von Geburt an blind - wie beschäftigt Ihr Euch mit den Kindern?

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michi71
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von Geburt an blind - wie beschäftigt Ihr Euch mit den Kindern?

Beitrag von michi71 » 19. Januar 2005, 23:34

Hallo zusammen,

wir haben einen 4-jährigen blinden Sohn. Loris ist seit Geburt blind. Würde mich freuen wenn ich mich mit Eltern von blinden Kinder austauschen könnte.

Loris "spielt" noch gar nicht selbstständig. Dies heisst für uns in der Familien wir "müssen" ihn fast immer beschäftigen....er ist jetzt am laufen üben so können wir viel spazieren gehen. Momentan ist es sehr streng. WINTER!

Ich würde mich freuen über Austausch und Ideen wie Ihr so den Tag mit euren Kinder verbringt.


Grüsse Miggi und Loris
Priska1

Beitrag von Priska1 » 29. April 2005, 11:42

Hallo Miggi

Falls du noch Kontakt suchst zu einer Familie mit blindem Kind, könnte ich dir eine Adresse im Kt. Zürich vermitteln.

lg
Priska

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zaubermaus47

blinde Kinder

Beitrag von zaubermaus47 » 1. Mai 2005, 21:51

Hallo Miggi,

wir haben einen 2 jährigen blinden Sohn.
Ich bin durch zufall auf diese Seite gekommen. Wir leben in Deutschland nahe der Schweizer Grenze.

Gruß Sandra

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michi71
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Beitrag von michi71 » 9. Mai 2005, 22:07

Hallo Sandra

es würde mich freuen mit euch ein bisschen auszutauschen.

Hier noch meine E mail gregorio.michela(ät)bluewin.ch

Gruss
Michi
Jane

schon lange nicht mehr hier...

Beitrag von Jane » 11. Mai 2005, 14:37

hallo zusammen ihr wart wie ich sehe schon lange nicht mehr hier... falls wieder jeman einmal reinschaut würde ich mîch freuen von euch zu hören....

lg janine
michi71
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jane und lorena

Beitrag von michi71 » 1. Juni 2005, 00:41

Hallo Jane,
endlich finde ich die Zeit Dir mal zu schreiben. Ich lese immer deine Beiträge und es erinnert mich dann an meine Anfangszeit.
Wie ich aus deinen Beiträgen herausgelesen habe, sieht Lorena nichts.
Als Loris zur Welt kam, hat man mir auch gesagt es sei alles in Ordnung und das Kind sei gesund. Irgendwie hatte ich aber von Anfang an kein gutes Gefühl, da Loris die Augen immer geschlossen hielt und auf Licht nicht reagierte. Ich sprach auch die Aerzte mehrmals an. Ohne Erfolg, ich ging nach Hause mit meiner Ungewissheit aber auch mit einer grossen Hoffnung. Ich dachte die Aerzte könnten sich doch nicht täuschen. Ich reagierte und ging ins Kinderspital. Dort ging es nicht lange und man sagte mir Loris hätte keine Augen. Es war für unsere ganze Familie sehr sehr traurig aber wir akzeptierten die ganze Situation sehr schnell. Und jetzt sind es schon bald 5 Jahre her. Es ist schön zu sehen wie Loris Fortschritte macht. Auch wenn manchmal lange nichts neues kommt. Trotzdem wenn es uns gut geht und wir trotzallem glücklich sind, tut dies unseren Kindern auch gut. Es gibt auch bei mir Tage, wo ich am liebsten gar nicht aufstehen möchte....(eigentlich ein ganz schlimmer Gedanke).

Wenn Du Tipps brauchst für Lorena oder sonst dich mal treffen möchtest mit mir. Gib doch einfach Bescheid. Es gibt sehr sehr wenige vollblinde Kinder, so ist es für mich auch schön andere betroffene Eltern kennenzulernen.
Liebe Grüsse
Michi
Jane

schön dass du schreibst

Beitrag von Jane » 1. Juni 2005, 09:46

hallo michi

ich bin sehr froh, endlich einmal mit jemandem sprechen zu können der fast in der gleichen situation ist wie ich. Auch ein Kind das von anfang an nichts sehen konnte. es ist schwierig für mich zu wissen wie weit lorena kommen wird und was sie alles nicht machen kann.
Kannst du mir einmal für den anfang sagen wie weit loris ist? kann er schon laufen, sprechen, sitzen? mit welchem alter hat er diese sachen gelernt?
wenn ich dir zunahe komme sagst du es mir einfach!

Lorena ist jetzt 16Monate alt sie hat jetzt angefangen am mittag zum zvieri und am abend ihren brei oder püriertes zu essen. bin sehr stolz auf sie.

wo wohnst du?

lg janine
michi71
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jane und loris

Beitrag von michi71 » 1. Juni 2005, 10:55

Hallo Jane,

also Loris wird im Oktober 5 Jahre alt. Er kann noch nicht laufen, sprechen. Er sing momentan viel und sagt ein paar Wörter. Einbisschen wie eine Babysprache. Aber in diesem Jahr hat er enorme Fortschritte gemacht. Auch wenn er sich sprachlich nicht ausdrücken kann, gibt er uns viele Zeichen so verstehen wir was er will. ( nicht immer). Ich habe viel über blinde Kinder gelesen. Die Fortschritte sind so unterschiedlich. Manche laufen früh manche haben eine ganz normale Entwicklung wie sehende. Ich weiss natürlich nicht wie fest die Fehlbildung deiner Lorena, die Entwicklung beeinträchtigen wird.
Aber Du musst viel Geduld aufbringen.
Mit dem Essen hat es eigentlich immer sehr gut geklppt. Loris isst fast allües, ausser Früchte oder rohes Gemüse. Kommt ganz draufan wie es sich anfühlt.
Wir hatten am Anfang Schlafprobleme ganz schlimmt. Hat sich jetzt einigermassen gelegt.
Also Du kannst ruhig alles fragen was du willst.
Wir wohnen in Eschenbach SG. Du in Einsiedeln habe ich gelesen. Ist nicht weit entfernt.
Also Liebe Grüsse
Michi
Jane

Hallo michi

Beitrag von Jane » 9. Juni 2005, 15:47

Ich habe im moment sehr grosse probleme mit der iv die wollen mir keine hilflosenentschädigung zahlen. bekommst du hilflosenentschädigung?
Wie geht es dir und deinem kleinen überhaupt? hoffe gut!
Ich habe riesige angst, dass lorena nie laufen lernt! sie fängt immer an zu weien wenn ich sie auf ihre beine stelle war das bei dir auch so?
lg janine + Lorena
michi71
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weinen

Beitrag von michi71 » 12. Juni 2005, 00:31

hallo Jane
die Antwort über die Hilflosenent. habe ich dir unter Verschiedenes geschrieben.
Wegen dem auf die Beine stellen. Weiss natürlich nicht ob Lorena Angst hat, oder wie sie das wahrnimmt. Gib ihr Zeit.
Loris wird im Oktober 5 Jahre alt, er läuft auch noch nicht selbstständig.
Ich würde einfach nicht zuviel verlangen. Versuch einfach immer mit ihr zu sprechen. Ich rede viel mit Loris alles was ich mache. Auch wenn ich unter der Dusche bin. Oder wenn ich am kochen bin. Oder wenn ich weglaufe. Ich spreche immer.
Geht Lorena in die Physiotherapie? Hat Loris sehr gut getan. Aber eben z.b. so Abläufe wie zuerst kriechen dann aufstehen dann laufen hat er nicht gemacht. Er kriecht sehr ungern. Aber die Physio hat sehr geholfen und er macht Fortschritte.Mit der Koordination ist es besser geworden. Er kann Treppen hochsteigen und auch das Gleichgewicht ist wichtig um das gehen zu erlernen. Wir bleiben am Ball, auch wenn es momentan sehr streng ist.
Schläft Lorena durch?
Kennst du Visoparents schon? Ich könnte Dir sonst auch verschîedene Adressen geben von Fachleuten, die dir sicherlich weiterhelfen und vielleicht Tipps geben können für die Entwicklung von Lorena.
Also frag nur
Gruss Michi
rüedi

suche zweite meinung

Beitrag von rüedi » 18. Juli 2005, 16:42

Hello
Wir haben eine fast 8 mnt. alt schatz, shannon und sie ist sehr stark sehbehindert. Die problem ist sie wissen nicht was sie hat ( kinder klink zurich und die angenklinik zurich ). Ich weiss das shannon ein problem hat, ich erwarte kein wunder aber ich will nicht etwas verpassen.
warren euch alle im zurich? oder haben euch gutte erfahrung in ein ander spital gehabt?
Es wird lieb wenn eu konnt mir ein tip gaben.


Something possitive
Ich habe mit ein mann in ireland gesprochen ( ich bin irlander). Sein tochter ist 15 und ganz blind. Er hat mir erzahlt das sie in die ganz normal schule geht, sie hat die 6th class wieder holt aber sonst kein problem. Sie geht ins kino, (statt dublin) shopping, sie 'ziet' fern. Er hat mir gesagt das so bald ich begrife das ich die problem hab und nicht shannon, dann gehen alle tür wieder auf.
bis bald

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Flavia
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Hallo

Beitrag von Flavia » 18. Juli 2005, 18:55

Über blinde Kinder kann ich nicht viel sagen.

Wir waren zuerst auch in der Augenklink und haben dann gewechselt.

Unsere jetztige Augenärztin ist fachlich sehr kompetent, allerdings haben sehr viel Eltern Mühe mit ihrer Art.
von den Therapeuten und Aerzten höre ich aber nur gutes!
Irgendwie muss man lernen nicht alles zu persönlich zu nehmen und nur an das Kind zu denken.

Frau Dr. Flüehler ist Kinder-und Augenärztin also eine ideale Kombination. Allerdings hat es kein einziges Spielzeug in ihrer Praxis!! Wir gingen da mit einwenig anderen Erwartungen hin ; ) !

In den Ostschweiz kenne ich mich leider nicht aus!

Liebe Grüsse Flavia
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Beatrice
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Re: von Geburt an blind - wie beschäftigt Ihr Euch mit den Kindern?

Beitrag von Beatrice » 5. Januar 2021, 23:21

Liebe Michi, liebe Jane

Ist lange her, seit Ihr hier geschrieben habt. Es würde mich interessieren, wie es Loris und Lorena heute geht.

Ich bin auch hochgradig sehbehindert aufgewachsen, die ersten 4 Jahre verlebte ich blind, wobei das der Augenarzt erst merkte, als er mit 4 Jahren bei mir endlich einen seriösen Sehtest durchführte (ich habe Minus 23 Dioptrien beidseitig). Auch ich wollte nicht laufen, nicht weil ich nicht wollte, aber weil es sehr schwer ist, Schritte ins Nichts zu machen. Das kann man sich etwa so vorstellen, wie wenn man eine Bergtour im unbekannten Gebiet macht und plötzlich kommt so dicker Nebel auf und geht nicht mehr weg. Du brauchst einen Höllenmut, da überhaupt noch einen Schritt zu wagen, wenn Du Glück hast, stösst Du dich nur, wenn Du Pech hat stürzt du in die Tiefe. Als ich dann eine auf nur 30% korrigierbare Flaschenboden-Brille bekam, kam das Laufen schnell. Ist Lorena auf die Beine gekommen, hat sie laufen gelernt.
Und Loris - es wäre sehr interessant zu erfahren, wie es den beiden geht, zumal wir ein neues Mitglied haben, die mit ihrem geburtsblinden Kind noch ganz am Anfang steht.

LG
Bea
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Re: von Geburt an blind - wie beschäftigt Ihr Euch mit den Kindern?

Beitrag von michi71 » 21. Januar 2021, 08:48

Liebe Beatrice
ja es ist ziemlich lange her... 15 Jahre. Ich kann es kaum glauben..... Loris ist jetzt 20 Jahre alt. Er hat die Blindenschule beendet und es geht ihm gut. Ich hätte natürlich viel zu erzählen, da 15 Jahre vorbei sind seit meinem letzten Beitrag. Loris geht es sehr gut. Wir haben keine Nachfolgeinstitution für ihn gesucht, da wir nichts passendes gefunden haben. Loris lebt jetzt mit uns und wir sind sehr glücklich darüber. Die Entscheidung war nicht leicht aber im Moment ist es für uns sehr gut so. Loris ist nicht nur blind sondern auch mehrfachbehindert. Er hat diverse Bewegungsstörungen und ist geistig sehr weit zurück. Im Moment sind wir wegen Corona sehr eingeschränkt. Alles ist geschlossen. Hallenbäder, Freizeitparks, etc. alles was er gerne macht. Die Tage zuhause sind lang..... im Moment sind wir viel mit dem Schlitten unterwegs. Er liebt es....wir freuen uns auf den Frühling da können wir wieder Tandem fahren.
Beatrice, wenn Du mir den Kontakt von der Familie mit dem blinden Kind weitergeben willst oder die Familie mich anschreiben möchte, können Sie das gerne machen. Loris hat zwar nicht die gleiche ''Krankheit'' trotzdem kann ich vielleicht Tips geben.

Liebe Grüsse

Michela
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Beatrice
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Re: von Geburt an blind - wie beschäftigt Ihr Euch mit den Kindern?

Beitrag von Beatrice » 21. Januar 2021, 17:49

Liebe Michela

Wow. so schön, Dich wieder zu lesen. Ich freue mich, dass es Loris gut geht. Ja, die Zeit rennt - nur momentan mit Corona schleicht sie mehr
War Loris in Zollikofen oder Baar? Welche Fächer liebte er am meisten? Für viele ein Lieblingsfach ist Musik. Ich kenne die von Geburt an blinde Tochter von Sarinia (hier aus dem Forum) Leider ist deren Mailadresse wie auch jene von Jane hier im Forum nicht mehr gültig. Falls Du Kontakt zu Jane hast, könntest Du ihr gerne einen Tipp geben und fragen, ob sie ihre Mailadresse hier nicht auch wieder aktualisieren möchte. Gerade weil es nicht so viele geburtsblinde Kinder gibt.
Die Tochter von Sarinia jedenfalls war musikalisch durch und durch. Dies und den Fahrtwind in den Haaren beim Tandemfahren machte sie happy.
Wie ich lese, ist auch Loris ein begeisterter Tandemfahrer.
Apropos Schlitten - habt Ihr da ein spezielles Modell und falls ja, welches? Und wo habt Ihr es bekommen - ich nehme an, die IV zahlt nichts an einem Schlitten - oder etwas doch?
Dies frage ich wegen meinem körperlich behinderten Hütekind, die es auch so lässig findet zu schlitteln, aber das Teil ist eigentlich zu klein für 2. Es ist immer nahe am Sturzmodus. Gesunden, mobilen Kindern macht es ja nichts aus, gelegentlich zu kippen -sie finden das sogar mega lustig, aber wenn ein Kind sich nicht bewusst bewegen kann, könnte es blöd gehen.

Unser neues Mitglied mit dem blinden Söhnchen ist caro:
viewtopic.php?f=1&t=3440
Sicher freut sie sich, wenn Du Dich meldest. Auch sonst freuen wir uns auf Deine Erfahrungen.

Schön, dass Du wieder da bist!

Herzliche Grüsse

Bea
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