Shunt

Hier könt ihr euch austauschen wenn eure Kinder hauptsächlich eine geistige Behinderung haben.(z.B. Down Syndrom)
superkroete72
Beiträge: 12
Registriert: 7. Januar 2009, 18:11

Beitrag von superkroete72 » 10. März 2009, 11:22

Hallo Tabea!
Mir gehts eigentlich nur darum,mich mal mit mamas auszutauschen,um mal das Gefühl zu haben,verstanden zu werden,weil ich die Erfahrung gemacht habe,daß mich Mütter mit gesunden Kindern nicht verstehen,weil sie ja nicht wissen,wie es ist,wenn das eigene Kind fast gestorben wäre,was bei Thorben halt der Fall war.
Ich freue mich aber,daß du antwortest und wenn du Lust hast,kannst Dich ja mal melden,meine E Mail Adresse steht ja da :D
Auf jeden Fall würde ich mich freuen!!!!!!!!!! Alles Liebe für Dich und Deine Familie!!! :P
matafarami
Beiträge: 57
Registriert: 2. März 2006, 21:23
Wohnort: Aargau

Beitrag von matafarami » 10. März 2009, 14:53

Hallo Superkröte

Ich kann dich gut verstehen. Auch mir tut das sich Austauschen hier im Forum sehr gut.
Ich bin auch sehr froh, dass ich weiss, es gibt noch andere Familien mit dem gleichen Problem. Raphael hatte ja anfänglich sehr Probleme mit seinem Shunt. Doch seit er vor bald 2 Jahren eine völlig neue Shuntanlage im Vorderkopf erhalten hat, macht er keine Probleme mehr. Wir sind echt froh. Seit der Shunt gut funktioniert, macht Raphael zusehend kleine Fortschrittli. Darüber freuen wir uns natürlich imens!

Ich wünsche Dir und deinem Thorben nur das Beste, und viele schöne Begegnungen hier im Forum!

Liebs Grüessli
Tabea
Raphael HC/CP
Bild
Bild
Dani
Beiträge: 88
Registriert: 17. Januar 2006, 22:38
Wohnort: Thurgau

Beitrag von Dani » 10. März 2009, 21:29

Hallo Superkröte,
wollte dir ein Mail schreiben kommt aber immer wieder zurück. Jä nu, wie geht es wohl bei euch? Mir tut der Austausch hier auch gut auch wenn ich nicht so viel schreibe.
Hat dein kleiner Schatz die Ableitung in den Bauch oder Herz? Wie ist das bei Thorben?
Bin immer wieder auf der Suche nach anderen Kids mit Ableitung ins Herz. Das ist ja eher ungewöhnlich und die Risiken einer Infektion sind viel grösser. Weiss nie so recht wann ich jetzt los muss für AB oder so.
Wie ist das bei euch?
Ganz liebe Grüsse
Dani
superkroete72
Beiträge: 12
Registriert: 7. Januar 2009, 18:11

Beitrag von superkroete72 » 11. März 2009, 15:26

Hallo Dani!
Thorben hat den Shunt ebenfalls in den Bauch gehend.Oh man,das hört sich ja richtig heftig an bei Euch!
Also,hier nochmal meine Adresse
ss1972@live.de
Richtig ist sie auf jeden Fall :wink:
Vielleicht klappt es ja doch mal,würde mich sehr freuen!!!!!!!!!!!
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3196
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Homepages über Kinder, die einen Shunt haben

Beitrag von Beatrice » 15. März 2009, 01:23

Hier sind einige private Homepages von Eltern, deren Kind ebenfalls einen Shunt hat. Die meisten dieser Seiten bieten Kontaktmöglichkeiten an und sind auch zum Zweck des Erfahrungsaustausches gemacht worden

Liebe Grüsse
Beatrice


Lea-Lieselotte
Herzlich willkommen auf meiner Internetseite! Ich bin Lea-Lieselotte Noack, am 05.02.2003 geboren und habe einen Hydrocephalus. Hier könnt ihr alles über mich und meine Krankheit erfahren, euch Infos holen und mit anderen Betroffenen, und natürlich auch mir, austauschen.
http://www.lea-lieselotte.de/

Lena
geboren August 06, war ein Extremfrühchen (26+5 SSW)
Ihr Zwillingsschwesterchen verstarb intrauterin in der 21 SSW
Bei Lena wurden folgende Einschränkungen diagnostiziert:
•bronchopulmonale Dysplasie
•Hydrozephalus mit Shuntversorgung über 3 cranio-abdominale Ableitungen •Symptomatische Epilepsie, mit Luminal eingestellt
•Spastische Tetraparese, tribetont
•Frühgeborenen Retinopathie (vollständige Blindheit als Folge)
Der Traum der Familie ist es, Lena eine Delfintherapie zu ermöglichen.
http://www.lenasbesonderesleben.de/

Louis
Louis, geboren am 31.Juli 2004 hat als Frühchen (26 SSW) eine Gehirnblutung 3. und 4. Grades erlitten und daraus folgend einen
-Hydrocephalus internus (shuntversorgt seit 10/06) zuvor Zystoventrikulostomie 03/06.
Er hat auch eine Symptomatisch fokale Epilepsie, Zustand nach West-Syndrom (BNS-Epilepsie)
sowie bein- und linksbetonte spastische Tetraparese
Sein Traum ist die Delfintherapie
http://www.louiskleinewelt.de/

Pierre Maurice
Pierre Maurice geb 31.07.03 BNS, Lennox-Gastaut-Syndrom, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, Hemi-, Tetra-, Paraplegie/ -parese, PEG seid 2005, Rindenblind (Hirnblind), Schwere allergie gegen Mückenstiche, Reflux
http://www.pierre-maurice.de.tl/


Tikvah
Tikvah, geboren 1995 hat schwere Entwicklungsstörungen im Gehirn.
Schon im Mutterleib beim Ultraschall, konnten die Ärzte keinerlei Struktur in ihrem Gehirn feststellen, da alles voller Flüssigkeit war. Sie sagten dem Baby keine Überlebenschance zu oder aber ein „unwürdiges“ Leben und rieten zur Abtreibung. Doch die Eltern entschieden sich für das Leben des Kindes. Sobald sicher war, dass hier ein Mädchen heranwuchs, suchten die Eltern den jüdischen Namen Tikvah für ihr Kind aus, der Name bedeutet Juwelchen. Nach Tikvahs Geburt stellte man fest , dass Tikvah kein Kleinhirn hat, der Hirnstamm nur zu 80 Prozent entwickelt ist und dass vom Grosshirn nur ca. 20 Prozent vorhanden sind. Weil sie einen sehr grossen Wasserkopf hatte, wurde ihr ein Shunt gelegt. Natürlich ist Tikvah schwer geistig behindert, aber wenn man bedenkt, wie wenig Gehirn sie eigentlich hat, ist jeder Tag ein Wunder und alles, was sie kann ebenfalls. Sie sieht tatsächlich nicht so gut, aber blind ist sie nicht. Sie ist inwischen 9 Jahre alt, ein lebensfrohes, liebes Kind. Wir sind froh, dass wir sie bei uns haben
http://www.prenat.ch/d/erf/tikvah.htm

Sternchenforum für Eltern von Kindern mit SpinaBifida und Hydrocephalus
http://www.sternchenforum.de/index.php

Zuletzt geändert von Beatrice am 15. November 2014, 23:14, insgesamt 3-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
matafarami
Beiträge: 57
Registriert: 2. März 2006, 21:23
Wohnort: Aargau

Beitrag von matafarami » 15. März 2009, 18:47

Hallo Beatrice
Vielen Dank für die Links. Werde mich mal durchlesen.
Lieber Gruss
Tabea
Raphael HC/CP
Bild
Bild
Narya85
Beiträge: 1
Registriert: 13. Mai 2009, 20:56
Kontaktdaten:

Beitrag von Narya85 » 13. Mai 2009, 21:03

Hallo, ich bin durch Zufall hier gelandet und habmir das mal durchgelesen. Zwar habe ich keine Kinder, aber ich selbst habe einen Shunt. Der ist seit 1987 drin und macht mir keine Probleme, natürlich weiss ich auch das es nicht bei jedem so ist. Ich muss zwar immernoch jährlich zum Kontroll CT, nervt total, da ich panische Angst in dem Ding hab, aber was solls muss halt sein.

Ich hab aber noch ne Frage auf die ich bis jetzt noch keine Antwort gefunden habe. Gilt man mit einem Shunt automatisch als Behindert?? Das wurde mir vor kurzem erzählt, war aber das erste mal das ich davon gehört habe.
Ich hoffe mir kann jemand diese Frage beantworten. Per PN oder ICQ, würde mich freuen.
by
Narya
AnnaMaya
Beiträge: 32
Registriert: 30. August 2008, 21:33
Wohnort: Zürich
Kontaktdaten:

Beitrag von AnnaMaya » 31. Mai 2009, 00:08

Hallo Superkroete,

tut mir leid dass ich jetzt erst reagiere. Ich bin in der Tat eher selten hier.
Meine Tochter hat eine SB und einen Shunt, dafür ist das Sternchenforum spezialisierter, man trifft mehr Selbstbetroffene und Eltern die mit den gleichen Problemen täglich kämpfen.

Aber ich freue mich selbstverständlich auch hier über Kontakte :D

Anna.Gn@gmx.de
Anna, 29, mit Sonnenschein Maya (08, SB, HC)
Antworten