

Beitrag von Beatrice » 24. September 2022, 22:57

ELTERNRATGEBER
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Procap- Ratgeber in 6. erweiterter Auflage soeben erschienen!

Ein MUSS für die Eltern aus der Schweiz

Ratgeber für Eltern von behinderten Kindern vom Procap Rechtsdienst
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Titel: Was steht meinem Kind zu?
Untertitel: Ein sozialversicherungsrechtlicher Ratgeber für Eltern behinderter Kinder
Hrsg: Procap
Verlag: Schäffer-Poeschel, 6. überarbeitete und aktualisierte Auflage 2022,
ISBN ISBN 978-3-033-09157-3, Paperback, 204 Seiten,

Nicht im Buchhandel erhältlich
Der Ratgeber kann zum Preis von Fr. 35.00+Porto und Versandkosten (Procap-Mitgliederpreis Fr. 29.00+Porto und Versandkosten) direkt auf dem Procap Zentralsekretariat in Olten oder bei den Sektionen bezogen werden. Tel: 062 206 88 88, info*procap.ch (SPAMSCHUTZ * geben @ austauschen


Bestelladresse: Procap, Froburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten, E-Mail: info*procap.ch [Spamschutz * gegen @ austauschen] [
https://www.procap.ch/angebote/beratung ... er-eltern/


Beschreibung:
Eltern mit einem behinderten Kind sind gefordert. Sie müssen sich schwierigen Fragen stellen und sich mit den komplizierten Bestimmungen der Sozialversicherung auseinandersetzen. Ein behindertes Kind zu haben bedeutet neben der aufwändigen Betreuungsarbeit oft auch grosse finanzielle Anforderungen. Ein neuer Ratgeber von Procap führt durch den Dschungel der Gesetze.

Bei zahlreichen Informationsveranstaltungen, welche der Rechtsdienst von Procap durchgeführt hat, zeigte sich immer wieder, wie gross der Bedarf an kompetenten Informationen zum Sozialversicherungsrecht bei Eltern von behinderten Kindern ist. Diese Nachfragen waren der Auslöser dafür, das gesammelte Fachwissen zum Thema in einem allgemein verständlichen Buch zusammen zu fassen. Martin Boltshauser, Pascale Hartmann, Irja Zuber und Daniel Schilliger sind die Verfasser des Leitfadens «Was steht meinem Kind zu?». Neben einer einführenden Beschreibung der Invalidenversicherung, deren allgemeinen Aufgaben und Leistungen, werden auch die spezifischen Leistungsarten für Minderjährige wie beispielsweise medizinische, schulische und berufliche Massnahmen vorgestellt. Dies sind unter anderem Ansprüche auf Hilfsmittel, IV-Renten oder Intensivpflegezuschläge, Assistenzbeiträge und anderes mehr.. Auch bestehende Ansprüche gegenüber andern Versicherungen (Krankenversicherung, Unfallversicherung oder Pensionskasse) werden behandelt und mit Ausführungen zum Verfahrensweg ergänzt.

Dieses Buch ist Eltern mit behinderten Kindern, die in der Schweiz leben, eine sehr grosse Hilfe. Es existiert in deutscher oder französischer Sprache.

Anmerkung von Beatrice:
Dieses Buch ist ein MUSS für alle Eltern in der Schweiz, in deren Familie ein behindertes Kind lebt und aufwächst. Über alle relevanten und denkbaren Themen gibt es kompetent Auskunft und lässt die Eltern nicht im Stich. Umfassend informiert es über die Rechte behinderter Kinder in der Schweiz, zeigt auf, wer wo zuständig ist und wie vorgegangen werden muss, um zum Recht zu kommen. Das alles in leicht verständlicher Sprache,
Egal ob es um die Wahl der Schule geht, um die IV, Hilflosenentschädigung, lebenswichtige Diät uva - das Buch hat Antworten, auf die man sich verlassen kann.
Ein grosses Bravo an die Initianten dieses sehr wichtigen Buches.
Die 35 Franken, die das Buch kostet, zahlen sich um ein Mehrfaches aus




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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2023, 22:53

CHRISTLICHER RATGEBER FÜR GROSSELTER BEHINDERTER ENKELKINDER
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Titel: Mein Enkelkind ist behindert
Autor: Dave Deuel
Verlag: EBTC Europäisches Bibel Trainings Centrum, Juni 2021
ISBN 978-3-947196-67-8, Taschenbuch, 79 Seiten

Preisinfo ca: CHF 08.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Unsere Gesellschaft betrachtet Behinderung als eine Bedrohung. Dave Deuel zeigt in diesem Buch jedoch, dass es für Grosseltern eine grosse Freude sein kann, für ein Enkelkind mit Behinderung da zu sein. Der Autor schreibt aus persönlicher Erfahrung. Ausgehend von der Schrift erklärt er, wie Grosseltern für ihre Kinder und Enkelkinder ein Segen sein sowie eheliche und familiäre Unterstützung leisten können.
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte

Beitrag von Beatrice » 25. Februar 2023, 13:38

Ein ermutigender Begleiter für Eltern von Kinder mit Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie

ERFAHRUNGEN AUS ERSTER HAND EINER MUTTER/ÜBERBLICK UND ORIENTIERUNG ÜBER DIVERSE THERAPIEFORMEN
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Titel: Mit Ana ist alles anders
Untertitel: Mein Leben mit einem entwicklungsverzögerten Kind
Autorin: Stefica Budimir-Bekan
Verlag: Komplett-Media-GmbH, 01. Februar 2023
ISBN 978-3-8312-0610-0, Taschenbuch (Englisch Broschur), 208 Seiten, illustriert mit farbigen Fotos

Preisinfo ca: CHF.33.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Ana kommt mit einem seltenen Gendefekt (MBD5-Mutation) auf die Welt. Ihre Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie und die Epilepsie stellen ihre Familie vor die grössten Herausforderungen: Informationen zu Therapien sind rar, die Hilflosigkeit überwältigend. In diesem Buch verschafft Stefica Budimir-Bekan anderen Eltern den Überblick, der ihr selbst sehr geholfen hätte – von Anlaufstellen und (Reha)-Kliniken bis zur Erklärung der Fachbegriffe. Gemeinsam mit der Physiotherapeutin Sigrid Rose stellt sie Übungen vor, die sowohl die motorischen als auch die kognitiven Fähigkeiten von Ana fördern und mit den einfachsten Mitteln durchführbar sind. Das Buch dient als Inspirationsquelle für Eltern von Kindern mit einer Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie und zeigt emotionale Tiefpunkte genauso ehrlich wie die grössten Glücksgefühle. Es vermittelt ganz praktische Hilfestellungen und allen voran die Botschaft an andere Eltern: Ihr seid nicht allein!.

Anmerkung von Bea:
Ein sehr reiches Buch voller kostbarer Erfahrungen.
Nicht jedes Kind ist wie Ana. Aber dennoch können die Erfahrungen, die Anas Mutter hier schildert auch anderen Orientierungshilfe sein
Hätte die Autorin sich nur auf die Erfahrungen anderer verlassen, wäre sie wohl nicht dazu gekommen, ins ADELI Medical-Center zu fahren oder die Vojta-Therapie mit Ana durchzuführen.
Dabei hat beides Ana enorm weiter gebracht.
Die Autorin schildert aber auch weitere Erfahrungen mit Therapien wie
Bobath,
Logopädie,
Physiontherapie,
Ergotherapie,
der Emmett-Technik (die mit wenigen Griffen Ana frei atmen und sie in den Schlaf finden lässt)
Basale Muskelstimulation und Massagen
Sie stellt ebenso besondere Hilfsmittel vor -zum einen solche, die jeder zu Hause hat -und die man einfach zu einem Fördermittel "umfunktionieren" kann (Schüssel voller Linsel, Kartons in verschiedenen Grössen, Knisterfolie, Wäschekorb u.a. m.

aber auch Hilfsmittel, die etwas kosten, aber Ana jedes für sich wunderbar unterstützen und fördern:
so zum Beispiel Stehtower, Balance-Board. Mobile Sitzerhöhung, Spielebogen, Gewichtsmanschetten....

Auch die Wirkung verschreibungspflichtiger Hilfsmittel beschreibt sie ausführlich. In Anas Fall sind dies: Stehschale, Unterschenkel-Orthesen, Bein-Orthesen, Neopren-Stütz-Body


Ein Buch, das nichts beschönigt aber auch nichts schwarzmalt. Ein Buch auch darüber, wie ein sogenannt entwicklungsverzögertes Kind einen in der Entwicklung weit bringen kann, weiter wohl als mit einem Kind, das sich voll nach Plan entwickelt. Ein Buch vom menschlichen Wachsen, vom Reifen, über die Beziehungen untereinander in einer "besonderen" Familie, über die Bedeutung von Geschwistern.
In meinen Augen sehr empfehlenswert für Eltern mit einem ähnlich betroffenen Kind.

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