Epilepsieformen bei Kindern (Dravet-, West-Syndrom, Grand Mal_Absencen_Rolando-Epilepsie, Landau-Kleffner-, Lennox Gast)

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Beatrice
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 29. Februar 2020, 02:22

BROSCHÜRE FÜR BETROFFENE KINDER
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Titel: wie Blitz und Donner
Untertitel: Epilepsie von Kindern erklärt
Herausgegeben durch Epi Suisse- Schweiz Verein für Epilepsie

Preisinfo CHF 8.50
Bestellen via: https://epi-suisse.ch/angebote/infomaterial/


Mia, Noemi, Sandro und Paolo haben Epilepsie. In einfachen Worten beschreiben sie ihre Anfälle und erklären, was bei den Arztbesuchen passiert, was sie an der Krankheit stört und wie man ihnen bei einem Anfall helfen kann. So unterschiedlich die Kinder und ihre Anfälle sind, eines haben sie gemeinsam: Sie möchten mit Freunden spielen, Spass haben und unbeschwert die Welt entdecken.
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 23. April 2020, 21:26

Wenn ein Kind, ein Geschwister das Ohtahara-Syndrom hat

ENGLISCH-SPRACHIGES BILDERBUCH
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Titel: Leo and the Lightning dragons
Autorin: Gill White (Mutter eines Kindes mit Ohtahara-Syndrom)
Illustriert von Gilly B
Verlag: Fledgling Press 2019
ISBN 978-1-912280-21-6, Taschenbuch, 32 Seiten, durchgehend farbig, Sprache: Englisch

Preis im Schweizer Buchhandel ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Bestellmöglichkeit via:
https://www.leoandthelightningdragons.com/book.html
oder via Buchhandel



About the Book
Gill White wrote this book for her son Leo, who was born with Ohtahara Syndrome, an extremely rare form of epilepsy. Fifty percent of children diagnosed with Ohtahara Syndrome do not live past their second birthday. Leo is now three and still battling in the face of adversity.
Gill wrote the story before Leo’s first birthday. It was a difficult time and Leo was having huge numbers of seizures every day. Feeling that Leo deserved a happier story, one in which his strength and bravery was rewarded, Gill wrote one for him.
She approached Gilli B, a Fife based artist, after seeing her artwork online and loving her whimsical and quirky style. Although she was only originally commissioned to do a few illustrations, she actually loved the story so much she asked to illustrate the whole thing and Leo got his own ’book’ for his birthday!
The following year, Gill had packed his book for a visit to the CHAS Hospice Rachel House and came back one day to find that the nursing staff had read it and written the most amazing comments inside.
Bolstered by their enthusiasm, Gill approached Edinburgh author Peter Burnett for some advice on how to get the book published. He took the book to Clare Cain at Fledgling Press, who fortunately loved the book. Fledgling Press do not normally publish children’s books but made an exception in this case, to help raise awareness of Ohtahara Syndrome and CHAS - Children's Hospices Across Scotland.
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 2. August 2020, 18:10

Bei Stella wurde das Angelman-Syndrom vermutet, jedoch nicht bestätigt. Auch SYNGAP1 ist es nicht. Bis heute ist unklar, warum sie besonders ist. Stella hat eine schwere Form von Epilepsie die oft mit einer Todd'schen Lähmung (vorübergehende Halbseitenlähmung links) einhergeht und eine unbändige Fröhlichkeit trotz allem

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein Leben ist special
Untertitel: Mein Leben mit einem behinderten Kind
Autorin: Jennifer Hänsel
Verlag: Epubli, Sept. 2019
ISBN 978-3-7502-0789-9, Taschenbuch, 300 Seiten

Preisinfo ca: CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchbeschreibung:
Jennifer Hänsel war erst 18 Jahre alt, als sie ihre Tochter Stella auf die Welt brachte. Sie war im Kopf selbst noch ein Kind, als sie erfuhr, dass ihre Tochter aufgrund eines Gendefekts eine Schwerbehinderung haben wird. Von der ersten Diagnose bis hin zur Gegenwart erzählt Mama Jennifer ihre Geschichte erfrischend ehrlich, sehr authentisch und hoch emotional. Aus der Idee vom Blog, wurde ein reales Buch "Zum in den Händen halten". Halten sie ihre Taschentücher bereit!

Jennifer Hänsel, 25, verheiratet und 2 Kinder. Wohnt in Strausberg; Brandenburg in einer 5-Raum Wohnung und ist im 1. Lj. zur Kauffrau für Büromanagement.

Anmerkung von Bea:
Eindrücklich und mit grosser Ehrlichkeit beschreibt hier eine junge Mutter ihr Leben mit einem besonderen Kind - und einem 2. Wunschkind als jüngeres Geschwister. Sie lässt nichts weg und dennoch ist das Buch klar strukturiert. Sie erzählt von der Erschöpfung, vom Kampf mit den Behörden, mit sogenannten Hilfsvereinen, die dann doch NULL Verständnis aufbringen. Sie schildert Hintergründe und macht so vieles deutlich, was gründlich schief läuft auch im sonst so fortschrittlichen Deutschland.
Sie schildert, was betroffenen Familien das Leben wirklich schwermacht, das ist gar nicht so sehr das Kind mit der Behinderung, sondern der ewige Kampf um Leistungen, die diesem Kind zustehen, die Suche nach einem Pflegedienst, nach einem Fahrdienst -alles, was Eltern so alleine rausfinden und auftreiben müssen.
Während Stella Phasen hat mit sehr vielen epileptischen Anfällen, sind ihr auch ruhige Monate vergönnt. So schön dies ist, fällt sie so dauernd von einer Pflegestufe wieder zurück in eine drunter und muss dann, wenn sich die Anfälle wieder häufen wieder für die höhere neu angemeldet werden.
Auch die guten Erlebnisse und Erfahrungen schildert die Autorin sehr präzise, lässt die Dankbarkeit spüren gegenüber all jenen, die der jungen Familie helfen, sie unterstützen und deren Hilfe sehr geschätzt wird.
Dank der sehr gut lesbaren Schrift konnte ich dieses Buch komplett lesen und bin dankbar dafür, hat es mir doch einen tiefen Einblick gegeben in das Leben einer jungen besonderen Familie in Berlin -und mich Zusammenhänge verstehen lassen.
Ausserdem besonders machen dieses Buch eine Reihe von Zitaten, teils bekannter Menschen, teils von unbekannt, die zum Nachdenken anregen.


Siehe auch den Filmbeitrag von Sat1:
Ihre grosse Tochter Stella hat einen seltenen Gendefekt, noch ist unklar, welcher es genau ist - und ausserdem hat Stella eine schwere Form der Epilepsie
https://www.youtube.com/watch?v=o_V_pSNcteM
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KINDERBUCH ZUR ERKLÄRUNG DER ROLANDO-EPILEPSIE
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Titel: Toto und Rolando
Herausgegeben via: Epilepsie-Bundes-Elternverband, 58452 Witten

Bestellen kann man diese Publikation plus viele weitere via:
https://www.epilepsie-elternverband.de/ ... lformular/


Zum Inhalt:
Toto hat eine Rolando-Epilepsie. Wie er und seine Eltern dies bemerken und was die Diagnose Rolando-Epilepsie in Totos Leben verändert, beschreibt dieses kleine Bilderbuch in einfachen Worten und ansprechenden Bildern.

Von den Anfällen nachts, über den Besuch beim Kinderarzt bis zur Diagnosestellung durch die Neuropädiaterin im sozialpädiatrischen Zentrum wird der Weg des kleinen Epilepsie-Patienten geschildert. Auch die Ängste von Eltern und Kind werden thematisiert.
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Re: Epilepsie bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 9. September 2020, 22:39

Friedrich kam anno 2005 als Frühchen in der 32. SSW zur Welt. Er hat leider irreparable Schäden erlitten. So ist er von Periventrikulärer Leukomalazie (PVL) betroffen und er hat eine schwere, therapeutisch nahezu unbeeinflussbare Epilepsie, die ihn immer wieder zurück wirft

AUFZEICHNUNGEN UND GEDANKEN EINES VATERS
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Titel: WER BIST DU?
Untertitel: Unser Leben mit Friedrich
Autor: Florian Jaenicke
Verlag: Aufbau, März 2020
ISBN 978-3-351-03768-0, Gebunden mit Schutzumschlag, 176 Seiten, 52 farbige Fotos aus dem Leben von Friedrich

Preisinfo ca: CHF 34.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

»Der Fotograf Florian Jaenicke dokumentiert seit 15 Jahren das Leben mit seinem mehrfach schwerstbehinderten Sohn. Er beschreibt wie sich das Leben mit einem Kind anfühlt, das nicht sprechen oder Augenkontakt halten kann – und wie pur das Glück mit ihm ist.«
Florian Jaenicke ist Porträt- und Reportagefotograf und zeigt in der "Wer bist du?"-Fotokolumne im ZEITmagazin Portraits seines Sohnes Friedrich von dessen Geburt 2005 bis heute. Nach Stationen in London und Hamburg zog er mit seiner Familie nach München. An den Hochschulen von Augsburg und München unterrichtet Jaenicke immer mal wieder Fotografie.

Anmerkung von Bea:
Ergreifend, ehrlich und voller Liebe schreibt Florian Jaenicke seine Gedanken auf, die er sich im Zusammenhang mit dem Leben mit Friedrich macht. Gedanken, wie sie wohl jeder nachvollziehen kann, der oder die ebenfalls mit einem Kind lebt, das sich sprachlich nicht auszudrücken vermag. Gedanken voller Fürsorge, voller Zärtlichkeit und Respekt für das besondere Kind prägen das Buch, ebenso wie die Verzweiflung darüber, warum das Schicksal so hart zu seinem Kind gewesen ist. Die Fotographien und Portraits von Friedrich und aus seinem besonderen Leben zeigen eindrücklich auf, dass Friedrich trotz allem Lebensfreude empfindet, in seiner Welt offensichtlich geborgen ist - und ja, dass auch das Leben eines solchen Kindes Sinn hat, auch wenn manche ihm diesen absprechen wollen.

Ein wunderschönes und liebevolles Buch, in der Gestaltung wie vom Inhalt her. Ich kann es jedem empfehlen. Selbst betroffenen Eltern, gerade auch Vätern, Freunden einer besonderen Familie, doch auch all jenen, die irgendwo da draussen sind, die evtl. noch nie mit einem besonderen Kind in Berührung kamen, die Abscheu davor empfinden, Angst oder Neugier.


Wer sich ein Bild vom Buch machen möchte, kann sich hier einige Fotos aus dem Buch ansehen
https://www.florianjaenicke.de/fotokolumne-zeit-magazin
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Re: Epilepsieformen bei Kindern (Dravet-, West-Syndrom, Grand Mal_Absencen_Rolando-Epilepsie)

Beitrag von Beatrice » 26. Oktober 2020, 23:45

INFOBROSCHÜRE FÜR ELTERN, BETREUNDE UND LEHRPERSONEN
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Titel: Dravet-Syndrom
Untertitel: Wegweiser für Eltern, Betreuende und Lehrpersonen

Wir freuen uns, den «Wegweiser für Eltern, Betreuende und Lehrpersonen» vorstellen zu dürfen. Die 60-seitige Broschüre im A5-Format konnten wir dank finanzieller Unterstützung sowie unzähliger Freiwilligen-Stunden an Recherche-, Redaktions- und Übersetzungsarbeiten und nicht zuletzt dank der inhaltlichen Unterstützung von betroffenen Familien entstehen lassen.
Wir hoffen, dass die Broschüre allen Familien und den Personen in deren Umfeld eine nützliche Ressource sein wird.
Die Broschüre kann in unserem Shop bestellt werden. Unsere Aktiv-Mitglieder können die Broschüre kostenlos bestellen (mit Gutscheincode).

Zum Download via:
https://dravet.ch/der-wegweiser-ist-da

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Re: Epilepsieformen bei Kindern (Dravet-, West-Syndrom, Grand Mal_Absencen_Rolando-Epilepsie, Landau-Kleffner-, Lennox G

Beitrag von Beatrice » 22. November 2020, 22:48

ERFAHRUNGSBERICHT UND RATGEBER EINES BETROFFENEN NACH HEMISPÄREKTOMIE
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Titel: Bedeutet ein halbes Gehirn, ein halber Mensch zu sein?
Autor: Philipp Dörr
Verlag :Epubli , 13. Auflage August 2016
ISBN: 978-3-7418-3655-8, Taschenbuch, 140 Seiten

Preisinfo ca: CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Dieses Buch ist eine Kombination aus Biographie und Ratgeber. Als Mensch mit einer Behinderung kommt es innerhalb Deutschlands in vielen Bereichen zu Konflikten. Diese Konflikte sind oft mit gesellschaftlichen Vorurteilen verbunden, aber auch in deutschen Systemen fest verankert. Diese Problematiken möchte ich nach einer Vorstellung meiner Person gerne mit Ihnen besprechen und mit Erfahrungsberichten aus meinem Leben verdeutlichen. Nachdem Sie als Leser einen Eindruck über die Problematik erhalten haben, möchte ich mit Ihnen verschiedene Lösungsansätze besprechen.

Ich bin Philipp Dörr. Ich erlitt 1983 im Alter von 2,5Jahren einen Schlaganfall und lebte viele Jahre mit einer bösartigen Epilepsie. 1991 wurde ich dank einer Gehirn-OP geheilt. Heute bin ich Diplom-Psychologe mit eigener Praxis.
Siehe auch: https://www.gnz.de/region/main-kinzig-k ... 4-HH485458
Bedeutet ein halbes Gehirn (Andere).jpeg
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Auch bei Hannah wurde als Kind eine Hemiphärektomie gemacht. Wie sie damit lebt erzählen ihre Eltern auf der liebevoll gestalteten Homepage
https://hannahs-geschichte.jimdofree.com/
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Re: Epilepsieformen bei Kindern (Dravet-, West-Syndrom, Grand Mal_Absencen_Rolando-Epilepsie, Landau-Kleffner-, Lennox G

Beitrag von Beatrice » 25. März 2021, 21:04

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN MIT WEST-SYNDROM
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Titel: Mit dem Rollstuhl durch mein Leben
Untertitel: Stationen: Kindheit, Jugend, Erwachsenwerden
Autor: Christoph Maier
Verlag: Tredition, Dezember 2020
ISBN der gebundenen Ausgabe: 978-3-7497-7298-8, Gebunden, 41 Seiten, Preisinfo ca: CHF 19.90
oder
ISBN des Taschenbuches: 978-3-7497-7297-1, Paperback, 41 Seiten, Preisinfo ca: CHF 09.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich in beiden Ausgaben im Buchhandel

Biografie eines Rollstuhlfahrers, der schon bald versuchte, sein "behindertes Leben" zu meistern. Mit vielen Hindernissen, aber stolz, vieles erreicht zu haben.

Mein Name ist Christoph Maier. Ich bin 36 Jahre alt und Rollstuhlfahrer. Ich bin im Chiemgau geboren und liebe die Natur und besonders die Berge. Mit meinem Elektrorollstuhl habe ich auch schon einige Touren in der näheren Umgebung auf Almhütten unternommen. Ich bin glücklich über die Möglichkeit, selbständig einen Teil meines Lebens gestalten zu können. Mein liebstes Hobby ist am PC zu sitzen und zu schreiben. Ich arbeite Teilzeit in einer Werkstatt für Menschen mit Körperbehinderung. Mit diesem Buch möchte ich meinen Lesern einen kleinen Einblick in mein bisheriges Leben geben. Viel Spass beim Lesen.

Anmerkung von Bea:
Christoph Maier, geboren anno 1984, sieht sich trotz vielen Hürden als Glückspilz. Angefangen von der Diagnose West-Syndrom (BNS-Epilepsie), die vielen betroffenen Kindern ein Leben als schwerbehinderter Mensch beschert. Seine Eltern gingen das Wagnis einer ACTH-Therapie ein, das zu jener Zeit, als Christoph klein war noch ein erhebliches Risiko barg, dass ein Kind dabei stirbt. Doch Christoph überlebte und hat seitdem nie mehr einen Anfall erlitten. Gewiss ist es diesem Umstand zu verdanken, dass er sich gut weiterentwickeln konnte und dieses Buch alleine schrieb.
Er erzählt, wie er Vojta erlebt hat, das bei ihm durchgeführt wurde, was er an der Doman-Therapie liebte und was er in der Ergotherapie alles lernte. Er schildert ausserdem Ferienerlebnisse, sogar fliegen durfte er schon. Er schildert seine Erfahrungen in der Schule für körperlich behinderte Kinder und wie er zu seinem Tiefpunkt kam, als er nicht mehr leben wollte. Wie es doch wieder aufwärts ging, von seiner Freundin, was ein Haustier ihm bedeutet und von welchem Hilfsmitteln er besonders profitiert. Vom Leben und Arbeiten in der Werkstätte, wie es seiner Mutter geht und auch, was er der Welt sonst noch ans Herz legen möchte
Es ist ein sehr reiches Buch geworden, trotz der "nur" 41 beschriebenen Seiten ist es Christoph Maier gelungen, einen Einblick in sein besonderes Leben zu geben, das auch anderen die Augen öffnen kann und zu Erkenntnissen verhilft

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Re: Epilepsieformen bei Kindern (Dravet-, West-Syndrom, Grand Mal_Absencen_Rolando-Epilepsie, Landau-Kleffner-, Lennox G

Beitrag von Beatrice » 28. März 2021, 00:57

Die Tochter des Autors wurde 1993 geboren und hat eine geistige Behinderung, ist schwer an Epilepsie erkrankt und tetraspastisch

DER BESONDERE ERFAHRUNGSBERICHT EINES ALLEINERZIEHENDEN VATERS
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Titel: Du bist ein verhüllter Engel
Untertitel: Warum gibt es Menschen mit Behinderungen?
Autor: Peter J. Wöll
Verlag: Der Erzählverlag, erscheint am 17. April 2021
ISBN 978-3-947831-55-5, Taschenbuch, 340 Seiten

Preisinfo ca: CHF 38.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Viele Ratgeber beschäftigen sich damit, wie Eltern mit der Aufgabe zurechtkommen, ein Kind mit Behinderung gross zu ziehen. Andere wiederum setzen sich mit den Lebensumständen von Erwachsenen mit Behinderung auseinander. Eines ist ihnen jedoch gemeinsam: Sie geben keine Antworten auf die Fragen: Warum ist das geschehen? Warum ist mein Kind beeinträchtigt? Warum ist dieser Mensch, der in einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung lebt, beeinträchtigt? Dass ein Kind mit Behinderung auf diese Welt kommt, ist nicht sinnlos. Es gibt viele Gründe, warum solches geschieht, und es gibt Antworten. Dieses Buch ist den Antworten gewidmet.


Der Autor Peter J. Wöll findet in den grossen Religionen und Philosophie der Welt Antworten auf die Fragen: Was ist der Mensch? Warum gibt es Leid? Wie entwickeln wir das Beste in uns? Und: Es sind immer auch biografische Antworten eines alleinerziehenden Vaters, die er auch in Form von Briefen an seine beeinträchtigte Tochter schrieb. Sie vermitteln ein tiefes Verständnis vom Wert eines Menschen mit Behinderung und geben Einblicke in das religiöse Denken der Bahá'í und anderer Religionen und Weltanschauungen.

Peter J. Wöll, Jahrgang 1957, ist promovierter Jurist. Seit 25 Jahren arbeitet er in einer supranationalen Behörde, in den letzten Jahren im Bereich des Jugendschutzes in den neuen Medien und in EU-Forschungsprojekten, die digitale Technologien zur Unterstützung von Menschen mit Beeinträchtigungen entwickeln. Seine einzige Tochter wurde 1993 geboren und hat eine geistige Behinderung, ist schwer an Epilepsie erkrankt und tetraspastisch. Der Autor erzieht und betreut seine Tochter seit ihrem fünften Lebensjahr allein. Dank intensiver Förderung hat sie sich weit über das medizinisch Erwartbare hinaus entwickelt. Peter J. Wöll hat sich intensiv mit der jüdischen und christlichen Religion, dem Islam und den Grundzügen weiterer Religionen sowie den Schriften der Bahá'í-Religion beschäftigt. Er hat zahlreiche Vorträge zu religiösen und weltanschaulichen Grundsatzfragen gehalten. Du bist ein verhüllter Engel wurde in seinen Leitgedanken von den Schriften der Bahá'í-Religion inspiriert.
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Re: Epilepsieformen bei Kindern (Dravet-, West-Syndrom, Grand Mal_Absencen_Rolando-Epilepsie, Landau-Kleffner-, Lennox G

Beitrag von Beatrice » 25. August 2021, 16:19

PSYCHOLOGISCHES KINDERBUCH FÜR BETROFFENE KINDER ZWISCHEN 6 UND 12 JAHREN
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Titel: Wackelkontakt
Untertitel: Epilepsie bei Kindern leicht erklärt
von Fe Strack, Xiaying Lin, Martina Schlegl
Verlag: Hogrefe, September 2021
ISBN 978-3-456-86197-5, Gebunden, 96 Seiten, farbig illustriert

Preisinfo ca: CHF 46.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel ab Mitte September 2021

Der kleine Jojo leidet an Epilepsie. Er zeigt, wie Kinder wie er mit der Erkrankung und den damit verbundenen Ängsten umgehen - und ein weitgehend unbeschwertes Leben führen können. Die Klasse von Jojo und seiner besten Freundin Charly macht oft Quatsch und dann läuft nichts mehr so, wie es eigentlich soll. Aber dass es so auch bei jemandem im Kopf abgehen kann, das hätte niemand gedacht. Als Jojo beim Sportunterricht auf einmal stürzt und ins Krankenhaus muss, ist plötzlich alles anders. Jojo scheint Angst vor der Schule zu haben und dann machen sich die anderen auch noch über ihn lustig. Jojo erklärt Charly, dass er eine Krankheit hat, die Epilepsie heisst. Dabei machen viele Nervenzellen im Gehirn gleichzeitig denselben Quatsch - sodass bei ihm für kurze Zeit manches nicht so läuft, wie es eigentlich soll. Das müssen doch gerade ihre Klassenkameraden verstehen, denkt Charly sich. Und dann haben Charly und Jojo eine geniale Idee. Die Geschichte soll von Epilepsie betroffenen Kindern helfen, ihre Erkrankung besser zu verstehen und begleitenden Erwachsenen eine Hilfe dabei sein, die verschiedenen Formen der Epilepsie kindgerecht zu erklären. „Wackelkontakt" ist ein Band der Reihe „Psychologische Kinderbücher". Das Buch liefert von Epilepsie betroffenen Kindern, ihren Eltern, Angehörigen und Therapeut*innen wichtige Informationen über die Krankheit sowie praktische Aufgaben und Übungen. Materialien zu diesem Buch können nach erfolgter Registrierung von der Hogrefe Webseite heruntergeladen werden.
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Vorstellung folgt
http://www.junger-treffpunkt-epilepsie.de/29.0.html
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Re: Epilepsieformen bei Kindern (Dravet-, West-Syndrom, Grand Mal_Absencen_Rolando-Epilepsie, Landau-Kleffner-, Lennox G

Beitrag von Beatrice » 16. April 2022, 22:37

Wenn ein Spielkamerad Epilepsie hat

BILDERBUCH
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Titel: ELEPSIQUADRIE –
Untertitel: EINE GESCHICHTE ÜBER FREUNDSCHAFT UND ANDERSSEIN
Autorin: /Illustrationen:Kathrin Reiter
Verlag: Farbregen, Eigenverlag, Dezember 2019
Farbregen.at (Dezember 2019)
ISBN: 978-3-950489903, Gebunden, 40 Seiten, durchgehend farbig bebildert

€ 27,90 zzgl. Versandkosten

Bestellinfos: https://www.farbregen.at/produkt/elepsi ... -das-buch/

Bezug über www.farbregen.at



Ein sehr liebevoll gestaltetes Kinderbuch mit sehr schönen Illustrationen (empfohlenes Alter: ab drei Jahre).

Im Buch geht es um drei Freunde: den Fuchs Willibald, das Wildschwein Greta und den Dachs Theo(dor). Sie verbringen sehr viel Zeit zusammen und am liebsten spielen sie Fußball. Der Dachs ist ein super Torwart, plötzlich hält er den Ball nicht mehr und fällt um. Willibald und Greta wissen sofort, dass da etwas nicht stimmt und helfen instinktiv. Sie bringen Theo zum Arzt ins Waldkrankenhaus, der ihnen Fragen stellt und ihren Freund untersucht. Er bekommt eine Sternenhaube aufgesetzt und der Arzt beantwortet mit ganz viel Ruhe auch die Fragen der Freunde, was jetzt passiert und ob der Dachs wieder gesund wird.

Die Autorin hat sich sehr gut informiert über Epilepsie und was in einem Krankenhaus bei einer Diagnostik so alles gemacht wird. Dies hat sie kindgerecht umgesetzt und passend erklärt. Ich habe das Buch mit meinen beiden Kindern gelesen (drei und neun Jahre), die es leicht verständlich und ebenfalls sehr gut fanden.

Wer seinen Kindern das Thema näher- bringen möchte – vielleicht auch die eigene Krankheit erklären will – dem kann ich das Buch sehr empfehlen!
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Re: Epilepsieformen bei Kindern : Kinderbilderbücher um Epi-Paulinchen (sehr empfehlenswert)

Beitrag von Beatrice » 20. September 2022, 21:33

KINDGERECHTE ERKLÄRUNGS-BILDERBÜCHER ZUM THEMA EPILEPSIE für betroffene Kinder, deren Geschwister oder Spielkameraden


Vorbemerkung von Bea:
Sandra Stenger ist selber Mutter von zwei inzwischen fast volljährigen Kindern mit Epilepsie. Ihre Bücher sind einst allein für ihre Tochter entstanden, die ein grosser Elefantenfan ist. Inzwischen, nach zahlreichen positiven Rückmeldungen anderer Eltern hat sich Sandra Stenger entschieden, ihre Bücher zu erweitern und als kindgerechte Bilder-Sachbücher im Eigenverlag zu vertreiben.
Die Bücher sind liebevoll und bunt gestaltet und enthalten viele Informationen in einer Weise, wie sie schon Vorschulkinder verstehen können. Sie geben der Epilepsie ein Gesicht und machen Mut.
Wahrhaft elefantastische Bücher, die ich allen empfehlen kann.

Derzeit gibt es 3 Bücher um Paulinchen und ihre Abenteuer mit Epilepsie und 1 Erste-Hilfe-Buch

ERKLÄRENDES BILDERBUCH FÜR KINDER UND VORSCHULKINDER
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Titel: Paulinchen und ihre Abenteuer mit Epilepsie
Untertitel: Der epileptische Anfall (Band 1)
Text und Zeichnungen: Sandra Stenger
Verlag: Eigenverlag Sandra Stenger, 2019
ISBN 978-3-9824140-1-0, Paperback, 49 Seiten, durchgehend farbig und mit einer gut lesbaren Schrift

Preisinfo: 14.95 Euro - plus entsprechende Versandkosten ins jeweilige Land
Erhältlich via https://www.epipaulinchen.de/

Buchrückseite:
Paulinchen ist ein kleines Elefanten-Mädchen, das an Epilepsie leidet.
Mit ihren tierischen Freunden - Max der Bär, Tilly die Maus, Oskar der Hase und Zottel der Igel erklären sie alle Euch den epileptischen Anfall.
So erfährst Du zum Beispiel:
- Wo findet Epilepsie statt?
- Wie funktioniert Dein Gehirn?
- Welche Aufgabe hat jede Gehirnhälfte?
- Was passiert während einem Anfall?
- Warum muss ich Medikamente nehmen?
- Was ist ein Notfall-Medikament?
Und vieles mehr.
Unter TRÖÖRÖÖ, schon gewusst?? gibt es noch ein paar spannende Informationen.

Mit Humor, tollen Bildern und einem (fast) immer schlafenden Max nimmt Paulinchen die Kinder mit auf eine spannende Reise.
Und jetzt noch ein lautes gemeinsames TRÖÖRÖÖ

Paulinchen_Band 1 Der epileptische Anfall (2) (Andere).JPG
Paulinchen_Band 1 Der epileptische Anfall (2) (Andere).JPG (69.9 KiB) 5161 mal betrachtet
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ERKLÄRENDES BILDERBUCH FÜR KINDER UND VORSCHULKINDER
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Titel: Paulinchen und ihre Abenteuer mit Epilepsie
Untertitel: Wie funktioniert ein EEG (Band 2)
Text und Zeichnungen: Sandra Stenger
Verlag: Eigenverlag Sandra Stenger, 2020
ISBN 978-3-9824140-2-7, Paperback, 53 Seiten, durchgehend farbig und mit gut lesbarer Schrift

Preisinfo: 14.95 Euro - plus entsprechende Versandkosten ins jeweilige Land
Erhältlich via https://www.epipaulinchen.de/

Buchrückseite:
Im zweiten Band erklären Euch Paulinchen und ihre Freunde das EEG.
EEG steht für Elektroenzephalogramm
Elektro = Strom, Spannung
Enzephalo = Gehirn
Gramm = Aufzeichnen

So erfährst Du:
- Was benötigt man für ein EEG?
- Wie wird ein EEG aufgezeichnet?
- Was bedeuten die vielen Zacken und Wellen?
- Was muss ich bei einem EEG tun?
Und vieles mehr

Mit Humor, liebevoll illustrierten Bildern nimmt Paulinchen die Kinder mit auf eine spannende Reise.
Natürlich ist auch Max, die grösste Schlafmütze überhaupt, dabei.
Und ja, er schläft (fast) immer.
Und jetzt noch ein gemeinsames lautes TRÖÖRÖÖ

Paulinchen_Band 2 Wie funktioniert ein EEG (2) (Andere).JPG
Paulinchen_Band 2 Wie funktioniert ein EEG (2) (Andere).JPG (69.25 KiB) 5161 mal betrachtet
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ERKLÄRENDES BILDERBUCH FÜR KINDER UND VORSCHULKINDER
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Titel: Paulinchen und ihre Abenteuer mit Epilepsie
Untertitel: Der Epilepsie-Helm (Band 3)
Text und Zeichnungen: Sandra Stenger
Verlag: Eigenverlag Sandra Stenger, 2022
ISBN 978-3-9824140-3-4, Paperback, 48 Seiten (mit einer Seite zum selber gestalten), durchgehend farbig und mit gut lesbarer Schrift

Preisinfo: 14.95 Euro - plus entsprechende Versandkosten ins jeweilige Land
Erhältlich via https://www.epipaulinchen.de/

Buchrückseite:
Paulinchen ist ganz traurig, sie kann ihre schöne Schleife nicht mehr tragen.
Aber warum nicht?

Die freche Epilepsie, sie hat Paulinchen einfach umgeschubst und jetzt muss sie einen Epilepsie-Helm tragen.

Paulinchen möchte nicht mit dem Helm in den KINDERGARTEN, denn sie ist sich sicher, dass sie von den anderen Kindern ausgelacht wird.

Aber Paulinchen hat ja die besten Freunde. Und gewinnt eine tolle neue Freunde dazu.

Was erlebt Paulinchen im KINDERGARTEN?
Was planen ihre Freunde?
Wie helfen die anderen Kinder?
Und wer ist die neue Freundin?

Und vor allem, wird sie ihre geliebte Schleife wieder tragen können?

Paulinchen_Band 3 Der Epilepsie-Helm (2) (Andere).JPG
Paulinchen_Band 3 Der Epilepsie-Helm (2) (Andere).JPG (68.74 KiB) 5159 mal betrachtet
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ERSTE-HILFE-BUCH FÜR GESCHWISTER UND SPIELKAMERADEN BETROFFENER KINDER
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Titel: ERSTE HILFE in 10 Schritten mit Paulinchen
Untertitel: Was tun bei einem epileptischen Anfall
Text und Zeichnungen: Sandra Stenger
Verlag: Eigenverlag Sandra Stenger, 2022
ISBN 978-3-9824140-0-3, Ringbindung mit wasserabweisender Schutzfolie vorne und hinten, 24 Seiten, durchgehend farbig und mit gut lesbarer Schrift, mit dickeren, strapazierfähigen Seiten

Preisinfo: Euro 5.95 - plus entsprechende Versandkosten ins jeweilige Land
Erhältlich via https://www.epipaulinchen.de/

Buchrückseite:
Paulinchen's Erste Hilfe Buch für Kinder

Paulinchen, Tilly und Max zeigen Euch in 10 Schritten,
wie man erste Hilfe leistet bei einem epileptischen Anfall.
Leicht erklärt mit tollen Illustrationen
TRÖÖRÖÖ...
auch für Erwachsene geeignet

ERSTE HILFE bei einem epileptischen Anfall_ in 10 Schritten mit Paulinchen (2) (Andere).JPG
ERSTE HILFE bei einem epileptischen Anfall_ in 10 Schritten mit Paulinchen (2) (Andere).JPG (73.63 KiB) 5158 mal betrachtet
Anmerkung von Bea zu den oben vorgestellten Kinderbüchern:
Diese Kinderbücher begeistern mich vollauf!!! Sie sind informativ und verspielt zugleich, sie lenken die Aufmerksamkeit des Kindes auf die wesentlichen Dinge im Leben mit der Epi, belasten sie aber nicht mit unnötigem, sie machen den Kindern Mut, nehmen ihnen die Angst und erklären auf so wundervolle Weise anatomisch sonst eher trockenes Wissen. Phänomenale Bücher sind das! Ich nehme an, ich bin nicht die erste, die das so sieht.
Das Buch vom Epi-Helm dürfte im deutschen Büchermarkt sogar einzigartig sein -jedenfalls ist mir noch nie ein Kinderbuch begegnet, das sich diesem besonderen Helm widmet - dabei sieht man immer mal wieder ein Kind mit so einem Helm.
Aber auch die anderen Titel um Paulinchen sind einzigartig und besonders.
Sie sind echte Trouvaillen - kleine liebevolle Kostbarkeiten und jedes betroffene jüngere Kind, deren Geschwister oder deren Spielkameraden sollten meines Erachtens in Berührung kommen mit den Paulinchen-Büchern. Sie nehmen der unheimlichen Epi einen grossen Teil ihres Schreckens, den sie vor allem auch dem Umfeld verursacht.

Mein Hütekind, bald 12 Jahre alt, hat eine Behinderung, zu der gewöhnlich auch Epilepsie gehört. Die Besonderheit heisst MICPCH. Aber "meine" Maus hat keine Epi und ich bin da extrem froh drüber, weil ich eben auch diese Ängste habe, dass ich was falsch interpretieren könnte oder sonst etwas Wichtiges vergesse. Würde sie Epi doch noch bekommen, habe ich früher immer gesagt, dann kann ich sie glaub nicht mehr hüten. Aber nun, nach der Lektüre Deiner Bücher - könnte ich es wohl doch, wobei ich trotzdem hoffe, dass "Maus" von Epi weiterhin verschont bleibt


Paulinchen gibt es übrigens auch als Kuscheltier
Zu bestellen via:
https://www.epipaulinchen.de/shop/kusch ... aulinchen/
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Re: Epilepsieformen bei Kindern (Dravet-, West-Syndrom, Grand Mal_Absencen_Rolando-Epilepsie, Landau-Kleffner-, Lennox G

Beitrag von Beatrice » 25. Februar 2023, 14:15

Ein ermutigender Begleiter für Eltern von Kinder mit Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie

ERFAHRUNGEN AUS ERSTER HAND EINER MUTTER/ÜBERBLICK UND ORIENTIERUNG ÜBER DIVERSE THERAPIEFORMEN
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Titel: Mit Ana ist alles anders
Untertitel: Mein Leben mit einem entwicklungsverzögerten Kind
Autorin: Stefica Budimir-Bekan
Verlag: Komplett-Media-GmbH, 01. Februar 2023
ISBN 978-3-8312-0610-0, Taschenbuch (Englisch Broschur), 208 Seiten, illustriert mit farbigen Fotos

Preisinfo ca: CHF.33.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Ana kommt mit einem seltenen Gendefekt (MBD5-Mutation) auf die Welt. Ihre Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie und die Epilepsie stellen ihre Familie vor die grössten Herausforderungen: Informationen zu Therapien sind rar, die Hilflosigkeit überwältigend. In diesem Buch verschafft Stefica Budimir-Bekan anderen Eltern den Überblick, der ihr selbst sehr geholfen hätte – von Anlaufstellen und (Reha)-Kliniken bis zur Erklärung der Fachbegriffe. Gemeinsam mit der Physiotherapeutin Sigrid Rose stellt sie Übungen vor, die sowohl die motorischen als auch die kognitiven Fähigkeiten von Ana fördern und mit den einfachsten Mitteln durchführbar sind. Das Buch dient als Inspirationsquelle für Eltern von Kindern mit einer Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie und zeigt emotionale Tiefpunkte genauso ehrlich wie die grössten Glücksgefühle. Es vermittelt ganz praktische Hilfestellungen und allen voran die Botschaft an andere Eltern: Ihr seid nicht allein!.

Anmerkung von Bea:
Ein sehr reiches Buch voller kostbarer Erfahrungen.
Nicht jedes Kind ist wie Ana. Aber dennoch können die Erfahrungen, die Anas Mutter hier schildert auch anderen Orientierungshilfe sein
Hätte die Autorin sich nur auf die Erfahrungen anderer verlassen, wäre sie wohl nicht dazu gekommen, ins ADELI Medical-Center zu fahren oder die Vojta-Therapie mit Ana durchzuführen.
Dabei hat beides Ana enorm weiter gebracht.
Die Autorin schildert aber auch weitere Erfahrungen mit Therapien wie
Bobath,
Logopädie,
Physiontherapie,
Ergotherapie,
der Emmett-Technik (die mit wenigen Griffen Ana frei atmen und sie in den Schlaf finden lässt)
Basale Muskelstimulation und Massagen
Sie stellt ebenso besondere Hilfsmittel vor -zum einen solche, die jeder zu Hause hat -und die man einfach zu einem Fördermittel "umfunktionieren" kann (Schüssel voller Linsel, Kartons in verschiedenen Grössen, Knisterfolie, Wäschekorb u.a. m.

aber auch Hilfsmittel, die etwas kosten, aber Ana jedes für sich wunderbar unterstützen und fördern:
so zum Beispiel Stehtower, Balance-Board. Mobile Sitzerhöhung, Spielebogen, Gewichtsmanschetten....

Auch die Wirkung verschreibungspflichtiger Hilfsmittel beschreibt sie ausführlich. In Anas Fall sind dies: Stehschale, Unterschenkel-Orthesen, Bein-Orthesen, Neopren-Stütz-Body


Ein Buch, das nichts beschönigt aber auch nichts schwarzmalt. Ein Buch auch darüber, wie ein sogenannt entwicklungsverzögertes Kind einen in der Entwicklung weit bringen kann, weiter wohl als mit einem Kind, das sich voll nach Plan entwickelt. Ein Buch vom menschlichen Wachsen, vom Reifen, über die Beziehungen untereinander in einer "besonderen" Familie, über die Bedeutung von Geschwistern.
In meinen Augen sehr empfehlenswert für Eltern mit einem ähnlich betroffenen Kind.

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