Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

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Beatrice
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 11. Oktober 2020, 21:35

ERFAHRUNGSBERICHT EINER ERWACHSENEN SMA-BETROFFENEN
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Titel: Ein Teelöffel Wasser
Untertitel: Mein Geschmack vom Leben
Autorin: Vera Pandolfi www.pandolfi.de
Verlag: Tredition, Februar 2019
ISBN 978-3-7482-2133-3, Taschenbuch, 176 Seiten, 11 Farbabbildungen

Preisinfo ca. CHF 34.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
»Hallo zurück! Schön, dass ich wieder da bin.
Als das Chaos mich aufgeräumt hat, wusste ich: Leben heisst manchmal, den geplanten Weg zu verlassen, weil sich genau auf diesem ein neuer auftut, den das Leben für dich geplant hat und nicht du für das Leben.«

»Im Alter von 34 Jahren fällt Vera Pandolfi nach einer Dysphagie ins Koma und landet auf der Palliativstation. Wie sie sich ins Leben zurückgekämpft hat, erzählt die Autorin in ihrer ganz eigenen, poetischen Sprache.
»Ein Teelöffel Wasser« ist ein eindringliches Buch, das zugleich Autobiographie und Liebeserklärung an das Leben ist.« (Mara Winter)
Hallo, schön, dass du da bist!
Geboren bin ich im Mai 1979, im Mai 2013 und im Mai 2018.
Während das erste Mal einfach mein Geburtstag war, bin ich das zweite und dritte Mal dem Tod von der Schippe und in ein neues Leben gesprungen.
Nach meinem Magister-Studium der Theater-, Film-, und Fernsehwissenschaft, mit den Nebenfächern Philosophie und Anglistik, folgten einige Umwege, ehe ich zum Schreiben und zum Malen fand.
Ich lebe mit meinem Mann in meiner Studienstadt Köln.
»Schokolade aus Tränen« ist mein Erstlingswerk, das 2014 im Eigenverlag erschien.
2018 folgte eine überarbeitete Neuauflage mit Bildern aus aller Welt.
In den Jahren dazwischen arbeitete ich an meinem zweiten Buch »Ein Teelöffel Wasser«, das du nun in deinen Händen hältst.
Meine Begeisterung für Philosophie, die Begegnungen mit meiner Umwelt und mit mir selbst, sowie meine Muskelerkrankung, die mich seit meinem 18. Lebensmonat begleitet, herausfordert und bereichert, und das Leben, mit allem, was dazu gehört, sind meine Inspirationen.
Herzlichst
Vera Pandolfi
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Beatrice
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 11. Oktober 2020, 21:44

ERFAHRUNGSBERICHT EINES HEUTE ERWACHSENEN BETROFFENEN
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Titel: Aufgeben, was ist das?
Untertitel: Mein Leben mit der unheilbaren Friedreich-Ataxie
Autor: Esteban Luis Grieb
Verlag: Ennsthaler, Mai 2017
ISBN 978-3-85068-971-7, Gebunden, 244 Seiten

Preisinfo ca. CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Es kam aus dem Nichts! Esteban Luis Grieb war keine 20 Jahre alt, als er immer mehr die Kontrolle über seinen Körper verlor. Bis zur Diagnose »Friedreich-Ataxie« war es ein langer Weg. Die Krankheit äusserte sich in Störungen des Nerven- und Bewegungssystems, sie zwang ihn schliesslich in den Rollstuhl. Der Autor beschreibt sehr persönlich, authentisch und lebensbejahend seinen Alltag, die Höhen und Tiefen der vergangenen zwanzig Jahre. Er schildert den oft schwierigen Kampf mit der Krankheit, verzagt jedoch nie. Kraft geben ihm seine geliebten Reisen und der Sport. Er erzielte Erfolge im Behindertensport und organisiert seit 1999 das 3x3-Basketballturnier in Steyr. Seine Botschaft lautet: Bewegung ist Leben! Nie aufgeben! Esteban Luis Grieb kennt »beide Seiten« und macht sich für mehr Verständnis und einen unverkrampften Umgang mit beeinträchtigten Menschen stark. Eine Lebensgeschichte, die beeindruckt und Mut macht!

Esteban Luis Grieb, geboren 1976 in Buenos Aires. Mit zwei Jahren kam er mit seinen Eltern nach Österreich. Nach der Matura an der Handelsakademie Steyr und dem Zivildienst schleichender Ausbruch der Friedreich’schen Ataxie, einer degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems. Ehemaliges Mitglied im Österreichischen Behindertensportverband. Mitarbeit in der Persönlichen Assistenz GmbH in Linz. Leiter des Freizeitclubs Miteinander Steyr für beeinträchtigte Menschen.
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Beatrice
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 27. Oktober 2020, 02:18

Doku-Film über drei Geschwister, von denen 2 eine lebensverkürzende Muskelerkrankung haben
Er will auf dem Brett stehen, das hat sich Tjorben geschworen. Einmal die Welle reiten, solange es sein Körper noch kann.

Tjorben ist 10 Jahre, als der Autor Alexander Ruda anfängt, ihn und seine Familie zu begleiten. Er trifft Tjorben und seine Schwester Linnéa in Dänemark, in einem Surf Camp. Tjorben ist krank, genau wie sein älterer Bruder Finn. Beide leiden an Muskeldystrophie Becker-Kiener. Die statistische Lebenserwartung der an dieser Krankheit leidenden Menschen ist deutlich verkürzt.

Mutter Tanja (40) hält die Familie zusammen. Seit dem Tod ihres jüngsten Sohnes arbeitet sie als Trauerbegleiterin, weil sie mit ihren Erfahrungen anderen helfen möchte. Woher nimmt sie die Kraft, worin findet sie Halt? Wie überwinden sie und ihr Mann Frank (59) die dunklen Momente in der Familie? Die Angst, die Zweifel, die Wut auf das Schicksal? Und was bedeutet es für Tjorben (12) und Finn (15), ein verkürztes Leben vor sich zu haben? Muss man schneller leben? Intensiver?

Nach drei Tagen im Meer schafft er es: Tjorben reitet die Welle. Zum ersten Mal und vielleicht auch zum letzten Mal. Das aber ist ihm egal. In guten Zeiten zählt nur der Augenblick.
https://www.youtube.com/watch?v=PKlEv9ygoNo
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Beatrice
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 23. November 2020, 00:04


FSHD (fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Dornröschentage
Untertitel: Wachgeküsst von meinem Hund
Autorin: Silke Kuwatsch
Verlag: Books on Demand, Sept 2018
ISBN 978-3-7528-5345-2, Taschenbuch, 260 Seiten, mit 33 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
„Dies ist kein Märchen. Ich bin nicht Dornröschen, und Bellina ist kein Prinz. Und doch hat sie mich wachgeküsst.“
Bellina legt keinen Wert auf Agility oder einen formvollendeten Körper. Ein Rollstuhl ist ein Rollstuhl und Langsamkeit sowieso der Sinn allen Seins. Das Leben muss schön sein. Nicht perfekt. Neben der kleinen Havaneserhündin darf Silke sein wie sie ist. Und findet, wonach sie gar nicht gesucht hat.
Silke Kuwatsch erzählt lebendig und humorvoll eine Geschichte von inniger Nähe, vom Wachsen, Erinnern und Lachen, von Mut und Verwandlung und all den kleinen Dingen, die glücklich machen.

Wunderschön geschrieben. Eine Liebeserklärung an die Umgebung und deinen Hund. Danke. (Eine Leserin)

Silke Kuwatsch, geb. 1968, erkrankt mit 13 Jahren an Muskeldystrophie. Als körperlich immer weniger möglich ist, wird das Schreiben zum Hobby. 2006 veröffentlichte sie ihren ersten Roman „Donnerstags am Riesenrad“, 2011 folgte „bitterSCHÖN. Ein Tagebuch“. 2012 zieht Bellina, eine Havaneserin, ein, wird Spiegel und Seelengefährtin und Protagonistin des dritten Buches.
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Beatrice
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Re: Muskelkranke Kinder SMA Typ 1

Beitrag von Beatrice » 18. März 2021, 00:08

BILDERBUCH
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Titel: Das Buch der besonderen Tiere
Untertitel: Ein Bilderbuch für kleine Kämpfer und ihre Freunde
Autorin: Annika Brück-Hübner (Mami eines Kindes mit SMA Typ 1 - Spinaler Muskelatrophie)
Verlag: Books on Demand, März 2020
ISBN 978-3-7504-7076-7, Ringbuch, 40 extrastarke Seiten (auch für motorisch beeinträchtigte Kinder gut blätterbar), mit 30 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung:
Otto Oink kann nicht gehen, Kathrin Krabbe kann nicht sehen, Felix Faultier schläft in einer Hängematte am Baum, die taube Elli Elefant hat einen grossen Traum, Karl Klopfer isst durch einen Knopf am Bauch, sie alle sind besonders - kennst du das auch?

Dieses Bilderbuch mit Erklärteil illustriert und erklärt verschiedene Behinderungsformen und die dazugehörigen Hilfsmittel auf kindgerechte Art und Weise.
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Warum ein solches Buch?
'Anders sein' ist nicht einfach. Vor allem, wenn im engeren Umfeld niemand ist, der genauso 'anders' ist. Kinder brauchen Personen, die sind wie sie, die ihnen helfen ihre Welt zu begreifen und sich in ihrer Rolle zurecht zu finden. Auch Bilderbücher können solche Sozialisationsprozesse unterstützen. Nicht ohne Grund ist der Markt überflutet mit Büchern zu alltäglichen Themen wie: 'Meine Spielsachen', 'Auf das Töpfchen gehen' oder 'Mein Alltag im Kindergarten'. Für besondere Kinder ist die Auswahl der Bücher, die sie in ihrem Alltag abholen, jedoch verschwindend gering.

'Anders sein' wirft zudem zahlreiche Fragen auf: Sowohl von Seiten der 'besonderen' Kinder wie auch von Seiten ihrer Freunde: 'Was hab ich/hast du da?', 'Warum hab ich/hast du eine Maske auf der Nase?', 'Können taube Menschen tanzen?', 'Kann jemand der blind ist ein Buch lesen?', 'Wie kommt das Essen durch den Schlauch in den Bauch?'... diese Liste lässt sich endlos weiterführen.

Dieses Bilderbuch mit Erklärteil illustriert verschiedene Behinderungsformen und die dazugehörigen Hilfsmittel, schafft Erzählanlässe und ermöglicht damit den betroffenen Kindern und ihren Freunden sich in kindgerechter Weise mit diesen Thematiken auseinanderzusetzen.
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Zur Ausstattung:
Das Buch hat extra dicke Seiten (200g-Papier). Die Spiralbindung vereinfacht die Handhabung des Buches, vor allem für Kinder mit motorischen Einschränkungen.

Portrait der Autorin:
Annika Brück-Hübner ist Bildungswissenschaftlerin und Medienpädagogin. Beruflich befasst sie sich schon seit vielen Jahren mit den Themen 'Heterogenität' und 'Inklusion', vor allem im schulischen Kontext.
Im Jahr 2018 wurde ihr Sohn Johannes mit dem seltenen Gendefekt SMA Typ 1 geboren. Diese Erkrankung geht mit vielen körperlichen Beeinträchtigungen einher: So kann ihr Sohn unter anderem nicht frei sitzen/krabbeln/laufen, wird im Schlaf beatmet und erhält seine Nahrung über eine Magensonde. Da es (fast) keine deutschsprachigen Bilderbücher gibt, die auch solche Themen aufgreifen und veranschaulichen, hat die Autorin begonnen, selbst welche zu gestalten. 'Das Buch der besonderen Tiere' ist ihr erstes veröffentlichtes Bilderbuch.
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BILDERBUCH
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Titel: Emma und Ben - Ein Tag voller Abenteuer
Untertitel: Ein Bilderbuch für kleine Kämpfer und ihre Freunde
Autorin: Annika Brück-Hübner (Mami eines Kindes mit SMA Typ 1 - Spinaler Muskelatrophie)
Verlag: Books on Demand, Mai 2020
ISBN 978-3-7519-1561-8, Ringbuch, 46 extrastarke Seiten, 23 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 22.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Emma freut sich sehr, denn heute kommt ihr bester Freund Ben zu Besuch. Zusammen erleben sie die tollsten Abenteuer: Sie bauen Häuser, erkunden geheimnisvolle Höhlen, fliegen ins Weltall und vieles mehr.

Dies ist die Geschichte einer normalen Freundschaft. Aber Emma ist ein ganz besonderes Mädchen: Sie hat den seltenen Gendefekt Spinale Muskelatrophie (SMA). Was genau das für eine Erkrankung ist, wird in einem kurzen Erklärteil kindgerecht erörtert.

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Das Buch hat extra dicke Seiten (200g-Papier). Die Spiralbindung vereinfacht die Handhabung des Buches, vor allem für Kinder mit motorischen Einschränkungen.

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Portrait der Autorin:
Buchreihe: "Bücher für kleine Kämpfer"
Band 1: Das Buch der besonderen Tiere. Ein Bilderbuch für kleine Kämpfer und ihre Freunde.
Band 2: Emma und Ben - Ein Tag voller Abenteuer

Annika Brück-Hübner ist Bildungswissenschaftlerin und Medienpädagogin. Beruflich befasst sie sich schon seit vielen Jahren mit den Themen 'Heterogenität' und 'Inklusion', vor allem im schulischen Kontext.

Im Jahr 2018 wurde ihr Sohn Johannes mit dem seltenen Gendefekt SMA Typ 1 geboren. Diese Erkrankung geht mit vielen körperlichen Beeinträchtigungen einher. So kann ihr Sohn unter anderem nicht laufen, wird im Schlaf beatmet und erhält seine Nahrung über eine Magensonde - genauso wie Emma.

Da es fast keine deutschsprachigen Bilderbücher gibt, die solche Themen aufgreifen und veranschaulichen, hat die Autorin begonnen, selbst welche zu gestalten.
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 5. Mai 2021, 20:33

Die beiden Töchter der Autorin leiden an Torsionsdystonie, einer seltenen Erkrankung des zentralen Nervensystems.

AUTOBIOGRAPHISCHER ROMAN EINER MUTTER - TEIL 1
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Titel: Hol die Sonne in Dein Leiden
Autorin: Sara Kosurmann
Verlag: Noel, März 2013
ISBN 978-3954930043, Taschenbuch, 204 Seiten

Leider vergriffen im Buchhandel, gebraucht via booklooker.de


Zum Inhalt:
… Sie sind jung – erst 30 geworden. Ein grausamer Schicksalsschlag trifft Natalie und Roman Stark mit voller Wucht. Eine unheilbare Krankheit, über deren Diagnose die Ärzte jahrelang rätseln, raubt der Familie die Gesundheit ihrer beiden Töchter – Milena und Jana. Die Eltern entscheiden sich für den Kampf mit der Krankheit mit allen Konsequenzen und geben damit ein Stück eigenes Leben auf. Bei all den Problemen, die zu lösen waren, haben die Starks eins nie aufgegeben – die Hoffnung. Nach 9 Jahren voller Schmerzen und Verzweiflung, Ängste und Tränen zeichnet sich ein Lichtstreifen am, sonst so grauen, Horizont – Milenas Zustand beginnt sich zu stabilisieren. Aber wird dieses Licht auch als heller Sonnenschein in ihr Leben treten? Wird er auch von Dauer sein, denn Russland versinkt im Chaos. Die einst so mächtige SU bröckelt auseinander, die Wirtschaft liegt am Boden. Um den Kindern eine Chance zu geben, siedelt die Familie 1991 nach Deutschland aus. Wie wird es mit den Starks wohl weiter gehen?
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Die beiden Töchter der Autorin leiden an Torsionsdystonie, einer seltenen Erkrankung des zentralen Nervensystems.

AUTOBIOGRAPHISCHER ROMAN EINER MUTTER - TEIL 2
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Titel: Das Weinen der Seele
Untertitel: 40 Jahre Pflege, rund um die Uhr.
Autobiografischer Roman um eine kleine Familie mit zwei schwerbehinderten Kindern

Autorin: Sara Kosurmann
Verlag: Books on Demand, März 2019
ISBN der gebundenen Ausgabe: 978-3-7494-0968-6, Gebunden, 364 Seiten - Preisinfo ca: CHF 31.90
ISBN des Taschenbuches: 978-3-7481-7897-2, Paperback, 364 Seiten, Preisinfo ca: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Natalie und Roman Stark könnten nicht glücklicher sein, als 1976 in Orenburg/Süd-Ural ihr zweites Töchterchen zur Welt kommt. Aber das Glück ist nur von kurzer Dauer. Beide Kinder erkranken im Alter von 6 Jahren an einer unheilbaren Krankheit, deren Diagnose erst nach weiteren 3 Jahren feststeht - Torsionsdystonie, eine seltene Erkrankung des zentralen Nervensystems. Bewegungsstörungen, unkontrollierbare Muskelzuckungen, Schmerzen und Krämpfe machen den Mädchen das Leben zur Hölle.
Die Starks sagen der Krankheit, die ihre einst kerngesunden Kinder in Pflegefälle verwandelt hat, beherzt den Kampf an. Unzählige Klinikaufenthalte folgen, aber die Behandlungen bringen immer nur kurzfristig eine Linderung der Symptome.
Als die Familie 1991 in die BRD umsiedelt, werden Hoffnungen wach: Nicht nur beruflich geht es für Natalie und Roman mit der Hilfe guter Menschen langsam aufwärts - in der neuen Heimat scheint es auch viel bessere medizinische Möglichkeiten zu geben. Schließlich erfahren die Starks von einer ganz neuen Operation, der 'Tiefen Hirnstimulation' (THS), bei der ein Neurostimulationssystem ins Gehirn und unter die Haut am Schlüsselbein implantiert wird, um die Fehlschaltungen des Gehirns zu korrigieren. Nach reiflicher Überlegung beschließen die Starks, trotz des ungewissen Ausgangs der OP ihre Chance zu nutzen...

Der erste Teil des autobiografischen Romans ist unter dem Titel "Hol die Sonne in Dein Leiden" im Noel-Verlag erschienen.
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