Mein Kind: Du bist behindert!

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batida
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Mein Kind: Du bist behindert!

Beitrag von batida » 20. Juli 2010, 21:41

... so in etwa ist die Grundaussage meines Gespräches von heute Morgen :-(

Mein Sohnemann ist nun 5 und fragt mich heute Morgen, wie lange es wohl noch dauert, bis er gehen kann.. wieviel er denn noch wachsen müsse, bis das klappen täte.

Ein präsentes Thema, das habe ich gestern schon bemerkt, als er meiner Tochter, die spasseshalber fragte: Kann ich den Rollstuhl haben, bitte, ich mag nicht mehr laufen!?die Antwort gab: Neeei.. ich chan jo NONI laufe! - Da wurde ich hellhörig...

ui.. er wird wohl kaum je gehen können. - Aber, vielleicht geschieht ja ein Wunder und in der Forschung kommen sie einen Schritt weiter.. dann wäre das gar nicht so abwegig und irgendwie möchte ich ihm ja auch die Physio und all das Zeugs nicht madig machen..

Ich möchte nicht den Holzhammer hervornehmen, denn rein vom Wesen her habe ich das Gefühl, er weiss ganz genau, dass er nicht "0815" ist, allerdings finde ich es enorm schwer, solchen Ansätzen Rede und Antwort zu stehen, ohne ihn zu demoralisieren.

Dennoch, als ich ihm gesagt habe, dass er wohl kaum je laufen werde, da seine Muskeln nicht gesund seien, erwiederte er barsch: Momol.. ich tuen jetzt nochli wachse, und dänn bin i widder xund! Maaami, ich bin doch nöd chrank!

Ich bin keine Entwicklungspsychologin.. keine Ahnung, wieviel ich ihm hier schon erklären sollte, und wo ich einfach das naive Kindsein "belassen" soll - das böse Erwachen.. davor hab ich mich schon gefürchtet, als er noch Baby war.

Kennt jemand diese Thematik? - Gibt es eventuell Literatur dazu? Oh.. bin einfach nur froh, wenn ich einwenig darüber philosophieren kann :-(

Merci fürs Lesen!
Wir lassen uns nicht behindern!
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 20. Juli 2010, 22:50

Liebe Batida

Da steht Dir tatsächlich eine nicht ganz einfache Aufgabe bevor und ich bin wohl nicht die richtige, die Dir aus Erfahrung einen Rat oder Tipp geben kann.
Ich kenne zwar aus eigener Betroffenheit auch die Auseinandersetzung mit dem Wort Behinderung, das ich als Kind verstehen und auf mich beziehen musste. Ich habe auch lange nicht verstanden, warum mein Freund Urs mit seiner Brille alles bis ins Detail sehen konnte und ich bei weitem nicht. Die Augen von uns beiden sahen doch genau gleich aus.
Mir hat man dann erklärt, dass es eben innen im Auge bei mir ganz anders ist als bei Urs, dort. wo man nicht hinsehen kann, das macht, dass ich kurzsichtig bin.
Es war nicht einfach, zu akzeptieren, dass ich das bleibe, auch wenn ich nicht will.

Bei ihm ist es evtl. ähnlich, seine Beine können gleich aussehen, wie jene seiner Freunde. Ich selber hatte eine Spastik, konnte aber laufen, nur sah es aus, als käme ein stolpernder Clown daher. Das mit der Spastik konnte ich weit besser verstehen, weil man ja gesehen hat, dass sich meine Beine beim Turnen anders benehmen (Zittern, Krämpfe haben, und einfach so herumzappeln, ohne dass ich etwas machte) verglichen mit meinen nicht spastischen Turnfreunden.

Woran liegt es bei Deinem Sohn, dass er nicht gehen kann, und es vermutlich nicht wird lernen können, ganz egal, wie gross sein Wille dazu ist?

Du hast auch nach Büchern gefragt, da kann ich Dir einiges nennen. Weil in den Literaturtipps zur Körperbehinderung noch ein ziemliches Durcheinander herrscht (selbstverursacht, ist ein Projekt von mir, es besser zu gestalten), wäre es beschwerlich für Dich, wenn ich Dir einfach den Link dorthin mitteile, weil Du quer durchs Gartenbeet Passendes zusammensuchen müsstest. Darum kopiere ich Dir mal was rein und hoffe, Du findest was, von dem Du denkst, es könnte ihm etwas helfen. Manche thematisieren das Thema direkt vom Menschen her, andere haben ein Tier als Titelheld. Oftmals hat sich der Umweg über die Tierwelt schon bewährt, das Kind spürt Empathie mit dem Tier, erkennt eigene Gefühle wieder und das Thema kommt ihm doch nicht ganz so nahe wie wenn es ein Mensch ist. Es gibt aber auch ganz fantastische Bücher, die auf dem direkten Weg informieren, z. B. meine Füsse sind der Rollstuhl - von Franz Huainigg (er ist selber als behindertes Kind aufgewachsen)

Ich schicke es nun einfach mal und bin gerne bereit, Dir weitere Tipps zu geben, wenn ich kann

Liebe Grüsse sendet Dir

Bea


BILDERBUCH ( ab 5 Jahren)
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Titel: Meine Füße sind der Rollstuhl
Verfasser: «Franz-Joseph Huainigg»
Illustrator: «Verena Ballhaus»
Verlag: Annette Betz, 2005
ISBN: 978-3-219-11097-5, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo : 12,95 Eur[D] / 12,95 Eur[A] / 23,60 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich in der Buchhandel

Kurzbeschreibung:
"Was ist das, "behindert"?", fragt Anna. "Das ist zum Beispiel, nicht gehen zu können", sagt Margit. "Wir müssen nicht spazieren gehen, wir können spazieren fahren", erklärt Sigi und saust mit Margit die Straße hinunter. Die Leute schauen. Doch das macht Margit nichts aus.

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BILDERBUCH
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Titel: Susi lacht
Autorin/ Illustration: Jeanne Willis, Tony Ross
Verlag Lappan, 2000
ISBN: 978-3-89082-252-5, Gebunden, 32 Seiten

Preisinfo : 11,95 Eur[D] / 12,30 Eur[A] / 21,40 CHF
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Vergriffen im Buchhandel,, erhältlich bei amazon.de

Im Verleih bei:
http://www.vereinigung-cerebral.ch/d/bi ... subnav=345
Buchnummer: 829
nur für in der Schweiz Wohnhafte




Es geht um ein kesses Mädchen, das mal auf den Schultern seines Vaters reitet, mal im Meer taucht und dann wieder der Oma einen Streich spielt. Erst am Schluss erkennt man: Ach, Susi kann ja gar nicht laufen! Und schon möchten die Kinder dieses sehr gelungene Buch wieder von vorne anschauen, diesmal noch etwas genauer.

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BILDERBUCH
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Titel: Josefine, der Bär und Peer
Autorin: Christiane Pieper
Verlag: Hammer, 2001
ISBN: 978-3-87294-865-6, Gebunden, 32 Seiten, durchg. farbig bebildert

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 23,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Ein Bewegungsbuch schon für die Kleinsten: Da wird mit dem Rolli gerast, geschaukelt, balanciert und getanzt, dass es eine Freude ist. Witzig und verspielt wird gezeigt, wie man sich fortbewegen kann, auch wenn die Beine nicht so recht mitmachen

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BILDERBUCH (ab 5 Jahren)
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Titel: Lauf, kleiner Spatz!
(Mit Begleitheft zum Thema Gesundheit, Krankheit, Behinderung )
Autorin: Brigitte Weninger
Illustratorin: Julia Ginsbach
Verlag : Atlantis Verlag , 2001
ISBN : 3-7152-0447-8 , Gebunden,
32 Seiten, durchgängig farbig Illustriert, Begleitheft: 20 Seiten

Preisinfo : 16,80 Eur[D] / 29,80 sFr

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... 22-5266435

Die Geschichte von einem flügellahmen Spatz, der lernt mit seiner Behinderung umzugehen. Eine gelungene Mischung aus pädagogischer Absicht, kindgerechten Texten und überzeugenden Illustrationen. Mit einer Begleitbroschüre „Lernen mit einem Handicap zu leben“, die sich mit didaktischen Anregungen an die Erwachsenen LeserInnen wendet.

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BILDERBUCH
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Titel: Ich bin Julia und Du?
Autorin: Evi Graf, Illustration von Rolf Imbach
Verlag: SVCG/Schweizerische Vereinigung zugunsten cerebral Gelähmter, Solothurn, 1996
ISBN 3-9521126-0-7, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Leider vergriffen, im Verleih bei zahlreichen Bibliotheken

Im Verleih bei:
http://www.vereinigung-cerebral.ch/d/bi ... subnav=345
Buchnummer: 725
nur für in der Schweiz Wohnhafte


Beschreibung:
Der Alltag mit einer cerebralen Bewegungsstörung
Julia lebt seit ihrer Geburt mit einer cerebralen Bewegungsstörung. Wir begleiten die 13Jährige auf ihrem ersten Ausflug mit ihrem neuen Rollstuhl. Dabei lernen wir die Schwierigkeiten im Alltag von Julia kennen und erfahren gleichzeitig mehr über ihre Behinderung, ihre Familie, die Schule und ihre Wünsche.

Das Buch richtet sich an Kinder ab 12 Jahren, die mehr über das Leben mit mit einer cerebralen Bewegungsstörung erfahren möchten.

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BILDERBUCH
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Titel: Flügelchen
Autor/ Illustrationen:Mats Wänblad / Per Gustavsson
Verlag: Carlsen, 1996
ISBN: 3551514534, Gebunden, 32 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... 22-5266435

Beschreibung:
Ein Vogeljunges hat zu kleine Flügel und kann kaum fliegen. Er lernt mit viel Fantasie und Flexibilität mit seinem Handicap zu leben.

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KINDERBUCH
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Titel: Kopf hoch, kleiner Bär
Autorin: Sandra Werner-Kressmann

Zu bestellen bei:
Deutscher Kinderschutzbund, Ortsverband Frankenthal e.V., Lambsheimer-Str. 15, 67227 Frankenthal



Beschreibung:
Schönes Kinderbuch über einen Bär im Rollstuhl, das Kindern, die selbst im Rollstuhl sitzen, helfen und ihnen Mut machen soll, optimistisch durchs Leben zu gehen.

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Mehr Infos:
http://www.teach-online.de/

KINDERBUCH
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Titel: Andy ist anders
Autorin: Karin Baumgärtner
Illustriert von Silke Klein
Verlag : Baumgärtner, Karin , 2003
ISBN : 978-3-00-011697-1, Paperback, 40 Seiten

Preisinfo : 5,99 Eur[D] / CHF 9.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Im Verleih bei:
http://www.vereinigung-cerebral.ch/d/bi ... subnav=345
Buchnummer: 881
Verleih nur für in der Schweiz Wohnhafte


Beschreibung:
Das Kinderaktionsbuch „Andy ist anders“ richtet sich an die Altergruppe der 5-9jährigen. Andy erklärt, wie seine Behinderung (Frühkindliche Hirnschädigung, Tetraspastik) entstanden ist und beschreibt seine Handicaps. Durch die von Andy erteilten „Spezialaufträge“ werden sie für den Leser erfahrbar gemacht.
http://www.katzenbergverlag.de/

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KINDERBUCH
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Titel: Ritschi auf Tour
Untertitel: Eine aufregende, wahre Geschichte für große und kleine Leute
Autorin: Birgit Hellwig
Verlag : Kynos , März 2007
ISBN : 978-3-938071-41-0 , Gebunden, 68 Seiten, durchg. farbig

Preisinfo : 9,90 Eur[D] UVP / 10,20 Eur[A] UVP / 18,10 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Hallo, ich bin Ritschi!
Ich bin kein Stofftier und kein Minipferdchen, sondern ein kleiner lustiger Hundejunge.
Ihr staunt wohl, was ich für einen tollen Wagen habe, stimmt's?
Wenn ihr das wissen wollt, dann müsst ihr schon das Buch lesen. Da berichte ich über viele interessante und lustige Sachen, die ihr bestimmt noch nicht kennt.
Sogar die Großen werden Augen machen!
Viel Spaß beim Lesen!

Euer Ritschi

Der kleine Hund Ritschi ist teilweise gelähmt und kann mit seinen Hinterbeinen nicht laufen. Trotz seiner Behinderung ist er ein interessanter Typ, der viel Spannendes erlebt und viele Freunde hat. Vor dem Anderssein muss man keine Angst haben - das beweist diese wahre Geschichte.

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KINDERBUCH ab 5 Jahren
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Titel: Troll Faxi und sein Stuhl mit Rädern
Autorin: Doris Stommel-Hesseler
Verlag : Doris-Verlag, Juni 2008
ISBN : 978-3-9810623-1-1, Gebunden, 28 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] /CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Troll Faxi lernt das Laufen nicht. Seine Eltern und Geschwister sind besorgt und möchten ihm helfen.

Sie holen sich Rat beim weisen Dachs. Gemeinsam begeben sie sich auf die Reise zum Biberteich. Der Biber soll aus Holz einen rollenden Stuhl fertigen.

Mit diesem kann man Faxi überall mit hinnehmen. Unterwegs kommen einige Waldbewohner hinzu. Am Biberteich angekommen unterstützen alle die gemeinsame Arbeit.

Nachdem der Stuhl fertig gestellt ist, feiern die Trolle und Tiere gemeinsam ein großes Stuhl-mit-Rädern-Abschlussfest

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Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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DANKE :-)

Beitrag von batida » 21. Juli 2010, 14:57

Liebe Bea

Wow.. herzlichen Dank für die vielen Buchtipps.. die muss ich mir bei nächster Gelegenheit genauer ansehen.

Maels Muskeln sind so ziemlich für alles zu schwach.. langsam lernt er selber sitzen (ebe.. en 5jähriger).. allerdings ist das mit dem Laufen wirklich fast Utopie, denke ich... wir dürfen froh sein, wenn das Schlucken und das Atmen noch einwenig kommt und wenn er irgendwann nicht 100% auf Maschinen angewiesen ist, sondern "nur" noch 80%..

Habe heute mit der Kinderärztin darüber gesprochen und werde es wohl dann auch im ZEKA thematisieren. - Wir haben ja das Vergnügen, bereits eine Woche nach Eintritt ein interdisziplinäres Verlaufsgespräch zu erfahren... vielleicht kann man es im Kindergarten irgendwie thematisieren bzw. es wird unter Umständen sogar "regulär" gemacht. - Es ist ja eine Schule für Körperbehinderte...
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orphan
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Beitrag von orphan » 21. Juli 2010, 23:00

Hallo Batida

Ich würde dir gerne einen Tipp geben ... aber ich wüsste selber nicht, wie ich diese Probelmatik angehen würde. Das ist wirklich ein sehr schwieriges Thema.

Wünsche dir die "Eingebung" der richtigen Worte für deinen Sohn. Manchmal erlebt man Situationen, in denen sich solche Probleme praktisch alleine lösen!

Alles Gute.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
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