Aufbau Kinderhospiz in Basel

[Frank Meier]

Der erste Schritt schein getan.

Im Oktober war ein Fundraiser im Kinderhospiz Regenbogenland Düsseldorf und hat sich über alles informiert.

Jetzt ist es also nur noch eine Frage der Zeit, wann auch die Schweiz mit dem Aufbau beginnen kann.

Liebe Grüße

Frank

[Beatrice]

Lieber Frank

Das ist eine Nachricht, die viel Mut macht und ich hoffe, so ein Hospiz kann bald eröffnet werden und der Schweizer Staat ist dahingehend verständnisvoller und "spendabler" als er es war, als in Zürich ein neues Hospiz (für Erwachsene) entstehen sollte. Das Projekt wurde schliesslich abgeblasen, da man nur auf taube Ohren stiess und vor verschlossenen Türen stand, wo auch immer man anklopfte. In Bern ist sogar ein Hospiz eingegangen, weil die Gelder ausgingen und leider auch kaum Krankenkassen bereit waren, ihren Versicherten den Aufenthalt dort zu berappen (obwohl es weit günstiger war als im Krankenhaus)
Solche Umstände lassen mich oft verständnislos zurück. Deutschland ist dahingehend viel weiter als wir Schweizer.

Ich habe mein Patenkind verloren im Alter von 10 Jahren. Es hatte ein Ponsgliom, kennst Du vielleicht, ist ein unheilbarer, äusserst bösartiger Hirntumor, der dem Buben das Augenlicht, die Bewegungsfähigkeit und die Sprache raubte. Wir haben ihn dank Kinderspitex zu Hause behalten können, stiessen aber dennoch öfter an Grenzen und kamen in Zweifel, vor allem auch die 14jährige Schwester für die irgendwie dann keiner mehr richtig Zeit hatte. Oft habe ich gedacht, jetzt wäre ein Hospiz so wichtig, für alle. Das war anno 1994 - es gab bei uns weit und breit NICHTS. Auch eine Trauergruppe konnte Regula nicht besuchen, als sie es dringend gebraucht hätte. Es gab keine für verwaiste Geschwister. Bei Euch gab es das längst.

Ich selbst habe eine an sich unheilbare Krankheit, die bei erneutem Ausbruch je nach dem tödlich enden könnte. In meiner Patientenverfügung steht schon länger, dass ich dann in ein Hospiz, bzw. auf die Palliativstation des Kantonsspitals St.Gallen gehen möchte. Um das meinen Angehörigen verständlich zu machen, habe ich ein Gedicht dazu geschrieben, dieses:

Sterbe-Ort Palliativ-Station / HOSPIZ
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Dort,
wo Besuchszeiten nicht gelten,
wo Tag und Nacht die Türen offen stehn,
dort möchte ich sein zum Sterben.

Dort,
wo nicht nur Verwandte Zutritt haben,
sondern Menschen, die mir wirklich nahe sind,
dort möchte ich sein zum Sterben.

Dort,
wo Kerzen und Musik keine Störfaktoren sind
und ich das Fell eines lebendigen Tieres streicheln kann,
dort möchte ich sein zum Sterben.

Dort,
wo ich mit meinen Nöten nicht auf taube Ohren stosse,
wo ich nicht sediert werde, wenn ich weine,
sondern beruhigt durch eine menschliche Hand,
dort möchte ich sein zum Sterben.

Dort,
wo Lachen und Weinen ganz selbstverständlich zu Hause sind
dort möchte ich sein zum Sterben.

Dort,
wo medizinisch das wirklich Not-Wendige noch getan wird,
aber keine sinnlose Quälerei mehr zum Alltag gehört,
dort möchte ich sein zum Sterben.

Und ich glaube nicht, dass dort in mir
je der Wunsch nach der Todesspritze erwacht,
egal, wie es mir geht,
ich werde es tragen können bis zuletzt.

Umgeben von menschlicher Wärme
ist das Sterben wohl nurmehr ein sanftes Hinübergleiten
auf die andere Seite der Geborgenheit...

Bea Ladina P., am 10.August 2001
WICHTIG, bitte beachten:
Meine im dasanderekind.ch verfassten Gedichte unterliegen dem Urheberrecht und dürfen nicht ohne meine Zustimmung kopiert oder anderswo veröffentlicht werden.

Ich denke, dass es auch die Kinder so empfinden und hoffe und bete, dass es so bald als möglich wahr wird, und die schwerkranken Kinder und deren Familien auch in der Schweiz einen solchen Ort bekommen.

Ganz liebe Grüsse sendet Dir

Bea
PS. Danke für Dein wertvolles Engagement! Menschen wie Du sind unbezahlbar.

[batida]

lieber frank

irgendwie wird etwas gemunkelt, stimmt.. ich bin sehr gespannt auf dieses projekt und darauf, wer dahinter "steckt" - hoffe natürlich auch ein bisschen, dass wir als aktive elternvereinigung dort die möglichkeit kriegen, das projekt mitzuverfolgen oder gar mitzugestalten.. oder aber, zumindest, dass betroffene familien involviert werden.

ideal wäre natürlich, dass das haus so konzipiert wird, wie das viele eurer begegnungshäuser schon sind.. sprich, dass dort die ganze familien - zusammen mit dem pflegebedürftigen kind - unterschlupf finden und in ruhe durchatmen können.

gut ist jetzt erst mal, dass sich etwas tut.. ich hoffe, es ist bald soweit, dass wir mehr erfahren.

[Frank Meier]

Hallo,

ich werde nächste Woche mal versuchen über das Hospiz in Basel mehr Infos zu erhalten.
Auf jeden Fall hörte sich der Besuch von Herrn Maier (Namensgleichheit rein zufällig sehr positiv an.
Mal schauen wie weit die Sache bereits ausgegoren ist.

Zu deinem Gedicht Bea:
Ich finde, dass Du damit genau den Nagel auf den Kopf getroffen hast. Besser kann man seine Situation, bzw. seine Wünsche nicht zu Papier bringen.
Da Du ja die Urheberrechte Besitzt, möchte ich Dich um die Erlaubnis bitten dein Gedicht auf meiner Seite www.dasanderekind.de unter Gedenken einfügen zu dürfen.


Bis bald also

Frank

[batida]

deine gedicht ist sehr ausdrucksstark und gelungen!

ich hoffe, dass es noch lange geht, bis du es deinen angehörigen zeigen wirst.. da ich leider zur zeit nicht sehr oft und nur kurz hier bin, nehme ich mir zuwenig zeit, die längeren einträge zu lesen.. aber, ich hoffe bald auf eine stunde, damit ich mir deine einträge genauer anschauen kann.. du bist auch eine dieser wertvollen personen, die es verstehen, die gefühle anderen verständich zu machen und tabuthemen so gut anzusprechen und positiv zum thema zu machen.

alles liebe und merci für die möglichkeit, dein gedicht zu lesen!

[Beatrice]

Hoi zäme

Weiss jemand von Euch Bescheid über den aktuellen Stand des geplanten Kinderhospizes in Basel?

Es würde mich sehr interessieren, möglicherweise auch hinsichtlich einer zukünftigen, ehrenamtlichen Arbeit dort

Falls jemand etwas weiss, bin ich dankbar, wenn Ihr mir antwortet

Liebes Abendgrüsschen

Bea

[Gabi]

Hallo Bea
Was ich gestern gehört habe entsteht es wirklich aber ich glaube sie haben noch kein Haus villeicht weis jemand mehr. Ich habe der Person die mit mir geredet habe gesagt das es schön wäre wenn wir als Verein mehr erfahren würden mal sehen ob ich etwas hören werde.

[batida]

ja, es ist etwas gegangen. - meiner meinung nach ist die stiftungsratspräsidentin zu hinterfragen - allerdings hoffe ich nun mal, dass sie aus ihren fehlern der vergangenheit in der kinderspitex gelernt hat.

immerhin erlaube ich mir verhalten, froh zu sein, dass etwas gegangen ist und ich erhoffe mir dadurch, dass sich auch andere motiviert fühlen, ein gutes projekt zu lancieren.

am 5. november findet ein informationsanlass in münchenstein statt... allerdings wird anmeldung gewünscht. - wer sich interessiert, kann sich bei mir via pn melden!

[Beatrice]

Ich werde morgen am Informationsanlass teilnehmen. Ist noch jemand vom Forum oder von intensiv-kids dabei?

Ich werde den Blindenstock mitnehmen müssen, will ja nicht auf der Nase im Saal landen. Das wäre dann ein Erkennungszeichen, falls jemand von Euch da ist

Liebs Grüessli

Bea

[batida]

WIE WARS?? *neugierigbin*

[Gabi]

Ich war da Bea habe mir fast gedacht das du es sein könntest leider musste ich gleich wider gehen und habe dich nicht mehr gesehen schade hätte dich gerne kennen gelernt.

[Beatrice]

Hoi zäme

Gabi, also falls Du jemand im Visier hattest, die graumelierte, dunkle Kraushaare trug (Naturlocke nach Glatzköpfigkeit), ein dicke Brille mit abgedecktem rechten Glas auf der Nase und einen lila Schmetterling an grauem Pullover, dann gehe ich davon aus, dass ich das war. Vor mir ist eine Frau gleich nach den offiziellen Wortbeiträgen aufgestanden und abgehuscht, vielleicht warst das ja Du. Irgendwann schaffen wir es sicher, uns mal kennen zu lernen - wenn man in so ähnlichen Bereichen engagiert ist, ergibt es sich oft, dass man sich immer wieder kreuzt.

Leider kam der im Programm angekündigte norwegische Arzt nicht, es gab da offenbar eine Änderung, dafür sprach dann Doktor Imbach und führte anhand einer PowerPointPräsentation mit dem Titel:“Kinderhospiz – eine gute Erinnerung aufbauen“ aus, wie Kinder und Jugendliche lebenszeitverkürzende Krankheiten und den Tod als solches wahrnehmen und verarbeiten.

Da ich in diesen Bereichen eigene und begleitende Erfahrungen habe, war dies mir nicht neu, ich konnte aber oft bestätigend nicken. Was mir etwas negativer aufgefallen ist, war, dass er und weitere Redner offenbar nicht sonderlich geübt waren im Sprechen – es gab viele unsichere Passagen und Versprecher – im übrigen auch von Frau Ramseyer, die durch den Anlass führte. Es war ja aber offenbar auch der 1. Anlass, den sie öffentlich bestritten, also will ich da mal nicht zu kritisch sein.

Ebenfalls hat der Schirmherr, welcher aus der Krebsliga Schweiz stammt, gesprochen. Er hat in dreierlei Weise Berührungspunkte zum Thema: als Arzt, als Mitarbeiter der Krebsliga und als Bruder, der mit einer schwerbehinderten Schwester aufgewachsen ist.

Herr Grandjean, Architekt führte anhand einer PowerPointPräsentation aus, welche Kriterien ein Haus erfüllen muss, um als Kinderhospiz tauglich zu sein. Er zeigte dazu den Grundriss, bzw. die einzelnen 4 Bereiche, die farblich unterschiedlich sind. So wären in dem geplanten Hospiz , das 2014/2015 eröffnet werden soll (Standort Nähe Basel oder Münchenstein, Platz für voraussichtlich 8 stationäre Familien) im unteren Stock der Begegnungsraum (für gemeinsames Essen, Spielen und Feiern), sowie die Zimmer der Eltern und Geschwister angelegt. Im 2. Stock über der Begegnungszone kommen die Räume der Therapie, Behandlung etc. und oben über den Elternschlafräumen die Zimmer der sterbenden aber auch der zu Ferienaufenthalten anwesenden Kinder. Elternschlafräume und jene der kranken Kinder sind bewusst nicht auf der selben Etage, denn es soll den Eltern möglich sein, einmal ohne stets mit einem Ohr zu horchen, einfach zu schlafen. Sollten Eltern aber dennoch das Bedürfnis haben, nach ihrem kranken Kind zu sehen, ist eine diskrete Treppe geplant, die problemlos in den oberen Stock führt.
Die Räume der kranken Kinder sollen alle grosse Fenster haben, damit Licht und die Bäume vor dem Fenster, die Vögel und der Himmel für die Kinder wahrnehmbar sind.
Ich bin sicher, dass es ein Wohlfühlhaus wird. Das, was ich erkennen konnte, sah sehr schön aus.

Ganz besonders eindrücklich war der Film über Marcel. Marcel ist 11 Jahre alt, hat eine unheilbare Muskelkrankheit, ist tracheotomiert und im E-Rolli unterwegs und die Eltern wissen, dass ihr Sohn nicht mehr lange zu leben hat. Marcel selber weiss dies noch nicht, würde aber aufgeklärt, wenn er danach fragt. Er hat ein Filmteam vom ZDF durch das Kinderhospiz geführt, erklärt und auch viel von sich erzählt. Dies alles in so einer aufgestellten, charmanten, freundlichen und auch sachlichen Art. Man nennt den Jungen im Hospiz liebevoll Professor, denn was seine Krankheit betrifft und seinen Rolli und die Beatmung, da kennt er sich aus. Aber er weiss auch, wie die Liebe sich anfühlt und er hat für seine Freundin ein Lied komponiert. Ich persönlich denke, Marcel weiss es schon irgendwie, dass ihm die Zeit zu schnell verrinnt und er vermutlich nicht mehr 17 werden kann, um eine Freundin zu haben. Umso tiefer und bewusster lebt er die guten Momente.
Das kam ganz stark rüber in diesem beeindruckenden Film.

Danach erzählte Frau Peci, Mutter von 3 Töchtern, von denen die beiden älteren, 19 und 22 Jahre alt von der Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose (San Philippo) betroffen sind. Dadurch, dass ihre Erzählung 1:1 authentisch war, konnte sie sehr sicher sprechen über den Alltag mit den besonderen Problemen, das Bedürfnis nach Entlastung für die ganze Familie, aber auch darüber, was ihr die Pflege ihrer Töchter zu Hause an Positiven für ihre Lebenswahrnehmung gibt. Als Präsidentin der Schweiz. MPS-Elternvereinigung liess sie die Erfahrungen mit andern Eltern einfliessen, die vor allem bezüglich der für alle so notwendigen Entlastungsaufenthalte in einem Hospiz, das sich alle wünschen. Deutsche Hospize hatten auch schon mehrfach Schweizer Familien eingeladen, doch nur eine Familie reiste tatsächlich. Für die anderen war der ganze Organisationsaufwand einfach zu hoch und der Anfahrtsweg zu weit. Mit einem Hospiz in Basel wäre ein so wertvoller Entlastungsaufenthalt für die Eltern, auch die gesunden Geschwister und für die betroffenen Kinder kein zu fernes Ziel mehr.

Auch der Beitrag von Sabine Kraft, der Geschäftsführerin von Kinderhospiz Schweiz (interim), welche auch in mehreren Deutschen Hospizen Aufbauarbeit leistete, war von sehr viel Herzblut geprägt.
Ich denke, da hat das Kinderhospiz Schweiz eine fachkundige, aber auch topmotivierte und engagierte Person gewinnen können, nebenbei auch eine sympathische Frau. Auch sie ist vom Thema sterbendes Kind selbst betroffen worden, als Oma, die ihren 2,5 Jahre alten Enkel verlor.

Im Anschluss bei der Podiumsdiskussion erläuterten alle aus dem Vorstand ihre Motivation, am Projekt Kinderhospiz Schweiz ehrenamtlich mitzuwirken.
Hier dabei auch das Ehepaar Bethe aus Deutschland, die mit ihrer Stiftung 1 Mio an das Kinderhospiz Schweiz gesprochen haben. Das Ehepaar Bethe hat auch in Deutschland allen 9-10 Kinderhospizen finanziell geholfen.
Und eine Heilpädagogin aus Basel, welche an einer Schule für schwer mehrfach behinderte Kinder arbeitet und oft vom Tod eines Schülers betroffen ist

Auch Frau Mühlemann darf hier natürlich nicht vergessen werden, doch wirkte sie für mich gestern abend sehr angespannt und angestrengt. Auch sie machte dem Publikum noch einmal deutlich, wie wichtig der Aufbau eines Kinderhospizes in der Schweiz ist.

Der Saal im Restaurant Seegarten war übrigens voll, das Regionalradio hatte am Morgen über den Anlass berichtet, sodass sich viele Interessierte einfanden, hauptsächlich Frauen und viele Fachpersonen (Krankenschwestern u. ä.)

Beim nachfolgenden Apero gab es noch Gelegenheit für eingehendere Gespräche und ich hatte das Glück, eine sehr hilfsbereite und sympathische Frau neben mir zu haben, die sich spontan bereit erklärte, mich bis ins Blindenheim Basel zu begleiten, worüber ich in der Dunkelheit mit den vielen neuen Baustellen am Weg ausserordentlich froh war. Falls Sie das lesen, Frau Scherer aus Allschwil, haben Sie nochmals herzlichen Dank für die Hilfsbereitschaft. Ich hoffe, Sie sind gut nach Hause gekommen (PS: Ich habe Frau Scherer die Forumsadresse genannt, sie meinte , sie schaut hier mal vorbei)

Frau Scherer und ich hatten, wie manche andere vielleicht auch, die Hoffnung, im Kinderhospiz künftig einmal arbeiten zu können. Diese Hoffnung muss wohl leider begraben werden, denn mit unseren Pflegehelferinnenkursen allein sind wir, zumindest was eine bezahlte Arbeitsstelle angeht, für das Hospiz ungeeignet. Das Herz allein genügt auch hier wiederum nicht, auch andere Erfahrungen in der Sterbebegleitung von Kindern, die ich im privaten gemacht habe, sind ohne Wert. Vielleicht ergibt sich ein ehrenamtliches Engagement eines Tages – für mich wäre das denkbar, sofern es einen Posten für eine Halbblinde gibt.

Frau Scherrer und ich haben uns zusammengetan und dem Kinderhospiz je ein Füfzgernötli gespendet – als Hunderternötli lag die Spende dann im violetten Säuli. Der Fundraiserin Frau Ramseyer habe ich dies dann noch so gesagt – sie wirkte halb abwesend, vielleicht auch einfach irritiert von meinem Blindenstock und brachte nur so ein halbherziges „Danke, ja schön“, raus.
Ich habe ja keinen Kuss erwartet, aber irgendwie etwas freundlicher hätte sie schon reagieren können. Hä nu.

Doch alles in allem war es gut, und ich hoffe, das restliche nötige Geld kommt zusammen. Es sind gewiss gute Leute an Bord des Kinderhospiz-Schiffes, die Sympathien aus der Bevölkerung sind zu einem Teil schon da, wie der Publikumsaufmarsch gestern zeigte. Für Kinder haben ja viele ein Herz.

Ich bin gespannt, wie es weitergeht.

Liebe Grüsse an alle

Bea

Die Homepage vom Kinderhospiz Schweiz
http://www.kinderhospiz-schweiz.ch/

[Gabi]

Liebe Bea du sprichst mir aus dem Mund wauw so gut hätte ich es nicht aufs papier gebracht.
Darf ich dich Fragen ob ich deine Ausführungen im Vorstand von Intensiv-Kids zeigen darf uns sind solche Meinungen wichtig da unsere Vision ja ein Hospiz wäre.

[Beatrice]

Liebe Gabi

Klaro darfst Du das weitergeben, wenn es Dir hilfreich erscheint. Ich hoffe für ein schnelles Realisieren einfach sehr, dass auch die genannten Kostenträger wie IV, Kanton und ähnliche sich offen zeigen und die nötigen Gelder sprechen

Liebs Grüessli

Bea

[Beatrice]

Hoi zäme

Vergangene Woche kontaktierte mich jemand vom Kinderhospiz Schweiz und fragte an, ob ich den Newsletter bekommen möchte.
Wer ebenfalls den Newsletter bekommen möchte, kann dies via Homepage bewerkstelligen.

Auf der Homepage ist nun auch der Film über Marcel- den kleinen Professor drauf, welcher an der Infoveranstaltung gezeigt wurde
Hier kommt Ihr direkt dorthin:
http://www.kinderhospiz-schweiz.ch/videos/

Liebe Grüsse

Bea